L’anémie SS engendre des souffrances terribles. Elle est héréditaire et peu connue. Le père Henri de la Kethulle part en croisade pour l’éradiquer.

Cheveux blancs, visage vif et souriant, le père Henri de la Kethulle insiste en riant : "Je ne suis pas missionnaire, puisque je suis né au Congo !" Des quatorze frères et sœurs de son père, en effet, "sept ou huit ont fait leur vie" dans l’ancienne colonie, notamment le père du jésuite, arrivé en 1927, onze ans après son aîné, Raphaël, que les Congolais honorent toujours aujourd’hui.

Après une vie dans l’enseignement - "les maths" - et dans l’élevage - "pour soutenir nos écoles grâce au produit des ventes" - le père Henri travaille depuis quelques années à Kikwit (Bandundu, ouest du pays) avec des handicapés et, plus précisément, "avec les polyhandicapés que produit l’anémie SS" ou drépanocytose, également appelée anémie falciforme ou thalassemie.

Il s’agit d’une anomalie des globules rouges qui empêche l’organisme d’être bien oxygéné, explique le jésuite. "Cela produit de nombreux accidents vasculaires - aux coudes, aux genoux, au cœur, aux poumons, au cerveau N’importe où. Cela provoque des douleurs intolérables, à en crier. La maladie peut entraîner des séquelles pour la vue et l’ouïe, des difficultés à parler, voire une paralysie."

Le malade a sans cesse besoin d’antidouleurs et de transfusions sanguines ("Vous imaginez comme c’est facile au Congo !") .

La maladie est répandue autour du bassin méditerranéen, en Asie, en Afrique - et dans les pays d’esclavage comme le Brésil ou les Etats-Unis. "L’anémie SS est liée à la malaria : ceux qui en sont atteints sont résistants à la malaria. Il s’est donc créé un stock de "SS" ou de porteurs sains "AS" important puisque les non-atteints, les "AA", mouraient en plus grand nombre de la malaria. Le problème, c’est que quand deux "AS" se marient, ils ont des enfants "AA", "AS" et "SS". Et ces derniers vivent un enfer", explique le père Henri d’un air désolé.

Pour éradiquer cette terrible maladie, explique le jésuite, "il n’y a pas 36 solutions : il faut se faire dépister et, si on est porteur sain, AS, éviter de se marier avec un autre AS. Il n’y a rien d’autre à faire."

Or, déplore le père Henri, la maladie est très mal connue du public. "Dans le monde, il y a plusieurs millions de malades. L’émigration et le métissage augmentent le risque. Imaginez deux jeunes, à Bruxelles ou à Paris, qui veulent se marier et dont l’un a un grand-parent congolais, l’autre un grand-parent sicilien ou turc Ils doivent se faire dépister."

Comme la maladie gagne du terrain, depuis 2008 l’Onu a décrété que le 19 juin est la Journée de la drépanocytose. "Moi, avec la société civile, je fais une croisade au Congo pour faire connaître la maladie, les moyens d’agir, les médecins qui font des greffes, etc." Pour cela, le père Henri crée des antennes dans les autres grandes villes du Congo, publie des ouvrages de vulgarisation, rencontre la presse, etc.

A Bruxelles, l’hôpital Erasme consacre un colloque, les 24 et 25 février (auditoire PP Lambert), à l’anémie SS, pour le personnel médical et les étudiants.

 

Pour se renseigner : jfjkm@hotmail.com. Pour aider : verser au compte Hubeje n°435-2099001-01 (dons de 40 euros déductibles) avec la communication H. de la Kethulle SJ