Eclats de vie - Témoignage - Grand Format

Blanche Streb 

• Extrait

Feuilleter

D'une plume juste et sensible, Blanche Streb nous livre le récit haletant des cinq années qui ont bouleversé sa vie et celle de son mari. 

Au fil de ces pages éclatantes d'humanité et d'espérance, le lecteur pénètre dans le cœur d'une femme confrontée à l'épreuve : de l'erreur médicale aux deuils, en passant par les angoisses de la stérilité. Alors que tout semble voler en éclats, elle trouve la force de continuer à rire, à vivre et à y croire. 

Un véritable hymne à la vie.  

• 18,00 € Neuf
• Date de parution : 23/10/2019
• Editeur : Emmanuel (Editions)
• 288 pages

Docteur en pharmacie, Blanche Streb est l'auteur de Bébés sur mesure. Le monde des meilleurs (Artège, 2018 - Prix éthique et société).

UNE DOULA POUR LES MOURANTS

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

06 novembre 2019

« Serait-il pensable qu’une femme soit en train d’accoucher et que personne autour d’elle n’en parle ou ne s’y prépare ? Nous susciterions un tollé si nous traitions la naissance comme nous traitons la mort ».

La doula[1] désigne habituellement une femme ayant vocation à accompagner et soutenir la future mère et son entourage pendant la grossesse, l’accouchement et la période postnatale, en leur fournissant un soutien émotionnel, physique et psychologique. Ces dernières années ont vu émerger aux Etats-Unis des « Doulas-fin-de-vie », c’est-à-dire des professionnels formés pour accompagner des personnes en fin de vie et leurs proches. Des programmes de formation certifiantes sont ainsi proposés par un certain nombre d’organismes (International End of Life Doula Association,  University of Vermont College of Medicine…).

Bien que les doulas ne soient pas tenues d'avoir une formation médicale, beaucoup viennent du domaine de la santé. Shelby Kirillin, une doula-fin-de-vie de Richmond, en Virginie, est également infirmière en traumatologie neuro-intensive depuis plus de 20 ans. Ce sont ses expériences à l'unité de soins intensifs neurologiques qui l'ont amenée à devenir une doula. Bon nombre des décès auxquels elle a assisté, explique-t-elle, l'ont frappée de froid, de stérilité et de solitude. « Je ne pouvais tout simplement pas imaginer que la personne mourante ait jamais imaginé que sa mort serait comme ça », dit-elle. « Mourir n’est pas seulement médical. C’est spirituel. »

Une partie de ce que font les doulas est d'engager la discussion sur la mort et la disparition, des sujets qui peuvent souvent être tabous ou profondément délicats pour les mourants ou leur famille.

Les doulas évoquent avec les mourants leurs souhaits et la façon dont ils aimeraient vivre leur dernier jour : à l'hôpital, à la maison. Ils décident qui les entourera : famille, amis, religieux ou seuls, mais aussi les détails du décor, s'ils veulent entendre de la musique, que quelqu'un leur tienne la main, quels rituels - religieux ou profanes - les accompagneront.

Souvent les doulas encouragent un travail de transmission, notamment en accompagnant les mourants pour qu'ils créent des objets-souvenirs qu'ils laisseront à leurs proches. Il peut s’agir d'un album photo, d'une collection de recettes ou d'une vidéo…

À l'approche de la mort, les doulas sont chargées de maintenir le calme aussi bien pour ceux qui s’apprêtent à mourir que pour leur entourage.

Le travail d'une doula se poursuit quelques semaines après la mort de la personne accompagnée, lorsqu’elle rencontre les proches du défunt pour discuter de tout ce qui s'est passé. « Le fait de s'occuper des mourants n'est pas aussi déprimant que beaucoup le supposent ; au contraire, cela peut être très gratifiant. (…) Quand on s'assoit avec une personne mourante et qu'elle prend son dernier souffle, c'est aussi étonnant et impressionnant que quelqu'un qui prend son premier souffle (…) C'est important, et triste, et il faut le chérir. »

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[1] A l’origine, le mot doula vient du grec ancien doúla (δούλα).

Sources: The Gardian, Cecilia Saixue Watt (06/11/2019)

C'est avec enthousiasme que nous vous proposons la projection du film documentaire "Et je choisis de vivre" au collège Don Bosco (270 chaussée de stockel, 1200 Woluwe-Saint-Lambert) le vendredi 15 novembre à 19h30.

Ce film lumineux, qui retrace la quête de sens d'une mère ayant perdu un jeune fils, parvient à mettre des mots sur le deuil et entrevoir la possibilité d'un nouvel élan de vie.

"À tout juste 30 ans, Amande perd son enfant. Pour se reconstruire, elle entreprend alors un parcours initiatique dans la Drôme, accompagnée de son ami réalisateur, Nans Thomassey. Ensemble, et sous l’œil de la caméra, ils partent à la rencontre d’hommes et de femmes qui ont, comme Amande, vécu la perte d’un enfant."

Il nous tient à cœur d'ouvrir un espace de parole autour du deuil périnatal, un sujet terriblement tabou, qui touche malheureusement plus de monde que l'on ne croit.

A la suite de la projection, nous vous invitons, autour d'un verre, à échanger à propos du film.

Préventes (jusqu'au 13 novembre):

• 8€/adulte
• 5€/- de 16 ans

Sur place (en liquide uniquement):

• 10€/adulte
• 5€/- de 16 ans

Pour réserver, merci d'envoyer un mail à l'adresse centredb1200@hotmail.com et d'effectuer le versement au compte BE29 0014 3768 2264 avec comme communication "EJCDV + nom + nombre de places".

SI vous ne pouvez pas participer à l'événement mais souhaitez tout de même marquer votre solidarité au projet, nous vous proposons d'effectuer un don sur le même compte avec en communication "Don EJCVD". L'intégralité de la somme perçue sera reversée au service de néonatologie de l'hôpital Erasme. Service qui nous est cher au vu de notre histoire et dont l'équipe réalise tous les jours un travail fabuleux auprès des bébés et de leurs parents.

Voir également : https://www.cathobel.be/2019/06/12/ouvrir-son-coeur-et-accueillir-la-difference/

LES MÉDECINS DU MONDE CONFIRMENT LEUR OPPOSITION À L'EUTHANASIE ET AU SUICIDE ASSISTÉ

Gènéthique vous informe

28 octobre 2019

Samedi 26 octobre, l'Association Médicale Mondiale (AMM) a réaffirmé son opposition constante à l'euthanasie et au suicide médicalement assisté (cf. L’association médicale mondiale toujours fermement opposée à l’euthanasie et au suicide assisté). Elle a indiqué dans un communiqué qu’elle réitérait « son ferme attachement aux principes de l'éthique médicale », mais aussi « que le plus grand respect doit être maintenu pour la vie humaine ». Par conséquent, l'AMM « est fermement opposée à l'euthanasie et au suicide médicalement assisté ». Cette déclaration, adoptée lors de son Assemblée annuelle à Tbilissi en Géorgie, est le fruit d’une enquête menée auprès de médecins et de non-médecins du monde entier.

« Aucun médecin, souligne la nouvelle Déclaration, ne devrait être contraint de participer à l'euthanasie ou au suicide assisté, et aucun médecin ne devrait être obligé de prendre des décisions liées à cette fin ». Elle indique aussi, à propos du refus de l’acharnement thérapeutique, que « le médecin qui respecte le droit fondamental du patient de refuser un traitement médical n'agit pas de manière contraire à l'éthique en renonçant ou en refusant des soins non désirés, même si le respect d'un tel souhait entraîne la mort du patient ».

La Déclaration révisée définit l'euthanasie comme étant l’acte d’« un médecin qui administre délibérément une substance mortelle ou qui intervient pour causer la mort d'un patient ayant la capacité de prendre des décisions » le concernant.

Le suicide médicalement assisté correspond aux cas où, « à la demande volontaire d'un patient ayant une capacité de décision, un médecin permet délibérément à un patient de mettre fin à sa vie en lui prescrivant ou en lui fournissant des substances médicales dans l'intention d'entraîner la mort ».

Pour le Dr Frank Ulrich Montgomery, Président de l'AMM : « Ayant tenu des conférences consultatives impliquant tous les continents du monde, nous pensons que cette formulation révisée est en accord avec les points de vue de la plupart des médecins du monde ».

De Vatican News :

Au Vatican, les religions monothéistes signent une déclaration sur la fin de vie

Via Didoc.be :

Accompagner les malades en fin de vie

Écrit par Joëlle Levecq-Hennemanne le 17 octobre 2019.

Un article d’opinion, publié dans La Libre Belgique, attire notre attention sur les malades en fin de vie. Il nous invite à porter un autre regard sur les personnes âgées et celles qui sont en fin de vie.

Calcutta, 8 h du matin. La chaleur, la poussière, les klaxons, la saleté, les rues grouillent de monde. Nirmal Hriday, « maison du cœur pur » en bengali, maison des mourants, première maison ouverte par Mère Teresa en1952.

A l’intérieur, la première salle est réservée aux hommes. Ils sont souriants, ils tendent les mains pour saluer. Un couloir mène, à l’autre extrémité de la maison, à la section des femmes. Elles sont là, assises à table ou pour les plus faibles, allongées sur le lit. Elles portent des robes colorées à fleurs, des bracelets, du vernis sur les ongles. Elles attendent, elles ne parlent pas, la plupart ont les cheveux rasés, le regard est loin, très loin parfois. Qu’ont-elles vécu ? Que reste-t-il de leur dignité ?

Esthétiquement, rien ni personne n’est beau. Et pourtant ces femmes portent une beauté en elles… Les yeux occidentaux se mettent en retrait pour laisser la place au cœur qui les regarde et les voit. La beauté serait-elle une émotion ressentie ?

La dignité de chacune, ce sont les religieuses de Mère Teresa qui la leur rendent.

Les sœurs accueillent ces femmes qui ont tout perdu, elles les remettent debout, les soignent, leur donnent à manger, les cajolent, les respectent tout simplement.

La quiétude règne, comme dans les lieux où la vulnérabilité est entourée d’affection.

Cette attitude face à la fragilité interpelle notre société. Que faisons-nous de nos personnes âgées, de nos mourants ? Quel regard posons-nous sur elles ?

Tu es important parce que tu es toi

Il y a 17 ans, en 2002, la Belgique a adopté une loi sur les soins palliatifs. L’article 2 en donne la définition. Par soins palliatifs, il y a lieu d’entendre « l’ensemble des soins apportés au patient qui se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce, quelle que soit son espérance de vie. Un ensemble multidisciplinaire de soins est garanti pour assurer l’accompagnement de ces patients, et ce, sur les plans physique, psychique, social, moral, existentiel et, le cas échéant, spirituel. Les soins palliatifs offrent au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale…. »

Il ne s’agit plus de guérir mais de prendre en compte le malade dans une dimension globale : physique, sociale, familiale, psychologique, spirituelle, non seulement limitée à la maladie, tout en associant l’entourage, avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire.

L’anglaise Cicely Saunders, fondatrice du mouvement des soins palliatifs, disait ceci : « Tu es important parce que tu es toi, et tu es important jusqu’à la fin de ta vie. Nous ferons tout notre possible non seulement pour t’aider à mourir paisiblement, mais aussi à vivre jusqu’à ta mort. » Prendre soin de la personne sans prolonger ni raccourcir la vie, voilà la ligne que suit la médecine palliative.

La fin de la vie entraine le plus souvent le désarroi. Nous sommes malheureux face au proche malade que nous aimons, qui a perdu sa forme physique, qui est devenu fragile et « diminué ».

Et à travers ce désarroi, c’est aussi la question de la dignité qui se retrouve au cœur des situations de fin de vie. Mais quelle dignité ? Celle du corps beau et performant ? Ne sommes-nous pas appelés à changer notre regard sur la personne fragilisée, à essayer de dépasser notre appréhension, à ne pas enfermer le malade dans sa maladie mais au contraire à l’approcher, le rencontrer dans sa vulnérabilité et, au-delà de cette vulnérabilité, dans sa personne ?

Le temps de l’Essentiel

Les soins palliatifs sont une démarche qui, grâce à leur dimension pluridisciplinaire, permettent d’approcher le malade avec sollicitude et soin (care).

D’une part, tous les moyens pour maîtriser tant la douleur physique que la souffrance psychologique sont utilisés, d’autre part, tout est mis en place pour répondre au mieux aux souhaits du malade. La communication est maintenue par le regard, le toucher, le sourire et la présence silencieuse.

Le malade n’est pas celui qu’on fuit mais la personne qu’on entoure jusqu’à son dernier souffle. C’est pouvoir lui dire, tant au niveau médical que familial : « Je ne t’abandonne pas, ta vie a de la valeur pour moi ».

Personne ne court, personne ne se presse. C’est le temps de la pacification, de l’affection, de l’Essentiel.

Les soins palliatifs sont-ils synonymes de la phase terminale de la fin de vie ? Dans notre pays, ils sont généralement associés aux derniers jours ou semaines. Les patients restent en moyenne 15 à 20 jours dans un service de soins palliatifs. Cependant, cette attitude de sollicitude et de soin, caractéristique des soins palliatifs, devrait pouvoir remonter en amont de la phase terminale. La dernière période de la vie ne se limite en effet pas aux 15 derniers jours. C’est pourquoi, les soins palliatifs doivent aussi pouvoir se développer autour de réseaux de bénévoles qui donnent du temps pour rendre visite aux personnes seules dans les homes à Bruxelles et ailleurs, et qui apportent une pierre à l’édifice de la lutte contre la solitude des personnes âgées.

Joëlle Levecq-Hennemanne est membre de l’asbl « Solidarité Fin de Vie ». Contact : solidaritefindevie2017@gmail.com. Ce texte a été publié dans La Libre Belgique du 11-10-19 sous le titre « Des réseaux de bénévoles pour accompagner les malades en fin de vie ».

De Marie et Pablo González Depreter en Carte blanche sur le site du Vif :

Les bras d'une maman

18/10/19

Il y a des moments dans la vie que personne n'oublie : bons ou mauvais, ils nous font grandir et forgent notre façon d'être. Parfois ils arrivent soudainement et nous prennent à l'improviste ; et parfois nous les voyons venir.

Nous vivons à Madrid. Mariés depuis le mois d'avril 2018 et désireux d'agrandir notre petite famille, nous apprenons quelques mois plus tard la bonne nouvelle : un bébé est en route. Date prévue de l'accouchement : 17 juin 2019.

Les semaines défilent à toute vitesse. À onze semaines de grossesse, nous sommes frappés de découvrir pour la première fois la vie de ce petit être qui mesure tout juste 4,3 cm ! Pendant cette première échographie, son coeur bat à mille à l'heure. Nous nageons dans le bonheur.

Le temps passe à vive allure. Nous attendons avec impatience la 20^e semaine pour connaître le sexe de notre bébé. Entre temps, Marie se prive de ces mille petites choses qui sont déconseillées aux femmes enceintes : finis les sushis, les McDonald's, le Brie, le saucisson et le jambon d'Espagne !

Arrive enfin le jour tant attendu où nous devions connaître le sexe de notre bébé. Au bout de quelques minutes d'échographie, nous sentons que quelque chose ne va pas. Le médecin se concentre longtemps sur une zone spécifique. L'inquiétude s'empare de nous. Nous lançons, tout bas, une petite prière au ciel. Le médecin, jusque-là d'un silence sépulcral, s'adresse à Marie - et à elle seulement.

Ses mots sont terribles -et marqués par un énorme manque de tact. Notre bébé a une malformation très grave. Est-ce que Marie souhaite avorter ?

Nous demeurons un moment silencieux, sans pouvoir répondre. Mentalement, nous essayons de rembobiner la scène en marche arrière. Mais il n'y a pas de retour en arrière possible.

Nous refusons d'avorter. Dévastée, mon épouse essaie de déconnecter pendant que le médecin développe un peu plus, nous répétant que l'avortement est la meilleure option possible. "Arrêter la grossesse, c'est très simple : vous venez demain et en une demi-heure, c'est fait."

Notre bébé souffre d'anencéphalie. Probabilité de vivre pendant la grossesse : élevée. Probabilité de mourir pendant l'accouchement : de 40% à 60%. Probabilité de vivre après l'accouchement si l'enfant y survit : 0,00%.

Nous sommes repartis en pleurs, sans même connaître le sexe de notre bébé. Que dire ? Que faire ? Comment réagit-on lorsque survient ce qu'on a envisagé de pire ?

Nous ne pouvons l'accepter et nous ne sommes pas disposés à baisser les bras. Nous reprenons la voiture. Nous avons besoin d'un deuxième avis : peut-être allons-nous nous réveiller de ce cauchemar ? Trois heures plus tard, nous arrivons à Burgos, ville où le père de Pablo travaille comme médecin, et où l'on nous confirme la malformation.

Jour triste s'il en est : ni célébration ni sourire, mais seulement un sentiment écrasant d'impuissance. Nous ne pouvons rien faire, et ça nous glace le sang. Seule petite lumière dans ces ténèbres : nous apprenons que notre bébé est une fille, et nous l'appelons Elena.

Le temps devient à présent notre ennemi. Démarre un compte à rebours implacable avant le terme, que nous redoutons plus que tout. C'est dans ces moments difficiles que nous pensons le plus souvent à Dieu, et pas vraiment en bien. Pourtant nous nous rapprochons de lui : en quête de réponse, d'explication ou de miracle, nous fréquentons plus souvent la messe. Dans ces moments de grande obscurité, nous nous rendons rapidement compte que nous ne sommes pas seuls : tout le monde se démène pour nous aider, et c'est pour nous comme une éclaircie dans notre obscurité.

La Clinique Universitaire de Navarre à Madrid, où nous savions que serait acceptée notre décision de ne pas avorter, devient notre nouvel hôpital. Notre nouvelle gynécologue, une personne souriante qui déborde de vitalité, change nos vies. Elle nous apprend à voir ce que nous ne pouvions voir, à comprendre que le peu de temps que nous allons passer avec notre fille peut être le moment le plus heureux de notre vie. Elle nous explique, très simplement, qu'Elena peut avoir une longue vie. "Le temps, nous dit-elle, personne ne le voit, mais nous savons tous qu'il existe. Si au lieu de le mesurer chronologiquement, nous le mesurons en amour, quelle vie longue et dense aura votre fille Elena ! "

Le terme arrive. Comme Elena ne semble guère pressée de quitter sa maman et que la date prévue est dépassée, on programme l'accouchement pour le 20 juin.

Marie entre en clinique le 19 dans la soirée. Nous le savons, l'accouchement va être long. Cette nuit-là, ainsi que toutes les autres, Pablo reste dormir près d'elle. À Dieu, nous ne demandons que de toutes petites choses. Nous prions pour qu'Il nous donne la foi et le courage de vivre ce moment. Pablo espère pouvoir baptiser la petite.

Étant tous deux issus de familles nombreuses (dont l'une réside en Belgique), rassembler tout ce monde à Madrid n'est pas chose aisée. Et pourtant tous sont présents en ce jour.

Les contractions débutent vers 7h45 du matin avec l'aide de l'ocytocine administrée par les médecins à ma femme. Après des heures de douleur, les médecins décident de procéder par césarienne.

Dans ces cas-là, on ne permet en général pas au mari d'entrer dans la salle d'opération. Notre gynécologue accepte toutefois une exception. "Pablo, me dit-elle, tu vas entrer dans la salle d'opération et tu la baptiseras toi-même".

À 20h20, Pablo entre en salle d'opération pour accompagner Marie jusqu'au bout. À 20h40, Elena voit le jour. Pendant quelques minutes, Pablo la regarde, submergé de bonheur, avant de la baptiser. Il le fait deux fois... juste au cas où Dieu ne l'aurait pas bien entendu.

Les heures suivantes sont probablement les plus belles de toute notre vie. Toute cette terrible attente, toute cette souffrance endurée trouvaient là leur aboutissement, dans l'intensité de ce moment : voir Elena, la toucher, lui donner notre amour, l'embrasser encore et encore, la présenter à toute notre famille. Il y a un mystère dans toute vie, et ce mystère ne se découvre à aucun autre moment de façon aussi singulière et si dense que dans l'émerveillement de la naissance.

Après deux heures et onze minutes, Elena s'est éteinte dans les bras de sa mère, ayant reçu tout l'amour que nous pouvions lui prodiguer durant ce court moment d'éternité. Nous avons été et nous sommes les parents les plus heureux qui soient.

Chaque vie mérite d'être vécue. Nous serions prêts à revivre tout, de bout en bout, la souffrance, l'attente, les désillusions, l'espoir et le désespoir, pour voir Elena une seconde de plus. Nous lui avons donné tout ce que nous pouvions lui donner. Nous lui avons offert de pouvoir vivre et mourir dans les bras de sa maman.

Plus tard, la petite soeur de Pablo dira : "Je suis la seule de ma classe à être la tante d'une sainte". Ce à quoi nous ajoutons : "Il n'y a pas de plus grande fierté que d'avoir une fille sainte".

Marie et Pablo González Depreter

Du Bulletin de l'Institut Européen de Bioéthique :

Sédation et euthanasie : y a-t-il vraiment une différence ?

30/09/2019

Auteur / Source : Le Soir, rtbf, RTL, l’Avenir (21/09/19), hln.be (23/09/19)

Le Prof. Timothy Devos à l'UOPC le 11 octobre : présentation du livre "Euthanasie, l'envers du du décor"