« Principe de précaution, progrès de la science, confinements… tout est mis en place pour éloigner la maladie et la mort. Et pourtant, elles sont – et seront toujours là. » C’est l’expérience d’Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot. Une expérience non pas amère mais joyeuse, comme le montre son immense sourire.

Dans un témoignage lumineux écrit avec la journaliste Anne Fulda, Olivier Goy appelle à aimer la vie intensément et à la vivre pleinement, quelles que soient les circonstances. Avec une « détermination à être heureux. Malgré la maladie. Et peut-être étonnamment grâce à elle ». L’ancien entrepreneur frappé par ce terrible diagnostic à l’âge de 46 ans, a choisi d’en faire le tremplin vers un combat pour faire avancer la recherche et accepter le handicap.

« La maladie de Charcot est un prétexte pour parler de la vie sans faux-semblant. » Parler de la vie et pas de la fin de vie même si le sujet n’est pas éludé. (...) Alors que cette pathologie est régulièrement mise en avant par les militants de l’« aide à mourir », Anne Fulda rappelle que « la vie que les « bien-portants » n’estiment pas supportable demeure tout à fait appréciable pour certains malades, qui s’adaptent petit à petit, repoussent au fur et à mesure le curseur de ce qui, quelques mois plus tôt, leur semblait « inacceptable » ».

« La fin de vie ne m’intéresse pas, seule la vie me passionne », affirme Olivier Goy. « Maintenant je sais la valeur d’être tout simplement vivant », témoigne-t-il, précisant que « cet amour de la vie est lié à une acceptation totale de l’existence de la mort. » L’avons-nous acceptée ?

Editions : de L’Observatoire

Date de parution : 25/09/2024

Nombre de pages : 224