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Santé

  • La foi catholique du Premier ministre français critiquée après sa décision de scinder le projet de loi sur la fin de vie

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    De Solène Tadié sur CNA :

    La foi catholique du Premier ministre français critiquée après sa décision de scinder le projet de loi sur la fin de vie

    La décision du Premier ministre français François Bayrou de scinder en deux le controversé projet de loi sur la « fin de vie » — pour séparer la question de « l'aide active à mourir » de celle des soins palliatifs, annoncée le 21 janvier — lui a valu les foudres de ses propres responsables politiques, qui ont remis en cause ses convictions catholiques. 

    Les opposants au projet initial, dont les débats ont été interrompus par la dissolution de l'Assemblée nationale en juin dernier, y ont vu, au contraire, un choix courageux qui s'efforce de respecter la pluralité des opinions parlementaires sur ces deux questions de société d'une importance centrale.

    Pour le président Emmanuel Macron, ce projet de loi devait être l'une des mesures sociétales phares de son second mandat — avec l'inscription du droit à l'avortement dans la Constitution française, officialisée en mars 2024 — pour satisfaire sa base électorale progressiste, largement favorable à l'euthanasie. 

    Le projet de loi relatif à « l’accompagnement des malades et à la fin de vie », présenté initialement en Conseil des ministres le 10 avril 2024, puis à l’Assemblée nationale le 27 mai, comportait deux volets : les soins palliatifs et l’accompagnement des malades, et l’aide active à mourir – soit l’euthanasie et le suicide assisté – pour les maladies incurables et/ou les douleurs qui ne peuvent être soulagées. 

    Le texte prévoyait notamment d’autoriser la fourniture de cette substance mortelle à « une personne qui en fait la demande, pour qu’elle s’en administre elle-même ou, si elle ne peut le faire, pour qu’elle soit administrée par un médecin, une infirmière, un proche ou une personne volontaire de son choix ». 

    « Le projet de loi débattu avant la dissolution aurait fait de la France l'une des législations les plus extrêmes au monde, en prévoyant que l'acte mortel soit accompli par un proche, en exerçant une forte coercition sur le personnel médical et en prévoyant une procédure propice aux abus et aux dérives », a déclaré à CNA Laurent Frémont, maître de conférences à Sciences Po Paris et cofondateur de l' association Démocratie, éthique et solidarités . 

    En effet, si le projet de loi prévoyait une clause de conscience pour les professionnels de la santé, il ne s’appliquait pas aux pharmaciens et ne comportait aucune dimension collective pour un service ou un établissement de santé.  

    Si l’ instabilité gouvernementale qui a suivi les élections européennes du 9 juin et la dissolution de l’Assemblée nationale a fait gagner du temps aux opposants à l’aide active à mourir, ses promoteurs cherchent à rattraper le temps perdu en en faisant une priorité politique. Ainsi, depuis début novembre 2024, la présidente de l’Assemblée nationale, Yaël Braun-Pivet, exhorte le gouvernement à reprendre les discussions sur le projet de loi au plus tard début février. 

    En reprenant cette demande, Bayrou, Premier ministre depuis le 13 décembre 2024, a néanmoins surpris ses propres alliés politiques en annonçant, fin janvier, que le texte initial sur la fin de vie serait finalement scindé en deux. Les débats parlementaires s'articuleront donc autour de deux projets de loi distincts, le premier sur les soins palliatifs, le second sur l'aide active à mourir.  

    « Il faut qu'on puisse voter sur chacun de ces deux textes de manière différente », avait expliqué le leader centriste lors de son annonce, soulignant qu'il n'avait pas l'intention de retarder l'examen du projet de loi au Parlement.  

    Cette décision a été saluée par les critiques du projet initial, qui y voyaient une antinomie flagrante entre les deux parties du projet de loi.

    « Depuis le début des débats sur le sujet, Emmanuel Macron a tenté un "en même temps" particulièrement audacieux en annonçant l'avènement d'un "modèle français de fin de vie" fondé à la fois sur les soins palliatifs et la mort provoquée », a déclaré M. Frémont.

    « Il ne peut y avoir de continuité entre ces deux pratiques radicalement opposées. La mort induite ne peut être un soin, car elle interrompt le soin en éliminant la personne soignée. Malgré une forte opposition des soignants, cette confusion a été entretenue lors des débats qui ont précédé la dissolution. »

    L'annonce a également provoqué une levée de boucliers chez les partisans de l'aide active au suicide, qui y voient une tentative de reporter sine die le débat. Ils ont également pointé du doigt les convictions religieuses de Bayrou, qui n'a jamais fait mystère de sa foi catholique.

    « Le Premier ministre est en pleine illumination mystique », écrit dans un communiqué l'Association française pour le droit à mourir dans la dignité, le comparant au « prédicateur d'une congrégation religieuse » et l'invitant à « mettre de côté ses convictions religieuses et à s'intéresser enfin à l'intérêt général des Français ». 

    Plus nuancés, des responsables politiques du camp présidentiel ont néanmoins estimé que le jugement de l'homme politique était obscurci par ses convictions personnelles, même si lui et son entourage insistaient sur le contraire.

    Pour l'éditorialiste Guillaume Tabard, Bayrou a surtout fait preuve d'habileté politique en se soustrayant aux pressions du président de l'Assemblée nationale et en cherchant à « déminer un sujet brûlant sans l'enterrer ».  

    « En promettant de séparer les deux sujets, François Bayrou montre qu’il a bien saisi l’enjeu de ce débat. Cela permettra d’éviter que les soins palliatifs ne servent de prétexte à la légalisation de la mort administrée en France », a déclaré M. Frémont. 

     
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    Solène Tadié est correspondante Europe du National Catholic Register. Franco-suisse, elle a grandi à Paris. Diplômée en journalisme à l'Université de Rome III, elle commence à couvrir Rome et le Vatican pour Aleteia. Elle rejoint L'Osservatore Romano en 2015, où elle travaille successivement pour la rubrique française et les pages culturelles du quotidien italien. Elle a également collaboré avec plusieurs médias catholiques francophones. Solène Tadié est titulaire d'une licence en philosophie de l'Université pontificale Saint-Thomas d'Aquin.
  • GPA, fin de vie : le nouveau gouvernement belge toujours plus libéral, sauf en matière d’IVG

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    Une synthèse de presse de gènéthique.org :

    GPA, fin de vie : le nouveau gouvernement belge toujours plus libéral, sauf en matière d’IVG

    5 février 2025

    Vendredi dernier, les parties sont parvenues à un accord pour le nouveau gouvernement fédéral de Belgique. Il compte différentes mesures en matière de bioéthique.

    Vers un « cadre légal » pour la GPA

    Actuellement, il n’existe pas de législation belge relative à la gestation par autrui (GPA). La nouvelle coalition compte instaurer un « accord préalable » entre les « parents d’intention » et la mère porteuse, devant être ratifié par le tribunal de la famille. Les commanditaires se verraient ainsi dotés de « tous les droits parentaux » dès la naissance de l’enfant. « Toute forme de commercialisation de la GPA » sera en revanche interdite (cf. « Il n’y a pas de GPA éthique, c’est un terme marketing »).

    Par ailleurs, l’anonymat des donneurs de sperme et d’ovocytes sera supprimé.

    Des déclarations « anticipées » pour les personnes démentes

    En matière d’euthanasie, l’accord gouvernemental prévoit d’« élargir la déclaration anticipée aux personnes devenues incapables de donner leur consentement en raison d’une démence » (cf. Québec : les demandes « anticipées » d’euthanasie bientôt autorisées). Une question « sur la table depuis plusieurs législatures » qui n’a pas abouti jusqu’à présent.

    Pas d’accord en matière d’IVG

    En ce qui concerne la question de l’avortement, la coalition indique vouloir « poursuivre le débat sociétal ». Différents partis ont essayé d’augmenter le délai autorisé pour avorter mais le CD&V [1] s’y est toujours opposé. Sammy Mahdi, le président de ce parti, a déclaré que tout allongement au-delà de 14 semaines était « non discutable » (cf. Luxembourg : le gouvernement s’oppose à l’allongement du délai légal pour avorter). Or seul un consensus au sein des partis de la majorité pourrait aboutir à une modification de la loi.

    Enfin, l’accord prévoit la création d’un dispositif d’« accouchement discret ». Les données des mères y ayant recours seront conservées par un organisme indépendant et transmises plus tard à l’enfant s’il le souhaite.

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    [1] Chrétiens-démocrates et Flamands

    Source : RTL Info (01/02/2025)

    Lire également : Fin du 15 août, élargissement de l’euthanasie, GPA… le programme du nouveau gouvernement belge

  • Quel est l’impact de l’euthanasie sur l’offre de soins palliatifs en Belgique ?

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    Du site de l'Institut Européen de Bioéthique :

    Comment augmenter l'offre palliative dans un pays qui autorise l'euthanasie ?

    En Belgique, les soins palliatifs sont déployés dans différents lieux (hôpital, domicile, maison de repos) afin de répondre à la demande de nombreux patients de pouvoir choisir le lieu où ils recevront ces soins spécifiques. Toutefois, des rapports publiés par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) ces dernières années, il ressort que l’offre ne répond toujours pas aux besoins des patients, faute de moyens suffisants. 

    Dans son dernier rapport sur les soins palliatifs en Belgique, publié le 16 janvier 2025, le KCE recommande de mettre en place une offre de soins intermédiaires, le palliative middle care, afin de compléter l’offre existante. Cette offre intermédiaire se situerait entre les soins courants et non urgents d’une part, et l’hôpital, notamment pour les patients qui ne nécessitent pas des soins dispensés en hôpital ou dans une unité de soins palliatifs et qui ne peuvent pas non plus être accompagnés à domicile ou en maison de repos. Le KCE insiste sur l’importance de diversifier l’offre palliative et les niveaux de soins (généralistes et spécialisés) pour mieux répondre aux besoins de tous les patients, besoins qui ne sont pas seulement liés à l’âge avancé ou à l’espérance de vie. Ceci répond à la nouvelle orientation des soins palliatifs qui, depuis 2016, ne s’adressent plus seulement aux patients en fin de vie mais également à toute personne atteinte d’une maladie grave et potentiellement mortelle.  

    Les soins palliatifs font ainsi face à une double augmentation des besoins, liée d’une part au vieillissement de la population et d’autre part à l’élargissement de la prise en charge palliative à de nouveaux publics. En 2024, la fédération des soins palliatifs alertait quant à elle sur le manque de moyens pour les soins palliatifs, soulignant notamment la pénurie de lits dédiés à ce service dans les hôpitaux (seulement 400 sont disponibles pour toute la Belgique).  

    Peut-on faire cohabiter l’euthanasie et les soins palliatifs ?  

    La question de l’impact de l’euthanasie sur l’offre palliative se pose avec acuité en Belgique où les soins palliatifs cohabitent avec la possibilité d’être euthanasié. En novembre 2024, l’Anscombe Bioethics Centre a publié un rapport dans le cadre de l’examen de la proposition de loi visant à dépénaliser l’euthanasie au Royaume-Uni (Assisted Dying Bill). Intitulé Evidence of Harm : Assessing the Impact of Assisted Dying / Assisted Suicide on Palliative Care, ce rapport apporte un éclairage intéressant sur l’impact de l’euthanasie ou du suicide assisté sur les soins palliatifs dans les pays qui ont dépénalisé ces pratiques. 

    Se basant sur les données disponibles en Belgique, en Suisse, aux Pays-Bas et au Luxembourg entre 2012 et 2019, l’auteur du rapport remarque que, dans ces pays, l’offre palliative n’a augmenté que de 7.9%, contre 25% dans 20 pays d’Europe occidentale où l’euthanasie reste interdite. Le même constat est fait aux États-Unis, où les équipes de soins palliatifs dans les hôpitaux n’ont augmenté que de 3,2 % dans les États américains qui proposent l’euthanasie ou le suicide assisté, contre 9,4 % dans les autres États. L’euthanasie aurait bien un impact négatif sur les soins palliatifs qui progressent non seulement moins vite, mais qui subissent également une détérioration, liée notamment à la pression qui s’exerce sur le personnel de soins palliatifs dès lors que sont introduits l’euthanasie ou le suicide assisté.  

    Selon le rapport du Anscombe Bioethics Centre, des personnes interrogées en Flandre constatent que « l’euthanasie fait l'objet d'une grande attention de la part du public et des médias, ce qui n'est pas le cas des soins palliatifs ». Dans ce contexte, le risque est bien réel que les soins palliatifs en Belgique ne rencontrent jamais les besoins des patients qui, faute de soins adaptés ou d’information sur l’existence de ce type de soins, pourraient se tourner plus facilement vers l’euthanasie.  

    Lire également : Proposition d’extension de la loi belge sur l’euthanasie : Retour d’expérience critique des Pays-Bas à la Chambre

  • Belgique : la Commission de contrôle de l’euthanasie débordée

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    Une synthèse de presse de gènéthique.org :

    Belgique : la Commission de contrôle de l’euthanasie débordée

    27 janvier 2025

    Le 22 janvier, la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie en Belgique a publié son 11e rapport bisannuel destiné à la Chambre des représentants. Elle alerte sur le manque criant de moyens. « Sans un renfort immédiat, la continuité des activités de la Commission sera inévitablement mise en péril » pointe-t-elle.

    Alors que le nombre d’euthanasies pratiquées dans le pays ne cesse d’augmenter (cf. Belgique : les euthanasies en hausse de 15% par rapport à 2022) et que les profils des patients qui y ont recours sont de plus en plus divers (cf. Eva, 16 ans : une euthanasie et 5 organes prélevés), les moyens alloués sont restés « inchangés depuis 2003 », année de création de la Commission. L’instance demande donc de « renforcer le cadre administratif et les moyens humains » de façon urgente.

    Actuellement, deux secrétaires doivent « gérer plus de 3.500 dossiers par an, en plus d’un ensemble croissant de tâches ». Un « déséquilibre frappant » par rapport aux institutions existant dans d’autres pays comme les Pays-Bas relève le rapport. La rémunération des membres est en outre « totalement disproportionnée » par rapport au travail accompli considère la commission. En effet, seules les réunions sont prises en compte et rétribuées à hauteur de 20 euros. « Cette rétribution insuffisante nuit à l’attractivité des mandats et au renouvellement des membres » indique le rapport. 

    Le développement d’un formulaire électronique permettant la dématérialisation des procédures de déclaration « est bloqué depuis 2023 » déplore par ailleurs l’instance qui demande que le projet soit rapidement finalisé.

    Enfin, la Commission recommande la création d’un département dédié à la gestion de l’euthanasie. Il permettrait de faire le lien entre le service public fédéral de la justice et celui de la Santé publique. Il pourrait aussi encourager la réalisation d’études sur la fin de vie (cf. Fin de vie : une étude documente l’impact de l’euthanasie sur les soins palliatifs).

    En 2022-2023, la Commission a considéré que toutes les déclarations d’euthanasies reçues répondaient aux conditions de la loi. Aucun dossier n’a été transmis à la justice, et aucune « difficulté majeure » n’a été relevée (cf. Euthanasie en Belgique : la Chambre adopte le système de sanctions « graduel »).

    Source : Le spécialiste (22/01/2025)

  • Invincible : l’expérience d’Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot

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    De gènéthique.org :

    Invincible – Olivier Goy et Anne Fulda

    « Principe de précaution, progrès de la science, confinements… tout est mis en place pour éloigner la maladie et la mort. Et pourtant, elles sont – et seront toujours là. » C’est l’expérience d’Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot. Une expérience non pas amère mais joyeuse, comme le montre son immense sourire.

    Dans un témoignage lumineux écrit avec la journaliste Anne Fulda, Olivier Goy appelle à aimer la vie intensément et à la vivre pleinement, quelles que soient les circonstances. Avec une « détermination à être heureux. Malgré la maladie. Et peut-être étonnamment grâce à elle ». L’ancien entrepreneur frappé par ce terrible diagnostic à l’âge de 46 ans, a choisi d’en faire le tremplin vers un combat pour faire avancer la recherche et accepter le handicap.

    « La maladie de Charcot est un prétexte pour parler de la vie sans faux-semblant. » Parler de la vie et pas de la fin de vie même si le sujet n’est pas éludé. (...) Alors que cette pathologie est régulièrement mise en avant par les militants de l’« aide à mourir », Anne Fulda rappelle que « la vie que les « bien-portants » n’estiment pas supportable demeure tout à fait appréciable pour certains malades, qui s’adaptent petit à petit, repoussent au fur et à mesure le curseur de ce qui, quelques mois plus tôt, leur semblait « inacceptable » ».

    « La fin de vie ne m’intéresse pas, seule la vie me passionne », affirme Olivier Goy. « Maintenant je sais la valeur d’être tout simplement vivant », témoigne-t-il, précisant que « cet amour de la vie est lié à une acceptation totale de l’existence de la mort. » L’avons-nous acceptée ?

    Editions : de L’Observatoire

    Date de parution : 25/09/2024

    Nombre de pages : 224

  • Congo, une maladie « inconnue » que les services sanitaires locaux ne diagnostiquent pas

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    D'Anna Bono sur la NBQ :

    Congo, une maladie « inconnue » que le service de santé local ne diagnostique pas

    Une maladie sans nom se propage au Congo. Les autorités sanitaires congolaises ne l'ont pas découverte et diagnostiquée, car elle se déclare dans des zones reculées et dépourvues de structures d'accueil. Et comme elle fait des dizaines de victimes, elle ne suscite pas d'inquiétude en Afrique.

    10_12_2024

    La maladie qui tue depuis novembre des dizaines de personnes, surtout des enfants et des jeunes, à Panzi, une zone rurale du Kwango, province du sud-ouest de la République démocratique du Congo, n'a pas encore de nom. Les symptômes sont ceux de la grippe : fièvre, maux de tête, rhume, toux, difficultés respiratoires. Selon un député représentant la région, il y aurait 67 victimes. D'autres autorités locales interrogées par l'agence de presse Reuters estiment le nombre de morts à environ 143. Le ministère congolais de la santé a d'abord déclaré qu'un peu plus de 300 personnes avaient été infectées jusqu'à présent et que 79 étaient décédées. Il a ensuite rectifié ce chiffre en indiquant que 382 personnes avaient été infectées et que 27 étaient décédées, enregistrées dans 27 centres de santé différents, tandis que les 44 autres décès au total, survenus dans certains villages, ne pouvaient pas nécessairement être attribués à la même maladie, du moins d'après les symptômes. En réalité, personne n'est en mesure de fournir des données exactes parce qu'il n'a pas encore été possible de mener des enquêtes appropriées.

    Il y a cependant quelques certitudes. La première est qu'il ne s'agit pas d'une « maladie mystérieuse », d'un « virus mystérieux », d'une « épidémie mystérieuse », comme l'écrivent de nombreux médias, ni même d'une maladie « inconnue », si ce n'est que les autorités sanitaires congolaises n'ont pas pu la diagnostiquer ou, mieux encore, n'ont pas pris la peine de le faire jusqu'à ce que la nouvelle se répande et, lancée à l'échelle internationale, suscite l'inquiétude. Les raisons pour lesquelles elles ne l'ont pas fait peuvent être de plusieurs ordres. La première est que le service de santé congolais est, par négligence coupable, très mauvais. Des régions entières reculées, peu habitées et difficiles d'accès en raison du manque d'infrastructures, inexistantes ou mal entretenues, disposent de peu de centres de santé, et les habitants ont la chance de pouvoir compter sur la proximité d'hôpitaux, de cliniques, de dispensaires gérés par des missionnaires et des organisations non gouvernementales auxquels ils peuvent s'adresser pour recevoir des soins de qualité et diligents, voire gratuits le cas échéant. Panzi est l'un de ces vastes territoires négligés.

    Mais il se peut que la négligence tienne aussi au fait que quelques dizaines de décès, quelques centaines de contagions et un taux de létalité d'environ 8 %, peut-être, ne constituent pas un motif d'urgence sanitaire au Congo, et en Afrique en général. Pour vous donner une idée, en 2022, il y a eu environ 30 millions de cas de paludisme et plus de 70 000 décès au Congo. La même année, plus de 148.000 enfants sont tombés malades de la rougeole et au moins 1.800 sont morts. C'est également au Congo qu'a débuté l'épidémie de mpox, la variole du singe, qui, selon l'OMS, ne peut plus être appelée ainsi en raison de ses « connotations racistes ». De janvier 2023 à aujourd'hui, il y a eu plus de 27 000 cas et au moins 1 100 décès (et ce n'est qu'en novembre que la vaccination des adultes a commencé, tandis que celle des enfants, les plus exposés, est reportée dans l'attente de vaccins spécifiques).

    Une autre certitude est que les personnes suspectées d'avoir contracté la maladie ne sont pas traitées. "Panzi est une zone de santé rurale", a expliqué Cephorien Manzanza, un représentant de la société civile, aux journalistes de la BBC, "il y a donc des problèmes d'approvisionnement en médicaments. Il y a une pénurie de médicaments à l'hôpital de Panzi". Mais "si les médecins savent quel traitement suivre, la plupart des malades n'arrivent même pas à l'hôpital. Les malades meurent à la maison, faute de soins", reconnaissent Remy Saki, vice-gouverneur de la province du Kwango, et Apollinaire Yumba, ministre provincial de la santé. C'est peut-être cela, le manque de soins, qui est la cause première des décès, auxquels s'ajoutent, comme toujours, l'affaiblissement, la malnutrition et les maladies récurrentes.

    Ces derniers jours, l'OMS est intervenue en envoyant sur place du personnel équipé de médicaments et surtout des tests de diagnostic nécessaires pour identifier la cause de la maladie. Entre-temps, les autorités congolaises ont appelé la population à rester calme et vigilante. Elles recommandent de se laver les mains avec du savon, d'éviter autant que possible les rassemblements et de ne toucher les cadavres qu'en présence d'un personnel médical qualifié. Au moins, l'isolement de la zone, difficile d'accès, et la faible densité de population permettent de contenir assez facilement la maladie et d'éviter qu'elle ne s'étende au reste du pays et aux États voisins, contrairement à la variole, dont des cas ont été recensés dans de nombreux autres États africains en l'espace de quelques mois, ce qui a conduit l'OMS à déclarer l'état d'« urgence sanitaire de portée internationale ».

    Il faut espérer que cette fois-ci, on n'en arrivera pas là. Dans la plupart des cas, qui ne sont pas rares, l'inquiétude suscitée par une maladie inconnue apparue dans un pays africain se révèle infondée. En Tanzanie, par exemple, en mars 2023, les experts de l'OMS ont été appelés pour faire face à une maladie qui faisait des victimes dans le nord-ouest du pays et dont les médecins locaux estimaient qu'elle présentait des caractéristiques inhabituelles et étranges. Dès cette époque, le gouvernement a exhorté la population à rester calme et à prendre des mesures pour contenir la contagion. Il s'est avéré par la suite qu'il s'agissait de la leptospirose. En revanche, l'inquiétude suscitée par la maladie inconnue en Guinée équatoriale en février de la même année était fondée. Il s'est avéré qu'il s'agissait de la fièvre hémorragique de Marburg, une maladie similaire à Ebola. Une intervention rapide après les premiers décès a permis de sauver la Guinée et les pays voisins.  

  • La fête du Christ-Roi, un changement de perspective et de signification ?

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    Le déplacement de la fête du Christ Roi de l'univers du dernier dimanche d'octobre (avant la réforme liturgique) au dernier dimanche de l'année liturgique suscite de légitimes questions. Le blog du Mesnil-Marie critique sévèrement ce changement de perspective et de signification.

    2007-24. De la Royauté du Christ à la gloire de ses élus.

    Le dernier dimanche du mois d'octobre, la liturgie - dans son calendrier traditionnel auquel nous tenons d'une manière très spéciale - nous donne de fêter le Christ, Roi de l'univers.

    Il y avait une volonté explicite du Pape Pie XI dans le choix spécial de ce dimanche, lorsqu'il institua cette fête, puisqu'il écrivait dans l'encyclique “Quas primas” du 11 décembre 1925 : “… Plus que tout autre, le dernier dimanche d'octobre Nous a paru désigné pour cette solennité : il clôt à peu près le cycle de l'année liturgique ; de la sorte, les mystères de la vie de Jésus-Christ commémorés au cours de l'année trouveront dans la solennité du Christ-Roi comme leur achèvement et leur couronnement et, avant de célébrer la gloire de tous les Saints, la liturgie proclamera et exaltera la gloire de Celui qui triomphe en tous les Saints et tous les élus.”

    La réforme liturgique issue du second concile du Vatican a opéré un double déplacement de cette fête :

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  • Soins palliatifs pour la dignité et la vie : entretien avec une doctoresse catholique (traduction revue et corrigée)

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    Un ami attentif a décelé des problèmes de traduction dans cet article que nous avions mis en ligne vendredi dernier. Il nous propose une traduction plus rigoureuse que nous publions ci-dessous en le remerciant de tout coeur pour ce travail et pour l'attention qu'il veut bien accorder aux parutions de belgicatho.

    Du CWR :

    Soins palliatifs pour la dignité et la vie
    Entretien avec la Dre Natalie King

    Natalie King, MD | Ave Maria Press

    21 novembre 2024

    Selon l'auteure de Intensive Caring: A Practical Handbook for Catholics about Serious Illness and End-of-Life Care, la médecine palliative « ne se concentre pas sur la mort du patient. Elle se concentre sur la vie du patient, sur sa vie du mieux qu'il peut malgré une maladie grave. »

    La Dre Natalie King, diplômée de la faculté de médecine de l'université de Tulane (1), est une médecin catholique spécialisée en soins palliatifs. Elle vit dans l'Utah (2).

    Soucieuse de la qualité et de l'éthique des soins prodigués aux patients à tous les stades de leur vie, elle est l'auteure de Intensive Caring: A Practical Handbook for Catholics about Serious Illness and End-of-Life Care, qui vient d'être publié par Ave Maria Press.

    Elle s’est récemment entretenue avec Catholic World Report (CWR) sur les soins palliatifs, son propre parcours dans cette discipline et les questions morales liées à la fin de vie.

    CWR : Vous êtes médecin en « soins palliatifs ». Que sont les « soins palliatifs » ? Quel est, selon vous, le lien entre les « soins palliatifs » et votre statut de médecin catholique ?

    Dr King : En grandissant, je n'avais jamais entendu parler des soins palliatifs. J'ai fait des études de médecine, comme la plupart des gens, pour pouvoir comprendre le fonctionnement du corps humain, diagnostiquer ses dysfonctionnements et travailler à les traiter et à les corriger si nécessaire pour retrouver la santé.

    En cours de route, j’ai découvert la médecine palliative, une sous-spécialité médicale axée sur les soins aux personnes souffrant de problèmes médicaux graves ou chroniques (souvent incurables). Pensez à des problèmes comme l’insuffisance cardiaque congestive (3), les accidents vasculaires cérébraux, la démence, l’insuffisance rénale, les problèmes pulmonaires et de nombreux cancers. Avec l’évolution des technologies de santé, de nombreuses personnes se retrouvent à vivre pendant des années avec des problèmes médicaux comme ceux-là. Ces problèmes ne sont peut-être pas immédiatement mortels, mais ils auront une incidence considérable sur la façon dont les gens vivent avec eux.

    Ces problèmes médicaux peuvent avoir des conséquences considérables sur la vie des personnes concernées, avec de nombreux symptômes, des tensions et même des effets secondaires liés aux traitements nécessaires. Les tensions peuvent s'étendre au-delà du physique et inclure également des dimensions émotionnelles, financières, spirituelles et relationnelles. Souvent, la maladie grave n'affecte pas seulement le patient, mais aussi toutes les personnes qui l'aiment dans sa vie.

    Les médecins en médecine palliative sont formés pour aider les personnes dans ce genre de situation à vivre la meilleure vie possible le plus longtemps possible. Nous travaillons avec une équipe interdisciplinaire (comprenant souvent des infirmières, des travailleurs sociaux et des aumôniers) pour identifier les effets de la maladie sur le patient et trouver des solutions créatives pour le soutenir.

    En tant que catholique, travailler comme médecin en médecine palliative est un immense cadeau. C’est un véritable privilège de prendre soin des patients et de leurs familles alors qu’ils traversent une maladie grave. J’ai l’occasion de constater la richesse de leur personnalité et l’amour qui les unit à leur famille et à Dieu. J’ai l’occasion de les accompagner, de les aider à défendre leurs intérêts et de mettre en lumière leur dignité et leur valeur intrinsèques. J’y trouve une telle beauté et ma foi rend tout cela encore plus significatif.

    CWR : Certaines personnes confondent les soins palliatifs avec les « soins de fin de vie », imaginant les « soins palliatifs » comme un joli euphémisme pour « mouroir ».

    Dr King : Il y a beaucoup de choses que les gens trouvent déroutantes dans mon domaine de médecine palliative. Je suis d'accord avec vous : même en tant que médecin généraliste en médecine interne, je ne comprenais pas certains aspects des soins palliatifs avant de me spécialiser dans ce domaine. Les malentendus et la confusion que j'ai rencontrés m'ont incitée à écrire le livre Intensive Caring.

    De plus, il est très stressant de faire face à une maladie grave. Et puis, il faut se retrouver dans le système de santé, défendre les meilleurs soins et veiller à ce que ces soins soient également respectueux et respectueux de la vie. C'est très difficile, et je veux contribuer à clarifier les choses.
    On pense souvent à tort que la médecine palliative est la même chose que les soins en fin de vie. Ce n’est pas vrai. Il faut considérer les soins palliatifs comme un ensemble de soins plus vaste, et les soins en fin de vie comme un sous-ensemble de ceux-ci. Les soins en fin de vie sont un type de soin palliatif, mais tous les soins palliatifs ne sont pas des soins de fin de vie.

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  • L'euthanasie en Belgique : le glissement des cas difficiles vers la « fatigue de la vie »

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    De Benoît Beuselinck sur le Catholic Herald :

    L'euthanasie en Belgique : le glissement des cas difficiles vers la « fatigue de la vie »

    24 octobre 2024

    La Belgique a introduit en 2002 une loi autorisant l'euthanasie. Bref, elle dispose désormais d'une expérience significative en la matière. Entre-temps, d'autres pays ont adopté des lois similaires, tandis que d'autres débattent de cette possibilité.

    En ce qui concerne les autres pays qui décident de mettre en œuvre de telles mesures – comme c’est le cas au Royaume-Uni – il est utile d’observer l’impact de cette loi sur la pratique clinique quotidienne en Belgique. Le dépassement des limites éthiques, comme le meurtre de patients, peut avoir un impact non seulement sur la médecine, mais aussi sur la société, et cet impact peut évoluer au fil des ans. Par conséquent, un examen attentif de l’expérience belge pourrait être très utile pour adapter les propositions législatives – ou pour les éviter.

    Depuis 2002, le nombre de patients décédés par euthanasie en Belgique n'a cessé d'augmenter et atteint aujourd'hui 3,1 % de tous les décès. L'euthanasie n'est plus une mesure exceptionnelle. Au Québec, par exemple, elle représente jusqu'à 6,8 % des décès, soit 1 patient sur 15.

    En Belgique, dans 50 à 55 % des cas, l'euthanasie est pratiquée dans les dernières semaines de vie du patient, c'est-à-dire dans des circonstances où la mort naturelle est susceptible de survenir. Le patient est donc dans une position où il peut garder une certaine perspective, alors qu'il peut généralement être aidé très efficacement par des soins palliatifs, y compris une sédation palliative si nécessaire. Ainsi, dans une euthanasie sur deux, le personnel soignant applique une procédure difficile alors qu'elle n'est pas réellement nécessaire.

    En revanche, dans 21 % des cas en Belgique, l'euthanasie est pratiquée sur des patients qui ne sont pas en phase terminale, donc dont l'espérance de vie est de plusieurs mois, voire de plusieurs années. C'est souvent le cas chez les patients atteints de maladies neurodégénératives, de maladies psychiatriques et de polypathologie, qui touchent surtout les personnes âgées. Ainsi, dans un cas sur cinq, les médecins interrompent la vie de patients qui ne sont pas en phase terminale, ce qui peut rendre l'acte plus difficile à réaliser.

    Comme le montrent les rapports annuels sur l’euthanasie, même en présence de pathologies physiques graves, les patients demandent l’euthanasie principalement pour des raisons psychologiques. Ces raisons peuvent être la peur de souffrances futures, la perte d’autonomie, l’impossibilité de poursuivre certaines activités, des problèmes sociaux – comme l’isolement –, la peur d’être un fardeau pour les autres, l’épuisement mental et la souffrance existentielle.

    Ces problèmes ne sont généralement pas des problèmes médicaux et de nombreuses équipes de soins palliatifs ont développé des mesures sociales, spirituelles et psychologiques pour les résoudre avec succès. Cependant, les médecins sont désormais appelés à décider si une vie vaut encore la peine d'être vécue et à résoudre ces problèmes psychologiques en administrant la mort.

    La souffrance physique peut être plus ou moins objective, mais elle est modulée de manière importante par les circonstances et les cofacteurs. Une personne malade bien entourée aura plus de courage qu'une personne isolée. Même des problèmes financiers, comme des factures médicales répétitives ou les coûts élevés d'une maison de retraite, peuvent alors devenir des cofacteurs d'influence, qui peuvent faire passer la souffrance physique de supportable à insupportable.

    De plus, les promoteurs de l'euthanasie affirment que chaque cas de souffrance est en grande partie subjectif et qu'il appartient donc au patient de décider de l'importance de sa souffrance. Toute décision du médecin qui irait à l'encontre de la demande d'euthanasie est alors facilement perçue – ou présentée – comme un manque de respect de la volonté et de l'autonomie du patient.

    La décision d'un patient de recourir à l'euthanasie n'est pas une décision facile à prendre, comme le montre le fait que dans 10 à 17 % des cas, l'euthanasie n'a finalement pas lieu parce que le patient a changé d'avis. Dans 23 % des cas, le médecin qui donne le deuxième avis requis n'est pas d'accord avec le médecin qui a donné le premier avis sur des points critiques de la loi, comme le caractère insupportable des souffrances, la décision du patient ou les alternatives thérapeutiques et palliatives possibles.

    On peut également se demander si toutes les mesures palliatives possibles ont été explorées dans tous les cas, sachant que dans seulement 40 % des cas, l'orientation vers une unité de soins palliatifs est proposée ou conseillée. La loi belge ne fixe en effet pas de référence en matière de soins palliatifs. Elle stipule seulement que toutes les alternatives doivent être envisagées ; le patient peut cependant parfaitement refuser ces possibilités et ainsi obtenir l'euthanasie.

    La réalité en Belgique est que de nombreux patients demandent l’euthanasie parce qu’ils ne veulent pas aller dans un centre de soins palliatifs, le patient pensant que cela ne servirait qu’à le laisser souffrir quelques jours ou semaines de plus pendant que sa famille l’entoure sans savoir quand la mort surviendra. De plus en plus de personnes considèrent l’euthanasie comme la façon normale de mourir, alors que les soins palliatifs sont une alternative pour ceux qui le choisissent.

    Même si l'euthanasie devient de plus en plus fréquente, les médecins ne sont pas pressés de la pratiquer. Elle demeure un acte difficile. Plusieurs centres de soins palliatifs tentent de limiter autant que possible le nombre de cas d'euthanasie dans leurs murs afin de préserver leur mission initiale.

    Enfin, l'euthanasie est désormais également promue par les médias et lors de conférences, y compris dans les maisons de retraite. Dans certains cas, ces conférences sont promues par les organismes d'assurance maladie.

    Le PDG de l’un d’entre eux a même déclaré en 2024 que l’accès à l’euthanasie devrait être accordé aux personnes âgées fatiguées de vivre ou qui considèrent leur vie comme « accomplie », afin de résoudre le problème de l’augmentation des coûts de santé et du manque d’infirmières et d’autres professionnels de la santé.

    EN RELATION : Le suicide assisté est une proposition dangereuse qui met tout le monde en danger

    Benoit Beuselinck a obtenu son doctorat en médecine à l'UCLouvain et son doctorat en oncologie à la KULeuven (2009). Il a obtenu son doctorat en 2014 sur la base de son travail translationnel sur les facteurs pronostiques et prédictifs du cancer du rein traité par inhibiteurs de l'angiogenèse. Il est professeur au département d'oncologie de la KULeuven et traite les patients atteints de tumeurs malignes urogénitales à l'UZLeuven.

  • Euthanasie : vers un nouveau changement de la loi belge ?

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    Une synthèse de presse de gènéthique.org :

    Euthanasie : vers un nouveau changement de la loi belge ?

    24 octobre 2024

    En Belgique, la commission Santé de la Chambre des Représentants a décidé d’organiser cette année « des auditions concernant de possibles modifications de la législation sur l’euthanasie ».

    Ces modifications concerneraient l’euthanasie des personnes atteintes de démence. Actuellement, ces personnes peuvent demander et obtenir l’euthanasie, uniquement quand elles sont encore capables d’exprimer leur volonté de manière « consciente et éclairée ». Obtenir une euthanasie sur la base d’une « déclaration anticipée » est seulement autorisé en cas de « coma irréversible » ou d’« état neurovégétatif persistant » (cf. Québec : les demandes « anticipées » d’euthanasie bientôt autorisées). L’objectif de certains législateurs est d’étendre cette possibilité aux patients « encore conscients mais devenus incapables d’exprimer leur volonté », comme ceux souffrant de « démence à un stade avancé ».

    Toutefois, en raison d’un contexte de « négociations pour la formation d’un nouveau gouvernement fédéral »[1], la probabilité d’une telle évolution semble faible. En effet, les « probables futurs partenaires de majorité » ont décidé de « ne pas voter de textes issus de l’opposition, ou en tout cas de textes au sujet desquels ils n’ont pas encore de consensus », tant que le nouvel Exécutif n’est pas en place.

    Un groupe de travail doit d’ailleurs « intégrer dans l’accord de gouvernement un chapitre sur les dossiers éthiques, comprenant l’euthanasie, l’avortement et la gestation pour autrui ».

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    [1] impliquant la N-VA, Vooruit, le CD&V, le MR et les Engagés

    Source : Le spécialiste (22/10/2024)

  • La visite du pape au pays de l'euthanasie banalisée

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    De sur le NCR

    La prochaine visite du pape dans les « périphéries » aura lieu au cœur de l’Europe

    ANALYSE : La foi s’affaiblit et l’euthanasie se développe en Belgique, autrefois bastion de la culture catholique.

    L'infatigable pape François sera de nouveau sur la route du 26 au 28 septembre, moins de deux semaines après avoir terminé un voyage marathon en Asie et en Océanie. Cette fois, sa destination est plus proche de chez lui : les pays d'Europe du Nord, le Luxembourg et la Belgique.  

    L’Europe occidentale n’a pas été le centre d’attention du pape François, premier pape issu du Sud, qui a préféré se tourner vers les pays en développement et le monde non catholique. Pourtant, ce voyage sera considéré, dans un autre sens, comme une visite aux « périphéries » qu’il a toujours identifiées comme son champ de mission.  

    Autrefois bastion de la culture catholique, la Belgique, où le pape passera la majeure partie de son temps, incarne de plus en plus l'Occident post-chrétien et laïc. Selon la conférence des évêques du pays, 50 % des Belges se sont déclarés catholiques en 2022, soit une baisse de 16 % par rapport à la décennie précédente. Seuls 8,9 % d'entre eux assistent à la messe une fois par mois. 

    Aucun aspect de la société belge ne reflète plus clairement ce changement que l’adoption de l’euthanasie. La Belgique a été le deuxième pays au monde à légaliser cette pratique, après les Pays-Bas voisins, en 2002. Douze ans plus tard, elle a légalisé l’euthanasie pour les mineurs, sans préciser d’âge minimum. 

    La pratique a connu une forte croissance en deux décennies, passant de 235 cas en 2003 à 3 423 en 2023, selon les statistiques officielles . Le chiffre de l'année dernière, un record, représente une augmentation de 15 % par rapport à l' année précédente . La raison la plus souvent invoquée était le cancer, mais 89 personnes ont été euthanasiées en 2023 en raison de troubles psychiatriques ou cognitifs tels que la maladie d'Alzheimer. 

    La visite du pape en Belgique lui offre ainsi l'occasion d'aborder une pratique qu'il dénonce comme le reflet d'une « culture du jetable », de plus en plus courante dans diverses parties du monde. 

    L’euthanasie, qui consiste à mettre fin à la vie d’un patient souffrant d’une maladie physique ou mentale grave, est légale au Canada, en Colombie, en Équateur, au Luxembourg, en Nouvelle-Zélande, au Portugal, en Espagne et dans la majeure partie de l’Australie. Le suicide assisté, qui consiste à prendre lui-même des médicaments mettant fin à la vie du patient, sous la supervision d’un médecin, est légal en Autriche, en Suisse et dans plusieurs États américains, dont la Californie, le New Jersey, Washington et le Colorado. 

    « L’euthanasie est un acte homicide qu’aucune fin ne peut justifier et qui ne tolère aucune forme de complicité ou de collaboration active ou passive », a déclaré le bureau doctrinal du Vatican dans une lettre publiée en 2020. « Aider la personne suicidaire à se donner la mort est une offense objective à la dignité de la personne qui la demande, même si cela correspond à la volonté de la personne », a déclaré le même bureau dans une déclaration au début de cette année. Les deux documents ont été personnellement approuvés par le pape François. 

    Lorsque la Belgique a légalisé l'euthanasie, la conférence des évêques du pays a dénoncé cette décision comme « une atteinte au respect fondamental de la vie humaine ». Mais d'autres institutions catholiques se sont montrées plus conciliantes.  

    Une étude réalisée en 2006 par l'Université catholique de Louvain a révélé que plus de la moitié des hôpitaux catholiques de la région flamande de Belgique autorisaient l'euthanasie, et plus d'un quart l'autorisaient pour les patients qui n'étaient pas en phase terminale. 

    En 2017, une chaîne d'hôpitaux belge affiliée aux Frères de la Charité, une congrégation religieuse catholique, a décidé d'autoriser l'euthanasie de patients psychiatriques ne souffrant pas de maladies en phase terminale. Le bureau doctrinal du Vatican a jugé que la chaîne ne pouvait plus s'identifier comme catholique et la congrégation a coupé ses liens avec les hôpitaux. 

    Plus tôt cette année, le président de la Société mutuelle chrétienne, l'une des principales compagnies d'assurance belges et une institution d'origine catholique, a plaidé pour un assouplissement des règles actuelles autorisant l'euthanasie pour les personnes atteintes d'une maladie incurable ou souffrant de douleurs insupportables, afin d'inclure celles qui ont simplement le sentiment que leur vie est terminée. Il a invoqué les coûts liés aux soins prodigués à une population belge vieillissante pour justifier un tel changement. 

    Les évêques belges ont dénoncé cette proposition, mais alors que l’euthanasie est devenue de plus en plus populaire dans le pays, ils ont dû relever le défi de venir en aide aux catholiques qui choisissent une pratique contraire aux enseignements de l’Église. Dans un document de 2019 , les évêques ont souligné que les aumôniers des hôpitaux devraient continuer à accompagner les patients qui choisissent l’euthanasie, en priant pour et avec eux, même si « cet accompagnement ne constitue en aucun cas une approbation » de leur décision. 

    Le bureau doctrinal du Vatican a déclaré en 2020 qu’un prêtre ne peut pas administrer les sacrements aux patients qui insistent pour être euthanasiés, et que « ceux qui assistent spirituellement ces personnes doivent éviter tout geste, comme celui de rester jusqu’à ce que l’euthanasie soit pratiquée, qui pourrait être interprété comme une approbation de cet acte. Une telle présence pourrait impliquer une complicité dans cet acte ». 

    Pourtant, certains membres du clergé en Belgique, comme ailleurs, se sont montrés plus indulgents.

    Le père Gabriel Ringlet, auteur d’un livre très lu sur « l’accompagnement spirituel jusqu’à l’euthanasie », a proposé que les gens élaborent des rituels personnels pour ce processus. 

    L’évêque d’Anvers, Johan Bonny, un éminent progressiste, a déclaré l’année dernière à un journaliste qu’il n’était pas d’accord avec le document de 2020 du bureau doctrinal du Vatican selon lequel « l’euthanasie est toujours un mal intrinsèque, quelles que soient les circonstances. C’est une réponse trop simpliste qui ne laisse aucune place à la distinction ». 

    « La demande d’euthanasie d’un homme de 40 ans n’est pas équivalente à celle d’une personne de 90 ans confrontée à une maladie incurable. Il faut apprendre à mieux définir ces concepts et à distinguer les situations », a déclaré Mgr Bonny. 

    Le pape François, qui doit prononcer quatre discours en Belgique en plus d'une homélie à la messe, pourrait choisir d'aborder l'euthanasie de manière plus ou moins explicite à l'une ou plusieurs de ces occasions. Quoi qu'il dise, la vue du pape de 87 ans en fauteuil roulant, défiant ses maladies pour exercer son ministère dans un pays étranger, sera un témoignage tacite de sa conviction que la vie au milieu de la souffrance vaut toujours la peine d'être vécue. 

  • L’ONU pointe la Belgique pour le « taux élevé » d’avortements lié au test prénatal de trisomie

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    Du site de l'IEB :

    INFO IEB : L’ONU pointe la Belgique pour le « taux élevé » d’avortements lié au test prénatal de trisomie

    Dans son dernier rapport, le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU constate avec « préoccupation » que la « perception négative des personnes handicapées » au sein de la société belge contribue au « niveau élevé d’interruptions sélectives de grossesse ». 

    Publiées le 5 septembre dernier, les observations du CRPD (Committee on the Rights of Persons with Disabilities) s’inscrivent dans le cadre de l’examen périodique du respect par la Belgique des obligations contenues dans la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées. Adoptée en 2006, cette convention a été ratifiée en 2009 par la Belgique. 

    Pour effectuer son rapport d’observation, le CRPD, composé d’experts indépendants, tient compte des informations transmises par la Belgique et des contributions déposées par plusieurs organisations de la société civile s’agissant du respect des droits des personnes en situation de handicap ces dernières années sur le territoire belge. 

    Lien entre dépistage, avortement et rejet des personnes handicapées 

    Parmi les points soulevés par le Comité, figure la question du dépistage généralisé des trisomies (en particulier la trisomie 21, ou syndrome de Down) au stade prénatal en Belgique, par le biais du NIP-test. 

    Au point 16 du rapport, concernant le respect de l’article 8 de la Convention relatif à la sensibilisation à l’accueil des personnes handicapées, le Comité « note avec préoccupation […] que les perceptions sociétales selon lesquelles les personnes atteintes du syndrome de Down et d'autres déficiences ont moins de valeur que les autres personnes contribuent au niveau élevé d'interruptions sélectives de grossesse à la suite de diagnostics prénataux du syndrome de Down ou d'autres déficiences ». 

    Le fait que la perception négative des personnes handicapées entraîne un taux important d’avortements pour cause de trisomie est en pratique lié au recours généralisé au NIP-test comme méthode de dépistage en Belgique. Ce test sanguin, non invasif, est systématiquement proposé aux femmes enceintes, et par ailleurs entièrement remboursé par l’État belge. Si les soignants sont censés laisser le choix aux couples confrontés à l’annonce d’un handicap, plus de 95% des grossesses sont néanmoins avortées en cas de diagnostic de la trisomie 21 en Belgique (voy. IEB 25/02/2021).

    La nécessité d’une information « complète » et non orientée aux parents 

    Ce taux particulièrement élevé d’avortements pousse ainsi le Comité à établir une recommandation aux autorités belges concernant l’objectivité des informations qui accompagnent ce dépistage : la Belgique est invitée à « veiller à ce que les futurs parents soumis à un dépistage prénatal reçoivent des informations complètes et des conseils non directifs qui n'encouragent pas les stéréotypes sur les personnes handicapées ou les valeurs associées au modèle médical du handicap ». 

    Pour les soignants et les autorités, l’enjeu consiste ainsi non seulement à s’abstenir de fournir une information orientée qui encouragerait l’avortement en cas de dépistage de la trisomie, mais aussi et surtout à informer et soutenir les parents concernés de manière appropriée, afin que ceux-ci puissent véritablement, sur le plan matériel, médical, social et psychologique, accueillir un enfant trisomique dans de bonnes conditions. 

    D’autres pays mettant l’accent sur le dépistage systématique, tels que les Pays-Bas ou la Suède, ont également suscité les interrogations du comité onusien. À travers ce rapport, c’est la première fois que la Belgique voit sa politique de dépistage et d’accompagnement des futurs parents ainsi remise en question par une instance officielle au niveau international. 

    Culpabilisation des parents ou responsabilisation de la société ? 

    Paradoxalement, l'accueil de plus en plus positif réservé par nos sociétés aux personnes trisomiques contraste avec l'appréciation du caractère indésirable de la naissance de ces mêmes personnes. Le risque existe alors que, leur handicap ayant pu être dépisté et leur naissance ayant pu être évitée, les parents de ces enfants soient perçus ou présentés comme d’autant plus responsables de leur prise en charge, voire de leur situation. 

    Les observations et recommandations du comité onusien contribuent au contraire à dénoncer une telle culpabilisation individuelle des parents, en rappelant la responsabilité collective de la société, mais aussi des autorités politiques et des soignants, dans la promotion de l’accueil et de l’intégration des personnes porteuses de trisomie, dès le début de leur vie.