Un superbe témoignage de Anne-Dauphine Julliand qui raconte l'histoire de ses deux petites filles malades : Deux petits pas sur le sable mouillé, témoignage, Les Arènes , Paris,  mars 2011, 17 €.

 

(Voir la video de l'interview de cette maman : http://www.youtube.com/watch?v=fpAUsq5yiYs)

Dans la Lettre de la Fondation Jérôme Lejeune, Jean-Marie Le Méné présente ainsi ce livre :

"Jamais on n'avait raconté d'aussi près le coeur d'une petite fille" :

"Rien que le titre est une trouvaille. Deux petits pas sur le sable mouillé est un livre dont on émerge sonné, rincé, étrillé. Au premier abord, il semble ne s’agir que d’un témoignage. Celui d’une maman courageuse, Anne-Dauphine, qui affronte simultanément chez deux de ses enfants une grave maladie génétique. Elle emportera Thaïs. Elle atteindra aussi Azylis, malgré une greffe de sang de cordon pratiquée juste après sa naissance. Les circonstances sont aussi dramatiques que possible.   . / ...

En attendant Azylis, Anne-Dauphine sait déjà que sa fille encourt un risque élevé d’être touchée du même mal que sa soeur aînée. Le diagnostic confirmera les craintes. Ensuite, il faudra jongler avec les essais de traitements pour la seconde et les soins palliatifs pour la première, se tailler un chemin entre espoir et découragement, grimper des Himalaya tous les matins et retomber dans des vallées de larmes tous les soirs quand inexorablement la vie s’effiloche.

L’auteur aurait pu s’en tenir là et se contenter d’avoir écrit un beau livre. Mais c’est aussi un grand livre. Deux petits pas sur le sable mouillé est une alchimie qui transforme le temps qui tue en amour qui grandit. Anne-Dauphine, dans un texte à l’encre de Chine, épuré, tout en âme, suspend ce décompte mortifère de la chronologie pour créer des instants d’éternité. Des pages d’anthologie nous montrent Thaïs perdre successivement la parole, puis la vue, puis l’ouïe, et même souffrir le martyre, sans que sa présence heureuse ne cesse d’irradier. D’autres personnages étonnants incarnent cette intelligence de la vraie vie, vécue à coeur, dans sa plus simple expression. Telle Thérèse, l’ange gardien africaine, capable de ralentir la course effrénée du quotidien - parce qu’elle vit tout ce qu’elle fait - et de parfumer d’amour toute la maison. Ou Gaspard, le frère aîné, qui décrète, du haut de ses cinq ans : “ C’est pas grave la mort. C’est triste mais c’est pas grave ”. Jamais on n’avait raconté d’aussi près le coeur d’une petite fille réalisant à “ trois ans trois quarts ” une vie comblée d’amour. Il faut le lire pour le croire. Ces Deux petits pas sur le sable mouillé resteront comme une sublime empreinte d’humanité. Un livre qui fait renaître."