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Santé - Page 93

  • Londres : revirement à l’hôpital Great Ormond street qui envisage de nouvelles possibilités pour traiter Charlie Gard

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    Lu sur le site d'Ouest-France :

    Trump et le pape pour le maintien en vie d’un bébé, l’hôpital revoit sa position

    L'hôpital pour enfants de Great Ormond street à Londres a annoncé ce vendredi qu'il allait examiner de nouvelles possibilités pour traiter Charlie Gard, un bébé atteint d'une maladie rare.

    L’hôpital pour enfants de Great Ormond street à Londres a annoncé ce vendredi qu’il allait examiner de nouvelles possibilités pour traiter Charlie Gard, un bébé atteint d’une maladie rare, quelques jours après les interventions du Pape et du président américain Donald Trump.

    Le petit Charlie Gard, onze mois, souffre d’une maladie génétique rare et son cerveau et fortement endommagé. Il ne peut plus bouger, ne voit plus, et n’est plus capable de pleurer ou de déglutir. Ses parents se battent pour l’emmener aux États-Unis où un traitement expériemental est en cours d’élaboration, pour financer le déplacement, ils ont lancé une cagnotte, dont l’objectif est déjà atteint.

    L’hôpital devait cesser de maintenir en vie le bébé, Charlie Gard, à la suite d’une décision de justice mais contre l’avis de ses parents. « Deux hôpitaux internationaux et leurs chercheurs nous ont indiqué ces dernières 24 heures qu’ils avaient de nouveaux éléments pour le traitement expérimental qu’ils avaient proposé », a expliqué l’hôpital dans un communiqué, indiquant qu’il allait les examiner.

    « Nous estimons, tout comme les parents de Charlie, qu’il est juste d’explorer ces éléments », a ajouté l’établissement.

    Soutien du pape et de Trump

    En avril dernier, un tribunal britannique avait estimé que les médecins devaient cesser de maintenir artificiellement en vie Charlie Gard, qui souffre d’une maladie génétique rare et dont le cerveau est fortement endommagé.

    Après avoir été porté devant la Cour d’appel puis la Cour suprême au Royaume-Uni, le jugement avait été confirmé en juin par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH), tandis que Connie Yates et Chris Gard, les parents de l’enfant, souhaitaient l’emmener aux Etats-Unis pour le faire soigner.

    Quelques jours après la décision de la CEDH, le Pape François et le président américain Donald Trump s’étaient exprimés. Dans un communiqué du Vatican, le pape avait demandé que le petit Charlie puisse être soigné jusqu’au bout : « Le Saint-Père suit avec affection et émotion l’affaire du petit Charlie Gard et exprime sa proximité à ses parents. » De son côté, Donald Trump affirmait dans un tweet que « les États-Unis seraient ravis d’aider le petit Charlie ».

  • Un consensus autour de l'élimination de nouveaux-nés jugés gravement malades ?

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    De Constance Roques sur zenit.org :

    De l’euthanasie des enfants, par Lucetta Scaraffia

    L’Osservatore Romano évoque le « protocole de Groningen »

    « La vague de solidarité et de protection que le cas de Charlie Gard a suscitée ne doit (…) pas s’épuiser dans un moment d’émotion isolée, bien qu’intense, mais devenir une occasion de dénoncer des cas encore plus graves. Afin d’inciter les responsables à réfléchir sur la gravité de ce qui se passe sous leurs yeux, dans une illégalité non seulement tolérée mais carrément justifiée », estime Lucetta Scaraffia, dans L’Osservatore Romano en italien du 8 juillet 2017.

    « Tandis que l’on se mobilise de différentes parties pour empêcher ou au moins éloigner le moment de la mort du petit Charlie Gard, cas tragique mais éloigné de l’euthanasie, dans le silence le plus absolu des nouveau-nés jugés gravement malades sont habituellement tués », affirme cette plume bien connue du quotidien du Vatican.

    Elle rappelle que « celui qui a proposé de règlementer cette pratique, en 2005, est le médecin hollandais Eduard Verhagen, en partant du présupposé que, sur 200.000 enfants qui naissent chaque année aux Pays-Bas, environ 1000 meurent dans les douze premiers mois, dont 600 suite à une décision médicale, en général relative à l’opportunité de ne pas continuer ou de ne pas initier un traitement lourd, c’est-à-dire pour éviter l’acharnement thérapeutique » : « Verhagen inspire ainsi le fameux protocole de Groningen, selon lequel la possibilité d’une intervention s’étend aussi à une véritable euthanasie pour des enfants qui « peuvent avoir une qualité de vie très basse, sans perspective d’amélioration ». Le concept extrêmement vague de « qualité » de la vie s’ouvre donc à diverses possibilités qui dépassent largement l’acharnement thérapeutique. »

    Lucetta Scaraffia analyse le processus de légitimation de cette pratique : « Pour rendre légitime ce procédé, qui requiert évidemment aussi le consensus des parents, le protocole prévoit une procédure bureaucratique complexe, à remplir avant et après la mort de l’enfant.

    Même si l’euthanasie est légale aux Pays-Bas, et à partir de douze ans, ce protocole élaboré à l’hôpital universitaire de Groningen, et approuvé peu après par l’Association hollandaise de pédiatrie, n’a pas été voté comme loi. Qui le met en œuvre peut donc être légalement poursuivi mais, de fait, cela ne se produit pas parce que les tribunaux hollandais se sont jusqu’ici toujours exprimés en faveur des médecins qui ont accompli des actes euthanasiques y compris sur des nouveau-nés. »

    Elle souligne le flou dont ces procédés s’entourent : « Le statut d’illégalité des pratiques explique pourquoi il n’est pas possible de découvrir le nombre des enfants soumis à ce procédé : en effet, les médecins découragés par la longueur de la procédure bureaucratique proposée, préfèrent déclarer un décès naturel même quand ils interviennent à des fins euthanasiques. Il suffit de penser qu’aucun rapport conforme au protocole n’a été remis en 2012 et en 2013, même s’il est plus que probable que des euthanasies ont été pratiquées. »

    Mais elle épingle aussi le consentement tacite de la société, mêlé de manque d’espérance dans les capacités des personnes et de la science : « Cela se produit parce qu’au fond, l’opinion publique est en grande partie favorable au protocole et l’accepte bien qu’il ne soit pas légalisé. Il y a pourtant des médecins qui ont émis des critiques, surtout relatives à la possibilité d’émettre des pronostics sur la « qualité de vie future » en ignorant les ressources de chaque patient et les éventuels progrès scientifiques. »

    Quant au consentement des parents, les conditions de discernement sont problématiques : « Les critiques signalent aussi que le consensus des parents se base sur un concept très ambigu : leur réponse, en effet, est toujours conditionnée par la manière dont a été présentée la situation des enfants par les médecins, sans compter l’état de dépression émotionnelle dans laquelle ils se trouvent. »

    Et l’on masque la réalité derrière des mots : « Deux philosophes sont récemment intervenus dans le « Journal of Medical Ethics », toujours en faveur de l’euthanasie des nouveau-nés, la motivant à propos de nouveau-nés dont la condition aurait « justifié » l’avortement, au point de dénommer leur euthanasie un « avortement post-natal ». »

  • Sur Cathobel : du charabia inaudible pour laisser la porte ouverte à l'accompagnement de l'euthanasie

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    Il faut du courage pour écouter cette émission jusqu'à la fin mais le discours est ambigu et laisse la porte ouverte à l'accompagnement de l'euthanasie. Face à de telles logorrhées, on comprend que les derniers catholiques qui subsistent se détournent des discours que leur distillent les porte-paroles d'une pensée pseudo-catholique telle que peut la délivrer l'Université dite catholique de Louvain...

  • Les bébés "à-trois-parents"

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    Du Bulletin d'Information de l'Institut Européen de Bioéthique :

    Les bébés "à-trois-parents"

    Nouveau DOSSIER :  ICI
    La presse s’est récemment fait écho de cette nouvelle prouesse biomédicale permettant la naissance d’un enfant après le transfert du « noyau » d’un ovule dans un autre.

    Objectif ? Permettre à une femme porteuse d’une maladie mitochondriale sévère de transmettre à l’enfant conçu ses gènes, sans prendre toutefois le risque de lui transmettre en même temps la maladie qui l’accable. Quelques mois après la naissance d’un premier bébé du genre, le succès semble total. Mais des questions sanitaires et éthiques restent toutefois sans réponse.

    Cette « première médicale », aboutissement de méthodes déjà anciennes, est le fait d’une équipe new-yorkaise qui a toutefois préféré agir hors-frontière, en l’occurrence à Mexico. Faute de législation, cette technique a aussi été employée en Ukraine en vue d’améliorer les techniques de fécondation in vitro. Le parlement anglais l’a autorisée dans sa législation le 3 février 2015. A l’heure ou le Conseil de l’Europe réfléchit à une recommandation sur « Le recours aux nouvelles technologies génétiques chez les êtres humains », une réflexion tant médicale qu’éthique s’impose.

    Fiche Didactique : Bébé"à-trois-parents"

    03/07/2017 - Procréation médicalement assistée PMA / GPA

    Fiche didactique pour comprendre en 2 pages :  ICI

    Qu'est-ce que la FIV à 3 parents ?

    Comment mener une Réflexion éthique autour de cette question ?

  • 37 eurodéputés soutiennent Charlie Gard et ses parents et appellent au respect du droit à la vie

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    CHARLIE GARD : 37 DÉPUTÉS EUROPÉENS VENT DEBOUT CONTRE LA DÉCISION DE LA CEDH

    Gènéthique vous informe 

    Dans une lettre ouverte, 37 eurodéputés soutiennent Charlie Gard et ses parents et appellent au respect du droit à la vie (cf. Charlie Gard must be given right to life, human dignity).

    Suite aux décisions des tribunaux britanniques et à de celle de la CEDH, le soutien de l’assistance respiratoire, ainsi que l'alimentation et l'hydratation parentérales de Charlie Gard, bébé de 10 mois atteint du syndrome de l’encéphalopathie mitochondriale de forme infantile, peuvent être suspendus, conduisant l'enfant à une mort certaine. 37 députés européens[1] ont signé une lettre ouverte dans laquelle ils ont fait part de leurs « inquiétudes au sujet du résultat scandaleux du cas de Charlie, qui enfreint les valeurs les plus fondamentales de l'Europe, en particulier le droit à la vie, le droit à la dignité humaine et à l'intégrité personnelle ». Ils dénoncent dans cette affaire « l'approbation des tribunaux » successifs, jusqu’à la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH), dernier recours des parents de Charlie Gard, « pour interrompre ses soins de support, y compris la nutrition et l'hydratation ».

    Les députés européens signataires condamnent une conduite honteuse qui porte atteinte « aux valeurs de notre société civilisée » quand un pays « n’agit pas dans le meilleur intérêt de ses citoyens ». Ils s’engagent à opposer un « non » à de telles pratiques.

    Pour sa part la Fédération européenne One of Us a souhaité agir auprès des autorités britanniques et européenne à travers le hashtag #JeSuisCharlieGard. Elle a déclaré : « Tout être humain a le droit de se battre pour sa vie. Charlie et ses parents sont privés de leur liberté de recevoir le traitement qu'ils jugent approprié. L'État n'a pas le droit d'éliminer la vie d'un enfant ou d'exclure la volonté des parents de se battre pour la vie de leur enfant. Le cas de bébé Charlie établit également un précédent dangereux contre la défense de la vie et contre la liberté des personnes atteintes d'une maladie. Nous ne pouvons pas "éliminer" les malades et entraver leur volonté de lutter pour leur vie sans leur donner aucun espoir ».

    [1] Les députés signataires : Miroslav Mikolášik MEP, Luigi Morgano MEP, Laurentiu Rebega MEP, Laima Andrikiene MEP, Elisabetta Gardini MEP, Ivan Štefanec MEP, Lara Comi MEP, Marijana Petir MEP, Lorenzo Fontana MEP, Nicola Caputo MEP, Tunne Kelam MEP, Marek Jurek MEP, Beatrix von Storch MEP, Franc Bogovič MEP, Patricija Šulin MEP, Pavel Svoboda MEP, György Hölvenyi MEP, Michal Boni MEP, Jan Olbrycht MEP, Zbigniew Kuzmiuk MEP, Jadwiga Wiśniewska MEP, Thomas Mann MEP, Annie Schreijer-Pierik MEP, Daniela Aiuto MEP, Alojz Peterle MEP, Branislav Škripek MEP, Enrico Gasbarra MEP, Anna Záborská MEP, Arne Gericke MEP, Steven Woolfe MEP, Mylene Troszczynski MEP, Lars Adaktusson MEP, Remo Sernagiotto MEP, József Nagy MEP, Pál Csáky MEP Marek Plura MEP, Robert Jaroslaw Iwaszkiewicz MEP.

     

  • Le cas du petit Charlie Gard analysé en dix points par le cardinal Sgreccia

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    De Constance Roques sur zenit.org :

    Le cas du petit Charlie Gard, en dix points, par le card. Sgreccia

    Soigner, même quand on ne peut pas guérir

    Le cardinal italien Elio Sgreccia, ancien président de l’Académie pontificale pour la vie, a analysé le cas du petit Charlie Gard pour offrir « 10 points critiques » dans le quotidien italien La Stampa, lundi, 3 juillet 2017.

    Rappelons que Charlie Gard est né le 4 août 2016 et il est atteint d’une maladie mitochondriale rare endommageant son cerveau: il dépend d’une assistance respiratoire. Mais il ne reçoit pas d’autres soins. Il est seulement hydraté et alimenté par une sonde.

    Soigner, même quand on ne peut pas guérir

    Le cardinal Sgreccia souligne tout d’abord que « le caractère non guérissable ne peut jamais être confondu avec l’incurabilité » (1).

    Il s’explique: « Une personne affectée par un mal considéré, dans l’état actuel de la médecine, comme inguérissable, est paradoxalement le sujet qui, plus que tout autre, a le droit de demander et d’obtenir assistance et soins, attention et dévouement continus : il s’agit d’un fondement cardinal de l’éthique des soins… Le visage humain de la médecine se manifeste justement dans la pratique clinique du « prendre soin » de la vie du souffrant et du malade. »

    La dignité humaine

    Le cardinal Sgreccia affirme ensuite la dignité intrinsèque (2) de tout être humain et les droits qui ne découlent, quel que soit son état de santé: « Le droit à être continuellement l’objet, ou mieux encore, le sujet des attentions et des soins de la part des membres de la famille et d’autres, réside dans la dignité qu’une personne humaine, même un nouveau-né, malade et souffrante, ne cesse jamais de posséder. »

    Alimentation et hydratation ne sont pas des thérapies

    Il rappelle ensuite le devoir de nourrir et d’hydrater (3): ce ne sont aps des thérapies mais le minimum nécessaire à al survie de tout être humain: « L’alimentation-hydratation artificielles à travers une sonde naso-gastrique, ne pourra en aucun cas être considérée comme une thérapie… L’eau et la nourriture ne deviennent pas des médicaments par le seul fait qu’elles sont administrées artificiellement ; par conséquent, les interrompre n’est pas comme de suspendre une thérapie, mais c’est laisser mourir de faim et de soif celui qui n’est simplement pas en msure de s’alimenter de manière autonome ».

    La décision des parents

    Il fait observer qu’il ne doit pas y avoir de césure entre les gestes des médecins et la volonté des parents (4): « L’idée cardinale qui fonde le consensus informé est liée au principe selon lequel le patient n’est jamais un individu anonyme… mais un sujet conscient et responsable… Cela implique la nécessité qu’il soit impliqué dans les processus décisionnels qui le concernent, dans une relation dialogique qui évite qu’il n’en vienne à se trouver dans la situation de devoir subir passivement les décisions et les choix d’autrui. L’histoire du petit Charlie prouve au contraire que, au cours du temps, s’est créée une dynamique de détachement substantiel entre les décisions de l’équipe médicale et la volonté des parents. »

    Une approche palliative intégrale

    Le cardinal Sgreccia se déclare (5) pour une approche « palliative intégrale »: « Il est possible que la thérapie expérimentale n’aurait pas donné les résultats médicaux attendus, mais il est tout aussi vrai que les souffrances de Charlie demandent une approche palliative intégrale et systématique que aurait hypothétiquement pu accompagner l’expérimentation elle-même. »

    Tenir la douleur sous contrôle

    Le cardinal Sgreccia recommande (6) de tenir la douleur sous contrôle »: « À notre avis, le principe du meilleur intérêt du mineur implique difficilement, ou mieux, légitime difficilement une forme d’euthanasie passive comme celle qu’il a été décidé de pratiquer sur le petit Charlie. Nous croyons que son meilleur intérêt va dans la direction de lui assurer une existence le plus digne possible, à travers une stratégie antalgique opportune qui permette de tenir la douleur sous contrôle, s’il devait s’avérer impossible de parcourir la route pour accéder au protocole expérimental déjà en cours aux Etats-Unis. C’est exactement ce que n’ont pas cessé de demander les parents de Charlie jusqu’à aujourd’hui. »

    L’avis de la Cour européenne

    Il estime (7) que la Cour européenne n’a pas respecté ces critères: « La Cour européenne des droits de l’homme a glisssé de manière incroyable sur tous les aspects de contenu listés jusqu’ici et il semblerait même qu’elle soit allée au-delà, assumant une posture purement procédurale, au nom du principe de la marge d’appréciation… Elle a considéré qu’elle ne devait pas entrer dans le sujet de la question de la suspension de l’alimentation-hydratation-respiration artificielle au nom de cette autonomie souveraine des États membres qui les autoriserait à règlementer à leur gré les thèmes des aspects éthiquement plus compliqués, comme c’est le cas de la praticabilité ou non de l’euthanasie passive sur un nouveau-né. »

    Une « culture rampante du rebut »

    Le cardinal Sgreccia dénonce une « culture rampante du rebut »: « Derrière chaque aspect de cette histoire, se cache, bien que jamais mentionnée, une idée d’efficacité dans la gestion des ressources sanitaires qui pousse à disposer de celles-ci d’une manière qui ne peut pas ne pas générer une culture rampante du rebut. »

    Le faux paradigme de la « qualité de la vie »

    Il met en cause (9) le « paradigme » de la soi-disant « qualité de vie »: « Plus inquiétante encore est la légèreté avec laquelle on accepte le paradigme de la qualité de la vie, à savoir ce modèle culturel qui incline à reconnaître la non-dignité de certaines existences humaines, complètement identifiées et confondues avec la pathologie dont elles sont porteuses ou avec les souffrances dont celle-ci s’accompagne. »

    L’euthanasie revendiquée

    Enfin, le cardinal Sgreccia dénonce (10) une dérive vers une euthanasie en banalisée:  » Dans la transparence des postures schizophréniques impliquées par ces nouveaux paradigmes culturels, on peut percevoir l’ambivalence de ceux qui, en revendiquant la liberté d’accès total et indiscriminée à l’euthanasie – en la basant sur la prédominance exclusive de l’autonomie individuelle – nient en même temps cette autonomie décisionnelle dans d’autres cas, comme celui dont nous parlons, où l’on considère que seul les médecins ont la légitimité pour décider, sans aucune implication des parents. »

    Disponibilié de l’hôpital du Vatican

    Rappelons que, lundi 3 juillet également, la présidente de l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù (Enfant Jésus) qui dépend du Vatican, Mme Mariella Enoc, se déclare disponible pour accueillir Charlie Gard à Rome, si ses parents le souhaitent et si son état le permet.

    Elle cite, dans un communiqué de ce lundi 3 juillet 2017, en italien, le tweet du pape François, posté sur son compte @Pontifex_it, le 30 juin : « Défendre la vie humaine, surtout quand elle est blessée par la maladie, est un engagement d’amour que Dieu confie à tout homme ».

    « Les paroles du Saint-Père, en référence au petit Charlie, résument bien la mission de l’hôpital Bambino Gesù. C’est pourquoi j’ai demandé au directeur sanitaire de vérifier avec le Great Ormond Street Hospital de Londres, où le nouveau-né est hospitalisé, si les conditions sanitaires sont réunies pour un éventuel transfert de Charlie dans notre hôpital. Nous savons que le cas est désespéré et qu’il n’existe pas, apparemment, de thérapies efficaces. »

    La proximité du pape François

    Mme Enoc exprime aux parents sa proximité en disant: « Nous sommes proches des parents par la prière et, si c’est leur désir, nous sommes disponibles pour acueillir leur enfant chez nous, pour le temps qu’il lui reste à vivre. »

    Le pape François a adressé un message aux parents de Charlie Gard dimanche soir, 2 juillet, disant, par son porte-parole, Greg Burke, sa proximité: « Le Saint-Père suit avec affection et émotion l’affaire du petit Charlie Gard et il exprime sa proximité à ses parents ». Le pape François, dit-il, « prie pour eux souhaitant que l’on ne néglige pas leur désir d’accompagner et de soigner leur enfant jusqu’au bout ».

    La Cour européenne des droits de l’homme a rejeté le 27 juin leur demande d’emmener leur enfant aux Etats-Unis pour un traitement expérimental et la Cour suprême britannique s’est prononcée en faveur de l’arrêt de l’assitance respiratoire, de l’hydratation et de l’alimentation.

    Mme Mariella Enoc, présidente de l’hôpital Bambino Gesù de Rome, qui avait dit sa disponibilité à accueillir le bébé, si son transfert était possible et si les parents le souhaitaient, a annoncé, ce mardi 4 juillet que ce ne serait pas possible pour des motifs « légaux »: c’est en tous cas la réponse de l’hôpital anglais où il se trouve actuellement, rapporte Radio Vatican. Elle dit avoir été contactée par la maman du petit Charlie pour réfléchir à des soins.

    Quant à surmonter ces motifs légaux, le cardinal secrétaire d’Etat Pietro Parolin, a assuré, toujours selon la même source: « Si nous pouvons le faire, nous le ferons. »

    Avec Anita Bourdin

  • Le pape dit sa proximité avec les parents de Charlie Gard

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    De Radio Vatican :

    Le Pape exprime sa proximité aux parents de Charlie Gard 

    (RV) Le Pape François est intervenu une nouvelle fois dans l'affaire du petit Charlie, ce bébé de 10 mois hospitalisé à Londres pour une maladie rare, définie comme incurable par les médecins qui veulent l'euthanasie, afin de mettre un terme à ce qu'ils qualifient d'archarnement thérapeutique.

    Exprimant son «affection» et son «émotion», selon les termes du directeur de la Salle de presse, Greg Burke, le Pape «exprime sa proximité» avec les parents de Charlie Gard, et prie pour eux, «en espérant que ne soit pas négligé leur désir d'accompagner et de soigner jusqu'à la fin leur propre enfant».

    Le Pape se met donc du côté des parents dans le conflit qui les oppose aux médecins. Grâce à une collecte internationale, les parents de Charlie voudraient l'emmener aux États-Unis pour le soumettre à une thérapie expérimentale, mais l'hôpital britannique a décider de débrancher le respirateur artificiel qui le maintient en vie. La décision, pourtant approuvé par la CEDH, a toutefois été suspendue.

    Le Pape s'était déjà référé à cette affaire vendredi dernier, écrivant dans un tweet que «défendre la vie humaine, surtout quand elle est blessée par la maladie, est un engagement d'amour que Dieu confie à tout homme.»

  • La Cour Européenne des Droits de l'Homme autorise l'arrêt des soins du petit Charlie Gard

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    Lu sur le site d'Alliance Vita :

    Grande-Bretagne : La CEDH autorise l’arrêt des soins du petit Charlie Gard 

    SoinsIntensifs

    La Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) donne raison aux tribunaux britanniques, dans sa décision du 28 juin 2017, et autorise l’arrêt des soins de Charlie Gard, un enfant de 10 mois atteint d’une maladie mitochondriale.

    A sa naissance, le 4 août 2016, le petit Charlie est diagnostiqué MMDR (sous la forme RRM2B), une maladie génétique rare, et les espoirs d’amélioration de sa situation sont quasiment nuls. L’hôpital a demandé un jugement déclaratoire aux tribunaux britanniques pour savoir s’il était légal de retirer la respiration artificielle de l’enfant et de lui dispenser des soins palliatifs. Les parents, de leur côté, ont plaidé pour savoir « s’il serait dans l’intérêt supérieur de leur fils de lui administrer un traitement expérimental aux États-Unis ». Les tribunaux ont tranché en accordant à l’hôpital de pouvoir arrêter la respiration artificielle considérant que l’enfant souffrait de douleurs impossibles à soulager.  Selon les tribunaux,  ces soins expérimentaux ne lui procureraient aucun avantage.

    Les parents, Chris Gard et Connie Yates, ont saisi la CEDH sur le fondement des articles 2, 5, 6 et 8. Pour ces derniers, la décision de l’hôpital constitue une ingérence dans leur vie familiale, et également une violation du droit à la vie. La Cour a accordé, le 9 juin,  une mesure provisoire pour que l’enfant soit  maintenu en vie jusqu’à ce qu’une décision soit prise.

    Dans sa décision, la Cour a rappelé que les Etats disposent d’une certaine marge d’appréciation, et qu’ils ont compétence pour développer un cadre légal régissant « aussi bien l’accès aux soins expérimentaux que la cessation des soins de soutien aux fonctions vitales », si ce dernier est compatible avec la Convention. La Cour a également pris en compte les jugements des tribunaux internes, considérant la motivation « claire et détaillée permettant d’étayer de manière pertinente et suffisante leurs conclusions ».

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  • Pays-Bas : un médecin, pionnier de l'euthanasie, regrette l'extension de cette pratique

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    PIONNIER DE L'EUTHANASIE AUX PAYS-BAS, UN MÉDECIN REGRETTE L'EXTENSION DE CETTE PRATIQUE

    synthèse de presse bioéthique de genethique.org

    Le Psychiatre Boudewijn Chabot est un pionnier de l’euthanasie en Hollande. En 1991, il avait donné la mort à l’une de ses patientes « en détresse existentielle », mais en bonne santé physique. Ce cas avait joué un rôle crucial dans la progression vers la légalisation de l’euthanasie en 2002.

    Aujourd’hui, le Dr Chabot regarde en arrière et il est horrifié. Dans l'un des principaux journaux néerlandais, NRC Handelsblad, il affirme que les garanties légales pour l'euthanasie s'effondrent lentement et que la loi ne protège plus les personnes atteintes de troubles psychiatriques et de démence.

    En vertu de la législation actuelle, l'euthanasie n'est légale que si un médecin estime que trois conditions ont été remplies : la demande doit être volontaire et délibérée ; il doit y avoir une souffrance insupportable sans espoir d'amélioration ; et il ne doit y avoir aucune alternative raisonnable à l'euthanasie. Cependant, les deuxième et troisième conditions se sont peu à peu effondrées. En conséquence, le nombre de cas d'euthanasie a triplé entre 2007 et 2016 : il est passé de 2000 à 6000.

    « Ce qui m'inquiète, c'est l'augmentation du nombre d’euthanasies réalisées chez les patients atteints de démence, de 12 en 2009 à 141 en 2016 et de patients psychiatriques chroniques, de 0 à 60 », explique le médecin.

    L’expansion rapide des services de l’End of Life Clinic est significative. Cette organisation propose l'euthanasie à des patients qui se sont vus refuser la procédure par leur médecin. Elle n’offre jamais de traiter la maladie sous-jacente, qu'elle soit physique ou mentale. Depuis 2015, un quart des cas d'euthanasie de patients déments ont été effectués par ces médecins. En 2016, il est passé à un tiers. Le Dr Chabot souligne que les médecins de l’End of Life Clinic ont effectué environ chaque mois une euthanasie. « Qu'est-ce qui arrive aux médecins pour lesquels une injection mortelle devient une routine mensuelle? », demande-t-il.

    Le médecin est profondément sceptique quant à ces euthanasies : « On est face à un acte moralement problématique : comment tuez-vous quelqu'un qui ne comprend pas qu'il sera tué ?». Parfois, un parent ou un médecin accède discrètement à la nourriture ou à la boisson du patient dément et y glisse un sédatif pour faciliter l'injection létale. Dans un cas notoire l'année dernière, le sédatif n'a pas fonctionné et les parents ont attaché une femme terrifiée à son lit pendant que le médecin donnait l'injection mortelle (cf. Pays-Bas : une femme « euthanasiée contre sa volonté » et Pays-Bas : une mobilisation sans précédent » contre l’euthanasie des personnes démentes).

    Sources: BioEdge, Michael Cook (24/06/2017)

  • Retour sur les dérives de l'interruption médicale de grossesse en Belgique

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    BELGIQUE : LES DÉRIVES DE L’INTERRUPTION MÉDICALE DE GROSSESSE

    synthèse de presse bioéthique de genethique.org 

    En Belgique, la loi du 3 avril 1990 relative à l’IVG précise qu’ « au-delà de 12 semaines, l’interruption volontaire de grossesse ne pourra être pratiquée que lorsqu’il est certain que l’enfant à naître sera atteint d’une affection d’une particulière gravité ET reconnue comme incurable au moment du diagnostic ». Il est donc possible d’avorter jusqu’au terme de la grossesse si ces trois critères sont présents : certitude, affection grave et incurable. Mais « ces critères sont aujourd’hui pris de façon isolée, la Commission d’évaluation de la loi sur l’avortement parlant elle-même ‘d’affection grave OU incurable’». Cette interprétation « change tout » : ainsi, parmi les raisons invoquées pour  justifier un avortement en Belgique pour raisons médicales au-delà de 12 semaines, on trouve « la surdité congénitale », « l’absence de bras gauche, motif pour lequel l’avortement n’est pourtant pas autorisé en France en raison des grands progrès en matière de prothèses », l’hémophilie, des infections au cytomégalovirus « dont 90% sont asymptomatiques à la naissance et 75% asymptomatiques au cours de la vie de l’enfant »… 

    Par ailleurs, le rapport de la Commission d'valuation de la loi sur l'avortement fait état de 95 déclarations d’avortements pour affections graves ou incurables. Mais le réseau européen EUROCAT, qui surveille l’occurrence des malformations congénitales dans différentes régions d’Europe « démontre que la plupart des avortements tardifs ne sont pas déclarés » et « si la plupart des avortements sont effectués avant 24 semaines, un nombre significatif sont exécutés entre 24 et 25 semaines, et même au-delà de 26 semaines ».

    L’Institut Européen de Bioéthique, consterné par ces chiffres, lance un appel à « au moins fixer pour cette pratique des repères plus précis et établir un contrôle plus rigoureux ».  

    Sources: Institut Européen de Bioéthique (26/06/2017)

    L'avortement d'un enfant presque à terme est bien possible

  • Quand le diagnostic prénatal s'avère anxiogène pour les femmes

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    De genethique.org :

    LE DIAGNOSTIC PRÉNATAL SOURCE D’ANGOISSE POUR LES FEMMES

    Largement encouragé en France, le diagnostic prénatal est un parcours souvent mal compris par les femmes et qui peut s’avérer très anxiogène. 

    De 2010 à 2016, le CIANE, Collectif interassociatif autour de la naissance, a mené une enquête qualitative sur la façon dont les femmes abordaient le diagnostic prénatal. Des résultats intermédiaires, l’enquête n’est pas close, ont été présentés lors des deux journées de réflexion organisées les 8 et 9 juin dernier autour du thème du DPN à l’Ecole de hautes études en sciences sociales. Ils ont été enrichis des propos d’autres intervenants de ces journées.

    1566 femmes ont répondu au long questionnaire, toujours disponible sur le site du Ciane, qui note que, concernant le diagnostic prénatal, les femmes ont plus de difficultés à en parler.

    Qui sont les femmes interrogées ?

    Parmi celles qui ont répondu, 64% d’entre elles étaient assez éduquées. Elles avaient en moyenne 1,6 enfant, dont 46% avec seulement un enfant. Leur âge moyen est de 30 ans. De ces quelques chiffres, il est possible de déduire que la population n’est pas représentative de la moyenne nationale. Ce qui souligne la complexité de l’enjeu.

    7% des femmes qui ont répondu, étaient enceinte des suites d’une PMA (la moyenne nationale est de 3%) ; 37% d’entre elles avaient dû faire face à au moins une grossesse non aboutie. Elles étaient 20% à avoir fait une amniocentèse (la moyenne nationale est de 5%). 9% avaient des antécédents familiaux pathologiques et 9% des antécédents de pathologies fœtales. 2% de ces femmes cumulaient les 2 pathologies.

    Les femmes jugent l’information reçue à l’occasion du DPN

    Elles étaient 89% à savoir qu’elles pouvaient avoir recours à un test de dépistage. 70% d’entre elles ont reçu une information orale et 24% une information orale et écrite, le plus souvent présentée par le professionnel de santé qui les suivait (90%). Pour 1/3 d’entre elles, cette information n’était pas tout à fait claire. Elles ont jugé que les informations transmises par les sages-femmes étaient plus claires que celles données par des gynécologues-obstétriciens. 24% des femmes ont estimé que l’information reçue ne leur a pas permis de bien comprendre en quoi consistait les tests et leurs implications.

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  • Ce qui ressort du symposium qui s'est tenu à l’occasion des 15 ans de la loi relative à l’euthanasie

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    Du bulletin d'information de l'Institut Européen de Bioéthique :

    Belgique : symposium à l’occasion des 15 ans de la loi relative à l’euthanasie

    A l'occasion des 15 ans de la loi ayant dépénalisé partiellement l’euthanasie, adoptée par le législateur belge en 2002, un symposium s'est tenu le 11 mai dernier à l'initiative de Jean-Jacques De Gucht, parlementaire.

    A cette occasion, le Professeur Luc Deliens, Director du End-of-Life Care Research Group (Vrije Universiteit Brussel & Ghent University), a entre autres affirmé que le contrôle exercé par la Commission Fédérale de contrôle et d’Evaluation (CFCE) demeurait « marginal » et « très rudimentaire ». Le nombre d’euthanasies réelles est bien plus important, selon lui, que celles reprises dans le Rapport bisannuel de la Commission. Celle-ci en effet, ne peut se prononcer que sur les cas d’euthanasies que les médecins lui rapportent. Ce système de « Self-fulfilling prophecy » est pour lui totalement inadéquat. En 15 ans, la « pratique de l’euthanasie dans notre pays a augmenté énormément ». La clandestinité est réelle, et des médecins pratiquent l’euthanasie en toute illégalité et impunité. (Voir dossier de l’IEB : 10 ans de dépénalisation)

    De plus, il a parlé de l'existence d'une « zone grise », hors de tout contrôle, quant à la pratique de la sédation qui viserait à provoquer la mort du patient de façon abusive.

    Les critiques émises lors du symposium se sont aussi adressées au politique. Le Professeur Deliens a ainsi souligné qu’en 15 ans, aucune des quatre études réalisées par son groupe de recherche n’avait été financée par les pouvoirs publics, alors qu’aux Pays-Bas, des millions d’euros sont investis pour des études à la demande du Gouvernement. « La loi euthanasie n’est-elle pas assez importante que pour justifier un financement des recherches à ce sujet ? » a-t-il demandé. «Or, continue-t-il, nous ne savons pas ce qui se passe en Wallonie par rapport à la pratique de l’euthanasie afin d’expliquer la différence majeure avec la Flandre »
    (NDLR : 80% du total des euthanasies déclarées le sont en néerlandais).

    Lors du même symposium, et à propos d’une révision éventuelle de la loi euthanasie, la question du suicide assisté(non couvert par la loi actuelle) a par ailleurs été évoquée. Le psychiatre Koen Titeca a souligné que dans le cas de l’euthanasie, le médecin est beaucoup plus impliqué que dans le cas du suicide assisté. « Les médecins se sentent mieux après l’aide au suicide qu’après une euthanasie où ils doivent eux-mêmes injecter le produit létal » a ainsi affirmé M. Titeca. D’autres intervenants ont évoqué le fait que, bien que le respect de l’autonomie du patient était très important, les médecins devaient s’en tenir à la loi et se garder de toute pression possible venant du patient lui-même.

    Pour conclure le symposium, Jean-Jacques de Gucht (Open-VLD) a appelé à un élargissement de la loi, notamment pour les personnes atteintes de démence, et à une meilleure information sur l’euthanasie, en prévoyant par exemple un lieu d’accueil dans chaque administration communale pour aider la population à remplir les demandes d’euthanasie. Il faut aussi, a-t-il ajouté, que les médecins et les infirmières reçoivent une formation adéquate pour pratiquer l’euthanasie.

    Source : Symposium 15 jaar euthanasie, 11/05/2017, Belga, Knack.