Alors que partout (hier encore au JT de la RTBF) on n'entend parler que d'Anne Bert et de sa décision de venir se faire euthanasier en Belgique, il nous paraît opportun de donner place ici à une autre approche de la maladie et de la souffrance. De Camille de Montgolfier sur aleteia.org (27 octobre 2016) :

Léonard, atteint de la maladie de Charcot, raconté par sa femme

"Si je ne peux plus marcher, je courrai !" est un livre-témoignage bouleversant sur l’épreuve de la maladie et la mort.

Léonard est un homme sportif et joyeux de 37 ans, mari et père de quatre enfants, lorsqu’il se découvre atteint par une sclérose latérale amyotrophique. Ce nom barbare désigne une lente dégénérescence du corps qui entraîne sa paralysie progressive, jusqu’à la mort. On la connaît mieux sous le nom de maladie de Charcot, révélée au grand public durant l’été 2014 avec le Ice Bucket Challenge, relayé sur les réseaux sociaux par un grand nombre de célébrités, et qui consiste à mettre au défi une connaissance de se renverser un seau d’eau glacé sur la tête. De prime abord ce jeu peut sembler futile, mais il n’est que la partie médiatique d’une vaste campagne de dons pour la lutte contre la maladie de Charcot qui a finalement permis de lever près de cent millions d’euros pour la recherche.

Le livre est préfacé par Philippe Pozzo di Borgo, dont l’histoire a été révélée par le film Intouchables. Dans sa préface, il fait part de son admiration pour le courage de Léonard. « Si je ne peux plus marcher, je courrai ! » dit-il à sa famille, « Si je ne peux plus parler, je chanterai ! ».

Ce sont quatre années de lutte contre la maladie et pour la vie qu’Axelle Huber raconte. Son livre émeut par la poésie avec laquelle elle décrit le chemin de croix de Léonard et de sa famille à mesure que la maladie prend peu à peu les jambes, les bras puis le reste du corps de son mari, jusqu’à sa voix.

Une vraie leçon de vie 

« Ce que Dieu veut éprouver en vous, n’est pas votre force, mais votre faiblesse » écrit Bernanos dans Le Dialogue des Carmélites. Chaque chapitre du livre d’Axelle Huber est introduit par une citation de Bernanos qui prend sens face aux renoncements que la maladie impose à Léonard : le ski, le violoncelle, puis son travail : « Mais si tout orgueil était mort en nous, la grâce des grâces serait de s’aimer humblement soi-même comme n’importe lequel des membres souffrants de Jésus-Christ ». Et c’est la sérénité de Léonard, dépossédé de lui-même, qui frappe le plus.

Au-delà de la lutte contre la maladie, c’est une vraie leçon de vie que l’on tire du livre d’Axelle Huber, à travers le récit qu’elle fait de son amour pour cet homme, son mari. Une leçon de foi aussi :  « Léonard devient chaque jour un peu plus, dans l’épreuve de la paralysie, l’homme de foi, d’espérance et de charité qu’il n’a jamais cessé d’être ». Il rassure ses enfants et leur enseigne la parole du Christ, et lorsque la maladie atteint l’un de ses stades les plus avancés, à défaut de pouvoir parler, il leur offre des livres de vies de saints.

Le livre est ponctué de réflexions d’une grande profondeur, qui touchent par leur beauté simple donc universelle sur le mystère de la Croix : « Léonard témoigne que l’on ne peut entrer dans la résurrection sans passer par la croix. Il sait que Dieu n’a pas voulu le mal, que Dieu n’a pas voulu la souffrance. Il m’exprime très clairement que sans ce mystère de la croix, de la souffrance, de la mort, la foi ne serait plus la foi, qu’il n’y aurait pas d’adhésion libre et volontaire de notre être ».

C’est donc un livre plein d’espérance et de joie que nous livre Axelle Huber. Malgré la souffrance, en dépit de l’injustice de se voir ainsi priver de l’homme de sa vie, du père de ses enfants, c’est bel et bien un témoignage de la joie partagée avec Léonard, en attendant la joie à venir.

Si je ne peux plus marcher, je courrai !, d’Axelle Huber. Éditions Mame, septembre 2016, 224 pages, 15,90 euros.

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D'Erwan Le Morhedec ("Koz") sur son blog :

L’extension permanente du domaine de la mort

Et la mécanique ordinaire se met en œuvre, comme s’il s’agissait de suivre le plan convenu à l’avance. Une checklist. Cocher la case livre, la case ADMD, le départ à l’étranger, les matinales et la pression de l’émotion. Et cet argument, toujours, du moins-disant éthique. Puisque le pays voisin l’autorise, pourquoi ne le faisons-nous pas ? Comme si la mort, la vie, la dignité d’un être se décidaient au jeu du forum shopping. Une écrivaine, Anne Bert, a choisi de rejoindre la Belgique pour s’y faire donner la mort, au stade où elle considère que sa dignité n’est plus assurée. Elle n’est pas en phase terminale mais refuse de vivre davantage. Ce serait son choix, un choix personnel qu’il conviendrait de respecter. C’est ainsi qu’on nous le présente, c’est pourtant un peu plus que cela. C’est aux noms de tous les autres qu’il faut interroger cette démarche.

Car oui, c’est un peu plus que son choix, puisqu’elle a décidé de le médiatiser. C’est un peu plus que son choix puisqu’elle a décidé d’appeler de ses vœux un changement de législation. Peu importe que la France en ait si souvent débattu, peu importe la nature de nos débats éthiques et parlementaires. Avec le secours médiatique et les bons soins de la Belgique, il s’agit d’aller plus loin, encore plus, toujours plus loin, vers le seul but véritable de cette action militante depuis plus de vingt ans : obtenir le droit, à tout moment de sa vie, en phase finale ou non, malade ou pas, de se faire donner la mort.

Je lis qu’Anne Bert dénonce la loi française. Dans Le Parisien, elle est en colère contre « une loi hypocrite », la France « proscrivant seulement l’acharnement thérapeutique ». Faut-il donc travestir cette loi pour en obtenir la révision ? Après déjà les élargissements dus à la loi Leonetti, ouvrant la possibilité d’une sédation jusqu’à la mort, la révision de cette loi par la loi du 2 Février 2016 « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » est allée bien au-delà. Désormais, l’article L1110-5-5 du Code de la Santé Publique prévoit ceci, qui vient encore s’ajouter aux possibilités antérieures :

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De Cécile Deffontaines sur le site de l'Obs :

"La pilule est un perturbateur endocrinien"

Dans son essai "J’arrête la pilule", la journaliste Sabrina Debusquat dresse un réquisitoire contre ce symbole de la libération sexuelle. Débat avec la gynécologue Nasrine Callet.

1967-2017 : en France, la pilule fêtera ses 50 ans en décembre. Joyeux anniversaire ? Pas vraiment. Le petit cachet que les femmes avalent chaque jour, sûres de s’épargner les grossesses à répétition, fières de ce geste symbole de leur liberté sexuelle, n’a plus l’aura d’antan. Le scandale des pilules de troisième et quatrième génération, en 2012, l’a entachée d’une terrible réputation : mener des femmes jeunes, en pleine santé, au seuil de la mort, par AVC et embolie. Lesdites pilules ont beau avoir été mises au rancart au profit des pilules de seconde génération, le mal est fait. Les prescriptions sont en forte baisse. Selon la dernière enquête de l’Ined sur la contraception (2014), 41% des femmes prenaient la pilule en 2013, contre 50% sept ans plus tôt.

Dans ce contexte de désamour, un essai sorti en librairie jeudi 6 septembre enfonce le clou. Dépression, libido à zéro, cancers, mais aussi pollution chimique qui pourrait nuire aux futurs bébés… N’en jetez plus ! "J’arrête la pilule" (1), de la journaliste indépendante Sabrina Debusquat, est un réquisitoire dérangeant étayé par une année d’enquête, à éplucher des centaines d’études et interviewer de nombreux experts. L’auteure, qui dit redouter un "scandale sanitaire" à venir, est allée à la rencontre, aussi, des jeunes femmes qui s’en détournent, quitte à opter pour des méthodes naturelles modernisées. Ironie de l’histoire, ces aventurières de la courbe de température sur smartphone se veulent les pionnières d’un nouveau féminisme. Désireuses d’enfin partager la "charge mentale contraceptive" avec les hommes.

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De Guillaume Bernard sur genethique.org "Le coin des experts" (on transposera aisément ces considérations issues du contexte français au nôtre) :

INDIVIDUALISME ET COLLECTIVISME : LES DEUX FACES CONCOMITANTES DE LA DÉSTRUCTURATION DE LA PERSONNE

Sous couvert de bons sentiments, l’Etat s’arroger le droit de s’approprier des éléments du corps des citoyens, pour en « sauver » d’autres. Guillaume Bernard, docteur et habilité à diriger des recherches en histoire des institutions et des idées politiques, revient pour Gènéthique sur les ressorts d’une mécanique en passe d’oublier la personne humaine.

Le consentement présumé au don d’organes a été mis en place par la loi de modernisation du système de santé (26 janvier 2016). Des prélèvements peuvent être pratiqués sur une personne majeure décédée dès lors qu'elle n'a pas fait connaître, de son vivant, un refus explicite de se voir soustraire un organe. Quant aux familles des défunts - dont un tiers s’opposent, dans la pratique, à tout prélèvement -, elles sont uniquement informées et non plus consultées. En revenant aux dispositions de la loi Caillavet du 22 décembre 1976, qui avaient été corrigées en juillet 1994, cette mesure vise à réduire le déficit d’organes destinés aux patients en attente de greffe.

L’homme en pièces détachées

Si le don (d’une partie) de soi peut être un geste de fraternité (pour soulager la souffrance voire guérir), la valeur altruiste de cet acte suppose qu’il soit décidé librement. Contraint, le don est dénaturé. Quelle est donc la logique d’un tel ordonnancement ? La contradiction entre l’individualisme forcené des vivants (disposition totale de soi jusqu’à la revendication euthanasique) et la « collectivisation rampante des cadavres » (résultant de l’automaticité du prélèvement si l’organe est sain) n’est qu’apparente. Deux justifications assurent la cohérence de cette combinaison. D’une part, une vision particulière de la dignité humaine où seul l’être faisant preuve d’une autonomie de la volonté guidée par la raison est considéré comme pleinement humain et respectable. L’enfant à naître, le comateux et qui plus est le cadavre ne remplissent pas cette condition ; ce dernier peut donc être traité – en attendant le clonage dit thérapeutique – comme un stock de pièces détachées de rechange. Et d’autre part, une conception contractualiste et déracinée de la société : celle-ci est supposée se construire en permanence, le passé étant perçu comme définitivement révolu. Qu’importe donc l’assentiment des familles puisque les liens intergénérationnels sont rompus. La terre renie ses morts. Dans ces conditions, pourquoi continuer à respecter les volontés testamentaires ou à incriminer la profanation de sépulture ?

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D'Esther Buitekant sur le site de Femme Actuelle :

Témoignage : "J'ai découvert la trisomie 21 de mon fils le jour de sa naissance"

Un chromosome d'amour en plus

Difficile, lorsqu’on découvre le visage de Nathanaël, de ne pas être charmé par son sourire et son regard. Ce petit garçon d’un an, qui fait le bonheur de ses parents et de ses frères et sœurs, est porteur d’une trisomie 21. Une anomalie génétique découverte à la naissance et que rien pendant la grossesse n’avait permis de déceler. Pour ses parents, passé le choc de l’annonce, c’est un véritable combat qui s’est engagé. Pour donner à leur fils une vie normale mais aussi pour changer le regard de la société sur la trisomie 21. Rachel, sa maman, nous raconte leur histoire : celle d’un bébé né avec un chromosome d’amour en plus.

J’ai passé une grossesse sans problème particulier. Même si j’étais évidemment plus fatiguée en raison de la présence de mon fils aîné Antonin qui avait seulement 26 mois à la naissance de son petit frère. Il y a juste eu une petite alerte lors de l’échographie du 3^ème trimestre car l’examen a révélé que les cavités du cœur du bébé étaient légèrement déséquilibrées. Nous avons donc consulté un cardio-pédiatre qui a confirmé qu’il n’y avait rien d’anormal mais qu’un contrôle serait effectué à la naissance.

Nathanaël est né par césarienne le 22 juin 2016 à 15H45, son papa est resté à mes côtés pendant toute l’intervention. Dès lors qu’on a approché Nathanaël de moi pour un câlin et un bisou j’ai su qu’il y avait quelque chose. Il était plus potelé que son grand frère et avait les oreilles repliées. Je crois qu’Alexandre et moi nous sommes immédiatement posés des questions, même si nous ne les avons pas formulés clairement. Nous étions déjà sous le charme de la bouille de notre fils !

« Je trouvais que notre bébé avait les caractéristiques physiques des personnes porteuses de Trisomie »

Nous avons été séparés quelques longues minutes le temps de lui faire les soins et que je récupère en salle de réveil. Puis Alexandre est revenu avec Nathanaël dans les bras et j’ai pu lui donner la première tétée. Pendant ce temps je n’ai pas pu m’empêcher de questionner mon compagnon et de lui faire part de mon inquiétude, je trouvais que notre bébé avait les caractéristiques physiques des personnes porteuses de Trisomie.  Alexandre m’a confirmé qu’il avait les mêmes doutes mais que le personnel de la maternité n’avait rien évoqué. Ils ont d’ailleurs été formidables et nous ont laissé profiter pleinement de la naissance et de nos premiers moments avec Nathanaël.

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Nicolas Senèze, sur le site du journal La Croix, s'entretient avec le Frère René Stockman,supérieur général des Frères de la Charité de Gand

« Les Frères de la Charité ne peuvent accepter l’euthanasie dans leurs institutions »

L’association qui gère les hôpitaux psychiatriques des Frères de la Charité en Belgique a accepté de pratiquer des euthanasies. Soutenu par le pape, le supérieur général de la congrégation se dit prêt à se séparer de ses œuvres qui ne mettraient plus le respect de la vie au cœur de leur action.

La Croix : Les Frères de la Charité ont-ils accepté de pratiquer des euthanasies dans leurs centres psychiatriques ?

Frère René Stockman : Nos institutions en Belgique ne sont pas gérées directement par la congrégation mais par une association dont le conseil d’administration est aujourd’hui composé de onze laïcs et trois religieux. C’est ce conseil qui a adopté un texte sur la possibilité de pratiquer des euthanasies dans nos centres psychiatriques.

Que reprochez-vous à ce texte ?

Fr R. S. : Quatre points sont litigieux. D’abord, de ne plus faire du respect de la vie un absolu, mais une « valeur fondamentale », mise au même niveau que l’autonomie des malades et la relation thérapeutique. Il précise en outre que si un malade est dans une situation sans perspective, il peut demander l’euthanasie : or, dire que nous ne sommes plus en mesure d’aider un patient relève de la mauvaise psychiatrie ! Par ailleurs, il fait de l’euthanasie un acte médical, ce qui n’est pas dans la loi, celle-ci se bornant seulement à exempter le médecin de poursuites. Enfin, il permet que l’euthanasie soit pratiquée au sein de nos institutions, ce que je ne peux pas accepter comme responsable de la congrégation.

À lire aussi : Le Vatican menace d'exclusion un ordre belge autorisant l'euthanasie

Vos centres, qui accueillent une grande partie des malades psychiatriques en Flandres, ne peuvent donc accueillir leurs demandes d’euthanasie ?

Fr R. S. : Si un malade fait une telle demande, prévue par la loi belge, nous sommes prêts à l’écouter. Nous pouvons entamer avec lui et sa famille un parcours dans l’espoir qu’il change d’avis. Nous pouvons accueillir sa demande, mais pas pratiquer l’euthanasie dans nos institutions : c’est en complète opposition avec le principe de respect absolu de la vie qui nous guide. On doit certes respecter l’autonomie du malade, mais celle-ci n’est jamais absolue. D’autant plus dans le domaine psychiatrique !

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