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De kath.net/news :

Diagnostic prénatal : l'ONU met en garde la Belgique contre les taux élevés d'avortement chez les enfants atteints de trisomie

24 janvier 2025

L'image négative des personnes handicapées contribue à un nombre plus élevé d'avortements sélectifs - En raison de la facilité d'accès aux tests NIP (peu fiables), la pression augmente pour que les parents avortent leurs enfants handicapés.

Vienne (kath.net/IMABÉ) Le nombre d'enfants nés avec une trisomie est en forte baisse. Cette évolution est également liée à l’introduction de diagnostics prénatals non invasifs tels que les analyses de sang. En Belgique, pratiquement aucun enfant ne naît avec le syndrome de Down. L'ONU dénonce les attitudes sociales discriminatoires à l'égard des personnes handicapées.

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Le Comité des Droits des Personnes Handicapées de l'ONU (CRPD) a publié un rapport sur la situation des droits humains des personnes handicapées en Belgique conformément à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées (CRPD/C/BEL/CO/2- 3, 30 septembre 2024). Outre divers points de critique, la commission note au point 16 "avec inquiétude [...] que la perception sociale selon laquelle les personnes atteintes du syndrome de Down et d'autres handicaps ont moins de valeur que les autres contribue au nombre élevé d'avortements sélectifs après prénatal diagnostic Syndrome de Down ou autres handicaps.»

95 pour cent de tous les enfants atteints de trisomie sont avortés en Belgique.

Le taux élevé d'avortements chez les enfants trisomiques est étroitement lié à l'utilisation généralisée du test NIP (test prénatal non invasif), selon l'Institut européen de bioéthique (EIB). Ce test sanguin permet le diagnostic du syndrome de Down avant la naissance et est proposé systématiquement et gratuitement aux femmes enceintes en Belgique comme méthode de dépistage. Plus de 95 % des enfants suspectés de trisomie grâce au NIPT sont avortés en Belgique. (Institut européen de bioéthique, 25 septembre 2024).

De nombreux autres pays occidentaux ont connu une baisse rapide et similaire des naissances d’enfants trisomiques depuis l’introduction du NIPT. En Espagne, au Danemark et en France, les statistiques montrent que parmi les parents qui ont découvert la trisomie de leur bébé grâce au NIPT, plus de 90 % ont choisi l'avortement. (Die Welt, 10 avril 2019)

Un comité de l'ONU appelle à une clarification objective et complète

Compte tenu du taux élevé d'avortements chez les enfants handicapés, le comité de l'ONU appelle la Belgique à fournir aux futurs parents qui décident de subir un examen prénatal des informations complètes et des conseils adéquats sur la vie avec la trisomie. Ces informations doivent être objectives et ne pas contenir de jugements stéréotypés sur les personnes handicapées qui encouragent des attitudes négatives à l'égard des enfants ayant des besoins spéciaux. En plus d'informations non discriminatoires sur la trisomie, les familles doivent être informées des options de soutien, indique le rapport.

Les groupes vulnérables doivent être protégés

Le rapport de l'ONU critique également la maigre offre de services d'accompagnement pour les personnes handicapées en Belgique. Cela montre à quel point il est important de les accepter et de les soutenir dans la société afin d’améliorer la situation des enfants et des parents concernés. Selon la BEI, en raison de la facilité d’accès aux tests NIP, les parents subissent une pression croissante pour « empêcher » la naissance d’enfants handicapés en temps opportun par le biais de l’avortement. Si les parents décident d’avoir l’enfant malgré la possibilité d’un diagnostic, c’est leur affaire personnelle et non celle de la communauté solidaire.

Une telle évaluation est discriminatoire à l’égard des personnes handicapées. Cela implique que les enfants atteints du syndrome de Down représentent un fardeau déraisonnable pour la société, qui, idéalement - si l'anomalie chromosomique est connue à un stade précoce - peut être complètement évité par l'avortement.

La responsabilité de la société au lieu de blâmer les parents

Les observations et recommandations du comité de l'ONU contribuent à rejeter les reproches individuels envers les parents et appellent une société à assumer ses responsabilités de manière solidaire à l'égard des personnes atteintes du syndrome de Down et d'autres handicaps. Chaque vie humaine est précieuse et les groupes particulièrement vulnérables doivent être protégés. Les acteurs politiques, les travailleurs sociaux et le personnel médical doivent également être encouragés à promouvoir et protéger l'accueil positif et l'intégration des personnes trisomiques dès le début de leur vie, souligne la BEI (Institut européen de bioéthique, 25 septembre 2024).

Le NIPT produit souvent des résultats incorrects

Le test NIP est considéré d'un œil critique par les experts en raison de son manque de qualité et de signification. L'âge de la femme enceinte a une influence décisive sur la probabilité qu'un résultat positif au NIPT soit correct. Le risque de résultats faussement positifs (le test indique à tort une trisomie) est élevé si le test est utilisé de manière généralisée.

L'information, l'éducation et l'échange sont essentiels pour les parents

Après le NIPT, les conseils parentaux appropriés font souvent défaut en cas de résultats anormaux, ce qui crée une incertitude. Selon Inanna Reinsberger (AIHTA), dans la pratique, il y a un manque de temps et de conseils adéquats sur les trisomies 21, 18 et 13. Les parents se sentent obligés de prendre des décisions rapides, tandis que les préjugés négatifs et la peur d'un enfant handicapé mettent la situation à rude épreuve. . Les parents déclarent même se sentir poussés à avorter. (Bioethik aktuell, 5 décembre 2022) De bons conseils, des informations neutres, l'assurance d'un soutien et l'échange avec les parents d'enfants trisomiques sont essentiels dans de telles situations.