Il vaut vraiment la peine de lire ce long article de Rachel Aviv, rédactrice en chef au New Yorker, dans une "Lettre de Belgique" parue le 22 juin 2015 sur le site de ce journal. Merci à Erwan Le Morhedec, sur twitter, d'avoir attiré notre attention sur cette publication à laquelle il ne semble pas que le moindre écho ait été donné dans la presse belge (traduction : https://www.deepl.com/translator) :

Le traitement de la mort

Quand faut-il aider les personnes atteintes d'une maladie non terminale à mourir ?

Dans son journal intime, Godelieve De Troyer classait ses humeurs par couleur. Elle se sentait "gris foncé" lorsqu'elle faisait une erreur en cousant ou en cuisinant. Quand son petit ami parlait trop, elle oscillait entre "très noir" et "noir !". Elle était affligée de la pire des "taches noires" lorsqu'elle rendait visite à ses parents dans leur ferme du nord de la Belgique. En leur présence, elle se sentait agressive et dangereuse. Elle craignait d'avoir deux moi, l'un "empathique, charmant, sensible" et l'autre cruel.

La loi belge autorise l'euthanasie pour les patients qui souffrent d'une détresse grave et incurable, y compris de troubles psychologiques.

Elle se sentait "gris clair" lorsqu'elle allait chez le coiffeur ou faisait du vélo dans les bois de Hasselt, une petite ville de la région flamande de Belgique, où elle vivait. Dans ces moments-là, écrit-elle, elle essayait de se rappeler toutes les choses qu'elle pouvait faire pour se sentir heureuse : "exiger le respect des autres", "être physiquement attirante", "adopter une attitude réservée", "vivre en harmonie avec la nature". Elle a imaginé une vie dans laquelle elle était intellectuellement appréciée, socialement engagée, parlant couramment l'anglais (elle suivait un cours), et avait une "femme de ménage avec qui je m'entends très bien."

Godelieve, qui enseignait l'anatomie aux infirmières, suivait une thérapie depuis l'âge de dix-neuf ans. Avec chaque nouveau médecin, elle s'engageait à nouveau dans le processus thérapeutique, adoptant la philosophie de son médecin et réécrivant l'histoire de sa vie pour qu'elle corresponde à sa théorie de l'esprit. Elle dissèque continuellement la source de sa détresse. "Je suis confrontée presque quotidiennement aux conséquences de mon enfance", écrit-elle à sa mère. Elle avait voulu être historienne, mais son père, dominateur et froid, l'avait poussée à devenir médecin. Sa mère, malheureuse dans son mariage, lui faisait penser à une "esclave". "Nouvelle vision", écrit-elle dans son journal. "Je ne veux pas toujours acquiescer comme elle et être effacée."

Godelieve était préoccupée par l'idée qu'elle reproduirait les erreurs de ses parents avec ses propres enfants. Elle s'est mariée à l'âge de vingt-trois ans et a eu deux enfants. Mais le mariage a été tumultueux et s'est terminé par un divorce, en 1979, alors que son fils avait trois ans et sa fille sept. Deux ans plus tard, leur père, Hendrik Mortier, un radiologue, se suicide. En tant que parent isolé, Godelieve est dépassée. Dans un journal intime datant de 1990, alors que ses enfants sont adolescents, elle se dit qu'il faut "laisser mes enfants être eux-mêmes, les respecter dans leur individualité". Mais elle s'est retrouvée à se battre avec sa fille, qui était indépendante et distante sur le plan émotionnel, et à dépendre de son fils, Tom, "victime de mon instabilité", écrit-elle. Elle s'inquiétait, disait-elle à son psychologue, que ses enfants "paient maintenant pour tout ce qui s'est passé des générations plus tôt."

La période la plus heureuse de la vie de Godelieve a commencé lorsqu'elle avait une cinquantaine d'années et un nouveau petit ami. Elle avait l'impression d'avoir enfin dépassé les drames de son enfance, un accomplissement pour lequel elle a crédité son nouveau psychiatre. "Il ouvre complètement la plaie, la nettoie à fond et la referme pour qu'elle puisse guérir", écrit-elle à un ami. Godelieve, qui avait des cheveux blonds et un sourire mélancolique, s'est fait de nombreux amis pendant ces années. "C'était la plus belle des femmes", m'a dit Tom. "Les gens me disaient : "Oh, je pourrais tomber amoureux de ta mère". "Christiane Geuens, une amie proche, a déclaré : "Les gens voulaient toujours la connaître. Quand elle entrait dans une pièce, tout le monde le savait."

Godelieve a été ravie lorsque Tom et sa femme ont eu un enfant, en 2005. Elle a promis qu'elle compenserait ses échecs en tant que mère en étant une grand-mère attentive. Sur les photos, elle est physiquement affectueuse avec la fille de Tom, la tenant pendant qu'elle se brosse les dents, ou s'asseyant sur le lit avec elle, lui tressant les cheveux.

Puis, en 2010, son petit ami a rompu avec elle, et elle s'est sentie à nouveau noire. Elle a cessé de se maquiller et de se coiffer, et a annulé des rendez-vous avec des amis, parce qu'elle se sentait laide et vieille. Elle avait l'impression d'avoir perdu son levensperspectief, un mot néerlandais qui désigne le sentiment qu'il y a une raison de vivre. Tom n'est qu'à trente minutes de chez elle, mais elle n'a plus l'énergie de se rendre chez lui en voiture. Elle reprochait à Tom de ne pas être assez compatissant, et Tom, qui venait d'avoir un deuxième enfant, lui reprochait de l'avoir abandonné, lui et sa famille. Après plusieurs mois de disputes, ils cessent de se parler. Dans son journal, elle écrit : "Je ne pense pas qu'il puisse y avoir un contact fructueux avec les enfants avec toute son agressivité à mon égard." La sœur de Tom, une avocate qui travaille dans le domaine des droits de l'homme en Afrique, l'évitait également ; elle trouvait trop douloureux d'être replongée dans la dépression de sa mère, qui avait dominé son enfance. (Elle a demandé à ne pas être nommée).

Godelieve avait l'impression que ses progrès émotionnels n'étaient qu'une illusion. Elle voyait le même psychiatre depuis plus de dix ans et le consultait pour chaque décision, même celles concernant des investissements financiers et des rénovations de maison, mais elle avait maintenant perdu confiance en son jugement. Elle se plaignait à des amis : "Je lui donne quatre-vingt-dix euros, il me donne une ordonnance, et au bout de dix minutes, c'est fini." Son psychiatre a reconnu qu'il n'y avait pas de remède à son état ; le mieux qu'il pouvait faire, disait-il, était de l'écouter et de lui prescrire des antidépresseurs, comme il le faisait depuis des années.

À l'été 2011, alors qu'elle avait soixante-trois ans, Mme Godelieve a rencontré un nouveau médecin. Elle a assisté à une conférence de Wim Distelmans, oncologue et professeur de médecine palliative à l'Université libre de Bruxelles. Wim Distelmans a été l'un des principaux promoteurs de la loi belge de 2002 qui autorise l'euthanasie pour les patients atteints d'une maladie incurable leur causant des souffrances physiques ou mentales insupportables. Depuis lors, il a euthanasié plus d'une centaine de patients. Distelmans, qui porte des manteaux et des bottes en cuir et des foulards jetés avec art, est devenu une célébrité en Belgique pour avoir promu une mort digne comme un droit de l'homme, une "formidable libération", et il donne des conférences dans des centres culturels, des hôpitaux et des écoles dans tout le pays.

En septembre 2011, Godelieve a vu Distelmans à sa clinique. Quatre mois plus tard, elle a envoyé un e-mail à ses enfants : "J'ai déposé une demande d'euthanasie auprès du professeur Distelmans en raison d'une détresse psychologique. J'ai suivi toute la procédure et j'attends maintenant le résultat."

Tom et sa femme venaient d'avoir leur troisième enfant. Ils enseignaient tous deux la chimie au Collège universitaire de Louvain, qui fait partie de la plus ancienne université de Belgique. Lorsque Tom a reçu le courriel de sa mère, il l'a montré à sa supérieure, Lies Verdonck, un médecin qui connaissait bien les travaux de Distelmans, et lui a demandé ce qu'il fallait faire. Elle lui a répondu qu'il était impossible que Distelmans approuve la demande d'euthanasie sans en parler d'abord avec la famille du patient. "Concentre-toi sur ton travail et sur tes enfants", a-t-elle insisté auprès de Tom.

À l'époque, Tom était en train de chercher une maison de retraite pour la mère de Godelieve, dont il était séparé. Il était furieux que cette tâche lui revienne et pensait que sa mère était manipulatrice. Elle avait déjà exprimé des pensées suicidaires auparavant, et elles étaient passées, il a donc décidé de ne pas répondre à l'e-mail. Sa sœur, qui se trouvait en Afrique, lui a répondu qu'elle respecterait la décision de sa mère, mais que cela lui faisait mal.

Le 20 avril 2012, trois mois après l'envoi du courriel par Godelieve, Tom a reçu une courte lettre de sa mère, écrite au passé. Elle rapportait que son euthanasie avait eu lieu le 19 avril, à l'hôpital universitaire de l'Université libre de Bruxelles. "J'ai fait don de mon corps à la science", a-t-elle écrit. Au dos de la lettre, elle avait laissé le numéro de téléphone d'un ami qui avait les clés de sa maison.

Tom se rend immédiatement chez l'amie, qui lui offre un verre et lui explique qu'elle et son mari ont conduit Godelieve à l'hôpital. Tom accuse le couple de collaborer à un suicide. Ils se sont défendus : ils ont dit que c'était le choix de Godelieve et qu'ils ne voulaient pas qu'elle ait à prendre un taxi pour se rendre seule à l'hôpital. Plus tard, ils ont avoué à Tom que dans la voiture, Godelieve discutait et riait, et ils ont commencé à se demander s'ils la connaissaient aussi bien qu'ils le pensaient.

Tom a senti son esprit s'éteindre. Il se rendit chez sa mère, où il n'était pas allé depuis plus d'un an. Elle venait d'achever une annexe au premier étage : avant leur séparation, elle et son ex-petit ami avaient voulu vieillir dans la maison sans se soucier des escaliers. L'intérieur de la maison était décoré de photos encadrées de ses petits-enfants. De grands dessins de Tom et de sa sœur sont accrochés au mur du salon.

Dans le tiroir du bureau de la chambre de Godelieve, Tom a trouvé les brouillons de plusieurs lettres d'adieu qu'elle avait écrites à des amis, à l'association de son quartier et à une chorale dans laquelle elle chantait, ainsi qu'une liste principale avec un "X" à côté de chaque nom, comme si elle composait des notes de remerciement après une fête. Elle remerciait ses amis pour leur compagnie, s'excusait de les avoir fait souffrir et expliquait que "la solitude, l'absence de chance de guérison après quarante ans de thérapie, rien à attendre avec impatience - tout cela m'a conduit à voir que la seule chose qui reste est une fin de vie digne".

Il y avait aussi le brouillon d'une longue lettre à ses enfants, bien plus émouvante que celle qu'elle avait envoyée. "Je n'ai pas été capable de gérer la rupture avec toi, Tom", a-t-elle écrit. "Je t'ai beaucoup aimé mais tu ne l'as pas vu comme tel." Elle s'est ensuite adressée à ses trois petits-enfants : "Tu m'as beaucoup manqué." Elle a également écrit, avant de rayer, "Je ne verrai pas mes petits-enfants grandir et cela me fait de la peine."

Dans le salon de sa mère, Tom a trouvé un article sur Distelmans dans De Morgen, un grand journal flamand, qui présentait une grande photo de lui assis sur un lit, portant un jean, une chemise à motifs et un bracelet à bracelets en argent. Le journaliste décrit Distelmans comme un médecin qui "ne supporte pas l'injustice". Distelmans a parlé de son mépris pour les médecins qui pensent savoir ce dont leurs patients ont besoin et a déclaré au journaliste que "la loi sur l'euthanasie a une telle valeur symbolique. Les gens ont une voix".

Tom a également découvert une brochure, produite par leif (Life End Information Forum), une organisation fondée par Distelmans, qui décrit les options médicales et juridiques disponibles pour les personnes mourantes ou souhaitant mourir. À la dernière page, les auteurs ont introduit un extrait de "Utopia", de Thomas More, qui décrit un monde dans lequel "l'euthanasie officiellement sanctionnée est considérée comme une mort honorable". Dans la société idéale de More, les fonctionnaires et les prêtres rendent visite aux invalides qui souffrent et leur disent : "Pourquoi ne pas vous évader et vous échapper vers un monde meilleur ?"

En Belgique, l'euthanasie est considérée comme un emblème des lumières et du progrès, un signe que le pays s'est extirpé de ses racines catholiques et patriarcales. Distelmans, qui a été élevé comme un catholique puis a rejeté l'Église, m'a dit que son travail est inspiré par une aversion pour toute forme de paternalisme. "Qui suis-je pour convaincre les patients qu'ils doivent souffrir plus longtemps qu'ils ne le souhaitent ?" a-t-il déclaré.

La Belgique a été le deuxième pays au monde, après les Pays-Bas, à dépénaliser l'euthanasie ; elle a été suivie par le Luxembourg, en 2009, et, cette année, par le Canada et la Colombie. La Suisse autorise le suicide assisté depuis 1942. La Cour suprême des États-Unis a reconnu que les citoyens avaient des préoccupations légitimes concernant les décès prolongés dans des établissements institutionnels, mais en 1997, elle a statué que la mort n'était pas un droit protégé par la Constitution, laissant les questions relatives au suicide assisté à la discrétion de chaque État. Quelques mois après cet arrêt, l'Oregon a adopté une loi permettant aux médecins de prescrire des médicaments létaux aux patients qui ont moins de six mois à vivre. En 2008, l'État de Washington a adopté une loi similaire, le Montana a décriminalisé le suicide assisté l'année suivante et le Vermont l'a légalisé en 2013.

Le mouvement pour le droit à la mort a pris de l'ampleur à un moment où l'on s'inquiète du grisonnement de la population ; les personnes âgées de plus de soixante-cinq ans représentent le groupe démographique qui croît le plus rapidement aux États-Unis, au Canada et dans une grande partie de l'Europe. Mais les lois semblent moins motivées par les désirs des personnes âgées que par les préoccupations d'une génération plus jeune, dont les membres sont réconfortés par le fait de savoir qu'ils peuvent contrôler la fin de leur vie. Diane Meier, professeur de gériatrie à l'école de médecine Mount Sinai, à New York, et l'un des principaux médecins de soins palliatifs du pays, m'a dit que "le mouvement visant à légaliser le suicide assisté est animé par les "inquiets", par des personnes terrifiées par l'inconnu et qui veulent reprendre le contrôle". Elle a ajouté : "Cela ne veut pas dire que la profession médicale ne fait pas un travail horrible pour protéger les gens d'une souffrance évitable." Comme la plupart des médecins spécialisés dans les soins palliatifs, un domaine axé sur la qualité de vie des patients atteints de maladies graves et terminales, elle pense que la légalisation du suicide assisté est inutile. "L'idée que si les gens ne se suicident pas, ils vont mourir sur un ventilateur à l'hôpital serait humoristique si elle n'était pas si grave", a-t-elle déclaré. Elle estime que l'angoisse qui anime le mouvement serait atténuée si les patients avaient davantage accès aux soins palliatifs et si les médecins étaient plus attentifs à la souffrance psychologique de leurs patients.

En Oregon et en Suisse, des études ont montré que les personnes qui demandent la mort sont moins motivées par la douleur physique que par le désir de rester autonome. Ce raisonnement a été illustré par Brittany Maynard, une jeune mariée de 29 ans qui a déménagé dans l'Oregon l'année dernière afin de pouvoir mourir selon ses propres conditions plutôt que de laisser son cancer du cerveau suivre son cours. Son histoire a fait la couverture de People, qui l'a décrite comme ayant "l'âme d'une aventurière et le cœur d'une guerrière". Elle est devenue l'enfant-vedette de la mort assistée, bien plus acceptable que Jack Kevorkian, qui avait auparavant joué ce rôle. Contrairement aux patients que Kevorkian soignait avec sa "machine à suicide" de fortune, Maynard ne semblait ni passive ni vulnérable. Depuis sa mort, il y a sept mois, les législateurs de vingt-trois États américains ont présenté des projets de loi visant à rendre légal le fait que des médecins aident des personnes à mourir.

Depuis des années, les opposants préviennent que la légalisation conduira à une "pente glissante", mais dans l'Oregon, moins de 900 personnes ont eu recours à des prescriptions létales depuis l'adoption de la loi, et elles représentent le groupe démographique le moins susceptible d'être contraint : elles sont en grande majorité blanches, instruites et aisées. En Belgique et aux Pays-Bas, où les patients peuvent être euthanasiés même s'ils ne souffrent pas d'une maladie en phase terminale, les lois semblent avoir imprégné le corps médical plus profondément qu'ailleurs, peut-être en raison du rôle central accordé aux médecins : dans la majorité des cas, c'est le médecin, et non le patient, qui commet l'acte final. Au cours des cinq dernières années, le nombre de décès liés à l'euthanasie et au suicide assisté a doublé aux Pays-Bas, et il a augmenté de plus de cent cinquante pour cent en Belgique. Bien que la plupart des patients belges aient eu un cancer, des personnes ont également été euthanasiées parce qu'elles étaient atteintes d'autisme, d'anorexie, de trouble de la personnalité limite, du syndrome de fatigue chronique, de paralysie partielle, de cécité couplée à une surdité et de maniaco-dépression. En 2013, Wim Distelmans a euthanasié un homme transgenre de quarante-quatre ans, Nathan Verhelst, parce que ce dernier était dévasté par l'échec de ses opérations de changement de sexe ; il disait se sentir comme un monstre lorsqu'il se regardait dans le miroir. "Adieu, tout le monde", a déclaré Verhelst depuis son lit d'hôpital, quelques secondes avant de recevoir une injection létale.

Les lois semblent avoir créé une nouvelle conception du suicide en tant que traitement médical, dépouillé de ses dimensions tragiques. Patrick Wyffels, un médecin de famille belge, m'a confié que le processus d'euthanasie, qu'il pratique huit à dix fois par an, est "très magique". Mais il s'inquiète parfois de la façon dont ses propres valeurs pourraient influencer la décision d'un patient de mourir ou de vivre. "Selon les techniques de communication, je pourrais orienter un patient dans un sens ou dans l'autre", dit-il. Dans les jours qui précèdent et qui suivent l'intervention, il a du mal à dormir. "Vous passez sept ans à étudier pour devenir médecin, et tout ce qu'ils font, c'est vous apprendre à soigner les gens - et ensuite vous faites le contraire", m'a-t-il dit. "J'ai peur du pouvoir que j'ai à ce moment-là".

Bien que les médecins belges aient pratiqué secrètement l'euthanasie avant sa légalisation, la majorité d'entre eux étaient opposés à la loi sur l'euthanasie, selon un sondage réalisé à l'époque. Le président de la plus grande association médicale de Belgique a mis en garde contre le fait de faire de "l'exception la règle". Mais la composition politique du gouvernement belge avait récemment changé : pour la première fois depuis la Seconde Guerre mondiale, les politiciens laïques (libéraux, socialistes et Verts) avaient plus de pouvoir que les chrétiens-démocrates, qui s'opposaient à la légalisation. Peter Backx, ancien rédacteur en chef de la plus grande revue médicale de Belgique, a déclaré que la loi ressemblait à une "petite vengeance politique". Lors des audiences du Sénat sur la loi, l'expression "autodétermination" a été répétée quatre-vingt-dix-sept fois.

Le droit à une mort digne est considéré comme un accomplissement de l'humanisme laïque, l'un des sept systèmes de croyance officiellement reconnus par le gouvernement. L'humanisme belge, profondément influencé par le mouvement franc-maçon du XIXe siècle, a offert un exutoire à ceux qui se sentaient opprimés par l'Église, mais il ressemble de plus en plus au type d'institution contre lequel il se définissait autrefois. Depuis 1981, le gouvernement belge paie des "conseillers humanistes", l'équivalent laïc du clergé, pour fournir des conseils moraux dans les hôpitaux, les prisons et les forces armées. Les valeurs humanistes sont également enseignées dans les écoles publiques, dans le cadre d'un cours appelé "éthique non-confessionnelle", que suivent les enfants laïques de la première à la douzième année, tandis que les étudiants religieux poursuivent des études théologiques. Le cours met l'accent sur l'autonomie, le libre examen, la démocratie et une éthique fondée sur la raison et la science, et non sur la révélation. Jan Bernheim, professeur émérite de médecine à l'Université libre de Bruxelles, qui étudie l'éthique et la qualité de vie, m'a dit que l'euthanasie " fait partie d'une philosophie qui consiste à prendre le contrôle de sa propre existence et à améliorer les conditions objectives du bonheur. Il y a une flèche de l'évolution qui va vers toujours plus de réduction de la souffrance et de maximisation du plaisir. "

Le Conseil des ministres belge a nommé Wim Distelmans président de la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation, qui examine les décès par euthanasie pour s'assurer que les médecins ont respecté la loi. Dans les cas terminaux, deux médecins doivent confirmer que la souffrance du patient est due à une maladie incurable. Pour les cas non terminaux, trois médecins doivent être d'accord. Mais les médecins ont adopté des interprétations de plus en plus lâches de la maladie. M. Distelmans m'a dit : "À la commission, nous sommes de plus en plus souvent confrontés à des patients qui sont fatigués de faire face à une somme de petits maux - ils sont ce que nous appelons "fatigués de la vie". "Bien que leur souffrance découle de préoccupations sociales aussi bien que médicales, Distelmans a déclaré qu'il considère toujours leur douleur comme incurable. " Si vous demandez l'euthanasie parce que vous êtes seul, et que vous êtes seul parce que vous n'avez pas de famille pour prendre soin de vous, nous ne pouvons pas créer de famille ", a-t-il déclaré.

Et maintenant ?

L'année dernière, treize pour cent des Belges qui ont été euthanasiés n'étaient pas en phase terminale, et environ trois pour cent souffraient de troubles psychiatriques. En Flandre, où la langue dominante est le néerlandais, l'euthanasie représente près de cinq pour cent de tous les décès. Les médias flamands ont adopté une approche peu critique de l'euthanasie, publiant de nombreux articles sur le courage des personnes qui ont choisi de mourir. L'année dernière, De Standaard, un grand journal flamand, a publié un long hommage à une mère dépressive qui a été euthanasiée après avoir été abandonnée par son petit ami et avoir été désillusionnée par ses soins psychiatriques. "Je lui suis à jamais reconnaissant d'avoir si bien géré la situation", a déclaré son fils de vingt-quatre ans au journal. "Je suis si heureux que nous ayons pu lui dire au revoir d'une belle manière".

Le taux de suicide en Belgique (hors cas d'euthanasie) est le deuxième plus élevé d'Europe occidentale, un phénomène souvent attribué au type de personnalité flamand connu sous le nom de "binnenvetter", une personne qui garde ses émotions à l'intérieur. Joris Vandenberghe, professeur de psychiatrie à l'université de Louvain et membre du comité consultatif belge de bioéthique, a déclaré qu'il trouvait les demandes d'euthanasie utiles d'un point de vue thérapeutique, car elles incitent les patients qui, autrement, ne chercheraient pas d'aide médicale, à consulter des médecins au sujet de leurs sentiments de désespoir. Il a ajouté que la plupart de ses patients, même ceux dont la demande d'euthanasie a été approuvée, finissent par décider qu'ils veulent vivre. Mais il rejette l'idée que le suicide est toujours le signe d'une pathologie. "Il y a toute une histoire philosophique qui consiste à considérer le suicide comme un choix rationnel", a-t-il dit. "Nous, en tant qu'humains, avons la possibilité de peser notre propre vie et de décider d'y mettre fin".

Tom pense que tout le monde est suicidaire, au moins d'une manière infime. Au début de ses vingt ans, l'impulsion était forte. "Il y avait une lumière rouge qui clignotait constamment au-dessus de moi", dit-il. Il entreprend ce qu'il appelle des "lectures agressives" : Dostoïevski, Antonin Artaud, Freud, Sándor Ferenczi, Tolstoï, Carl Jung. Il est attiré par les théories de la souffrance. Il voulait savoir ce qui poussait une personne à survivre et une autre à abandonner.

À vingt-deux ans, Tom s'inscrit dans une école supérieure de chimie, mais au lieu d'étudier, il fait des recherches sur le suicide de son père. Il prenait souvent le train pour Gand, où son père avait travaillé, et interviewait ses collègues et amis. Godelieve, suivant les conseils de son psychiatre de l'époque, n'avait pas dit à ses enfants comment leur père était mort ; elle avait seulement dit qu'il souffrait de maux de tête. Tom et sa sœur ont rapidement compris. Tom a commencé à voir son père comme une sorte de Dorian Gray : il avait vécu de façon extravagante, à la recherche du plaisir, du succès et de la distraction. Il conduisait une nouvelle Mercedes alors qu'il devait des millions de francs belges et était sous la menace d'une action en justice. "Il ne pouvait pas se voir tel qu'il était vraiment", se souvient Tom. Il a laissé une lettre de suicide sur le miroir de sa salle de bains qui disait : "Je suis une victime de la merde qui existe dans le monde d'aujourd'hui."

Dans son journal, Godelieve a écrit qu'elle ne pouvait pas comprendre pourquoi son mari se tuait. Mais à d'autres moments, elle avait l'impression de comprendre parfaitement - "Je suis exactement comme lui", écrivait-elle - mais elle disait que, pour le bien des enfants, elle ne pourrait jamais faire la même chose. Ni Tom ni sa sœur ne pensaient qu'elle se serait tuée toute seule. Elle était passive, dépendante et n'avait pas le goût du risque. Elle n'aimait pas mettre le bazar. Et surtout, elle faisait confiance à l'autorité de ses médecins. Distelmans était le dernier d'une série de médecins charismatiques et accomplis dont elle avait vénéré les théories. Après avoir trouvé de la force dans leurs conseils, elle a fini par être désillusionnée par chaque traitement. "J'ai encore du mal à croire qu'il y ait autant d'amateurs dans ce domaine médical", écrit-elle à un ami à la fin des années 90, après avoir abandonné un autre thérapeute.

En lisant l'agenda quotidien de sa mère, Tom a constaté qu'elle avait rencontré Distelmans au moins six fois au cours des huit derniers mois. Sept semaines avant sa mort, elle a fait un don de 2 500 euros à Leif, l'organisation que Distelmans avait fondée. Sur le formulaire de virement bancaire, elle avait écrit : "Merci au personnel de leif".

Jusqu'à la mort de Godelieve, Tom n'avait jamais beaucoup réfléchi à l'euthanasie, même s'il y était vaguement favorable. "Distelmans était juste une voix que j'entendais de temps en temps à la radio", m'a-t-il dit. Tom a été élevé en tant qu'athée, et à l'école, il avait étudié l'éthique non-confessionnelle. Lorsque la loi sur l'euthanasie a été adoptée, lui et sa femme, qui suivaient le même programme d'études supérieures, venaient de tomber amoureux. Ils ont supposé que la loi était destinée aux personnes âgées qui étaient déjà en train de mourir.

Aujourd'hui, Tom a l'impression que peu de gens réfléchissent à la loi de manière critique. Trois jours après la mort de sa mère, la principale association humaniste belge a nommé Distelmans l'un des dix "héros de l'autodétermination" des cinquante dernières années, lors d'une célébration pour la Journée du patrimoine flamand. Lorsque Tom s'est plaint auprès du médiateur de l'hôpital de l'Université libre de Bruxelles, celui-ci lui a répondu que tout s'était déroulé selon la "libre volonté" de sa mère. Même les amis de Godelieve réservent leur jugement ; peu avaient réalisé qu'elle souffrait de dépression clinique. Lors de son service funèbre, les gens ont évité la question. Ils se sont dit les uns aux autres qu'on ne peut jamais savoir comment quelqu'un se sent à l'intérieur, et que "chaque maison a sa propre croix", une attitude que Tom décrit comme typiquement flamande. Tom aime plaisanter en disant qu'il doit avoir des racines françaises secrètes, car il lui est presque impossible de contenir ses sentiments.

L'amie de Godelieve, Christiane Geuens, m'a dit qu'elle savait que Godelieve était bouleversée par sa rupture, mais elle n'aurait jamais imaginé qu'elle envisageait l'euthanasie. Moins de deux semaines avant sa mort, Godelieve avait passé toute la journée au domicile de Mme Geuens. Godelieve a allumé un feu, puis s'est assise sur le canapé, enveloppée dans une couverture, et a raconté des histoires. La seule indication que quelque chose ne tournait pas rond était le film qu'elle avait décidé de regarder. Elle voulait voir "Le choix de Sophie". Elle avait déjà vu le film et lu le livre, et après coup, elle a continué à s'identifier à Sophie, qui était si accablée par son passé qu'elle s'est suicidée. Geuens ne voyait pas en quoi leurs situations étaient comparables, mais Godelieve a affirmé qu'elles étaient identiques.

Une semaine après la mort de sa mère, Tom envoie un courriel à une psychiatre du nom de Lieve Thienpont, dont il avait vu le nom à plusieurs reprises dans l'agenda de sa mère. "Puis-je vous demander pourquoi vous avez approuvé l'euthanasie active pour ma mère et pourquoi je n'ai jamais été impliqué dans cette décision ?" écrit-il. Mme Thienpont l'a invité à la rencontrer, ainsi que Mme Distelmans, tous deux membres fondateurs d'Ulteam, une clinique destinée aux patients qui se posent des questions sur la fin de leur vie. Au cours des trois dernières années, neuf cents patients sont venus à Ulteam, dont la moitié se sont plaints de souffrir psychologiquement et non physiquement.

Le 15 mai 2012, Tom s'est rendu à la clinique de Distelmans, un petit bâtiment moderniste en briques situé dans une banlieue résidentielle de la banlieue de Bruxelles. Il a emmené son collègue Steven Bieseman pour lui apporter un soutien moral. "J'étais là pour aider Tom à contrôler ses émotions, car il peut être très colérique", m'a confié le médecin Steven Bieseman.

Ils se sont assis à une table de conférence, et Distelmans a expliqué qu'il ne précipite jamais ses décisions. Il a dit qu'il avait exhorté Godelieve à contacter ses enfants, mais qu'elle n'avait pas voulu les informer. Il a demandé à Tom pourquoi il avait programmé cette rencontre.

"Parce que tu as tué ma mère", a répondu Tom.

Distelmans a répondu calmement que c'était le "souhait absolu" de Godelieve de mourir.

Tom a dit que le "souhait absolu" de sa mère était aussi d'être une bonne grand-mère. Il a apporté certains de ses papiers et lettres et a commencé à lire le brouillon de la lettre de suicide qu'elle leur a adressée, à lui et à sa sœur. "Je ressens de la frustration et de la tristesse parce que je n'ai pas réussi à établir un lien", a-t-il lu. Puis il leur a montré une lettre d'excuses qu'il avait écrite à sa mère quand il avait vingt ans, après l'une de ses nombreuses bagarres. "Pardonne-moi", a-t-il lu. "Tu as fait face au pire. . . . Tu te soucies de moi. Je ne suis pas à la hauteur de tes attentes. Ça fait mal. Je ne sais pas comment l'accepter."

Distelmans est resté silencieux. "Il était très froid, très distant," dit Bieseman. "Il n'avait pas l'air d'être touché."

Quand Tom a vu que sa lecture n'avait suscité aucune réponse, il a repoussé sa chaise de la table et s'est levé. Bieseman se souvient : "Il criait : "Vous avez suivi la folie de ma mère ! Vous avez suivi sa vision étroite, son défaitisme. Vous avez juste enlevé la souffrance d'une personne et l'avez transposée sur une autre !' "

Distelmans a répété qu'il était certain que Godelieve avait voulu mourir, et que c'était son droit. Puis il a dit qu'il semblait qu'il n'y avait plus rien à discuter. Ils se sont tous levés et se sont serrés la main, et Tom et Bieseman ont quitté la clinique.

Distelmans m'a dit qu'il n'avait aucun doute sur la façon dont il avait traité le cas de Godelieve. Il a expliqué qu'elle était "une personne très gentille, une personne très chaleureuse" et qu'elle avait "voulu faire une chose décente dans sa vie, à savoir mourir d'une manière décente, parce que le reste de sa vie était un si horrible gâchis". Lorsque je lui ai demandé s'il s'inquiétait du transfert - peut-être l'avait-elle idolâtré ou dépendait-elle trop de son opinion - il a ri et a dit : "Je n'ai jamais rencontré un patient qui soit prêt à mourir pour faire plaisir à quelqu'un d'autre."

Mme Thienpont, dont la pratique est principalement consacrée aux questions relatives à l'euthanasie, était tout aussi confiante quant à la décision de mettre fin à la vie de Mme Godelieve. Depuis l'ouverture d'Ulteam, en 2011, Mme Thienpont a déclaré qu'il a été "envahi par des patients psychiatriques" - un phénomène qu'elle attribue à la mauvaise qualité des soins psychiatriques dans le pays. En Belgique, il n'est pas rare que les patients vivent dans des institutions psychiatriques pendant des années. Les soins ambulatoires sont minimes, mal financés et fragmentés, comme dans la plupart des pays. Dans un nouveau livre, intitulé "Libera Me", Thienpont exhorte les médecins à accepter les limites de la psychiatrie et soutient que certains patients vivent avec une telle douleur, leurs pensées étant sans cesse orientées vers la mort, que leurs maladies mentales devraient être considérées comme "terminales". Avant d'approuver une demande d'euthanasie, elle ne demande pas aux patients d'essayer des procédures qu'ils jugent invasives. Godelieve n'avait jamais eu recours à la thérapie électroconvulsive, bien qu'elle soit efficace pour environ la moitié des patients souffrant de dépression. "Parfois, il est vraiment trop tard", m'a dit Mme Thienpont. "Si le patient n'a plus d'énergie, alors il n'est pas humain de lui dire : "Eh bien, peut-être que si vous allez dans un hôpital spécialisé dans votre problème pendant deux ans de plus, cela vous aidera. Je pense que nous devons respecter le fait que les gens disent : 'Non, ça suffit'. "

L'euthanasie pour les patients psychiatriques était rare dans les premières années de la loi, mais les patients se plaignaient d'être injustement stigmatisés : la souffrance psychique, disaient-ils, était tout aussi insupportable que la douleur physique. Comme les malades du cancer, ils étaient soumis à des traitements futiles qui diminuaient leur qualité de vie. Dirk De Wachter, professeur de psychiatrie à l'université de Louvain et président de la commission d'éthique du centre psychiatrique de l'université, a déclaré avoir reconsidéré son opposition à l'euthanasie après le suicide d'un patient dont il avait rejeté la demande. En 2004, elle a installé une caméra devant le bureau d'un journal à Anvers et s'est immolée par le feu.

De Wachter estime que l'approche du suicide dans le pays reflète une crise de nihilisme créée par la sécularisation rapide de la culture flamande au cours des trente dernières années. L'euthanasie est devenue une solution humaniste à un dilemme humaniste. "Que vaut la vie quand il n'y a pas de Dieu ?", a-t-il dit. " Que vaut la vie quand je ne réussis pas ? ". Il a dit qu'il a été confronté à plusieurs reprises à des patients qui lui disent : "Je suis un décideur autonome. Je peux décider de la durée de ma vie. Quand je pense que ma vie ne vaut plus la peine d'être vécue, je dois décider." Il a récemment approuvé l'euthanasie d'une femme de vingt-cinq ans souffrant de troubles de la personnalité borderline qui ne "souffrait pas de dépression au sens psychiatrique du terme", a-t-il déclaré. "C'était plus existentiel ; il lui était impossible d'avoir un but dans cette vie". Il a dit que ses parents "sont venus dans mon bureau, se sont mis à genoux et m'ont supplié : "S'il vous plaît, aidez notre fille à mourir". "

De Wachter m'a dit : " Je ne veux pas tuer les gens - je ne pense pas que les psychiatres doivent tuer les gens - mais quand la souffrance est si extrême, nous ne pouvons pas détourner le regard. " Lorsqu'il donne des conférences, il essaie d'interpeller le public chrétien en disant : "Si Jésus était là, je pense qu'il aiderait ces gens."

René Stockman, le directeur d'une organisation catholique, les Frères de la Charité, qui dit gérer un tiers des institutions psychiatriques en Belgique, m'a dit : "Ils utilisent notre vocabulaire chrétien dans un nouveau contexte. Ils disent qu'ils 'sauvent' les gens de leur mauvaise vie, par la 'miséricorde' et la 'compassion'. Je ne peux pas accepter cela". Il considère l'euthanasie comme un échec de la psychiatrie et de l'éducation médicale. "Toute question sur l'éthique - ils disent : 'Oh, nous avons besoin d'un spécialiste pour cela'. Ils n'apprennent pas à réfléchir moralement à ce qu'ils font."

Dans les mois qui ont suivi la mort de sa mère, Tom a cherché en ligne les critiques de l'approche belge de l'euthanasie, mais elles ne semblaient prendre que deux formes : les objections des catholiques, qui affirmaient que la vie est sacrée et que seul Dieu peut y mettre fin, et celles des survivants de l'Holocauste et de leurs descendants, qui étaient troublés de voir des médecins se mêler de juger si certaines vies valaient la peine d'être vécues. Bien que cette dernière préoccupation brouille une distinction fondamentale - sous les nazis, les malades et les handicapés ne demandaient jamais à mourir - elle a été exacerbée par le fait que Distelmans a conduit soixante-dix professionnels de la santé et universitaires lors d'un "voyage d'étude" à Auschwitz l'année dernière. Une brochure pour le voyage expliquait que pour ceux qui sont "constamment confrontés à la douleur existentielle et aux questions sur le sens de la vie", Auschwitz est un "lieu inspirant pour contempler ces questions."

En octobre 2012, Tom a dressé une liste de trente médecins et universitaires belges qui avaient publiquement remis en question la loi et leur a envoyé un long courriel sur la mort de sa mère. "Le fait que W. Distelmans ait euthanasié ma mère sans nous contacter, moi ou ma sœur, ne cesse de suppurer", écrit-il. "Il m'est difficile de comprendre qu'à l'heure actuelle, il n'y a pas de base publique et de soutien politique pour combattre ces pratiques absurdes."

Herman De Dijn, un spécialiste de Spinoza, a répondu. Il a prévenu Tom que les médias belges ne seraient pas réceptifs à son opinion. De Dijn, professeur émérite de philosophie à l'université de Louvain, a déclaré que l'histoire de Godelieve ressemblait à "une utopie réalisée : tout est net, propre et terrible." Il est troublé par la façon dont les théories de ses collègues sur l'autonomie semblent s'être raidies en idéologie, une mentalité que la loi sur l'euthanasie reflète et encourage à la fois. "Une fois que la loi est là, vous avez des gens qui se posent de nouvelles questions", m'a-t-il dit. "Ai-je vraiment une qualité de vie ? Ne suis-je pas un fardeau pour les autres ?" Il estimait que "la dignité humaine devrait inclure non seulement le respect des choix personnels, mais aussi celui des liens avec les proches et la société." Il s'inquiète du fait que ce concept ait été "réduit à la capacité de vivre certaines expériences."

Encouragé par la réponse de De Dijn, Tom a rédigé un essai qui s'appuie sur ses théories. L'idée de cet essai est née d'une annonce de conférence, intitulée "On the Sofa with Wim Distelmans", qu'il a vue sur le site Web d'une organisation de jeunesse. Autour de pâtisseries et de café, Distelmans discutait de l'euthanasie avec des adolescents. Tom a envoyé une version de l'essai, initialement intitulé "Euthanasie sur le canapé", au principal journal et magazine de Flandre, qui l'ont tous deux rejeté. Finalement, il a été publié dans Artsenkrant, un magazine destiné aux médecins. "Je crains que la notion de 'libre arbitre' ne soit devenue un dogme, derrière lequel il est facile de se cacher", écrit-il. "Ne serait-il pas préférable d'investir dans la santé mentale et les soins palliatifs ?".

Le journal flamand De Morgen a repris l'histoire et a publié un article résumant les plaintes de Tom. Deux jours plus tard, Jacinta De Roeck, l'un des trois sénateurs qui ont parrainé la loi sur l'euthanasie et directrice de l'Association libérale-humaniste de Belgique, a publié une tribune dans le journal, affirmant qu'il n'y avait pas eu d'abus de la loi depuis son adoption, dix ans plus tôt. "Heureusement, notre société a commencé à comprendre qu'il peut y avoir des souffrances mentales insupportables, qui ne peuvent en aucun cas être atténuées", écrit-elle. "Parfois, un patient ne voit qu'une seule solution possible : l'euthanasie, dans les limites parfaitement tracées de la loi. Personne n'a le droit de désapprouver ce choix."

La semaine suivante, Tony Van Loon, professeur de sciences morales à l'Université libre de Bruxelles, qui est le partenaire de longue date de Thienpont, a écrit un article dans De Morgen intitulé "Le droit à l'autodétermination est la réponse ultime." Van Loon, qui travaille avec Ulteam, a fait allusion au cas de Godelieve en la décrivant comme "une mère qui dit que sa souffrance est insupportable, en partie à cause de la relation trouble avec son fils". Il a déclaré que les patients d'Ulteam avaient été ignorés et réduits au silence par d'autres médecins. "Peut-on leur permettre de mourir comme des êtres humains ?", a-t-il écrit. "Ou doivent-ils attendre de n'être plus qu'un cadavre pour que leurs proches puissent se consoler avec leurs restes ?".

À l'été 2013, Tom a demandé à un médecin nommé Georges Casteur d'inspecter le dossier médical de sa mère. Casteur, l'ancien président du conseil provincial des médecins de Flandre occidentale, a pratiqué l'euthanasie plusieurs fois dans sa carrière, mais il estime qu'elle ne doit être utilisée que pour les patients proches de la mort. "Il y a une grande différence entre aider les gens qui sont déjà en train de mourir et aider les gens à mourir", m'a-t-il dit. Il ne comprenait pas pourquoi les médecins présentaient cette dernière comme un droit du patient. Mes collègues sont tellement contre le paternalisme qu'ils disent : "Vous voulez mourir ? O.K., je vais te tuer'. "

Casteur a examiné le dossier médical de Godelieve à la clinique de Distelmans, avec Distelmans assis à côté de lui. Casteur dit qu'il a appris que Godelieve avait eu du mal à trouver trois médecins prêts à déclarer qu'elle souffrait d'une maladie incurable, comme l'exigeait la loi. Un psychiatre a écrit que son désir d'euthanasie n'était "pas mûr", car elle avait "des hauts et des bas". Selon Casteur, un second a conclu qu'elle pouvait encore être aidée ; le psychiatre a observé que lorsque Godelieve parlait de ses petits-enfants, elle devenait émotive et exprimait des doutes sur sa décision de mourir. Outre Thienpont, Distelmans a consulté l'ancien thérapeute de Godelieve, qui a écrit que, "après le récent rejet par son dernier partenaire et par ses enfants, ses problèmes psychiatriques ne s'amélioreront pas." Deux semaines avant la mort de Godelieve, Distelmans a demandé s'il pouvait appeler ses enfants, mais elle a refusé. "Cela ne changerait de toute façon pas sa décision", écrit Distelmans. Elle est morte avec trois photos dans sa poche : une photo d'elle tenant Tom sur ses genoux lorsqu'il était bébé, une photo d'elle donnant une glace à l'une des jeunes filles de Tom, et une photo d'elle et de sa fille marchant ensemble dans un champ.

Sur la base des notes de Casteur, Tom a déposé une plainte auprès de l'Ordre des médecins et du procureur général de Bruxelles, alléguant que l'état de Godelieve n'était pas incurable. Selon lui, des retrouvailles avec ses enfants et ses petits-enfants auraient pu atténuer la solitude qui était au cœur de sa souffrance.

Lorsqu'un service de presse néerlandais a fait état de la plainte de Tom, celui-ci s'est retrouvé à lire tous les commentaires en ligne. Les gens l'accusent d'utiliser Distelmans comme un bouc émissaire, de faire passer ses propres besoins avant ceux de sa mère, de ne pas comprendre la loi, d'être secrètement catholique. Puis il a vu le commentaire d'une femme nommée Margot Vandevenne. "À ceux qui ont réagi de cette manière : vous n'avez aucune idée de ce que c'est que de vivre quelque chose comme ça !" a-t-elle écrit. "C'est une douleur insupportable que vous ne pouvez connaître que lorsque vous l'avez vous-même vécue". Dans un deuxième commentaire, elle écrit que Distelmans "a euthanasié ma mère il y a six mois à cause d'une dépression, et je n'ai été prévenue qu'un jour après sa mort, et même pas par le médecin."

Vandevenne, qui avait dix-neuf ans et un jeune fils, avait déposé une plainte pénale contre Distelmans, mais elle craignait que rien n'en sorte. Le processus d'enquête est confidentiel et, au cours des treize dernières années, aucune affaire n'a fait l'objet de poursuites. Tom encourage Vandevenne à déposer une plainte auprès de l'Ordre des médecins et lui propose de l'aider à la rédiger. Sa mère, qui avait cinquante-quatre ans lorsqu'elle est morte, avait fait le deuil de la mort récente de ses deux parents et souffrait de dépression, de douleurs inexpliquées et d'une incapacité à "trouver un but significatif à sa vie", comme l'a écrit un médecin. Le 8 mars 2014, Margot a envoyé à l'Ordre des médecins une lettre protestant contre les circonstances du décès de sa mère. "Mon fils et moi n'avons même pas eu la chance de dire au revoir à ma mère", a-t-elle écrit. "Je me demande chaque jour si j'aurais pu la faire changer d'avis si j'avais été informée".

Moins d'une semaine plus tard, le philosophe Étienne Vermeersch, ancien président du Comité consultatif de bioéthique belge, a écrit un éditorial dans De Morgen, accusant Tom et d'autres de mener une "campagne de diffamation". "Ils déposent des plaintes auprès de l'Ordre des médecins et du tribunal afin d'effrayer les médecins généreux avec le spectre de poursuites judiciaires", a-t-il écrit. "Si cette stratégie désastreuse réussissait, des centaines de personnes en situation d'extrême nécessité ne seraient à nouveau plus aidées." Il écrit que la Belgique "se tient, sur le plan éthique, au sommet du monde". Il a republié l'éditorial sur un site Web et a exhorté tous ceux qui s'opposaient aux récentes critiques à signer une pétition. Plus de sept mille personnes l'ont fait, dont des sénateurs et des représentants, le ministre des affaires sociales et de la santé du pays, l'ancien bourgmestre d'Anvers, des universitaires, des artistes, des acteurs, des journalistes, des romanciers, des sportifs et des médecins d'Ulteam.

M. Vermeersch, qui a quatre-vingt-un ans et a récemment été élu l'intellectuel le plus influent de Flandre, a été l'un des premiers partisans de l'euthanasie dans le pays, et il considère la loi comme sa descendance. L'année dernière, il a fait campagne avec succès en faveur d'une législation qui rendait les enfants atteints de maladies incurables éligibles à l'euthanasie et, avec plusieurs politiciens, il travaille actuellement à l'élargissement de la loi afin que les personnes atteintes de démence puissent être euthanasiées, à condition qu'elles expriment leurs souhaits à l'avance. Lorsque je l'ai rencontré chez lui, une maison spectaculairement désordonnée, avec des piles de cartons bloquant la vue depuis ses fenêtres, il m'a dit qu'il ne pensait pas que le cas de Godelieve était particulièrement complexe ; il a dit qu'il avait vu des cas plus "délicats". Il a décrit un couple qui était venu le voir pour obtenir des conseils après l'euthanasie de leur fille bipolaire. Ils étaient persuadés que si elle avait attendu quelques mois, son pessimisme se serait dissipé. À propos de ce cas, Vermeersch a déclaré : "Je vois qu'il y a un problème, mais il faut aussi regarder les deux côtés."

Vermeersch semblait faire référence à la mort comme à une option qui avait des avantages et des inconvénients, comme tout autre choix, et j'ai mentionné qu'il semblait que beaucoup de personnes en Belgique avaient moins peur de la mort que moi.

Vermeersch m'a regardé comme s'il recalculait mon âge à la baisse. "Comment pouvez-vous avoir peur de rien ?" a-t-il dit. "Rien ne peut vous faire de mal."

J'ai dit : "J'ai peur de ne pas exister."

"Pendant des millions et des milliards d'années, vous n'avez pas existé, où était le problème ?"

"Mais maintenant, j'ai formé des relations", ai-je dit.

"Après la mort, tes relations sont terminées", a-t-il dit brillamment. "Vous êtes dans l'état où vous étiez avant la conception."

Tom aime plaisanter en disant qu'il a "sept mille ennemis", les personnes qui ont signé la pétition de Vermeersch. Il fait si souvent référence à son complexe d'insécurité qu'il semble avoir pris une existence concrète qui lui est propre. Il alterne entre la dénonciation des grands philosophes belges et la honte de juger qui que ce soit. "Je ne veux pas me laisser enfermer dans une situation où j'aurais l'impression de valoir quelque chose", m'a-t-il dit.

La pétition de Vermeersch a valu à Tom une certaine notoriété, et des personnes ont commencé à le présenter à d'autres personnes qui avaient été désenchantées par certains aspects de la loi. Récemment, il a commencé à correspondre avec la fille de Lily Boeykens, la féministe la plus en vue du pays, qui a demandé l'euthanasie parce qu'elle présentait les premiers signes de la maladie d'Alzheimer. Après le rejet de sa demande par deux médecins - elle vivait encore seule, donnait des interviews et organisait des dîners -, Lily Boeykens, âgée de 74 ans, a trouvé un neurologue de l'université d'Anvers, Peter De Deyn, qui a accepté de l'euthanasier. Elle a dit au médecin, qui étudiait la maladie d'Alzheimer, qu'elle lui donnerait son cerveau pour ses recherches. Dans une conversation enregistrée, elle a expliqué à sa fille que "De Deyn gardera la partie de mon corps dont il a besoin".

Le matin où l'euthanasie était prévue, la fille de Boeykens, Kerstin, a déclaré avoir appelé De Deyn en pleurant et l'avoir supplié de reporter de quelques heures le rendez-vous de 9 heures de sa mère, afin qu'elle ait le temps de déposer ses enfants à l'école et de se rendre ensuite à la clinique. Mais De Deyn a répondu qu'il était pris pour le reste de la journée. Les dossiers montrent que Boeykens est décédée à 9 h 20, après quoi De De Deyn a prélevé son cerveau et pratiqué une autopsie. Kerstin a déposé une plainte auprès de l'Ordre des médecins belge, écrivant que "ma mère et le Dr. P. P. De Deyn ont conclu un marché : des cerveaux en échange d'une assistance au suicide".

De Deyn, qui a euthanasié trente patients souffrant de démence, a soutenu que la date de l'euthanasie avait été déterminée avant qu'ils ne discutent du don du cerveau de Boeykens. Il a rejeté le récit de Kerstin, me disant qu'elle était une patiente psychiatrique - la même chose que Distelmans a dit de Tom en écartant ses plaintes. (Kerstin a dit qu'elle n'avait jamais suivi de traitement psychiatrique, ce que son médecin traitant a confirmé). Le président de l'Ordre des médecins belge a dit à Kerstin qu'elle ne serait pas informée des conséquences de sa plainte parce que la procédure était secrète. "Je suis pro-euthanasie - je ne veux pas m'en débarrasser", m'a-t-elle dit. "Je veux juste faire taire ces cow-boys. C'est une clique, ils se protègent les uns les autres".

L'automne dernier, Tom a déposé une plainte auprès de la Cour européenne des droits de l'homme, arguant que la loi belge manquait de garanties pour prévenir les abus. Sa plainte faisait référence à une étude récente publiée dans le British Medical Journal, selon laquelle seule la moitié des cas d'euthanasie en Flandre avaient été signalés à la Commission fédérale de contrôle et d'évaluation. Il n'y a pas de répercussion en cas de non-déclaration des décès par euthanasie à la commission, une situation probablement favorisée par le fait que près de la moitié des seize membres de la commission sont affiliés à des associations de droit à la mort.

Qui a droit à une mort digne ?
Tom se sentait si malheureux de la notoriété de Distelmans qu'il essayait de ne pas parler de lui en conduisant. Chaque fois que Distelmans recevait un prix ou une bourse - et il y en a eu beaucoup - Tom le prenait comme une insulte personnelle. La colère qu'il ressentait à l'égard de sa mère était canalisée vers son médecin, qui semblait être partout. Au printemps dernier, Tom révisait le journal de sa fille de huit ans pour l'école, comme il le fait tous les soirs, quand il a vu dans les pages un prospectus avec le visage de Distelmans. "Conférence sur l'euthanasie : Avec Wim Distelmans", disait-il. L'affiche avait été placée là par le professeur d'éthique non-confessionnel de sa fille, qui est également le président de la section humaniste locale. Tom et sa femme ont envoyé un courriel au directeur de l'école pour se plaindre que le professeur d'éthique faisait la promotion d'une conférence donnée par le médecin qui avait euthanasié la grand-mère d'un de ses élèves. La directrice s'est excusée d'avoir causé un malaise mais a expliqué que "le dépliant n'a qu'un caractère informatif qui donne aux parents la possibilité de s'informer sur ce sujet humaniste contemporain". Elle a écrit que le sujet de l'euthanasie était conforme au programme scolaire, mais elle a ajouté qu'elle conseillerait aux enseignants de ne pas en parler avant la deuxième année.

Tom a pensé retirer sa fille du cours d'éthique non confessionnel, mais il a décidé de ne pas le faire, parce que cela n'aurait pas de sens pour elle d'étudier le catholicisme - l'autre cours proposé pendant cette période - et qu'il ne voulait pas qu'elle doive rester seule pendant deux heures chaque semaine. Elle était populaire, et il ne voulait pas qu'elle se sente étrangère. Sa femme, qui dégage une aura de compétence tranquille, a réussi à maintenir une vie domestique remarquablement régulière au cours des années qui ont suivi la mort de Godelieve. Ils vivent dans la banlieue de Louvain, dans une maison carrée, propre et lumineuse, qu'ils ont conçue eux-mêmes ; lorsqu'ils cherchaient des modèles architecturaux, le mot qu'ils répétaient sans cesse était "pratique". Le ton de la voix de Tom change lorsqu'il parle de ses enfants. Il semble soudainement léger.

Parfois, Tom semblait presque déconcerté par sa stabilité - un travail épanouissant, un mariage aimant, trois enfants en bonne santé. Il supposait qu'à un moment donné, il avait dû décider de vivre, un choix qui le surprend encore. Il l'attribue à une sorte de besoin primitif de savoir comment les choses vont se passer. "Je voulais voir si j'étais capable de devenir quelqu'un", a-t-il dit, avant d'ajouter qu'il ne le sait toujours pas. Lorsqu'il devient déprimé ou dramatique, sa femme lui dit de penser à leurs enfants et lui dit : "Tu n'as pas d'autre choix que de continuer", une phrase que Tom répète souvent.

Lors d'un de mes derniers jours en Belgique, Tom m'a emmené rencontrer sa grand-mère, dont Godelieve avait décrit les défauts avec tant d'acharnement que Tom avait du mal à la considérer comme une personne à part entière. Tom s'est toujours un peu méfié d'elle, mais sa grand-mère a été une présence constante dans sa vie, et il a fini par l'apprécier. Tom lui rend visite environ une fois par mois, pendant une demi-heure, jusqu'à ce qu'ils soient à court de choses à dire.

Dès que nous sommes arrivés, Tom l'a aperçue marchant dans le couloir vers la cafétéria. Elle était habillée comme une écolière, avec une longue jupe, un gilet marron et une chemise blanche amidonnée boutonnée jusqu'à la base du cou. Son excitation de voir son petit-fils était légère. Elle a hoché la tête, souri timidement et nous a conduits à l'étage de sa chambre.

Elle s'est assise sur une chaise rembourrée, les chevilles croisées, tandis que Tom ouvrait son armoire et en sortait une boîte antique de photographies, dont la plupart avaient été prises à la ferme où elle avait grandi et passé la majeure partie de sa vie. "Bonnes photos, Oma", dit-il en fouillant dans plusieurs piles, à la recherche de photos plus anciennes. Il a finalement trouvé ce qu'il voulait : des photos de soldats britanniques qui avaient récupéré à la ferme après la Seconde Guerre mondiale. Sa grand-mère était tombée amoureuse de l'un de ces soldats, et ils avaient prévu de se marier. Mais, à la dernière minute, pour faire plaisir à ses parents, elle a épousé le grand-père de Tom à la place.

Des années plus tard, sa grand-mère a recherché le soldat et, à l'âge de soixante-dix ans, après le décès de leurs conjoints, ils se sont retrouvés. "Ils ont passé un été romantique avant sa mort", m'a dit Tom. Il m'a montré une photo de sa grand-mère et de l'ancien combattant devant la ferme, se tenant la main et rayonnant.

J'ai dit que c'était une très belle photo.

"Oui, mais ça a tout détruit", a dit Tom, expliquant que sa grand-mère avait passé cinquante ans mariée à un homme qu'elle n'aimait pas. Il a répété une phrase que sa mère avait écrite plusieurs fois dans son journal intime : "Tu peux ressentir ce que tu veux à l'intérieur, mais ne le laisse jamais paraître à l'extérieur".

Après notre départ, Tom a expliqué que sa mère avait toujours dit qu'elle n'avait pas été "conçue par amour". À cette pensée, il a semblé s'adoucir à son égard. "Elle a vraiment eu une période difficile", a-t-il dit. "Elle souffrait - je ne vais pas dire autre chose".

Il a commencé à parler de la façon dont les traumatismes sont transmis d'une génération à l'autre, et de la façon dont les suicides, peut-être plus que tout autre décès, se répercutent dans une famille. C'était une idée dont nous avions discuté à plusieurs reprises et, comme je ne répondais pas immédiatement, il semblait s'en lasser. "Eh bien, c'est ce que c'est", a-t-il dit. "Nous devons continuer. Les gens recommenceront toujours." ♦

Publié dans l'édition papier du numéro du 22 juin 2015.

Rachel Aviv est rédactrice en chef au New Yorker.