Du Bulletin de l'Institut Européen de Bioéthique :

"Eradication" presque complète des enfants porteurs de la Trisomie 21 en Flandre

C’est un fait. L’accroissement spectaculaire du nombre de Test Prénataux non-invasifs (DPNI) a comme conséquence directe l’élimination des fœtus porteurs du gène de la Trisomie 21. Ce test sanguin pratiqué chez la maman enceinte, est presque totalement remboursé par la sécurité sociale depuis le 1er juillet 2017.

Aujourd’hui ce sont 97% des femmes qui font le test. Il n’est donc pas réservé à un groupe cible. C’est ce qui ressort de l’enquête menée par le quotidien « Het Belang van Limburg » (HBvL) qui a contacté les hôpitaux limbourgeois.

Il y a toutefois une réflexion en cours auprès de certains gynécologues, mais seulement à propos du test « élargi » car, "au plus on cherche de tares génétiques, au plus on en trouve", souligne la gynécologue Caroline Van Holsbeke. « Et parfois, ce test sanguin conçu pour déceler un handicap chez l’enfant, révèle une possibilité de tumeur commençante chez la maman. Cela crée beaucoup de tensions et d’incertitudes ».

Le Dr Van Holsbeke attire l’attention sur le fait que ce test DPNI coûte très cher à la société, et que la Belgique est le seul pays où tout le monde est remboursé pour ce test. « Dans la plupart des autres pays, ce n’est qu’un groupe à risque qui sera remboursé. Certaines patientes font le DPNI uniquement pour connaître le sexe de l’enfant dès la 14^ème semaine,  alors que normalement, on ne voyait le sexe qu’après la 20^ème semaine. » Les femmes avorteraient-elles si le sexe ne correspondait pas à celui désiré ? C’est un risque évident.

La gynécologue s’étonne aussi du fait que certains confrères posent la question « Avorterez-vous si le bébé est atteint de la Trisomie 21 » et non pas « Voulez-vous faire le test DPNI ? »

Conséquence directe du test généralisé : les chiffres montrent clairement l’élimination de tous les enfants atteints par la Trisomie 21. En 2013, pour la Flandre, 58 enfants y sont nés. En 2017, ils étaient moins de 10. Et dans le Limbourg, un seul enfant porteur de la Trisomie a vu le jour.

 Source : Het Belang van Limburg

CINQ ARGUMENTS CONTRE L'EUTHANASIE ?

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

Des médecins et bioéthiciens ont publié dans le Journal of Palliative Care une analyse détaillant cinq raisons majeures de s'opposer à l'euthanasie. Parmi eux, Daniel Sulmasy[1], de l'Université de Georgetown, qui a siégé à la Commission pour l'étude des questions de bioéthique du président Obama, Margaret Somerville[2], l'une des adversaires les plus virulentes de la légalisation de l'euthanasie au Canada et Lukas Radbruch[3], spécialiste des soins palliatifs.

Ils estiment que l’euthanasie est :

1/ une « pente glissante » : les auteurs affirment que malgré les conditions d’accès strictes aux Pays-Bas et en Belgique, la loi est inefficace et régulièrement violée. « Permettre l'euthanasie volontaire a conduit à l'euthanasie non volontaire ».

2/ un « manque d’auto-détermination » : l’expression d'un désir de mort ne signifie pas toujours qu'un patient souhaite effectivement l'euthanasie ou le suicide assisté.

3/ des « soins palliatifs inadéquats », qui sont « l'obligation éthique la plus urgente des juridictions dans le monde », bien plus que l’euthanasie.

4/ un risque pour le « professionnalisme médical », car l’euthanasie menace l’ « intégrité morale » de la médecine.

5/ une « différence entre les moyens et les objectifs » à prendre en compte : l’euthanasie confond le problème de la souffrance avec la vie des personnes elles-mêmes. « C’est la douleur et la souffrance que nous devons tuer, pas la personne avec sa douleur et sa souffrance ». 

« Le Dr. Andreia Cunha dos Santos Silva exige ce 10 juin 2018, la rétractation immédiate et définitive du texte intitulé « Je veux être un médecin, pas un meurtrier ! » en raison du caractère abusif et manipulateur de cette publication. Cette dernière résulte de la traduction non autorisée et non validée d'un texte d’opinion rédigé originellement par le Dr Cunha en langue portugaise et publié dans le journal portugais Observador du 03 avril 2018 (1). L’auteure, parfaite bilingue, n’a à ce jour reçu aucune demande de ré-utilisation, de traduction, ni de publication de son article en langue française et n’a pu exercer aucun de ses droits d'auteure légitimes (propriété intellectuelle, de relecture, etc.). »

De Lisa Zengarini sur Vatican News :

Le Saint-Siège rappelle que l’avortement ne peut pas être une mesure de "santé reproductive"

Mgr Ivan Jurkovic, Observateur du Saint-Siège auprès de l’Onu, est intervenu ce matin à Genève pour rappeler que les services sanitaires ne peuvent pas être destinés à œuvrer contre la vie des enfants à naître.

«Le Saint-Siège s’oppose fermement à tout effort des Nations Unies ou de ses agences spécialisées en vue de promouvoir des législations nationales qui permettent de tuer la vie de l’enfant à naître», a martelé Mgr Jurkovic, observateur permanent du Saint-Siège auprès des institutions de l’Onu à Genève, à l’occasion de la 71^e assemblée de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), dédié à l’examen de la nouvelle stratégie globale pour la santé des femmes, des enfants et des adolescents lancée en 2015.

Préoccupation face à l’inclusion du soi-disant “avortement sûr” dans les nouvelles lignes stratégiques globale

Tout en partageant de nombreux objectifs fondamentaux de l’OMS, comme la promotion d’un service de santé universel, la lutte contre la violence faite aux femmes et aux enfants, la mise à jour des programmes en faveur de l’enfance pour l’étendre jusqu’au 18^e anniversaire, Mgr Jurkovic s’est dit préoccupé de l’inclusion du soi-disant “avortement sûr” dans les nouvelles lignes stratégiques globales pour la santé, sur la période 2016-2030. «Le Saint-Siège, a-t-il affirmé, ne considère pas l’avortement et les services abortifs comme des mesures pour la santé reproductive», a précisé le diplomate pontifical.

Le Saint-Siège est opposé à toute légalisation de l’avortemen

Mgr Jurkovic a donc exprimé sa préoccupation face à la participation de l’OMS et d’autres organisations onusiennes à une banque de données contenant des informations complètes sur les lois et politiques en matière d’avortement, sous prétexte de protéger les droits des femmes. Pour le Saint-Siège, il est contradictoire et inacceptable de présenter «l’avortement sûr comme un moyen pour protéger les droits humains de femmes et d’enfants, quand de fait, il nie à l’enfant à naître le droit le plus fondamental : celui à la vie». Comme l’a souligné le Pape François, a conclu Mgr Jurkovic, le droit à la vie est «sacré et inviolable», et «il n’est subordonné à aucune condition».

De Nicolas Senèze sur le site de La Croix - Africa :

Le pape François rappelle le droit à la vie

Devant une délégation de médecins catholiques, le pape François s’exprimait pour la première fois sur le sujet depuis le résultat du référendum en Irlande, vendredi 25 mai, où deux tiers des citoyens ont dit « oui » à une libéralisation à venir de l’avortement.

Recevant, lundi matin 28 mai au Vatican, une délégation de la Fédération internationale des associations de médecins catholiques (FIAMC), le pape François a fortement souligné l’engagement de l’Église en faveur du droit à la vie.

« Vous êtes appelés à affirmer la centralité du patient en tant que personne, et sa dignité avec ses droits inaliénables, en tout premier lieu le droit à la vie », a insisté le pape devant une vingtaine de médecins venus le rencontrer avant le congrès de la FIAMC qui s’ouvre mercredi 30 mai à Zagreb (Croatie).

« L’Église est pour la vie, et son souci est que rien ne soit contre la vie comme réalité d’une existence concrète, qu’elle soit faible ou sans défense, même non développée ou peu avancée », a expliqué François, trois jours après le référendum qui a ouvert la voie à la légalisation de l’avortement en Irlande.

Dans son discours, le pape a notamment rappelé que la responsabilité des médecins catholiques est de « travailler dans leurs pays respectifs et au niveau international, en intervenant dans des environnements spécialisés mais aussi dans des discussions concernant la législation sur des questions éthiques sensibles, telles que l’interruption de grossesse, la fin de vie et la médecine génétique ».

« Défense de la liberté de conscience »

« N’oubliez pas de vous intéresser aussi à la défense de la liberté de conscience, des médecins et de tous les agents de santé, a-t-il ajouté. Il n’est pas acceptable que votre rôle soit réduit à celui d’un simple exécutant de la volonté du patient ou aux besoins du système de santé dans lequel vous travaillez. »

Dans l’optique de l’« écologie humaine » qu’il défend notamment dans son encyclique Laudato si’, le pape leur a aussi demandé de combattre « la tendance à rabaisser le malade à une machine à réparer, sans respect des principes moraux, et à exploiter les plus faibles en écartant ce qui ne correspond pas à l’idéologie de l’efficacité et du profit ».

La FIAMC tient du 30 mai au 2 juin son congrès annuel à Zagreb (Croatie) sur le thème « Sainteté de la vie et profession médicale, d’Humanae vitae à Laudato si’».

Le discours du pape est intégralement repris ICI

LE PARLEMENT DU PORTUGAL REJETTE L’EUTHANASIE

une synthèse de presse bioéthique de genethique.org 

La proposition de loi visant à autoriser l’euthanasie au Portugal a été rejetée mardi soir à 110 voix ‘pour’, 115 voix ‘contre’, et seulement 4 abstentions. Le vote a eu lieu après un « débat houleux ».

Le projet de loi, rédigé par les socialistes au pouvoir, envisageait « la légalisation de l'aide médicale à mourir sur la base d'une demande éclairée de patients souffrant d'une maladie grave et incurable, sans amélioration prévisible, en phase terminale, ou souffrant d'une lésion très invalidante ». Les partisans, bloc des Gauches, socio-démocrates, « ont déclaré que la lutte ne faisait que commencer », et ils se sont réjouis de ce que la question soit désormais « fermement inscrite au programme politique ».

L’Association des Médecins Portugais s’est opposée au projet de loi, « affirmant que cela violait les principes clés de la profession médicale ». Dans la journée, des centaines de personnes de tous les âges ont manifesté devant le Parlement en scandant « Oui à la vie, non à l'euthanasie », avec des pancartes : « nous demandons des soins palliatifs pour TOUS »  et « l'euthanasie n’est qu’un moyen de maltraitance des personnes âgées ».

Le Portugal a légalisé l’avortement en 2007 et le mariage homosexuel en 2010.

LE PARLEMENT FINLANDAIS REJETTE L'EUTHANASIE ET S'ENGAGE POUR LES SOINS PALLIATIFS

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

En Finlande, le Parlement a rejeté le projet de loi de légalisation de l’euthanasie à 128 voix pour et 60 contre. Il a retenu la proposition de la commission parlementaire des Affaires sociales et de la Santé qui « a proposé plutôt la création d’un groupe de travail national pour améliorer la législation des soins palliatifs ».

Dans ce pays, les soins palliatifs remplacent « les traitements lourds qui n’améliorent pas la santé ni même le pronostic d’un patient » et, dans une perspective de fin de vie, les médecins ne cherchent pas à prolonger inutilement la vie. Ils agissent dans la perspective de soulager la souffrance sans chercher à provoquer ni hâter la mort du patient.

Sources: Institut Européen de Bioéthique (15/05/2018)

EN ÉTAT DE MORT CÉRÉBRALE, UN JEUNE GARÇON SE RÉVEILLE 24 HEURES AVANT D’ÊTRE DÉBRANCHÉ

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

Trenton McKinley, un jeune Américain de 13 ans habitant à Mobile en Alabama a eu un accident spectaculaire il y a deux mois. La petite remorque dans laquelle il jouait avec ses amis, tirée par un buggy, s’est renversée suite à un coup de frein trop brusque. « J'ai heurté le béton et la remorque a atterri sur le dessus de ma tête. Après cela, je ne me souviens de rien » raconte le garçon lui-même.

Avec sept fractures du crâne, il a subi plusieurs opérations de la tête -une partie de son crâne lui a été retirée plusieurs jours et congelée avant d’être remise lors d’une opération risuée- mais son cerveau  a commencé à gonfler. Quatre fois son cœur s’est arrêté, à chaque arrêt cardiaque les médecins ont réussi à relancer son cœur grâce à l’adrénaline, mais la quatrième fois il est resté quinze minutes en arrêt cardiaque avant de se relancer. Les médecins ont indiqué aux parents qu’avec un tel manque d’oxygène, le cerveau et les reins ne fonctionneraient plus jamais : « ils ont dit qu’il ne serait plus jamais normal. Il m’ont dit que le manque d’oxygène serait si mauvais pour son cerveau qu’il resterait un légume s’il se réveillait ». Quant à ses reins ils ont expliqué qu’il serait dépendant pour toujours d’une « machine de remplacement rénale complète ».

Le samedi, les médecins ont annoncé aux parents qu’à l’arrêt cardiaque suivant ils le laisseraient mourir, et que dès le lundi matin ils stopperaient l’adrénaline soutenant son cœur. Ils ont donc incité les parents à autoriser le don d’organe, d’autant plus que cinq enfants malades compatibles étaient alors sur liste d’attente. « C’était injuste de le maintenir en vie, parce que cela ne faisait qu’abîmer un peu plus ses organes » essayait de se rassurer la maman après avoir signé l’autorisation de prélèvement sur son fils.

Mais contre toute attente, dès le lendemain dimanche, le garçon a commencé à bouger une main puis une jambe et ses yeux sont passés de « noirs et secs » à « verts avec de petites taches blanches comme des paillettes ». Les médecins ont donc annulé la procédure de débranchement programmée pour le lundi et ont découvert avec stupéfaction qu’en se réveillant le garçon avec gardé toutes ses facultés intellectuelles et même son humour ! Quelques jours après, le garçon faisait même du basket en salle de rééducation, et il est désormais en convalescence chez lui. « Passer de l’absence totale d’ondes cérébrales à, maintenant, la marche, la parole et la lecture, et même les maths, c’est un miracle ! » s’émerveille sa maman.

Si l’histoire de ce garçon arrive rarement, ce n’est pas non plus la première fois, comme en témoigne par exemple Angèle Lieby[1]  dans son livre Une larme m'a sauvée : dans le coma mais pleinement consciente, cette femme a pleuré en entendant sa famille autoriser qu’elle soit débranchée par les médecins, manifestant ainsi son état de conscience. Carine Brochier, de l’Institut Européen de Bioéthique rappelle qu’« une erreur de jugement est toujours possible malgré le développement du savoir médical et des technologies » et que « l'histoire de ce garçon en Alabama devrait inciter à la prudence qui reste essentielle », car « si une personne se retrouve dans le coma ce n'est pas pour autant qu'elle ne récupèrera jamais ».

Pour aller plus loin : Les donneurs d’organes sont-ils vraiment morts ?

[1] Angèle Lieby: "Je suis si heureuse qu'ils ne m'aient pas débranchée"

Sources: 20 minutes, Naomi Mackako (07/05/2018) / Fox10, Devan Coffaro (07/05/2018) / Atlantico (09/05/2018)

ALFIE EVANS : « LIVERPOOL DEATHWAY », LA MORT PROGRAMMÉE DES PATIENTS BRITANNIQUES

synthèse de presse bioéthique de genethique.org 

James Gallagher, journaliste et auteur britannique, met en lumière de nouveaux éléments sur les derniers jours d’Alfie Evans et sur les protocoles de fin de vie au Royaume-Uni.

Mariella Enoc, directrice de l’hôpital romain Bambino Gesu, envoyée à Liverpool par le Pape, n’a pas été reçue par l’Hôpital Alder Hey, l’administration britannique y ayant vu l’ingérence d’« une puissance étrangère essayant d’interférer dans [ses] affaires ».

La procédure de fin de vie d’Alfie Evans s’est déroulée selon le protocole « Death care pathway » du NHS[1]. Créée dans les années 1990 pour les patients cancéreux en phase terminale, cette « voie de soins » a rapidement été appliquée « à tous les patients jugés proches de la mort », avec même des « incitations financières de la part du gouvernement » pour atteindre les objectifs concernant le nombre de patients décédés. Avec ce « Liverpool Care Pathway », le médecin peut tout simplement décider d’arrêter les traitements d’un malade s’il le juge proche de la mort. « Le terme ‘traitement’ comprend l’oxygène, la nourriture et l’eau. Le patient affamé et déshydraté devient même incapable de demander de l’aide ou des soins. » Ainsi le jugement du médecin « devient une prophétie qui s’auto-réalise ». Beaucoup de personnes âgées redoutent leur admission à l’hôpital, par peur de ne pas en sortir vivantes, le protocole est même surnommé « Liverpool Deathway ».

Le Daily Mail rapporte que, selon le Dr Patrick Pullicino, professeur de neurosciences cliniques à l’Université du Kent, un tiers des patients décédés à l’hôpital meurent via ce protocole, soit environ 130 000 personnes par an. Le médecin s’est un fois battu avec l’administration pour retirer du Liverpool Care Pathway un homme de 71 ans souffrant de pneumonie et d’épilepsie. Il avait été condamné à ce protocole, contre la volonté de sa famille, par un médecin suppléant de week-end. Dès sa guérison, quatre semaines plus tard, l’homme a pu rentrer chez lui.

Dans le cas particulier des enfants, on assiste à l’installation d’un véritable « déni de l’autorité parentale », qui « révèle à quel point la médecine s’est éloignée de ses racines nobles et du serment d’Hippocrate ». C’est un peu comme si l’hôpital disait : « les enfants nous appartiennent maintenant ; vous, les parents et les tuteurs, avez seulement des droits subsidiaires, le cas échéant ».

Concernant Alfie, l’hôpital avait donc tout à gagner à empêcher à tout prix le retour à domicile du petit garçon. « Une fois qu’ils ont décidé qu’il devait mourir, Alder Hey a fait appel à la police pour empêcher les parents d’apporter tout ce dont Alfie (et Kate et Thomas) pouvaient avoir besoin ». Les parents ont été fouillés systématiquement pour vérifier qu’ils ne tentaient pas d’apporter en cachette de l’eau à leur fils qui se déshydratait à vue d’œil. La première nuit, « Thomas a partagé sa propre salive avec son petit garçon pour tenter de le garder hydraté ». L’hôpital a alors retiré le divan de la chambre pour forcer les parents à dormir par terre et les inciter à rentrer chez eux…

Les parents de Charlie Gard, petit garçon décédé en août dernier à 11 mois à Londres, se sont heurtés exactement au même mur. Dans une longue lettre de soutien aux parents d'Alfie Evans, ils expliquent : « Lorsqu'un parent emmène son enfant à l'hôpital, il perd plus de droits qu'il ne le croit. (…) La loi britannique est incohérente et prive les parents des décisions qui devraient être prises par eux ». Chris Gard et Connie Yates, les parents de Charlie, militent activement pour changer la loi britannique et soutenir les parents dans les batailles juridiques contre les hôpitaux, la « Charlie’s law ». « Les gens pensaient que le cas de Charlie était unique, mais le fait que le cas d'Alfie suive si rapidement montre que ce n'est pas le cas ».

Dans sa dernière déclaration publique, James Gallagher explique que « Thomas Evans donnait l’impression qu’un otage lisait un message écrit par ses ravisseurs. La langue utilisée n’était pas typique de Thomas. Et plusieurs phrases étaient presque identiques à celles trouvées dans la déclaration de l’hôpital ». Dans ce message, le père remerciait l’hôpital pour son professionnalisme et demandait à tous ses soutiens de rentrer chacun chez eux. C’était une tentative de conciliation avec l’hôpital pour avoir plus de chance d’obtenir le retour à la maison de leur petit garçon. Mais l’hôpital n’avait pas dit son dernier mot, car Alfie est décédé trente-six heures plus tard, à l’hôpital. Et selon la presse italienne, il aurait même reçu quatre injections de médicaments deux heures avant son décès, comme si l’hôpital avait tout fait pour que le décès n’ait pas lieu à la maison. Charlie Gard non plus n’avait pas eu le droit de mourir à la maison, malgré les demandes insistantes de ses parents…

[1] National Health Service, système de santé britannique.

Sources: Get West London, Alsion Smith-Squire & Qasim Peracha (01/05/2018); Zenit, Anita Bourdin (03/05/2018)