De Patricia Gooding-Williams sur la Nuova Bussola Quotidiana :

Indi est morte : "Ils ont le corps, ils ne peuvent pas avoir l'âme".

Indi Gregory est décédée dans la nuit à 1h45 (2h45 en Italie). Hier, son état semblait s'être stabilisé après les premières heures difficiles qui ont suivi l'extubation. Voici le récit des dernières heures d'Indi à l'hospice, dans les mots de son père donnés à La Bussola

13_11_2023

Indi Gregory est décédée, c'est le message avec lequel son père, Dean, a annoncé : 
"La vie d'Indi s'est arrêtée à 1h45 (2h45 en Italie, ndlr). Claire et moi sommes en colère, le cœur brisé et honteux. Le NHS et les tribunaux ne l'ont pas seulement privée de toute chance de vivre, ils lui ont aussi refusé la dignité de mourir dans la maison de la famille à laquelle elle appartenait. Ils ont réussi à prendre le corps et la dignité d'Indi, mais ils n'ont jamais pu prendre son âme. Ils ont essayé de se débarrasser d'Indi pour que personne ne le sache, mais nous avons fait en sorte que l'on se souvienne d'elle pour toujours. Je savais qu'elle était particulière depuis le jour de sa naissance".

***

Il n'y a pas de réelle différence entre un hospice et un hôpital lorsque l'objectif est de faire mourir Indi le plus rapidement possible. Dean Gregory et Claire Staniforth, les parents d'Indi, s'en sont rendu compte très rapidement après le transfert de la petite fille de 8 mois du Queen's Medical Centre de Nottingham, le samedi 11 novembre, vers un hospice dont le juge a interdit la publication du nom.

Ce qui suit est un compte-rendu de première main du transfert d'Indi et de l'épreuve qu'elle et ses parents ont traversée derrière les portes closes de l'hospice.

"Indi se débat", a déclaré Dean Gregory à la Bussola le samedi 11 novembre à 18 heures (heure britannique), peu après son extubation à l'hospice. La petite fille était cajolée par sa mère Claire, tandis que le masque à oxygène qui recouvrait tout son visage remplaçait la ventilation. Dès le début de la matinée de ce samedi, Dean n'a cessé de nous envoyer des messages via WhatsApp pour nous tenir au courant de ce qui se passait.

Il explique que Claire Staniforth, la mère d'Indi, se trouvait au Queen's Medical Centre de Nottingham le samedi matin. Vendredi soir, la famille avait en effet été informée qu'Indi serait transférée à l'hospice entre 10 et 11 heures. Seule Claire accompagnerait Indi dans l'ambulance, tandis que Dean et l'autre fille iraient séparément dans la voiture, "mais sans suivre l'ambulance", avait-on ordonné. Le départ de Claire de l'hôpital ne s'est pas déroulé sans encombre : "Nous avons été escortés par la sécurité et quelques policiers jusqu'à l'étage A. Ils ont dû vérifier toute la zone à l'extérieur du bâtiment avant que nous puissions monter dans l'ambulance". Celle-ci est donc partie pour l'hospice avec deux heures de retard, à 13 heures.

Le trajet de 40 minutes en ambulance jusqu'à l'hospice s'est déroulé étonnamment sans incident pour l'enfant gravement malade, dont les médecins avaient déclaré au tribunal qu'elle était "clairement angoissée, agitée et souffrante" en raison de son traitement. Dean a écrit : "Elle n'a même pas remarqué le voyage, elle était juste allongée là, détendue". "Le voyage ne lui a posé aucun problème, elle n'a même pas cligné des yeux." Dean commente : "Vous voyez, elle aurait facilement pu aller en Italie".

Claire et Dean ont encore du mal à accepter la décision des tribunaux britanniques et européens de les empêcher d'accepter l'offre de l'Italie de soigner Indi à l'hôpital du Bambino Gesù du Vatican à Rome. Cela aurait répondu à leur souhait de donner à Indi toutes les chances de vivre en lui permettant de vivre jusqu'à sa fin naturelle. Regrettant ce qu'ils considéraient comme une occasion manquée d'aider Indi, Dean et Claire avaient décidé qu'Indi retournerait chez elle, soit un trajet de 20 minutes, exactement la moitié de celui pour aller à l'hospice.

À l'origine, le plan de soins approuvé par le tribunal donnait à la famille le choix entre trois lieux pour les soins de fin de vie d'Indi : l'hôpital, l'hospice ou le domicile. Dans un premier temps, la famille avait opté pour l'hospice, mais elle a ensuite changé d'avis, préférant son propre domicile, après que les juges eurent refusé le transfert en Italie. À ce stade, cependant, les médecins d'Indi s'y sont opposés : ils ont d'abord fait valoir qu'il était trop risqué de la déplacer, puis que les complications liées à la fourniture de soins palliatifs à domicile plutôt que dans un établissement médical pourraient causer à Indi des souffrances inacceptables. La dernière demande des parents pour un retour à domicile a été rejetée lors d'une amère dernière audience le vendredi 10 novembre. Dean a écrit : "L'hospice est un bon endroit, mais pas dans ces circonstances. Je ne suis pas heureux d'être ici, nous voulions l'Italie et si ce n'est pas l'Italie, au moins la maison".

Pendant ce temps, Indi était allongée dans son nouveau lit d'hospice, totalement inconsciente du sort cruel qui l'attendait. Dean a pris la première photo d'elle : elle regardait la pièce, allongée dans des draps roses, avec son lapin en peluche à côté d'elle et une couverture crochetée à la main sur ses pieds.

À 14 h 45, l'extubation a eu lieu. Indi a cessé de respirer : "Nous avons cru l'avoir perdue", écrit Dean. Après 12 semaines de ventilation, le corps d'Indi s'était habitué à cette assistance. Un masque à oxygène a été placé sur son visage et Indi a lentement recommencé à respirer.
Tout au long de la soirée et de la nuit de samedi à dimanche, Indi a continué à lutter entre la vie et la mort. "Cela pouvait aller dans un sens ou dans l'autre", écrit Dean. Le moniteur a enregistré les hauts et les bas et, entre-temps, la fièvre d'Indi est montée à plus de 39°. Elle a été traitée avec de l'ibuprofène. Elle a également été nourrie. Un soignant de l'hospice a invité la famille à retirer le masque à oxygène pour qu'il puisse voir son visage. Dean a refusé : "Elle n'a pas le choix, elle doit rester en vie". Indi a donc survécu à la première nuit.

Mais le nouveau jour, hier dimanche 12 novembre, a apporté de nouveaux problèmes aux parents. Vers 10 heures, Dean et Claire ont reçu des formulaires à signer. Ils concernaient les soins qu'Indi devrait recevoir si elle avait besoin d'être réanimée. Il y avait deux options, la première acceptant des soins de base et la seconde pas de soins. Un deuxième formulaire demandait l'autorisation de tenir les médecins de l'hôpital au courant de l'état de santé d'Indi, démontrant ainsi le lien entre les deux établissements. Après avoir consulté son avocat au Centre juridique chrétien, Dean n'a signé aucun des deux formulaires : "Si on signait, ce formulaire nous privait de nos droits", a-t-il expliqué.

Cependant, Indi était en meilleur état hier que la veille. Son corps semblait avoir absorbé le choc de la suppression agressive de sa ventilation. Il était plus stable, sa température avait baissé, il s'habituait au masque à oxygène. Mais le problème se posait à présent pour les prochains jours, pour le traitement qu'Indi pourrait recevoir. Selon la décision du tribunal, explique Dean, "ils peuvent refuser de faire quoi que ce soit pour Indi". Une assistante de l'hospice a dit à Dean : "Le masque peut rester en place pendant quelques jours, puis ils l'enlèveront". Dean a immédiatement écrit au conseiller pour défendre les "meilleures chances de survie" d'Indi et lui a rappelé que "le masque était prévu pour sept jours et pourrait être prolongé, et que si elle allait bien, peut-être qu'une canule nasale conviendrait".

La nuit dernière, Indi était calme et stable. À minuit, Dean nous a écrit avant d'éteindre son ordinateur pour la nuit : "Je pense, dit-il, qu'Indi est née dans ce but, c'est-à-dire pour montrer ce qui arrive à d'autres enfants au Royaume-Uni. Je savais qu'Indi était particulière dès le premier jour".