Le Professeur Jérôme Lejeune : la vérité au prix de la gloire (11/04/2026)

D'Elisabeth de Sansal sur 1000 raisons de croire :

Jérôme Lejeune : la vérité au prix de la gloire

Jérôme Lejeune, grand généticien français du XXe siècle, découvre en 1958 l’origine de la trisomie 21 grâce à une technique permettant d’identifier les chromosomes. À l’heure des grands progrès de la génétique, cette découverte ouvre un champ de recherche immense. Mais elle marque aussi un tournant moral décisif. Lejeune comprend en effet que ce savoir nouveau risque de servir non pas à soigner les enfants atteints, mais à les éliminer avant leur naissance. Alors qu’il reçoit en 1969 à San Francisco le prestigieux William Allen Award, la plus haute distinction en génétique, il choisit de dire publiquement la vérité : tuer n’est pas soigner. Par fidélité à sa foi, à sa conscience et à la médecine, il sacrifie une brillante carrière.

Les raisons d'y croire

  • À l’imitation du Christ, Jérôme Lejeune aime ses petits patients sans distinction de handicap, de morphologie ou de faciès. Il ne veut en aucun cas supprimer la maladie en supprimant le malade, ce qui serait contraire à sa foi, à sa conscience, à la médecine et à la dignité humaine. Il continue d’ailleurs de recevoir des malades en consultation, là où la plupart les délaissent à ce stade de leur carrière.
  • Le généticien est lucide : il sait que ses pairs ne lui pardonneront pas de parler librement selon sa conscience lors de la remise de l’Allen Award à San Francisco, le 3 octobre 1969. Mais, s’il a la moindre chance de toucher leur cœur et leur intelligence, il la saisira. Ses actes sont guidés par la vérité, et non par la bien-pensance ni par la recherche de prestige. Lejeune a le souci de rester disciple du Christ dans toutes les dimensions de sa vie. « De toute façon, je dirai ce que je crois être vrai », écrit-il à son épouse.
  • Il a tout à perdre : sa notoriété, sa carrière, les distinctions… En effet, il est une référence mondiale en génétique et exerce déjà de nombreuses responsabilités, comme professeur à la Sorbonne, titulaire de la première chaire de génétique fondamentale, directeur de recherche au CNRS et chef de l’unité de cytogénétique à l’INSERM. Il a reçu de nombreux prix, dont le prix Kennedy, et figure parmi les « nobelisables ». Comme tout homme, il aimerait être reconnu pour son travail, mais la défense de la vie a pour lui une valeur infiniment supérieure.
  • Lors de son discours, il ne mâche pas ses mots, se référant à Hamlet : « To kill or not to kill, that is the question. » Sa position vis-à-vis de l’avortement est très claire. Le parterre de scientifiques qui l’écoute reste d’ailleurs muet à la fin de sa prise de parole : pas un applaudissement, pas un mot, pas une poignée de main… L’un des médecins présents glisse à son voisin : « C’est le second tremblement de terre en deux jours à San Francisco ! »
  • Deux mois plus tard, Jérôme Lejeune écrit dans son journal : « Je sais pertinemment et je le savais depuis longtemps d’avance que le monde scientifique ne me pardonnerait pas cette incartade ! Être assez anticonformiste pour croire encore à la morale chrétienne et pour voir comme elle s’accorde pleinement à la génétique moderne, en voilà trop. Si jamais les chromosomes ont eu une vague chance pour le Nobel, je sais que je lui tordais le cou en lançant cet avertissement. Mais entre ça et tordre le cou aux petits enfants, y avait-il matière à réflexion ? »
  • Jérôme Lejeune ne se décourage pas et retrousse ses manches pour combattre en « soldat du Christ », selon le désir intime né en lui lors d’une expérience spirituelle vécue quelques années plus tôt en Terre sainte . Le savant vit réellement l’Évangile – « Chaque fois que vous l’avez fait à l’un de ces plus petits qui sont mes frères, c’est à moi que vous l’avez fait » ( Mt 25,40 ) – et c’est sa vocation de médecin chrétien qui le guide.
  • « Ou bien nous les guérirons de leur innocence, ou bien ce sera le massacre des innocents », écrit-il dans son journal intime en 1970, avant même que la loi sur l’avortement ne soit votée en France. Cette phrase montre à quel point il est visionnaire. Aujourd’hui, plus de 96 % des enfants diagnostiqués positifs à la trisomie 21 sont éliminés avant la naissance.
  • Les témoignages rendus à la mort du médecin, début avril 1994, sont poignants et révèlent toute la charité qu’il transmettait autour de lui : « L’espérance, la foi et la charité étaient inscrites au front de l’immense savant, du médecin, du médecin chrétien des plus démunis qui sont aussi les plus près de Dieu. »
  • Si le professeur Lejeune avait gardé le silence, des milliers de vies auraient sans doute manqué d’un médecin pour les soigner et leur révéler la dignité que Dieu leur confère en tant que personnes. Par son témoignage et par ses actes, il a suscité après sa mort la création de l’institut et de la fondation qui portent son nom, afin de ne pas laisser les patients sans médecin. Son courage a fait naître des vocations après lui : elles sont l’un des fruits de son exemple.

En savoir plus

Le professeur Lejeune a vécu soixante-sept ans. Une vie courte, somme toute, mais si intense que l’on ne peut pas la résumer en quelques mots. Médecin, chercheur, généticien, il a trente-deux ans lorsque, en 1959, il découvre que le « mongolisme », comme on l’appelle alors, est le résultat d’une aberration chromosomique et non d’une malédiction, comme on avait tendance à le dire parfois. Cette découverte ouvre à la science des perspectives de recherche extraordinaires. Mais, en 1969, lorsqu’il comprend que ses travaux ne serviront pas à soigner les enfants trisomiques mais à les supprimer avant qu’ils ne voient le jour, il n’hésite pas à renoncer à une brillante carrière pour se lancer, jusqu’à sa mort, dans un combat acharné en faveur de la vie. Dès ses débuts en médecine, Jérôme Lejeune veut avant tout être un médecin chrétien : servir les malades, c’est servir le Christ. Il rejoint en cela l’exemple des médecins anargyres, les « sans argent », qui ont à cœur de soigner non seulement le corps mais aussi l’âme, comme les saints Côme et Damien, ou Giuseppe Moscati († 1927).

 

Ce qui frappe en particulier chez cet homme, c’est la cohérence de sa pensée et de sa vie dans tout ce qu’il entreprend. Son tempérament flegmatique aurait pu le conduire à nager dans le sens du courant, à refuser les conflits. Et pourtant, parce qu’il est ancré dans la foi autant que dans la science, rien ne vient ébranler sa conscience. Il l’écoute et la nourrit de l’Évangile. Il s’en remet à Dieu lors d’une expérience spirituelle vécue en Terre sainte, au cours de laquelle il comprend qu’il est appelé à une mission et qu’il doit devenir un instrument. C’est pourquoi il n’en reste pas aux pensées, mais agit avec audace et courage, se forgeant peu à peu un caractère à la fois doux, trempé et profondément magnanime. À l’époque où la transgression morale est perçue comme un gage de progrès scientifique, il s’appuie à la fois sur les vérités de la science et sur une évidence simple : « le petit de l’homme est un homme petit », c’est-à-dire qu’un embryon est déjà un être humain dans sa forme la plus jeune. À ce titre, celui-ci mérite les soins et l’attention du médecin comme tout autre, sans distinction. C’est ce que rappelle l’encyclique Evangelium vitae : « Tout homme sincèrement ouvert à la vérité et au bien peut [...] arriver à reconnaître [...] la valeur sacrée de la vie humaine » (introduction, § 2).

Cette évidence, Jérôme Lejeune ne peut pas la taire. Ce serait non seulement annoncer la mort de ses petits patients, mais aussi celle de la médecine. Devant l’assemblée d’éminents scientifiques réunis à San Francisco pour la remise du William Allen Award, en 1969, son discours provoque un profond malaise. Le savant y prophétise, avec toute la crédibilité qui lui incombe, que tuer les trisomiques avant la naissance reviendrait à instaurer un « racisme chromosomique » et, plus encore, un « assassinat scientifique ». Chacun comprend qu’il a raison. Mais l’attrait de la connaissance et du pouvoir scientifiques est plus fort. La chute d’Adam se répète.

Au terme de sa vie, Jérôme Lejeune apparaît ainsi comme un signe de contradiction parmi ses pairs, parce qu’il est un véritable trait d’union entre la science et la foi, là où l’on voudrait reléguer ce type d’exemple à une époque révolue et jugée ringarde. Aujourd’hui, pourtant, on mesure combien il était visionnaire, au regard du nombre incalculable d’avortements dits thérapeutiques qui sélectionnent les enfants à naître sur la base d’un simple caryotype.

Jérôme Lejeune a néanmoins des amis. Il est soutenu par le pape Jean-Paul II, qui perçoit aussitôt en lui l’humanité du chrétien et la rigueur de l’homme de science. Leur amitié scelle, en quelque sorte, l’alliance entre l’anthropologie et la science. Le pape le nomme premier président de la toute nouvelle Académie pontificale pour la vie, dont le but est la défense et la promotion de la vie humaine et de la dignité de la personne à la lumière de la science, de la philosophie et de la théologie, et pour laquelle Jean-Paul II nourrit de grands espoirs. Le professeur meurt malheureusement trop rapidement d’un cancer avant de pouvoir y travailler.

Les fruits de l’œuvre de Jérôme Lejeune sont toutefois bien visibles aujourd’hui, car son exemple est devenu une source d’inspiration pour les hommes de bonne volonté en recherche de vérité. À sa mort, les milliers de patients dont il s’occupait à l’hôpital Necker depuis trente ans expriment leur profonde peine et leur angoisse de ne plus avoir « leur médecin » pour les protéger. Peu avant sa mort, Lejeune dit lui-même : « J’étais le médecin qui devait les guérir et je m’en vais. J’ai l’impression de les abandonner. » Portés par la conviction qu’il était possible de trouver un traitement à cette déficience intellectuelle, et poussés par les familles des patients, les proches du professeur ouvrent en 1994 un institut médical pour faire perdurer l’œuvre du médecin. Aujourd’hui, plus de 13 000 patients porteurs de trisomie 21 et d’autres déficiences intellectuelles sont suivis à l’Institut Jérôme Lejeune à Paris et à Nantes, tandis que sa fondation récolte chaque année près de quatre millions d’euros au profit de la recherche d’un traitement pour ces maladies.

Élisabeth de Sansal, diplômée de bioéthique à l’université pontificale Regina Apostolorum, à Rome.

Au delà

« Alors le Roi dira à ceux qui seront à sa droite : " Venez, les bénis de mon Père, recevez en héritage le Royaume préparé pour vous depuis la fondation du monde. Car j’avais faim, et vous m’avez donné à manger ; j’avais soif, et vous m’avez donné à boire ; j’étais un étranger, et vous m’avez accueilli ; j’étais nu, et vous m’avez habillé ; j’étais malade, et vous m’avez visité ; j’étais en prison, et vous êtes venus jusqu’à moi ! " Alors les justes lui répondront : " Seigneur, quand est-ce que nous t’avons vu… ? Tu avais donc faim, et nous t’avons nourri ? Tu avais soif, et nous t’avons donné à boire ? Tu étais un étranger, et nous t’avons accueilli ? Tu étais nu, et nous t’avons habillé ? Tu étais malade ou en prison… Quand sommes-nous venus jusqu’à toi ? " Et le Roi leur répondra : " Amen, je vous le dis : chaque fois que vous l’avez fait à l’un de ces plus petits de mes frères, c’est à moi que vous l’avez fait " » ( Mt 25,34-40 ).

Aller plus loin

Aude Dugast, Jérôme Lejeune, la liberté du savant, Artège, 2019.

En complément

 

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