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Fin de vie : arrêter la nutrition et l'hydratation artificielles ?

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Par Jonah McKeown sur CNA :

Les bioéthiciens examinent de près les nouvelles directives de l'Académie pontificale pour la vie sur le retrait de la nourriture et de l'eau

16 août 2024

Après que l'Académie pontificale pour la vie (PAFL) a publié le mois dernier un livret résumant l'enseignement de l'Église sur un certain nombre de questions bioéthiques, la section sur la « nutrition et l'hydratation artificielles » (ANH) inquiète certains observateurs qui considèrent qu'elle s'écarte de l'enseignement antérieur de l'Église. 

L'Académie pontificale pour la vie a été fondée en 1994 par saint Jean-Paul II afin d'étudier les questions bioéthiques et d'offrir une formation à la promotion et à la défense de la vie. Publiée uniquement en italien le 2 juillet, la nouvelle brochure de l'Académie pontificale pour la vie a pour but de « dissiper la confusion » concernant l'enseignement de l'Église sur un certain nombre de questions bioéthiques. 

Dans le monde anglophone, cependant, le livret a fait l'objet d'un examen minutieux pour avoir semblé assouplir la position de l'Église sur l'importance de fournir de la nourriture et de l'eau aux patients dans un état végétatif. 

L'enseignement de l'Église sur cette question a récemment fait la une de l'actualité aux États-Unis en raison de l'affaire Margo Naranjo, une femme handicapée du Texas dont les parents, catholiques, ont annoncé le mois dernier qu'ils avaient décidé de laisser Margo mourir de faim dans un hospice. Ils en ont été empêchés par l'intervention d'un juge. 

Quel est l'enseignement de l'Église sur le retrait de la nourriture et de l'eau ?
Au fil des ans, les responsables de l'Église, au Vatican et aux États-Unis, ont abordé de manière spécifique la question du refus de nourriture et d'eau à un patient en état végétatif. 

Dans un discours prononcé en 2004, saint Jean-Paul II a précisé l'enseignement de l'Église selon lequel « l'administration d'eau et de nourriture, même lorsqu'elle est assurée par des moyens artificiels, représente toujours un moyen naturel de préserver la vie, et non un acte médical ».

« Même nos frères et sœurs qui se trouvent dans l'état clinique d'un « état végétatif » conservent leur dignité humaine dans toute sa plénitude. Le regard aimant de Dieu le Père continue de se poser sur eux, les reconnaissant comme ses fils et ses filles qui ont particulièrement besoin d'aide », a noté le saint. 

Le pape a expliqué que les « espoirs décroissants » de guérison d'une personne en état végétatif « ne peuvent pas justifier, d'un point de vue éthique, la cessation ou l'interruption des soins minimaux au patient, y compris l'alimentation et l'hydratation ».

« La mort par inanition ou déshydratation est, en effet, la seule issue possible à leur retrait. En ce sens, elle finit par devenir, si elle est pratiquée sciemment et volontairement, une véritable euthanasie par omission », a déclaré Jean-Paul II.

En 2007, la Congrégation (aujourd'hui Dicastère) pour la doctrine de la foi du Vatican a répondu à deux questions posées par les évêques américains sur le fait de savoir si un patient en « état végétatif » peut être privé de nourriture et d'eau. 

La congrégation, sous le pape Benoît XVI, a clairement affirmé qu'une personne en état végétatif doit être nourrie et abreuvée même si elle ne semble avoir aucune chance de guérison. Le dicastère a laissé ouverte la possibilité que les seules exceptions soient les cas où la nourriture et l'eau « ne peuvent être assimilées par le corps du patient ou ne peuvent lui être administrées sans causer un inconfort physique significatif ».

Ces réponses ont aidé les évêques américains à réviser en 2009 leurs « Directives éthiques et religieuses pour les services de santé catholiques », qui stipulent dans la directive 58 qu'« il existe une obligation de fournir de la nourriture et de l'eau aux patients » dans les hôpitaux catholiques, une obligation qui « s'étend aux patients souffrant d'affections chroniques et vraisemblablement irréversibles ».

Les directives laissent toutefois au patient la possibilité de choisir de rejeter les moyens extraordinaires.

« L'alimentation et l'hydratation médicalement assistées deviennent moralement facultatives lorsqu'on ne peut raisonnablement s'attendre à ce qu'elles prolongent la vie ou lorsqu'elles seraient « excessivement lourdes pour le patient ou [provoqueraient] un inconfort physique important, résultant par exemple de complications dans l'utilisation des moyens mis en œuvre », poursuit la directive 58.

« Par exemple, lorsqu'un patient se rapproche d'une mort inévitable en raison d'une affection sous-jacente progressive et mortelle, certaines mesures de nutrition et d'hydratation peuvent devenir excessivement lourdes et donc non obligatoires, compte tenu de leur capacité très limitée à prolonger la vie ou à apporter du confort.

Que dit le nouveau document de l'Académie pontificale ?
Tout en réitérant l'enseignement de longue date de l'Église contre l'euthanasie et le suicide assisté dans plusieurs sections, le livret de juillet a suscité le plus d'attention pour sa section sur la « nutrition et l'hydratation artificielles », section 13 (une traduction officielle en anglais du livret n'est pas encore disponible, les extraits ici proviennent donc d'une traduction non officielle générée par Google). 

L'enseignement catholique prévoit la possibilité d'arrêter les soins médicaux « lourds, dangereux, extraordinaires ou disproportionnés » - comme retirer les ventilateurs des patients incapables de respirer par eux-mêmes et leur permettre de mourir naturellement -, ce qui n'est pas la même chose que l'euthanasie.

Dans la section 13, l'APPLV affirme que pour les personnes en état végétatif permanent - c'est-à-dire qui ne sont pas en train de mourir - la suspension de l'alimentation et de l'eau est différente du retrait d'un respirateur car « la mort n'est pas causée par la maladie qui poursuit son cours mais plutôt par l'action de ceux qui les suspendent ». 

« En y regardant de plus près, cependant, ce sujet est victime d'une conception réductrice de la maladie, qui est comprise comme une altération d'une fonction particulière de l'organisme, perdant de vue la totalité de la personne », poursuit le document. 

« Cette façon réductrice d'interpréter la maladie conduit ensuite à une conception tout aussi réductrice du traitement, qui finit par se concentrer sur des fonctions individuelles de l'organisme plutôt que sur le bien général de la personne. Les fonctions individuelles de l'organisme, y compris la nutrition - surtout si elle est affectée de manière stable et irréversible - doivent être considérées dans le contexte global de la personne [...] ».

L'APPLV poursuit en affirmant qu'étant donné qu'une personne en état végétatif doit consommer des aliments « préparés en laboratoire et administrés au moyen d'appareils techniques », ces interventions ne sont « pas de simples procédures de soins de santé ». 

« Le médecin est tenu de respecter la volonté du patient qui les refuse par une décision consciente et informée, également exprimée à l'avance en prévision de la perte éventuelle de la capacité de s'exprimer et de choisir », a écrit l'APPLV. 

L'APPLV a noté que le pape François a souligné l'importance de considérer la personne dans son ensemble, et pas seulement les fonctions corporelles individuelles, lors de la prise de décisions médicales. 

Une rupture avec les enseignements précédents ?
Le père Tad Pacholczyk, éthicien principal au National Catholic Bioethics Center, a déclaré à CNA que, selon lui, le document de la PAFL « ne s'écarte pas de manière significative » de ce que l'Église a dit sur le sujet de l'HNA dans le passé. 

L'Église a traditionnellement enseigné que « la nutrition et l'hydratation médicalement assistées deviennent moralement “extraordinaires” si elles ne peuvent raisonnablement pas prolonger la vie ou si elles causent un inconfort physique significatif ou des complications dans l'utilisation des moyens employés », a-t-il déclaré. 

À la lumière de ce qui précède, le texte souligne « la nécessité permanente d'une évaluation soigneuse et d'un discernement en termes de bénéfices et de charges qui peuvent être associés à l'administration d'une nutrition et d'une hydratation artificielles (ANH) à chaque patient en particulier ».

En outre, le texte semble impliquer qu'une telle évaluation et un tel discernement ne se produisent pas toujours, mais que certaines personnes s'appuient sur des généralisations problématiques telles que « l'ANH est toujours nécessaire » ou « l'ANH est toujours une thérapie agressive » - qui sont toutes deux incorrectes, selon lui.

Les circonstances et les particularités seront importantes, de sorte que dans certains cas, ici ou là, l'HNA peut en effet être catégorisée comme une « thérapie agressive », tandis que dans beaucoup d'autres, elle ne peut clairement pas, mais doit plutôt être comprise comme un moyen proportionné, et donc obligatoire, de prendre soin de nos proches », a déclaré M. Pacholczyk.

Dans un commentaire publié le 13 août sur The Pillar, l'éthicien catholique Charlie Camosy a mis en garde contre le fait que les déclarations de l'APPLV pourraient être mal interprétées dans le contexte de ce que le pape François appelle une « culture du jetable » - une culture dans laquelle de nombreuses juridictions à travers le monde autorisent, et même encouragent, l'euthanasie et le suicide assisté et qui « tente de cacher la valeur des personnes handicapées souffrant de troubles de la conscience[,] rendant ainsi plus facile de viser leur mort ».

« Le nouveau texte de l'académie pontificale semble suggérer que, parce que la nourriture et l'hydratation données aux patients handicapés, dits « végétatifs », sont préparées en laboratoire et administrées par le biais de la technologie, le fait de les offrir à ces patients n'équivaut pas à de « simples procédures de soins ». On peut donc considérer qu'il s'agit d'un traitement médical qui peut, en principe, être interrompu, plutôt que de soins de base qui ne peuvent jamais être refusés », a écrit M. Camosy. 

« D'un point de vue bioéthique, de nombreux éthiciens trouveraient cette façon de formuler la question pour le moins étrange », poursuit-il.

« L'alimentation donnée à ces êtres humains handicapés n'est pas plus fabriquée en laboratoire qu'un shake de protéines en poudre. Les sondes d'alimentation sont des dispositifs extrêmement simples qui ne nécessitent aucune machine ou autre technologie spéciale. Pour de nombreux bioéthiciens catholiques, nourrir une personne handicapée à l'aide d'une sonde n'est pas très différent de la nourrir à la cuillère.

Une affaire en cours
La section 13 du document de l'APPLV est liée à un cas bioéthique en cours aux États-Unis, celui de Margo Naranjo. 

Margo Naranjo, 28 ans, a subi de graves lésions cérébrales lors d'un accident de voiture en 2020. Bien qu'elle ne soit pas techniquement sous assistance respiratoire et qu'elle puisse respirer sans respirateur, elle est aujourd'hui profondément handicapée et incapable de parler, de manger ou de boire seule.

Les parents de Naranjo, Mike et Cathy, sont catholiques et ont souvent appelé à prier pour la guérison de Margo et de leur famille depuis l'accident de voiture. Mais dans une émission en direct sur Facebook, aujourd'hui supprimée, Cathy a annoncé le 7 juillet qu'elle et Mike - conformément à ce qu'ils pensent être les souhaits de Margo avant l'accident - avaient décidé de laisser Margo mourir d'inanition dans un centre de soins palliatifs.

Les archives judiciaires montrent qu'un juge du tribunal des successions du comté de Denton a nommé un tuteur temporaire pour Margo et a émis une ordonnance restrictive temporaire contre ses parents le 19 juillet, les empêchant d'arrêter de la nourrir et de la faire boire. 

La situation de Mme Naranjo a été comparée à celle de Terri Schiavo, une femme de Floride qui a subi de graves lésions cérébrales dues à un manque d'oxygène après une crise cardiaque et qui a vécu pendant dix ans et demi dans un état végétatif persistant. En 2005, Terri Schiavo est morte de faim après que son mari eut insisté sur le fait qu'il respectait ses souhaits en retirant sa sonde d'alimentation, en dépit d'une longue bataille judiciaire très médiatisée et des supplications de sa famille.

Jonah McKeown est rédacteur et producteur de podcasts pour la Catholic News Agency. Il est titulaire d'une maîtrise de l'école de journalisme de l'université du Missouri et a travaillé comme rédacteur, producteur pour la radio publique et vidéaste. Il est basé à St. Louis.

Commentaires

  • Remettre en question la nutrition et l'hydratation « si elles ne peuvent raisonnablement pas prolonger la vie ou si elles causent un inconfort physique significatif », cela comporte une erreur de raisonnement.
    Le « ou » est erroné. « Inconfort physique significatif » est un critère éventuellement correct : si l'inconfort, pour un patient, est supérieur à la pénibilité de la faim et de la soif, il est admissible de suspendre ce soin. En revanche, le simple fait de « ne pas prolonger la vie » ne justifie en rien l'arrêt de la nutrition et l'hydratation, car un soin de base n'est pas seulement destiné à prolonger la vie, mais aussi à rendre ce qu'il reste de vie plus supportable.
    Ce qui est matière à discussion, ou plus précisément à évaluation par le malade, c'est la substitution d'un « et » au « ou ». Faut-il conditionner l'arrêt d'un soin qui serait devenu excessivement « inconfortable » à l'absence de temps de vie supplémentaire procuré par ce soin ? En d'autres termes, décide-t-on, si la question se pose, de privilégier la survie, et jusqu'à quel point de douleur ? Cela dépend des convictions de chacun, du sens qu'il donne à la souffrance.
    Personne n'est évidemment tenu de dépasser un degré d'atrocité dans le mal enduré, mais les soignants ne doivent pas commettre, dans les moyens qu'ils emploient, de confusion sur la nature de ce qui est à apaiser.

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