Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

Santé - Page 75

  • Vincent Lambert : l'ère du "pathocentrisme d'influence"

    IMPRIMER

    Du site Euthanasie STOP :

    Le triste sort de Vincent Lambert et le "pathocentrisme d'influence"

    29/07/2019

    par Louis-André RICHARD
    Professeur de philosophie

    Vincent Lambert est finalement décédé. La belle affaire, n'était-il pas mortel comme nous tous? Mais voilà, son sort a été scellé via une décision du tribunal après une interminable saga judiciaire opposant les membres d'une même famille. Ainsi l'intimité du rapport à la vulnérabilité a été mise à mal par sa propulsion incongrue sur la place publique.

    Écrire sur l'histoire de Vincent Lambert a quelque chose d'indécent. Je m'y suis toujours abstenu par une sorte de pudeur à l'égard de sa personne comme de ses proches. Par ailleurs, comment ne pas être profondément agacé par le battage médiatique autour de son cas? Onze ans de déchirements ont été exposés aux yeux et aux sus de tous. L'homme est mort, la famille doit retrouver l'intimité pour faire son deuil. Sur la place publique cependant, la machine médiatique continuera de se nourrir du cas singulier exceptionnel. Elle cherchera de faire de Vincent Lambert un parangon de l'ouverture à la légalisation de l'euthanasie.

    Alors il faut se résoudre à écrire un peu. L'individu n'est plus, repos à son âme et paix à son entourage! Mais si Vincent Lambert, sujet de droit de l'État français est disparu, Vincent Lambert, sujet symbolique d'une forme d'idéologie politique, est maintenu. Son image incorpore la liste des figures favorisant le mécanisme d'une sorte de tyrannie de l'exception destinée à promouvoir le changement législatif à l'enseigne de l'élargissement des droits individuels. Logique imparable dans notre monde actuel, l'idéologie suggère un progressisme carburant à l'ouverture sans limite. Elle table sur les histoires extraordinaires émouvantes afin d'assurer son ancrage.

    Politiquement nous sommes à l'ère de ce que je nomme le "pathocentrisme d'influence". Il s'agit de faire des Vincent Lambert de de ce monde des icônes politiques, baromètres de l'empathie citoyenne. C'est une opération destinée à mesurer notre sensibilité à la douleur d'autrui, elle-même considérée comme le seul critère du discernement politique. Sous l'effet moralisateur d'une suspicion à ne pas être suffisamment sensibles, il devient suspect de ne pas souscrire à l'idée du progrès menant à l'expansion des droits, dont celui d'avoir la possibilité d'être aidé à mettre fin à ses jours.

    En maintenant dans l'espace public, l'image d'un Vincent Lambert à la situation insupportable, on insinue, comme une posture intolérante abjecte, l'idée de ne pas avoir le droit de choisir l'heure de sa mort. Penser le contraire serait un signe de grande insensibilité, voire même un échec à l'humanisme. Voici le type de récupération idéologique induite par cette triste histoire. Du moins, c'est l'argutie présente au coeur du discours des ADMD de ce monde, en Belgique, en France et au Québec itou.

    Dans les faits, M. Lambert n'a jamais été en situation de fin de vie. À mon humble avis, il n'aurait jamais dû se retrouver en unité de soins palliatifs. Il aurait dû être hébergé dans une maison de soins prolongés. Toute cette affaire repose sur une chicane de famille, dont les tourments intimes ont été publiquement exposés par l'appareil médiatique. Dans le dédale des démarches juridiques, dans celui de la confusion autour des enjeux éthiques et par-delà les intérêts partisans, on a abouti à une décision menant à la mise à mort d'un homme, n'étant pas en toute fin de vie.

    Cette décision de la magistrature française est lourde de conséquences. Pourquoi ? Elle préjuge, peut-être malgré elle jusqu'à un certain point, de la qualité de vie digne d'être appréciée. Là est le vrai malaise et la source d'un dilemme profond. Vincent Lambert, lourdement handicapé, avait-t-il perdu toute qualité de vie ? C'est la grande interrogation éthique, dont on ne saurait faire l'économie de la réflexion. En tout cas, c'est ce que semble avoir reconnu et bien exprimé Michel Houellebecq : « Vincent Lambert n'était nullement en proie à des souffrances insoutenables, il n'était en proie à aucune souffrance du tout (...) Il n'était même pas en fin de vie. Il vivait dans un état mental particulier, dont le plus honnête serait de dire qu'on ne connaît à peu près rien. ... Dans ces conditions, fallait-il tuer Vincent Lambert ? Et pourquoi lui, plutôt que les quelques milliers de personnes qui à l'heure actuelle, en France, partagent son état ? »

    En bout de ligne, nous nous retrouvons devant un paysage éthique et politique dans lequel il est impossible de s'orienter de manière un peu judicieuse, un paysage moral où la délibération sensée devient difficile, voire impossible. À cette enseigne, comme l'a bien exprimé le professeur Emmanuel Hirsch : "M. Vincent Lambert est le symbole de notre incapacité à discerner, dans un contexte complexe et douloureux, ce que sont nos responsabilités et ce que sont nos véritables urgences. " En cela, il faut rester vigilant contre le danger de l'arbitraire comme contre celui de la précipitation aux heures de décisions gravissimes.

    Je persiste et je signe. Pour bien discerner, il faut bien raisonner, on doit alors se méfier du "pathocentrisme d'influence". Dans l'examen des lendemains de l'affaire Vincent Lambert, il y aura des perdants avérés. Je mentionne la famille d'abord à qui j'offre toutes mes condoléances et les communautés de soins palliatifs, dont la réputation subira un grand coup. À ces dernières, j'offre toute ma bienveillance. Ses acteurs sont des exemples de soutiens indéfectibles aux plus vulnérables. Ils représentent un rempart contre l'individualisme lénifiant.

  • Pour certains écologistes radicaux, ne plus soigner les personnes âgées serait le bon moyen de réduire la population et donc de limiter les atteintes à l'environnement

    IMPRIMER

    Lu sur le site de L'Express :

    Non à l'euthanasie écologique (extrait)

    Chirurgien, énarque, entrepreneur, Laurent Alexandre est aujourd'hui business angel.

    Pour certains écologistes radicaux, ne plus soigner les personnes âgées serait le bon moyen de réduire la population et donc de limiter les atteintes à l'environnement.

    L'astrophysicien Aurélien Barrau explique qu'il faut "faire la guerre à la fin du monde", ce qui alarme la blogueuse Nathalie MP : "La guerre autorise tous les états d'urgence, tous les couvre-feux, tous les rationnements et toutes les mesures d'exception." Effectivement ! L'écologiste Jean-Marc Jancovici affirme dans Socialter : "Dans les pays occidentaux, il y a un premier moyen de réguler la population de façon raisonnablement indolore : ne pas mettre tout en oeuvre pour faire survivre les personnes âgées malades, à l'image du système anglais qui ne pratique, par exemple, plus de greffe d'organes pour des personnes de plus de 65 ou 70 ans. On en revient à ce que disait Georgescu-Roegen : tous les moyens qu'on va dépenser pour faire vivre de vieilles personnes dans de très mauvaises conditions, c'est autant de moyens que vous ne mettez pas à disposition des jeunes pour trouver leur place dans un monde plus contraint. C'est un peu brutal, mais ça me paraît être un moindre mal par rapport aux autres modes de régulation que nous avons connus : la famine, la maladie, et le conflit..." 

  • France : le gouvernement présente son projet de révision de la loi bioéthique

    IMPRIMER

    Du Bulletin d'Information de l'Institut Européen de Bioéthique :

    Le gouvernement français présente son projet de révision de la loi bioéthique

    26/07/2019

    Auteur / Source : France Info , La Croix , Le Parisien , France 24

    L'un des débats les plus attendus de la mandature actuelle en France arrive enfin. A la suite des « états généraux de la bioéthique » de 2018, le gouvernement français a présenté ce mercredi son projet de révision de la loi bioéthique, en conseil des ministres.

    Comme prévu, la principale mesure du projet est l'ouverture et le remboursement de la procréation médicalement assistée (PMA) pour les couples de femmes, ainsi qu'aux femmes seules. Pourraient ainsi venir au monde des enfants « sans père ». Simultanément, le critère d'infertilité qui était nécessaire aux couples hétérosexuels pour demander une PMA, saute. La loi modifie également le régime de filiation en ce qui concerne les couples de femmes accédant à la PMA. Pour être considérées toutes deux comme les parents de leur futur enfant, elles devront rédiger une « déclaration commune anticipée » devant le notaire, à déposer à l'état civil après la naissance.

    Le projet va bien au-delà de la question fortement médiatisée de la PMA. Il se penche aussi sur la question de l'anonymat des donneurs de gamètes, puisque celui-ci est partiellement remis en cause. En effet, il est prévu qu'à sa majorité, un individu né d'un tel don puisse demander l'accès à des informations concernant son géniteur inconnu. Celles-ci pourront être des informations non identifiantes, ou directement son identité, selon ce qui aura été choisi lors du don.

    Le projet légalise également la congélation des ovocytes ou du sperme, pour des raisons d'âge (auparavant limitée à des raisons médicales). Il aborde la question des tests génétiques : si les tests préconceptionnels n'apparaissent pas dans le texte, il sera dorénavant possible au médecin découvrant une maladie génétique lors d'un test portant sur une autre caractéristique, de le mentionner à son patient (on parle de découverte « incidente »).

    Enfin, le texte touche également aux questions éthiques concernant les embryons. La recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines (qui implique la destruction d'embryons) est facilitée, puisqu'elle ne nécessitera plus qu'une déclaration préalable à l'Agence de biomédecine, plutôt qu'une autorisation comme c'était le cas auparavant. Des embryons De plus, la loi autorise la destruction d'embryons ne faisant plus l'objet d'un projet parental, et non utilisés depuis 5 ans, ou leur utilisation pour la recherche, sans requérir le consentement des parents. Enfin, concernant l'interruption médicale de grossesse, le texte supprime l'obligation de proposer un délai de réflexion d'une semaine pour prendre la décision.

    Conformément à ce qui était annoncé, ce projet de loi fait la part belle à un « droit à l'enfant » dont il conviendrait ne pas priver certaines catégories de la population. Avoir un enfant ne dépendrait donc plus des possibilités biologiques mais techniques, et du « projet » dont l'enfant ferait l'objet. En cela, le texte s'inscrit dans une mutation de la médecine reproductive : celle-ci ne viserait plus essentiellement la thérapie, mais satisferait dorénavant la simple volonté de devenir parent. Pour le reste, le projet approfondit des pratiques déjà discutables, comme la recherche sur des cellules souches embryonnaires, ou la destruction d'embryons excédentaires.

    Lors d'une conférence de presse mercredi qui a réuni 17 associations et mouvements opposés au projet de loi, Blanche Streb, directrice de la formation et de la recherche chez Alliance VITA, a dénoncé le « dérèglement bioéthique » dans lequel s'inscrit le texte du gouvernement :  « Ce projet de loi se couche devant une sorte de fascination technique et devant des marchés qui se profilent ». Les intervenants ont annoncé une manifestation nationale unitaire, qui aura lieu à Paris le 6 octobre 2019, sous le label « Marchons Enfants ! ».             

    Pour rappel, en Belgique, la PMA est déjà accessible aux couples de femmes et aux femmes seules. La recherche sur les cellules souches embryonnaires y est également possible.

  • Belgique: la loi sur l’euthanasie ouvre à toutes les dérives

    IMPRIMER

    Une tribune de Priscille Kulczyk sur le site du Figaro Vox :

    Belgique: «La loi sur l’euthanasie ouvre à toutes les dérives»

     

    FIGAROVOX/TRIBUNE - La CEDH a accepté de se prononcer sur la requête introduite par un homme dont la mère a été euthanasiée sans que lui, ni sa sœur, n’en soient informés. Priscille Kulczyk, chercheur au Centre européen pour le droit et la justice, s’inquiète des dérives de cette pratique en Belgique.


    Priscille Kulczyk est chercheur associé au Centre européen pour le droit et la justice (ECLJ) qui a été autorisé par la CEDH à déposer des observations écrites dans cette affaire.


    Victime de ce qui n’est rien de moins qu’une euthanasie par privation d’eau et de nourriture en raison de son lourd handicap, Vincent Lambert n’avait pas encore fermé les yeux que déjà les partisans de l’euthanasie se prenaient à rêver d’une légalisation de cette pratique en France, tout en vantant les mérites des lois belges relatives à la fin de vie. Pourtant ces dernières, et particulièrement la loi relative à l’euthanasie, laissent la porte largement ouverte à de graves dérives. C’est précisément sur de telles dérives que la CEDH est saisie pour la première fois dans une affaire Mortier c. Belgique.

    La Cour s’est jusqu’à présent prononcée à propos de personnes réclamant un droit au suicide assisté (Pretty c. Royaume-Uni en 2002, Haas c. Suisse en 2011, Koch c. Allemagne en 2012, Gross c. Suisse en 2014). Elle a aussi validé «l’euthanasie déguisée» par arrêt de soins de patients handicapés tels que Charlie Gard et Vincent Lambert (Lambert et. a. c. France en 2015, Gard et. a. c. Royaume-Uni en 2017). Avec l’affaire Mortier, c’est donc la première fois que la Cour doit se prononcer pour évaluer un cas d’euthanasie déjà réalisée.

    Il est difficile d’encadrer l’euthanasie et les abus et dérives graves qui en découlent.

    Rappelons-en les faits. Madame Godelieve De Troyer, atteinte de dépression chronique pendant plus de 20 ans, a été euthanasiée en 2012 sans que ses enfants ne soient avertis, ceux-ci ayant été informés le lendemain du décès. Son fils, Tom Mortier, se plaint devant la Cour du manquement de l’État belge à son obligation de protéger la vie de sa mère au motif que la législation belge n’aurait pas été respectée et qu’il n’y a pas eu d’enquête effective sur ces faits qu’il a pourtant dénoncés à la justice. Il dénonce notamment le manque d’indépendance de la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie (CFCEE) chargée de contrôler a posteriori la légalité des euthanasies. Il reproche en particulier le fait que le médecin qui a euthanasié sa mère est lui-même le président de cette Commission de contrôle ainsi que de l’association LevensEinde InformatieForum (LEIF) qui milite en faveur de l’euthanasie. Or, sa mère a versé 2 500 € à cette association peu de temps avant son euthanasie.

    Une loi sur l’euthanasie inadaptée à la souffrance psychique

    Cette affaire illustre parfaitement la difficulté d’encadrer cette pratique et les abus et dérives graves qui en découlent. Elle n’est d’ailleurs pas un cas d’école car les médias relatent régulièrement des euthanasies controversées en Belgique ou en Suisse. Et nombreux sont ceux qui dénoncent le laxisme avec lequel la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie a été mise en œuvre.

    Lire la suite

  • Belgique : un premier pas vers le diagnostic préconceptionnel

    IMPRIMER

    LA BELGIQUE LANCE UN TEST POUR DÉTECTER LES 1 200 MALADIES POTENTIELLES D'UN FUTUR ENFANT

    23 juillet 2019

    C’est un premier pas vers le diagnostic préconceptionnel en Belgique. A partir d’octobre, les huit centres génétiques du pays proposeront « aux personnes désirant enfanter » de « se soumettre à un test afin d’évaluer le risque que leur futur bébé souffre d’une maladie rare ». Ce test, le diagnostic préconceptionnel, vise à détecter les risques de maladie de l’enfant à naître avant même sa conception, ce qui le distingue du diagnostic prénatal (ou DPNI) réalisé sur des fœtus.

    Contre la somme de 1.000 euros, 1.200 affections pourront être détectées. Conformément aux souhaits émis par le Conseil supérieur de la santé (cf. La Belgique en flagrant délit d’eugénisme), ce test est lancé dans le cadre d’un « projet pilote » à petite échelle. Pour l’instant, il ne sera pas remboursé.

    Elfride De Baere, qui est à la tête de la clinique d’un centre génétique, explique que, par ce moyen, « les futurs parents pourront mieux estimer les risques que leur enfant souffre d’une maladie grave ». Elle souligne que ce test n’offre aucune garantie que l’enfant soit en bonne santé.

    La ministre de la Santé publique, Maggie De Block, ainsi que les généticiens, appellent le gouvernement à mener un débat à ce sujet.

    Pour aller plus loin : 

  • Viviane Lambert a reçu un appel téléphonique du pape

    IMPRIMER

    De Jeanne Smits sur son blog :

    Viviane Lambert a reçu un appel téléphonique du pape François : entretien

    Viviane Lambert m'a accordé jeudi un entretien pour LifeSiteNews , le plus important site anglophone d'informations pro-vie, où elle a notamment révélé pour la première fois qu'elle avait reçu, sous forme de message, un appel téléphonique du pape François pour la soutenir dans l'épreuve des derniers jours de vie de Vincent.

    Interpellé par Vatican News qui a certainement trouvé l'information sur LifeSiteNews, la Salle de Presse du Vatican a officiellement confirmé hier cette information.

    Voici la retranscription de mon entretien avec Viviane Lambert dont les réponses sont touchantes à la fois par leur douleur, leur courage et leur grande élévation. Il en ressort un message : il ne faut pas que Vincent Lambert soit mort en vain. Mais notre foi nous dit d'ores et déjà que quoi qu'il advienne dans cette vallée de larmes, il n'en sera pas ainsi.

    *

    Viviane Lambert, vous avez vécu plus qu'une tragédie, vous avez vécu quelque chose d'inouï : que vous en reste-t-il actuellement, qui vous donne espoir pour vivre ?

    Ces derniers jours qui se sont succédé dans la tristesse et dans notre impuissance, puisque nous avons dû assister au crime commis sur Vincent. J'ose dire le « crime sur Vincent », qui s'est déroulé sous nos yeux impuissants. Cela a été épouvantable pour nous. Nous en sommes ulcérés – moi je suis ulcérée. Je garde heureusement ceci : j'ai la foi, sinon ce n'est même pas que nous serions abattus, nous serions désespérés. Mais je garde l'espérance parce que maintenant Vincent n'appartient plus à ses bourreaux : il échappe à ses bourreaux par sa mort, par son départ vers Dieu, et maintenant son âme n'appartient plus qu'à Dieu. Et cela, personne ne peut l'enlever. C'est mon espérance, ma seule espérance.

    Vous avez parlé du docteur Sanchez qui a mené cette sale besogne et je vous ai entendu dire qu'il fallait prier pour lui. Que voulez-vous dire par là ?

    Oui. Cela ne fait pas très longtemps, j'essayais encore de lui faire comprendre que sa conscience va certainement ensuite être différente – et je l'espère pour lui. Je lui ai dit que le seul malheur que je pouvais lui souhaiter, c'était que Vincent le réveille toutes les nuits. Qu'il ait des cauchemars pour qu'enfin il regrette ce qu'il a fait. J'ose encore espérer qu'il le regrette un jour. Il m'a même répondu alors : « Soyez chrétienne, Madame. » Je lui ai dit: « Docteur, je prie pour vous tous les jours. » Et je pense que cela, il ne faut pas l'oublier. Ce sont des êtres humains, ils vont être égarés, ou alors ils vont continuer… c'est cruel. Qu'est-ce qu'ils vont devenir après leur mort ?  Il faut prier pour eux ! Moi j'essaie de recommencer à prier pour eux. J'ai eu un moment de battement, j'étais un peu révoltée, mais je me suis reprise. Il faut prier pour eux, vraiment.

    Oui, c'est un très grand malheur qui est arrivé, pas seulement pour Vincent et pour vous…

    Pour la société ! Oui, c'est cruel mais il y a des conversions. J’espère ceci : qu'ils pourront véritablement se poser les bonnes questions.

    Vous avez parlé du fait que Vincent s'était accroché pour vivre. Est-ce un sentiment que vous avez vu pendant plusieurs jours alors que vous étiez à son chevet ?

    Oui. La veille du jour où ils ont arrêté l'alimentation et l'hydratation ils ont soi-disant préparé son corps pour qu'il ne le ressente pas.  Ils craignaient quand même l'entourage. J'ai vu Vincent complètement avachi, il ne faisait que dormir mais d'un sommeil qui n'était pas son sommeil. Je lui parlais encore, je le rassurais, je lui disais : « On est là, Vincent. » Il ouvrait ses paupières, il nous regardait. Et de nouveau il sombrait. Il s'est accroché pendant plusieurs jours. Il n'y a eu que les derniers jours ou réellement, j'espère qu'il n'a pas souffert. Je ne l'ai pas vu partir…

    On peut espérer que maintenant il est vraiment dans la gloire de Dieu, il est parti en martyr.

    Oui, pour moi il est un martyr de la société. Maintenant, le bon Dieu fera ce qu'il veut faire de lui mais j'ai une très grande confiance. Ce sera mon ange gardien. Peut-être aussi celui de la France. Il y a un Vincent avant, mais il y aura un Vincent, après. Cela ne peut pas être autrement. De toute façon je me battrai jusqu'au bout. Je n'ai pas terminé. Je vais me reposer. Mais je me battrai contre cette loi criminelle. Il faut se battre pour la France : notre France ne mérite pas ça, non. Je continuerai à me battre.

    Est-il exact que vous avez eu un coup de téléphone du pape François ?

    Oui, j'ai eu un coup de téléphone du pape, c'est le cardinal Barbarin qui me l'a signalé. Je ne le savais pas. Le cardinal Barbarin m'a appelée plusieurs fois, bon père, très paternel, et il m'a dit: « J'ai vu le pape, je lui ai dit : “Il faut appeler Mme Lambert.” Il m'a dit que je devais regarder mes messages récents – je ne les avais pas tous vus – et il y avait en effet un message en italien qui a été traduit en français pour moi. Un message touchant, très personnel.

    Vos avocats ont porté plainte pour tentative de meurtre sur personne vulnérable. Comptez vous continuez de vous battre sur ce front ?

    Je leur ai dit que j'ai l'impression dans ma tête de tout vouloir abandonner mais nous irons jusqu'au bout de ce qu'ils ont fait. Une de ces affaires passera devant le tribunal le 26 novembre.

    Vous estimez donc qu'il est important d'obtenir justice ?

    Bien sûr. C'est injuste, ce qui s'est passé devant les tribunaux. C'est un complot politique. Il faut rétablir la justice. Nous continuons de faire confiance à nos avocats. Je ne sais pas jusqu'où cela va aller maintenant. S'il est possible de faire quelque chose, ce sera pour au moins réveiller les esprits des juges. Car où va-t-on, sinon?  Aujourd'hui c'est Vincent. Mais les autres ? Les 1.700 autres handicapés comme Vincent, et après, les maladies d'Alzheimer ?

    En définitive, Vincent a été utilisé.

    Oui. On a manipulé notre famille. Ils se sont laissé manipuler. Je pense que certains croient en ce qu'ils ont fait. Mais il y a quelqu'un comme François Lambert qui ne va plus rien avoir à se mettre sous la dent. Il va se retrouver bien seul. Il a manipulé tout le monde et ils se sont laissé manipuler. Notre famille ne sera plus jamais comme avant, hélas. Il va falloir laisser le temps au temps mais nous ne sommes pas jeunes… A la grâce de Dieu.

    Une grande messe de requiem (sera) célébrée à Reims ce vendredi [vendredi 19 juillet]. Et après ?

    Oui, réellement cela est très beau et consolant. Nous repartirons ensuite très vite parce que je ne supporte plus Reims. Je me suis rendue compte qu'il faut partir très vite pour se reposer, quitter cette ville où nous sommes si proches de l'hôpital. Nous avons le regard des uns et des autres : je passe au-dessus de cela mais c'est malsain, cela réveille des choses. Nous reviendrons simplement pour notre déménagement définitif parce que nous étions en location: elle a duré six ans, c'était du provisoire, mais il y a une fin à tout. Nous sommes arrivés à la fin de ce feuilleton bien dramatique, mais nous allons en commencer un autre qui sera plus élevé, je pense.

    *

    Une messe sera célébrée pour Vincent dans une grande église de Reims, à la mi-septembre, probablement le 14, pour permettre au plus grand nombre de venir prier pour le repos de son âme et d'entourer tous ceux qui se sont battus pour sa vie, si rudement éprouvés.

  • Quand Hugo, Vincent et Antoine, trois "Vincent Lambert", communiquent à nouveau

    IMPRIMER

    HUGO, VINCENT ET ANTOINE, TROIS "VINCENT LAMBERT" QUI COMMUNIQUENT À NOUVEAU

    de genethique.org

    19 juillet 2019

    Il y a en France environ 1 700 personnes, dans un état similaire à celui de Vincent Lambert et « chaque famille est différente, chacune possède son histoire, son mérite et sa vérité ». Le Monde raconte l’histoire de trois d’entre eux : Hugo, Vincent et Antoine. Ce sont trois jeunes hommes dont le cerveau a été gravement atteint à la suite d’un accident : leur activité cérébrale en est depuis très altérée. Mais grâce au soutien de leurs mères, ils ont tous les trois réalisé des progrès d'année en année.

    Jeanine Zanatta se souvient de l’accident de son fils le 15 juillet 2012. Après plusieurs examens, un médecin lui a annoncé que son fils restera dans un pur état végétatif. Elle lui a répondu : « Mais, moi, j’en ai rien à faire de ce que vous me dites ». Elle n’a jamais eu à regretter puisque contrairement à l’avis médical il a progressé avec le temps : « un jour, on se promenait dans le jardin et mon ami a voulu faire le clown, il a pris un plot de chantier, vous savez les cônes orange et blanc, pour lui faire du bruit dans les oreilles. Vincent a sursauté et puis, après, il a éclaté de rire. C’était il y a quatre ans. Depuis, il rit beaucoup. Et depuis trois mois, aussi, il dit quelques mots. »

    Corinne L’Hostis a beaucoup plus mal vécu l’accident de son fils de 18 ans Hugo : « après la réanimation, Hugo a fait un arrêt cardiaque, ce qui a accentué son handicap. Au début, c’était trop dur d’aller le voir. Pendant deux ans, je ne pensais qu’à ça : “Mais pourquoi l’ont-ils réanimé ?” Je ne pensais qu’à ça et j’ai essayé d’en mourir. » Elle a changé d’avis à la lecture d’une phrase qui l’a bouleversée : « accepter toutes les choses que je ne peux changer, [avoir] le courage de changer les choses que je peux changer[1] ». « Cette phrase m’a permis de surmonter mon incapacité à voir mon enfant dans cet état. Il n’y a pas le Hugo d’avant ni le Hugo d’après. Ce n’est pas tout à fait lui-même, mais ce n’est pas un autre non plus. Il ne communique pas par la parole, il remue le bras droit. Voilà. Chaque jour, on apprend à vivre avec. » Elle se souvient du premier sourire de Hugo depuis son accident : « un moment d’une intensité émotionnelle inouïe », et « maintenant, quand je rends visite à Hugo, quand je toque à sa porte, qu’il tourne la tête légèrement vers moi, qu’il me sourit, c’est le plus beau des cadeaux pour une maman ».

    Antoine avait 16 ans quand il a eu son accident. Sa mère Corinne Enard a fait en sorte qu’il puisse habiter chez lui, dans une maison adjacente à la sienne : « la vie a continué différemment de ce que j’avais imaginé. C’est un peu plus compliqué dans la gestion du quotidien. Ça demande beaucoup d’organisation, de rigueur. Quelquefois aussi, j’en ai marre. Ça fait quatorze ans… Mais je ne trouve pas ma vie malheureuse. On vit, c’est tout. » Elle explique sa difficulté de trouver des aides à domicile : « le plus dur, c’est de trouver des gens qui acceptent de travailler avec un patient dans sa situation. Du coup, on voit défiler un tas de gens. Et le regard sur le grand handicap ne semble pas évoluer dans le bon sens ».

    Elle explique les progrès de son fils dans cet état de conscience minimale : « si on ne leur propose rien, aucune activité, aucun dialogue, ils restent dans leur bulle. Mais, si on les stimule, si on les sollicite… » Certains médecins la prennent pour une folle : « ils pensent qu’Antoine ne communique pas. Je passe pour une mère qui voit davantage que ce qu’il y a. Ils sont peu à comprendre qu’il y a quelqu’un derrière. Qui réagit à sa façon ». A ces mots, Antoine a levé la jambe et ses yeux se sont mis à pleurer.

    S'il est toujours alimenté par une sonde, sa mère raconte qu'Hugo « a toujours évolué. Ça se passe par paliers. Il y a beaucoup de petits signes d’éveil. Même si c’est infime. Il peut tourner la tête. Il arrive à serrer les jambes. Il se passe de plus en plus de choses dans son regard. Ça prend beaucoup de temps, c’est tout. » Corinne Enard dit la même chose : « Les efforts qu’Antoine fait pour communiquer… Je suis tellement fière. Je lui dis tout le temps. Mon fils m’épate tous les jours. Mon fils, c’est un champion olympique ! » Vincent et Hugo ne vivent pas chez eux mais à la clinique des Six Lacs,en Auvergne, où ils continuent de progresser. Ils sont dans la même chambre. La maman d'Hugo s’interroge : « est-ce que Vincent et Hugo communiquent ? Je ne sais pas. Ça nous échappe. Peut-être. »

    Pour aller plus loin :

    Comme Vincent Lambert, ils sont 1500 patients cérébrolésés en France. Voici trois de leurs histoires.


    [1] Une phrase fétiche des Alcooliques Anonymes, qui est en réalité un extrait de la prière de la Sérénité écrite par le théologien Reinhold Niebuhr

    Sources: Le Monde (18/07/2019) - Vivre aux côtés de ces malades au « cerveau cassé »

  • Après Charlie Gard et Alfie Evans, sera-ce le tour de Tafida Raqeeb ?

    IMPRIMER

    APRÈS CHARLIE GARD ET ALFIE EVANS, TAFIDA RAQEEB ?

    de genethique.org

    19 juillet 2019

    Tafida Raqeeb a cinq ans, elle est hospitalisée au Royal London Hospital depuis le 9 février. Elle est dans le coma, suite à une malforformation artério-veineuse cérébrale (MAV). Une rupture d’un vaisseau sanguin dans son cerveau a provoqué une connexion anormale entre artères et veines, entrainant chez Tarifa un arrêt respiratoire et un traumatisme crânien. Opérée immédiatement, la petite fille s’est « battue avec acharnement ». Ses parents, Shelina Begum, avocate âgée de 39 ans, et Mohammed Raqeeb, 45 ans, expliquent : « cinq mois plus tard, Tafida commence à montrer des signes de progrès, comme la réaction à la douleur, le mouvement des membres et l'ouverture et la fermeture des yeux ».

    Après avoir envisagé un retour à la maison pour poursuivre la convalescence, les médecins ont changé d’avis, jugeant tout type de traitement comme relevant de l’acharnement thérapeutique et préconisant le retrait de la ventilation jusqu’au décès. « Les parents de Tafida sont très désemparés, car ils ont vu leur petite fille faire des progrès au cours des cinq mois qu'elle a passés en soins intensifs ; ils ont donc demandé de lui accorder plus de temps pour se rétablir ».

    Un hôpital italien de Gênes a accepté de poursuivre les traitements de Tafida. Les spécialistes qui ont reçu la fillette en consultation video estiment que le cas de Tafida ne correspond pas à la définition de la « mort cérébrale », notamment à la vue des réponses de son tronc cérébral aux stimulations.

    Une pétition lancée par lundi soir par les parents demande à l’hôpital londonien de « libérer » leur fille et d’accepter son transfert vers l’hôpital de Gênes. Cette pétition rassemble déjà plus de 6000 signatures.

    Ce cas rappelle celui de Charlie Gard, décédé en 2017 à 11 mois, malgré les demandes de transfert vers les Etats-Unis, et celui d’Alfie Evans, débranché en 2018 malgré l’offre d’un hôpital romain de soigner le garçon.

    Pour aller plus loin :

    Sources: The Independant, Peter Stubley (17/07/2019) - Tafida Raqeeb: Parents of five-year-old girl in coma launch legal challenge to decision to allow her to die

    Aleteia, Zelda Caldwell (18/07/2019) - Parents ask UK court for permission to move comatose daughter to Italy

  • "Il sera un légume" : il s'est pourtant réveillé et il marche...

    IMPRIMER

    IL SORT DU COMA EN DÉPIT D'UN DIAGNOSTIC FATAL

    de genethique.org

     

    « Je ne pouvais tenir debout sur mes jambes. J'avais une sensation de peur et un terrible vertige ». C'est par ces mots qu'Eliza Arcaya, espagnole, décrit sa réaction lorsqu'elle a appris le diagnostic des médecins, dix jours après l'accident de voiture de son fils le 21 août 2018. Les médecins lui expliquent que la connexion entre le cerveau et le cervelet a été endommagée : « Sa lésion est si grave qu’il n’y a rien à faire. Débranchez-le. [...] Il ne va pas sortir de son lit et il ne va pas se réveiller : “Il sera un légume" ».

    Mais cette mère refuse d'abandonner son fils, quoi que les médecins en disent : « J’ai passé six heures dans un état de choc. Puis j’ai pensé : le pire est passé. A partir de maintenant, tout va bien se passer. » Elle décide de s'occuper de son fils. Progressivement il se remet. Le 6 septembre, un premier signe : « il a entrouvert un œil ». Et le 20 octobre, il ouvre les yeux et pleure. Sa mère, toujours confiante, n’a de cesse de l’encourager et de l’aider autant que possible. Son fils continue à s'améliorer grâce à de nombreuses heures de thérapies. Aujourd'hui, il arrive à marcher et est parfaitement lucide. Ses problèmes résident principalement dans ses facultés motrices et sa capacité à parler.

    Eliza Arcaya veut désormais raconter l’histoire de son fils au monde à travers un documentaire. Pour raconter comment il a survécu à cet accident qui aurait pu le tuer ou le paralyser pour le reste de sa vie. Et pour expliquer comment son amour pour son fils et sa foi en Dieu ont été ses moteurs pour prendre soin de son fils. Comment chaque vie mérite qu'on fasse des efforts pour elle. 

    Sources: Aleteia (17/07/2019) - This courageous mother saved her son’s life when doctors told her to give up on him

  • Adrian Owen : le neurologue qui dialogue avecs les patients en état végétatif

    IMPRIMER

    LE NEUROLOGUE QUI «DIALOGUE AVEC LES ÉTATS VÉGÉTATIFS»

    www.avvenire.it - 26 mai 2019 - Traduction de "Benoît et moi"

    Le neurologue de renommée mondiale Adrian Owen entre dans le débat sur les personnes dans un état «végétatif» et le fait d'un point de vue purement scientifique. «J'en parle en athée et seulement sur la base de ce que nous détectons expérimentalement à travers des examens et des instruments qui n'existaient pas il y a dix ans», dit-il à Avvenire. Et il promet: bientôt nous pourrons en savoir beaucoup plus. Et à propos de l'histoire de Giulia, racontée à Avvenire par sa mère Maura et le neurophysiatre Antonio De Tanti [ndt: une jeune italienne qui s'est «réveillée» après 7 ans d'état végétatif irréversible], il déclare: «C'est une histoire importante. De telles histoires, aujourd'hui nombreuses, montrent tout ce qu'il nous faut encore découvrir et à quel point il faut être prudents, dans ces temps de dérive euthanasique».

    «Prudence, lorsqu'on détache les sondes aux personnes en 'état végétatif' pour les faire mourir. Et je dis cela en tant qu'athée. Il est scientifiquement prouvé que chaque individu porte en lui un niveau personnel de conscience qui n'est pas fixe, qui n'est pas un état mais un mouvement, qui fluctue, s'améliore et s'aggrave».

    Celui qui s'exprime ainsi, c'est Adrian Owen, professeur au Brain and Mind Institute de la Western University canadienne, célèbre comme «le neurologue qui dialogue avec les patients en état végétatif», invité à Milan par la Société italienne de neuroéthique. 

    Au cours de l'IRMF [imagerie par résonance magnétique fonctionnelle], en effet, il a demandé à des patients en apparence privés de conscience d'imaginer qu'ils jouent au tennis ou marchent dans leur propre maison, et dans le cerveau d'un patient sur cinq, les mêmes zones qui entrent en action chez les personnes en bonne santé étaient activées. Non seulement il avait déniché la conscience chez des personnes considérées comme «irréversibles», mais il avait aussi trouvé un moyen de dialoguer avec eux: si tu veux dire oui, imagine la partie de tenis, si tu veux dire non, imagine la pièce. 

    Des diagnostics erronés condamnent donc de nombreux patients à ne pas recevoir le bon traitement, simplement parce qu'ils ne savent pas comment nous dire «je suis là». 

    40% de diagnostics d'état végétatif sont faux. Ensuite, il y a un autre mystérieux 20%, que même le meilleur expert au monde, avec les outils que nous avons aujourd'hui, décrirait comme un état végétatif. Mais la bonne nouvelle, c'est que nous sommes en train de créer de nouveaux outils qui nous permettront de lire ces situations. 

    Cela a-t-il encore un sens de parler d'état végétatif? 

    Absolument pas. Pour aucune catégorie de patients, je ne peux parler d'état «permanent», «persistant» ou «irréversible», la situation fluctue.Au cours des dix dernières années, nous avons fait de grands progrès, grâce à l'IRMF, le neurologue peut aujourd'hui lire dans l'esprit des patients qui conservent des traces de réactivité, et le changement historique sera le retour du choix dans les mains du patient: dans les cas où une activité cérébrale même minime est détectée, il pourra s'exprimer sur sa santé mais aussi sur ses autres désirs. Les différents interprètes - conjoints, médecins, juges - ne peuvent pas savoir quelle est sa véritable volonté actuelle. 

    Avez-vous déjà demandé à ces patients s'ils apprécient leur vie? 

    Je n'ai posé la question qu'au premier avec lequel j'ai communiqué, mais c'était la seule question qui n'a pas eu un oui ou un non clair: ce n'est pas une question minime, la réponse peut être "oui à condition que vous me soulagiez de ma douleur" ou "oui à condition que je ne sois pas laissé seul"... J'ai décidé de ne plus poser cette question tant que nous ne disposerons pas d'instruments de dialogue plus précis. Mon collègue Steven Laureys, cependant, a demandé aux personnes atteintes du Locked-in syndrome (apparemment inconscientes, elles ne font que bouger leurs paupières) et les résultats montrent que leur qualité de vie est considérée satisfaisante. 

    Avez-vous plus de chance de vous réveiller dans la famille qu'à l'hôpital? 

    L'environnement familial stimule la conscience de ces personnes et est une source de grande énergie: qu'elles soient à la maison ou à l'hôpital, tous ceux qui se sont réveillés avaient une présence très forte de leurs proches à leurs côtés. 

    Comment réagissent les membres de la famille lorsque votre équipe peut dialoguer avec leurs proches, qui étaient auparavant considérés comme inconscients? 

    Ils nous demandent de leur communiquer ce qui s'est passé après l'accident ou l'anévrisme, la naissance d'un petit-enfant, un mariage... Les questions que nous posons, en revanche, servent à sonder scientifiquement leur réactivité et à améliorer leur vie: s'ils veulent entendre de la musique ou voir du rugby, s'ils se sentent en sécurité, s'ils ont mal, s'ils se souviennent de l'accident. 

    En ces temps de dérive euthanasique, ce sont des découvertes très importantes du point de vue éthique...

    Sans aucun doute. Nous savons maintenant qu'il n'y a pas de catégories fixes, comme l'écrivent les journaux, mais des états variables aux évolutions imprévisibles.

  • Mort de Vincent Lambert : « une ligne rouge, celle de l’interdit de tuer, a été franchie »

    IMPRIMER

    De Samuel Pruvot sur le site de l'hebdomadaire Famille Chrétienne (11 juillet) :

    Mort de Vincent Lambert : pour Tugdual Derville, « une ligne rouge, celle de l’interdit de tuer, a été franchie »

    Tugdual Derville, délégué général d'Alliance Vita et porte-parole de "Soulager mais pas tuer".

    Tugdual Derville, délégué général d'Alliance Vita, réagit à la mort de Vincent Lambert survenue ce jeudi 11 juillet. Elle est pour lui un grave déni de l’humanité de toute personne, même physiquement diminuée et handicapée.

    De quoi la mort de Vincent Lambert est-elle le symbole ?

    C’est une personne qui décède après un temps de grande dépendance. Il s’agit d’abord d’un deuil pour ses proches, tous ceux qui l’ont aimé et soigné. Je pense à ses parents et à son épouse et tous les membres de cette famille. Ce deuil appelle au recueillement, à la pudeur et à la dignité. Le drame qui s’est noué dans cet hôpital (ndlr : le CHU de Reims) est très intime et douloureux. Cette fin de vie est plus qu’ambiguë à mes yeux. Une personne, gravement handicapée et dépendante, a été mise en fin de vie par un protocole qui avait pour objectif d’aboutir à sa mort. C’est très lourd, cela génère un grand malaise et fragilise le regard que nous portons sur les personnes les plus dépendantes. Notre société, grâce à la technique, réussit à sauver des milliers d’accidentés. Certains reviennent sur pied, d’autres avec des séquelles. C’est tout l’honneur d’une société technicisée de prendre soin des personnes qui survivent à des accidents majeurs avec de lourdes dépendances. À partir du moment où il y a une entorse à ce principe fondamental, un effroi nous saisit. Que va-t-il arriver pour les 1700 autres personnes qui sont dans des états comparables à celui de Vincent Lambert ? Leurs proches s’inquiètent légitimement. Cette entorse publique transforme une situation, très intime et personnelle, en symbole. Celui de l’ambiguïté de certaines pratiques médicales.

    En quoi la mort de Vincent Lambert est-elle une transgression aux règles d’humanité les plus simples ?

    Je pense que tous les glissements commencent par des cas limites. Ce qui se joue ici, c’est en réalité la question du projet de vie. Il y avait un choix avec Vincent Lambert : d’abord celui d’une obstination à provoquer la mort de cet homme parce que sa vie était considérée comme indigne d’être vécue. On peut bien sûr comprendre ce choix, du fait de son immense dépendance, la douleur, la déréliction que provoque pour les proches une telle situation. Mais l’autre choix, que proposaient des médecins de réadaptation très nombreux, comme notamment le docteur Catherine Kiefer, c’est de proposer à ces personnes des lieux de vie adaptés, avec de la kiné, des sorties, des projets, même infimes. Un trésor d’inventivité et de générosité se déploie dans ces unités pour patients dits EVC-EPR (état végétatif chronique - état pauci-relationnel). Or, ce choix de s’obstiner dans un projet de mort plutôt que dans un projet de vie peut se transposer à toute autre situation. Dans l’état de Vincent Lambert, qui était particulièrement ultime, on peut comprendre qu’on éprouve le désir que ça s’arrête. La tentation était grande. Mais une ligne rouge – celle de l’interdit de tuer – a été franchie.

    ▶︎ À LIRE AUSSI. Patients en état végétatif – Au-delà du silence

    Du point de vue anthropologique, qu’est-ce que la mort de Vincent Lambert dit de notre société sur sa vision du grand handicap, de la fin de vie et de la mort ?

    Le jugement sur le mystère de cette vie qui aboutit à une forme de condamnation à mort, c’est par extension tout le mystère de la personne qui est nié. Je l’ai déjà observé au cours des débats que j’ai pu avoir avec certains médecins. Leur conception matérialiste de la vie humaine leur fait oublier qu’il est possible qu’il se passe des choses extrêmement précieuses dans ces vies tellement blessés et dans les établissements qui en prennent soin. La place que nous faisons aux personnes qui vivent un handicap, au-delà même de ce que nous percevons de leur vie, manifeste notre degré d’humanité. Faire preuve d’humanité, c’est justement prendre soin des plus fragiles, y compris lorsque nous avons l’impression que ça n’a pas ou plus de sens. C’est quand l’être humain semble ne plus avoir de figure humaine que l’on est appelé à faire preuve d’une plus grande humanité, au-delà des apparences, des émotions et des sentiments.

    Samuel Pruvot

  • Erythrée : tous les hopitaux catholiques ont été fermés par le régime

    IMPRIMER

    Du site de France Catholique :

    Persécutions

    Érythrée : le pouvoir ferme le dernier hôpital catholique

    lundi 8 juillet 2019

    Dans le collimateur du gouvernement érythréen, tous les établissements de soins catholiques ont été contraints à l’expropriation. Dernier de la liste, l’hôpital de Zager, placé sous scellés le 5 juillet.

    Irruption des forces de l’ordre, éloignement forcé des religieuses, mise sous scellés. La scène qui s’est déroulée vendredi à Zager, à environ 30 kilomètres de la capitale Asmara, aurait pu se dérouler il y a plus d’un siècle, en France, lors de la querelle des inventaires de 1905. L’hôpital du village, qui assurait des soins généraux ainsi que des services d’obstétriques, se voit donc privé d’un personnel compétent, au prétexte de son appartenance confessionnelle. La matériel, confisqué, est resté sur place. Un processus semblable s’est déroulé la veille dans le sud du pays, rapporte l’agence Fides. En quelques semaines, pas moins de 22 hôpitaux, cliniques et dispensaires ont été contraints de remettre leurs clés aux autorités.

    Ces mesures répressives seraient la conséquence des prises de position de l’épiscopat local qui, à plusieurs reprises, a critiqué le régime dictatorial du président Issayas Afewerki, au pouvoir depuis l’indépendance survenue en 1993. Les évêques ont en effet réclamé la mise en place de réformes en profondeur dans ce pays dépourvu de Constitution et privé d’élections démocratiques. Le 28 avril, dans une lettre pastorale intitulée « Paix à vous qui étiez loin et paix à ceux qui étaient proches », ils avaient ainsi préconisé la mise en place d’un « processus de réconciliation nationale, qui garantisse la justice sociale » ainsi que des réformes économiques et sociales pour lutter contre la pauvreté endémique de l’Érythrée. Ce pays de 117.000 km² occupe actuellement la 185e place sur 192 au classement mondial des pays par PIB/habitant établi par le FMI.

    Considéré comme l’un des pays les plus fermés au monde, marqué par des années de guerre avec l’Éthiopie, l’Érythrée relève de l’autorité d’un parti unique, le Front Populaire pour la Justice et la Démocratie. « Le régime (…) a supprimé la plupart des libertés et la situation des droits de l’homme y est très préoccupante : interdiction des partis politiques ; absence d’indépendance de la justice et des prisonniers politiques toujours plus nombreux ; liberté de la presse et liberté syndicale inexistantes ; liberté de religion fortement encadrée ; arrestations et détentions arbitraires » souligne une synthèse du Quai d’Orsay. Le pays est aujourd’hui l’un des principaux foyers d’émigration en Afrique de l’Est.

    Voir aussi : https://afrique.lalibre.be/38875/le-cardinal-de-kesel-denonce-la-fermeture-dhopitaux-catholiques-en-erythree/