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Santé - Page 93

  • L’euthanasie est devenue une manière courante de mourir aux Pays-Bas

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    Du site du journal "Metro" (journalmetro.com) :

    Pays-Bas: 4,5% des décès dus à l’euthanasie

    AMSTERDAM — L’euthanasie est devenue une manière courante de mourir aux Pays-Bas et représente maintenant 4,5 pour cent des décès, selon une nouvelle enquête publiée par le prestigieux New England Journal of Medicine.

    L’enquête témoigne aussi d’une augmentation constante du nombre de demandes formulées par des gens qui ne souffrent pas d’une maladie en phase terminale.

    Aussi bien l’euthanasie (quand les médecins tuent eux-mêmes le patient) que le suicide assisté (quand ils lui prescrivent une dose mortelle d’un médicament) sont légaux aux Pays-Bas. Les patients doivent «souffrir de manière insupportable», sans espoir de soulagement, mais leur maladie ne doit pas nécessairement être mortelle.

    L’enquête porte sur une période de 25 ans et les résultats ont été compilés à partir de questionnaires soumis aux médecins. On constate que l’euthanasie, avant qu’elle ne soit légalisée, représentait 1,7 pour cent des décès en 1991. Ce pourcentage est passé à 4,5 pour cent en 2015.

    La vaste majorité des patients, soit 92 pour cent, souffraient de graves problèmes de santé. Les autres souffraient de problèmes de santé associés à la vieillesse, d’un début de démence, de problèmes psychiatriques ou d’une combinaison de problèmes. Plus du tiers de ceux qui sont morts étaient âgés de plus de 80 ans.

  • Après la mort du petit Charlie Gard : une déclaration de l'hôpital du Bambino Gesu

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    D'Anne Kurian sur zenit.org :

    Charlie Gard : développer un modèle de médecine personnalisée

    Déclaration du Bambino Gesù

    « C’est le véritable héritage du cas Charlie [Gard] : l’engagement à développer concrètement un modèle de médecine personnalisée », estiment les experts de l’hôpital Bambino Gesù du Saint-Siège. Il « valait la peine de faire tout ce que nous avons fait », affirment-ils alors que le petit britannique de 11 mois atteint d’une maladie rare mitochondriale, s’est éteint le 28 juillet 2017.

    La fin de vie a été décidée le 27 juillet par la Haute Cour de Justice britannique, suite à l’accord manqué entre les parents de l’enfant et l’Hôpital Great Ormond Street de Londres, où Charlie est hospitalisé. Le Great Ormond « nous a refusé notre ultime désir », a déclaré la mère du petit Charlie, Connie Yates, faisant allusion à la possibilité de garder le petit en vie pendant quelques jours avant sa mort, pour passer quelques jours « dans la tranquillité ». Le nourrisson a été transféré dans un centre assisté pour malades en phase terminale et est décédé en l’absence de respirateur artificiel.

    « Nous avons fait tout ce que nous pouvions pour répondre à l’appel de la famille et chercher de donner une nouvelle opportunité de soins au petit Charlie », peut-on lire dans un document diffusé le 25 juillet par l’hôpital du Bambino Gesù, après la décision des parents d’abandonner leur bataille judiciaire pour la survie de l’enfant.

    L’hôpital romain a participé à une confrontation internationale entre cliniciens et chercheurs, pour étudier le bien-fondé d’un traitement expérimental et pour assurer une évaluation clinique de Charlie Gard « qui, malheureusement, au moment où nous avons pu l’effectuer, a donné un résultat non positif ».

    Lors de « l’évaluation clinique conjointe effectuée sur place par notre chercheur et médecin – le professeur Enrico Silvio Bertini, médecin-chef pour les maladies musculaires et neurodégénératives – avec le professeur de neurologie de l’Université Columbia, Michio Hirano, a émergé l’impossibilité de lancer le plan thérapeutique expérimental, à cause des conditions gravement compromises du tissu musculaire du petit Charlie ».

    « Le très grave contexte clinique que nous avons trouvé aurait fait de la tentative de thérapie expérimentale un acharnement thérapeutique. (…) Tout ceci rempli notre cœur de tristesse », soulignent les soignants : « nous avons malheureusement constaté que nous sommes peut-être arrivés tard… Dans le domaine des maladies rares et ultra-rares, chaque histoire est un cas en soi ».

    Un précédent pour l’avenir des maladies rares

    Mais ils soulignent deux résultats : « On n’a pas débranché sans avoir auparavant répondu à une demande de soins légitime de la part des parents et sans avoir auparavant vérifié jusqu’au bout les conditions de l’enfant et les opportunités concrètes offertes par la recherche au niveau international ».

    Le second résultat a été celui de la « confrontation conjointe internationale approfondie, sur le plan scientifique comme sur le plan clinique ; un fait extraordinaire, un cas emblématique pour l’avenir des maladies rares ».

    « Pour la première fois, explique la note, la communauté scientifique internationale s’est démenée pour évaluer concrètement et jusqu’au bout les possibilités de soins. La communauté clinique et scientifique internationale, qui se met en réseau et crée une synergie pour un malade et se mobilise pour une vie, en travaillant en lien étroit, représente un précédent qui donnera plus de force à tous les Charlie qui viendront. C’est le véritable héritage du cas Charlie : l’engagement à développer concrètement un modèle de médecine personnalisée ».

    « C’est pourquoi, conclut le texte, cela valait la peine de faire tout ce que nous avons fait, tirés par la force de Charlie et de ses magnifiques parents, par la force du partage indispensable dans le parcours de soins avec la famille, par la force de l’alliance entre les cliniciens, la famille et le patient ».

    Avec une traduction de Constance Roques

    Voir aussi : le_pape_François_prie_pour_le_petit_Charlie_Gard

  • Changer la donne, à hauteur d'homme

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    Pour une société de bien commun (du blog de Denis Sureau "Chrétiens dans la Cité") :

    Le Courant pour une écologie humaine a été créé par trois catholiques, Gilles Hériard Dubreuil, Tugdual Derville et Pierre-Yves Gomez pour « mettre le bien de la personne humaine au cœur des orientations et des décisions de notre société », en s'appuyant« sur une proposition anthropologique et sur une vision de l’homme et de la société incluant une pacification des relations entre l’homme et la nature ». Il publie aujourd'hui un premier livre, La Société de Bien Commun : changer la donne, à hauteur d'homme, qui réunit 21 contributions sur des thèmes très différents : le transhumanisme, l'agriculture, la gestion publique de l'eau, l'urbanisme, l'interculturel, l'enfance menacée, les initiatives locales face au vieillissement, les soins palliatifs, le patronage, le financement participatif, le capitalisme d'entreprise, le métier de DRH, le service militaire adapté, la réforme de la justice, etc. On le voit, de nombreuses initiatives allant dans ce sens ne sont pas étrangères au souci de Chrétiens dans la Cité, même si ici l'inspiration n'est pas explicitement chrétienne. Une précision : ce livre peut être téléchargé gratuitement sur le site www.ecologiehumaine.eu où il est possible de faire part de ses réflexions et réactions.

  • Le président de C-Fam, Austin Ruse, interviewé sur EWTN À propos du nouveau livre “Les âmes souffrantes des plus petits”

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    De Stefano Gennarini sur le site de C-Fam :

    Le président de C-Fam, Austin Ruse, interviewé sur EWTN À propos du nouveau livre “Les âmes souffrantes des plus petits” 

    NEW YORK, 7 juillet (C-Fam) Le comédien britannique et acteur Stephen Fry a dit une fois que s’il rencontrait Dieu, il lui demanderait  «Le cancer des os chez les enfants? Comment osez-vous! » Un nouveau livre du président de C-Fam, Austin Ruse, contredit cette façon de penser.

    Ruse est apparu sur EWTN pour parler de trois enfants humbles qui ont touché des milliers de vies et qui font l’objet de son nouveau livre: Les âmes souffrantes les plus petites: les enfants dont la vie brève nous amène au Christ (Collection Tan). Audrey Stevenson est décédée de leucémie à l’âge de 7 ans. Margaret Leo est morte à 14 ans souffrant de spina bifida. Brendan Kelly est né avec le syndrome de Down et est décédé à l’âge de 15 ans suite à un deuxième combat douloureux avec une leucémie.

    Les trois «ont beaucoup souffert, sont morts jeunes et, grâce à leur souffrance joyeuse, ont amené beaucoup de monde au Christ et à l’Église», a déclaré Ruse alors qu’il racontait les épisodes émouvants de leur courte vie au cours du show EWTN de Jim et Joy Pinto la semaine dernière.

    “Ce sont des enfants de tous les jours. Ceux-ci n’étaient pas des saints de plastique “, a déclaré Ruse, et ainsi il a expliqué comment les enfants avaient une « compréhension accrue de la foi » qui leur permettait d’expérimenter la souffrance d’une manière unique et chrétienne en unissant leur propre souffrance à la souffrance rédemptrice du Christ sur la Croix.

    Ils ont reçu ce don «surnaturel et à partir d’un très jeune âge», a déclaré Ruse, en racontant des exemples de leur vie. Alors que Brendan Kelly se rendait à un des traitements douloureux lors de son deuxième combat contre la leucémie, il disait “celui-ci est pour toi maman”, a expliqué Austin. Sa mère à l’époque luttait pour garder sa foi face à la maladie, a t-il précisé. La mère et le père de Brendan l’ont appelé «l’ennemi de Dieu» parce qu’il a apporté l’amour de Dieu à toute rencontre avec simplicité et zèle invincibles.

    “Je ne pense pas avoir choisi ces trois enfants, ils m’ont choisi”, a-t-il déclaré lorsqu’il a demandé pourquoi il a choisi d’écrire à propos de ces trois enfants spécifiquement. «J’ai trouvé les histoires convaincantes. Je connaissais leurs familles. Et ils avaient tous la même histoire. Il m’a juste semblé que ces histoires avaient besoin d’être racontées “, a-t-il déclaré en racontant la certitude écrasante qu’il avait quand il a commencé à écrire sur les enfants il y a presque cinq ans pour le site The Catholic Thing. Ruse a également déclaré qu’il estimait que ces histoires avaient un message spécifique.

    “Ils nous ont été envoyés dans ce moment et lieu précis pour une raison et nous devons comprendre cela”, a-t-il déclaré. «Ils sont nés dans un milieu plus vaste, que vous pourriez décrire comme un désert, l’environnement politique Washington DC. Ils sont nés dans des familles d’affluence et d’influence pour enseigner la valeur de toute vie humaine, même ceux qui ne sont pas considérés comme valant la peine d’être vécus “, a suggéré Austin. “Pour nous enseigner le sens de la souffrance”, a-t-il ajouté en expliquant que “nous courons pêle-mêle au 21ème siècle loin de la souffrance. Nous dépensons des milliards de dollars pour éviter de souffrir. ”

    “Nous entendons ces histoires sur des vies qui ne valent pas la peine d’être vécues. Mais vous devez penser qu’au jugement général, nous découvrirons peut-être que la courte vie de Margaret Leo, par exemple, a contribué davantage à la vision béatifique que Mark Zuckeberg, ou Andrew Carnegie, ou ces personnes très imposantes et importantes “, a déclaré Austin.

    “Une vie courte à 14 ans. Comment cela en vaut-il la peine? Comment cela vaut-il la peine de vivre que quelques heures? Bien, nous ne connaissons pas encore toute l’histoire, c’est juste une petite page dans un énorme livre “, a déclaré Austin.

  • Des médecins néerlandais protestent contre l’euthanasie de patients déments dans leur pays

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    Lu sur le site d'Ouest-France :

    Pays-Bas. Des médecins s’opposent à l’euthanasie des patients déments

    Pour la première fois depuis 2002, des médecins néerlandais se sont unis pour protester contre la loi sur l’euthanasie dans leur pays. Cette dernière autorise à mettre fin aux jours d’un patient atteint de démence, s’il a signalé sa volonté de mourir dans une déclaration remplie avant de perdre sa lucidité. Certains professionnels refusent cependant de mettre fin aux jours des malades qui n’ont plus conscience de leur situation.

    Publiée dans deux grands journaux quotidiens néerlandais, une pétition s’insurge contre la possibilité de mettre fin aux jours des patients atteints de démence aux Pays-Bas. En une semaine, l’appel lancé par un groupe réunissant 34 médecins a recueilli plus de 350 signatures, dont celles de nombreux acteurs du secteur de la santé concernés par l’euthanasie.

    Tous s’associent à la position des professionnels à l’origine du mouvement : « Donner une injection mortelle à un patient atteint de démence avancée, sur la simple base d’une déclaration anticipée ? À quelqu’un qui n’est pas en mesure de confirmer qu’il veut mourir ? Non, nous nous y refusons. Notre réticence morale à mettre fin à la vie d’un être humain sans défense est trop grande. »

    La démarche simplifiée en 2015

    Comme le rappelle La Croix, la loi encadrant la pratique de l’euthanasie aux Pays-Bas depuis 2002 permet d’abréger les « souffrances insupportables et sans perspectives d’amélioration » des patients capables d’exprimer leur choix, mais aussi des malades inconscients ayant préalablement fait connaître leur volonté. Or, la démence entre dans la catégorie des souffrances psychiques que couvre le texte de loi.

    La démarche létale devait à l’origine être obligatoirement assortie d’une demande écrite par le patient avant que ne s’installe la maladie mentale. Le patient devait aussi être encore en mesure de confirmer son choix. Mais le processus d’euthanasie des personnes démentes a été simplifié en 2015. Le gouvernement hollandais a décidé que ces patients, même devenus incapables d’exprimer leur désir, pouvaient mourir tant qu’une demande préalable avait été déposée par les intéressés quand ils étaient lucides.

    En 2015, 109 Néerlandais atteints de démence ont ainsi été euthanasiés. Une situation qui révolte les signataires de la pétition. C’est la première fois qu’une partie du monde médical se mobilise pour limiter la portée de la loi sur l’euthanasie aux Pays-Bas. Les professionnels qui ont fait entendre leur voix espèrent désormais un débat national sur le sujet.

  • Aux Pays-Bas : une loi vidée de son sens et qui n’assure plus la protection des personnes souffrant de démence ou de troubles psychiatriques

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    Du Bulletin d'Information de l'Institut Européen de Bioéthique :

    Pays-Bas : érosion de la loi euthanasie et dangers pour les personnes atteintes de démence

    Entièreté de l'opinion du Dr. Chabot : ICI

    A la suite de la publication du troisième Rapport quinquennal d’évaluation de la loi Euthanasie aux Pays-Bas, dans lequel des experts se félicitent de la bonne application de la loi, le psychiatre Boudewijn Chabot dénonce quant à lui, le fait que cette loi ait été vidée de son sens et n’assure plus la protection des personnes souffrant de démence ou de troubles psychiatriques, qui sont de plus en plus nombreuses et pour lesquelles de plus en plus de médecins pratiquent l’euthanasie.

    Tout d’abord, il s’inquiète du laxisme de certains médecins et de la Commission d’évaluation de la loi quant à l’appréciation des critères de conformité. La loi en prévoit trois pour pouvoir pratiquer une euthanasie : il doit y avoir une « demande volontaire et délibérée » du patient, exprimant une « souffrance insupportable sans perspective d’amélioration » et qu’il n’y ait « aucune alternative raisonnable à l’euthanasie ».

    Or, ce dernier critère (absence d'alternative raisonnable) est mis à mal à partir du moment où le patient refuse l’alternative proposée par le thérapeute et qui pourrait soulager sa souffrance. De même pour le critère de "souffrance insupportable", pour lequel un simple refus d’alternative raisonnable annihile la perspective d’alléger la souffrance. La demande d’euthanasie ne dépend donc réellement que de son caractère « volontaire et délibéré » et donc de la seule autonomie et volonté personnelle du patient, qui peut rejeter tout accompagnement thérapeutique.

    Ensuite, cette « culture euthanasique » se développe également par le biais de la Clinique de Fin de Vie (Levenseindekliniek), constate le Dr Chabot. Lorsque le médecin traitant refuse d’accéder à la demande d’euthanasie de son patient, il se peut que la Clinique de Fin de Vie le fasse.  « En 2016, environ 40 médecins travaillant à temps partiel à la Clinique de Fin de Vie ont pratiqué 498 euthanasies. En moyenne, cela revient à 12 euthanasies par médecin, soit une par mois. Au sein de la clinique, la pratique de l’euthanasie devient un acte vertueux dont se targuent les médecins, surtout dans les cas de démence sévère et de patients psychiatriques chroniques », dixit le psychiatre qui s’interroge : « Que se passe-t-il chez un médecin pour qui l’injection létale devient une routine mensuelle ? ».

    N’ayant pas pour mission d’offrir un accompagnement thérapeutique aux patients mais bien de répondre le plus largement possible aux demandes d’euthanasies, les médecins de cette clinique ne s’inscrivent pas dans le cadre d’une relation thérapeutique avec leurs patients. Or, le traitement des maladies psychiques nécessite une relation dans la durée.

    A un degré avancé de démence, et même si le patient a rédigé des directives anticipées, comment se situer puisqu’il n’est plus en mesure au moment même, de formuler sa demande de façon « volontaire et délibérée » ?   « Peut-on euthanasier un patient dément puisqu’il n’a pas conscience de ce qui est en train de lui arriver ? Comment peut-on tuer quelqu’un qui ne comprend pas qu’il va être tué ? »

    Le Dr. Chabot développe d’autres critiques qui sont ICI

  • Quand notre société organise la traque des enfants trisomiques

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    De Sandrine De Schutter sur le site de LaLibre.be relayé par didoc.be :

    Pourquoi traquer les enfants trisomiques ?

    Une mère réagit à une nouvelle mesure du gouvernement. Celle-ci prévoit le remboursement presque intégral d’un test de dépistage de la trisomie 21, alors que plus de fonds devraient être débloqués pour le traitement de cette même maladie.

    Je veux hurler que ma petite fille blonde aux yeux bleus est un trésor ! Que chacun de ses progrès nous fait vivre un bonheur intense. Elle est trisomique, et alors ? Le budget consacré au dépistage précoce me dégoûte !

    C’est la douleur d’une mère, celle d’un enfant trisomique, que j’ai envie de hurler à la face du monde en apprenant ce matin, à la radio, que le test prénatal non invasif (ou « NIPT ») sera désormais remboursé, en totalité ou en très grande partie, à tous ceux qui y recourent.

    Le NIPT permet de dépister précocement la trisomie 21 avec un taux de certitude de 99,8 %. Actuellement, il coûte environ 290 euros. À partir du 1er juillet prochain, il devrait être presque intégralement remboursé. Pour assurer ce dépistage à grande échelle, traquer au mieux ces enfants trisomiques, quinze millions d’euros ont été débloqués. Quelque 100.000 tests par an sont annoncés : de quoi avertir (et prévenir) autant que possible de la naissance de ce que le ministre De Block appelle les mongoloïdes.

    Gestion sélective des naissances ?

    Ce test contribue à éviter à la mère une amniocentèse dangereuse, c’est vrai. Mais est-ce là l’objectif véritable d’un tel dépistage ? N’a-t-on pas plutôt fait un pas de plus dans ce qu’il est désormais convenu pudiquement d’appeler la « gestion sélective des naissances » ? La honte et le dégoût m’étreignent.

    Nous, parents d’un enfant trisomique, aurions tellement aimé recevoir du ministre de la Santé le même soutien : en remboursant la logopédie, les services d’aide précoce ou l’inclusion scolaire, par exemple. Mais avec un quotient intellectuel en dessous de 86 points (s’agissant de notre enfant), on ne veut pas investir : c’est grave.

    Je veux crier haut et fort que ma petite fille blonde aux yeux bleus est un trésor ! Que chacun de ses progrès est une vraie victoire qui nous fait vivre un bonheur intense : bien plus beau, bien plus vrai, bien plus profond, que tous les bonheurs éphémères inlassablement proposés par la société de consommation. Elle est trisomique, et alors ?

    Chaque jour, elle nous fait grandir

    À force de stimulations et de persévérance, notre fille suit une scolarité normale avec de l’aide, engrange les amitiés, apprend à lire et à écrire, nage, roule à vélo,… à son rythme. Investir en elle, c’est l’aider à progresser et à devenir autonome. Elle est profondément heureuse avec sa trisomie : c’est une autre réalité qu’il est bon de souligner, encore et encore. Pour cela, il lui suffit de se sentir aimée.

    Bien sûr, la vie n’est pas toujours facile. Ni la sienne, ni la nôtre. Mais quelle vie est facile ? Notre vie a du sens car elle est utile à un autre être, plus faible peut-être, mais qui a tant à nous apporter. Combien de personnes dépressives ne retrouvent-elles pas du sens à leur existence en s’engageant au service des autres ?

    À 9 ans, elle est rayonnante, pleine d’empathie et de joie. Elle rend ses frères et sœurs plus attentifs aux autres, nous fait tous grandir dans le don de nous-même, nous enseigne la patience et le courage. La vérité est que notre fille trisomique, jour après jour, continue à nous faire grandir en humanité.

    Pourquoi cette traque ?

    Alors je veux crier une nouvelle fois ma tristesse face à une société qui semble avoir définitivement démissionné face à la fragilité. Pourquoi traque-t-on ainsi les enfants trisomiques ? Parce qu’un avortement coûterait moins cher à la collectivité qu’en assurer la prise en charge adéquate ? La vie de ma fille vaudrait-elle moins que celle d’un autre ? Dois-je comprendre que la différence rend indigne de vivre ?

    Combien de temps faudra-t-il encore avant que je ne me voie reprocher un manque de conscience citoyenne en faisant le choix personnel de garder un enfant dont le handicap coûtera cher au reste de la population ? Combien de temps s’écoulera-t-il avant qu’on ne me considère comme l’égoïste n’ayant pas voulu tirer les leçons pourtant si simples d’un NIPT positif ? N’aurais-je pas manqué de solidarité avec le portefeuille de mon voisin ?

    Non, définitivement, une campagne de dépistage précoce de la trisomie 21, remboursement à la clé, n’est ni un progrès ni une avancée. Vers où allons-nous ? Faut-il être parfait pour rester en vie ? Allons-nous aussi supprimer les enfants atteints de mucoviscidose ? Ou ceux qui, plus tard, développeront un cancer ? Où nous arrêterons-nous ? Quelle société sommes-nous en train de construire ? Peut-être celle du mensonge, où une pratique eugéniste nous est vendue comme un simple test destiné à aider les parents à se préparer au mieux à la naissance de leur enfant. Mais de quoi parle-t-on ?

    Le manque d’accompagnement

    Une fois le syndrome de Down détecté, quelle information et quel accompagnement sont apportés aux parents ? Presque aucun. A-t-on vraiment le droit de décider de la vie ou de la mort d’un enfant dont personne ne nous dit le bonheur qu’il vivra et qu’il nous procurera au-delà de sa différence ? On a peur de ce qu’on ne connaît pas. Pourtant, nombreux sont les parents qui, après avoir découvert à la naissance la trisomie de leur enfant, après avoir encaissé ce qui fut assurément un choc, se sont relevés et n’imaginent désormais plus la vie sans cet enfant.

    Ce n’est pas du handicap que l’enfant trisomique et sa famille souffrent le plus. C’est d’être pointés du doigt. Alors, qu’il me soit permis de faire ici une confidence : mon mari et moi-même n’avons pas choisi de poursuivre une grossesse déjà bien entamée, mais d’adopter notre fille trisomique. Oui, d’adopter. Nous avons fait un choix, en pleine conscience. Un choix de vie qui est pour nous un vrai chemin de bonheur.

    C’est ce bonheur que je veux aussi hurler à qui veut l’entendre, plus encore que la colère qui m’habite face à cette traque honteuse qu’on appelle dépistage. C’est la joie qu’apporte notre enfant trisomique que je veux clamer à la société tout entière. Jusqu’à m’en époumoner.

    Cet article a été publié dans La Libre Belgique du 19-6-17 sous le titre « Ce n’est pas du handicap que l’enfant trisomique et sa famille souffrent le plus. C’est d’être pointés du doigt. » Sandrine De Schutter se présente comme maman.

    Source : http://www.lalibre.be/debats/opinions/ce-n-est-pas-du-handicap-que-l-enfant-trisomique-et-sa-famille-souffrent-le-plus-c-est-d-etre-pointes-du-doigt-opinion-59469955cd709410f324f151

  • Londres : revirement à l’hôpital Great Ormond street qui envisage de nouvelles possibilités pour traiter Charlie Gard

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    Lu sur le site d'Ouest-France :

    Trump et le pape pour le maintien en vie d’un bébé, l’hôpital revoit sa position

    L'hôpital pour enfants de Great Ormond street à Londres a annoncé ce vendredi qu'il allait examiner de nouvelles possibilités pour traiter Charlie Gard, un bébé atteint d'une maladie rare.

    L’hôpital pour enfants de Great Ormond street à Londres a annoncé ce vendredi qu’il allait examiner de nouvelles possibilités pour traiter Charlie Gard, un bébé atteint d’une maladie rare, quelques jours après les interventions du Pape et du président américain Donald Trump.

    Le petit Charlie Gard, onze mois, souffre d’une maladie génétique rare et son cerveau et fortement endommagé. Il ne peut plus bouger, ne voit plus, et n’est plus capable de pleurer ou de déglutir. Ses parents se battent pour l’emmener aux États-Unis où un traitement expériemental est en cours d’élaboration, pour financer le déplacement, ils ont lancé une cagnotte, dont l’objectif est déjà atteint.

    L’hôpital devait cesser de maintenir en vie le bébé, Charlie Gard, à la suite d’une décision de justice mais contre l’avis de ses parents. « Deux hôpitaux internationaux et leurs chercheurs nous ont indiqué ces dernières 24 heures qu’ils avaient de nouveaux éléments pour le traitement expérimental qu’ils avaient proposé », a expliqué l’hôpital dans un communiqué, indiquant qu’il allait les examiner.

    « Nous estimons, tout comme les parents de Charlie, qu’il est juste d’explorer ces éléments », a ajouté l’établissement.

    Soutien du pape et de Trump

    En avril dernier, un tribunal britannique avait estimé que les médecins devaient cesser de maintenir artificiellement en vie Charlie Gard, qui souffre d’une maladie génétique rare et dont le cerveau est fortement endommagé.

    Après avoir été porté devant la Cour d’appel puis la Cour suprême au Royaume-Uni, le jugement avait été confirmé en juin par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), tandis que Connie Yates et Chris Gard, les parents de l’enfant, souhaitaient l’emmener aux Etats-Unis pour le faire soigner.

    Quelques jours après la décision de la CEDH, le Pape François et le président américain Donald Trump s’étaient exprimés. Dans un communiqué du Vatican, le pape avait demandé que le petit Charlie puisse être soigné jusqu’au bout : « Le Saint-Père suit avec affection et émotion l’affaire du petit Charlie Gard et exprime sa proximité à ses parents. » De son côté, Donald Trump affirmait dans un tweet que « les États-Unis seraient ravis d’aider le petit Charlie ».

  • Un consensus autour de l'élimination de nouveaux-nés jugés gravement malades ?

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    De Constance Roques sur zenit.org :

    De l’euthanasie des enfants, par Lucetta Scaraffia

    L’Osservatore Romano évoque le « protocole de Groningen »

    « La vague de solidarité et de protection que le cas de Charlie Gard a suscitée ne doit (…) pas s’épuiser dans un moment d’émotion isolée, bien qu’intense, mais devenir une occasion de dénoncer des cas encore plus graves. Afin d’inciter les responsables à réfléchir sur la gravité de ce qui se passe sous leurs yeux, dans une illégalité non seulement tolérée mais carrément justifiée », estime Lucetta Scaraffia, dans L’Osservatore Romano en italien du 8 juillet 2017.

    « Tandis que l’on se mobilise de différentes parties pour empêcher ou au moins éloigner le moment de la mort du petit Charlie Gard, cas tragique mais éloigné de l’euthanasie, dans le silence le plus absolu des nouveau-nés jugés gravement malades sont habituellement tués », affirme cette plume bien connue du quotidien du Vatican.

    Elle rappelle que « celui qui a proposé de règlementer cette pratique, en 2005, est le médecin hollandais Eduard Verhagen, en partant du présupposé que, sur 200.000 enfants qui naissent chaque année aux Pays-Bas, environ 1000 meurent dans les douze premiers mois, dont 600 suite à une décision médicale, en général relative à l’opportunité de ne pas continuer ou de ne pas initier un traitement lourd, c’est-à-dire pour éviter l’acharnement thérapeutique » : « Verhagen inspire ainsi le fameux protocole de Groningen, selon lequel la possibilité d’une intervention s’étend aussi à une véritable euthanasie pour des enfants qui « peuvent avoir une qualité de vie très basse, sans perspective d’amélioration ». Le concept extrêmement vague de « qualité » de la vie s’ouvre donc à diverses possibilités qui dépassent largement l’acharnement thérapeutique. »

    Lucetta Scaraffia analyse le processus de légitimation de cette pratique : « Pour rendre légitime ce procédé, qui requiert évidemment aussi le consensus des parents, le protocole prévoit une procédure bureaucratique complexe, à remplir avant et après la mort de l’enfant.

    Même si l’euthanasie est légale aux Pays-Bas, et à partir de douze ans, ce protocole élaboré à l’hôpital universitaire de Groningen, et approuvé peu après par l’Association hollandaise de pédiatrie, n’a pas été voté comme loi. Qui le met en œuvre peut donc être légalement poursuivi mais, de fait, cela ne se produit pas parce que les tribunaux hollandais se sont jusqu’ici toujours exprimés en faveur des médecins qui ont accompli des actes euthanasiques y compris sur des nouveau-nés. »

    Elle souligne le flou dont ces procédés s’entourent : « Le statut d’illégalité des pratiques explique pourquoi il n’est pas possible de découvrir le nombre des enfants soumis à ce procédé : en effet, les médecins découragés par la longueur de la procédure bureaucratique proposée, préfèrent déclarer un décès naturel même quand ils interviennent à des fins euthanasiques. Il suffit de penser qu’aucun rapport conforme au protocole n’a été remis en 2012 et en 2013, même s’il est plus que probable que des euthanasies ont été pratiquées. »

    Mais elle épingle aussi le consentement tacite de la société, mêlé de manque d’espérance dans les capacités des personnes et de la science : « Cela se produit parce qu’au fond, l’opinion publique est en grande partie favorable au protocole et l’accepte bien qu’il ne soit pas légalisé. Il y a pourtant des médecins qui ont émis des critiques, surtout relatives à la possibilité d’émettre des pronostics sur la « qualité de vie future » en ignorant les ressources de chaque patient et les éventuels progrès scientifiques. »

    Quant au consentement des parents, les conditions de discernement sont problématiques : « Les critiques signalent aussi que le consensus des parents se base sur un concept très ambigu : leur réponse, en effet, est toujours conditionnée par la manière dont a été présentée la situation des enfants par les médecins, sans compter l’état de dépression émotionnelle dans laquelle ils se trouvent. »

    Et l’on masque la réalité derrière des mots : « Deux philosophes sont récemment intervenus dans le « Journal of Medical Ethics », toujours en faveur de l’euthanasie des nouveau-nés, la motivant à propos de nouveau-nés dont la condition aurait « justifié » l’avortement, au point de dénommer leur euthanasie un « avortement post-natal ». »

  • Sur Cathobel : du charabia inaudible pour laisser la porte ouverte à l'accompagnement de l'euthanasie

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    Il faut du courage pour écouter cette émission jusqu'à la fin mais le discours est ambigu et laisse la porte ouverte à l'accompagnement de l'euthanasie. Face à de telles logorrhées, on comprend que les derniers catholiques qui subsistent se détournent des discours que leur distillent les porte-paroles d'une pensée pseudo-catholique telle que peut la délivrer l'Université dite catholique de Louvain...

  • Les bébés "à-trois-parents"

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    Du Bulletin d'Information de l'Institut Européen de Bioéthique :

    Les bébés "à-trois-parents"

    Nouveau DOSSIER :  ICI
    La presse s’est récemment fait écho de cette nouvelle prouesse biomédicale permettant la naissance d’un enfant après le transfert du « noyau » d’un ovule dans un autre.

    Objectif ? Permettre à une femme porteuse d’une maladie mitochondriale sévère de transmettre à l’enfant conçu ses gènes, sans prendre toutefois le risque de lui transmettre en même temps la maladie qui l’accable. Quelques mois après la naissance d’un premier bébé du genre, le succès semble total. Mais des questions sanitaires et éthiques restent toutefois sans réponse.

    Cette « première médicale », aboutissement de méthodes déjà anciennes, est le fait d’une équipe new-yorkaise qui a toutefois préféré agir hors-frontière, en l’occurrence à Mexico. Faute de législation, cette technique a aussi été employée en Ukraine en vue d’améliorer les techniques de fécondation in vitro. Le parlement anglais l’a autorisée dans sa législation le 3 février 2015. A l’heure ou le Conseil de l’Europe réfléchit à une recommandation sur « Le recours aux nouvelles technologies génétiques chez les êtres humains », une réflexion tant médicale qu’éthique s’impose.

    Fiche Didactique : Bébé"à-trois-parents"

    03/07/2017 - Procréation médicalement assistée PMA / GPA

    Fiche didactique pour comprendre en 2 pages :  ICI

    Qu'est-ce que la FIV à 3 parents ?

    Comment mener une Réflexion éthique autour de cette question ?

  • 37 eurodéputés soutiennent Charlie Gard et ses parents et appellent au respect du droit à la vie

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    CHARLIE GARD : 37 DÉPUTÉS EUROPÉENS VENT DEBOUT CONTRE LA DÉCISION DE LA CEDH

    Gènéthique vous informe 

    Dans une lettre ouverte, 37 eurodéputés soutiennent Charlie Gard et ses parents et appellent au respect du droit à la vie (cf. Charlie Gard must be given right to life, human dignity).

    Suite aux décisions des tribunaux britanniques et à de celle de la CEDH, le soutien de l’assistance respiratoire, ainsi que l'alimentation et l'hydratation parentérales de Charlie Gard, bébé de 10 mois atteint du syndrome de l’encéphalopathie mitochondriale de forme infantile, peuvent être suspendus, conduisant l'enfant à une mort certaine. 37 députés européens[1] ont signé une lettre ouverte dans laquelle ils ont fait part de leurs « inquiétudes au sujet du résultat scandaleux du cas de Charlie, qui enfreint les valeurs les plus fondamentales de l'Europe, en particulier le droit à la vie, le droit à la dignité humaine et à l'intégrité personnelle ». Ils dénoncent dans cette affaire « l'approbation des tribunaux » successifs, jusqu’à la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH), dernier recours des parents de Charlie Gard, « pour interrompre ses soins de support, y compris la nutrition et l'hydratation ».

    Les députés européens signataires condamnent une conduite honteuse qui porte atteinte « aux valeurs de notre société civilisée » quand un pays « n’agit pas dans le meilleur intérêt de ses citoyens ». Ils s’engagent à opposer un « non » à de telles pratiques.

    Pour sa part la Fédération européenne One of Us a souhaité agir auprès des autorités britanniques et européenne à travers le hashtag #JeSuisCharlieGard. Elle a déclaré : « Tout être humain a le droit de se battre pour sa vie. Charlie et ses parents sont privés de leur liberté de recevoir le traitement qu'ils jugent approprié. L'État n'a pas le droit d'éliminer la vie d'un enfant ou d'exclure la volonté des parents de se battre pour la vie de leur enfant. Le cas de bébé Charlie établit également un précédent dangereux contre la défense de la vie et contre la liberté des personnes atteintes d'une maladie. Nous ne pouvons pas "éliminer" les malades et entraver leur volonté de lutter pour leur vie sans leur donner aucun espoir ».

    [1] Les députés signataires : Miroslav Mikolášik MEP, Luigi Morgano MEP, Laurentiu Rebega MEP, Laima Andrikiene MEP, Elisabetta Gardini MEP, Ivan Štefanec MEP, Lara Comi MEP, Marijana Petir MEP, Lorenzo Fontana MEP, Nicola Caputo MEP, Tunne Kelam MEP, Marek Jurek MEP, Beatrix von Storch MEP, Franc Bogovič MEP, Patricija Šulin MEP, Pavel Svoboda MEP, György Hölvenyi MEP, Michal Boni MEP, Jan Olbrycht MEP, Zbigniew Kuzmiuk MEP, Jadwiga Wiśniewska MEP, Thomas Mann MEP, Annie Schreijer-Pierik MEP, Daniela Aiuto MEP, Alojz Peterle MEP, Branislav Škripek MEP, Enrico Gasbarra MEP, Anna Záborská MEP, Arne Gericke MEP, Steven Woolfe MEP, Mylene Troszczynski MEP, Lars Adaktusson MEP, Remo Sernagiotto MEP, József Nagy MEP, Pál Csáky MEP Marek Plura MEP, Robert Jaroslaw Iwaszkiewicz MEP.