"Locked-in syndrome : une majorité de patients heureux" Une étude dirigée par le professeur de neurologie Steven Laureys de l'université de Liège et publiée sur le site du journal britannique BMJ Open*, indique que des patients atteints de locked-in syndrome (LIS) se disent en majorité "heureux" en dépit de leur handicap important. Cette maladie neurologique rare survient le plus souvent après un accident vasculaire cérébral. Les patients sont conscients et conservent leurs facultés intellectuelles mais totalement paralysés. Ils peuvent communiquer par des clignements de paupières ou des mouvements des yeux et dans certains cas peuvent recouvrer le contrôle des doigts, de la tête ou des pieds, voire la parole.
Menée en lien avec le CHU de Nîmes et l'association française Alis (association pour le locked-in syndrome), cette étude franco-belge avait pour objectif d'évaluer la qualité de vie de ces patients. 168 patients membres d'Alis ont été interrogés "sur leur histoire médicale, leur état émotionnel et leur qualité de vie" avec le concours des personnels soignants. Sur les 91 patients qui ont répondu, 65 ont répondu complètement. Parmi eux, 72% (47 patients) ont déclaré être heureux et 28% (18 patients) malheureux. Seul 4 patients ont indiqué qu'ils opteraient pour l'euthanasie.
"Cette étude montre d'abord qu'en dépit d'un handicap très lourd, il est possible de vivre avec cette pathologie" et que "contrairement à ce que certains peuvent penser, la vie avec cette pathologie vaut bien la peine d’être vécue" explique le Pr. Laureys. Il relève que sur les 91 patients ayant répondu, les deux tiers vivent chez eux avec un partenaire et la plupart (70%) ont des croyances religieuses. Si l'on ne peut "rester sourd face à la souffrance profonde" que révèle l'option pour l'euthanasie chez quelques-uns, le Pr. Laureys constate que les réponses varient selon la durée du syndrome. "On constate qu'il existe des phases différentes dans la maladie avec une sorte d'adaptation au fil du temps. On remarque par exemple que les personnes qui ne sont pas heureuses sont en général atteintes depuis moins d'un an par ce syndrome" précise le Pr. Laureys qui souligne la nécessité de comprendre leur désarroi. "C’est un message que la médecine mais aussi la société tout entière doivent entendre, notamment en facilitant l’accès à des services de rééducation qui, en France, est loin d’être optimal". Parmi les critères d'insatisfaction évoqués se trouvent l'anxiété et le manque de mobilité et de distraction.
Pour les auteurs, les résultats de cette étude contribuent au débat européen sur le suicide assisté que certains veulent rendre accessible à ces patients. Selon eux, les demandes de suicides assistés ne peuvent être considérées comme valides tant que les patients n'ont pas eu "une chance d'atteindre un état stable de bien-être subjectif".
* BMJ Open, "A survey on self-assessed well-being in a cohort of chronic locked-in syndrome patients: happy majority, miserable minority", Marie-Aurélie Bruno, Jan L Bernheim, Didier Ledoux, Frédéric Pellas, Athena Demertzi, Steven Laureys
La Croix (Pierre Bienvault) 25/02/11 - Le Quotidien du médecin (Dr. Guy Benzadon) 25/02/11 - Rtbf.be 24/02/11 - Les Echos.fr 24/02/11

"Méditer sur le mystère du visage de Dieu et de l'homme est une voie privilégiée qui conduit à la paix. En effet, celle-ci commence par un regard respectueux, qui reconnaît dans le visage de l'autre une personne, quelle que soit la couleur de sa peau, sa nationalité, sa langue, sa religion. Mais qui, sinon Dieu, peut garantir, pour ainsi dire, la « profondeur » du visage de l'homme? En réalité, ce n'est que si nous possédons Dieu dans notre cœur, que nous sommes en mesure de saisir dans le visage de l'autre un frère en humanité, non pas un moyen mais une fin, non pas un rival ou un ennemi, mais un autre moi-même, une facette du mystère infini de l'être humain. Notre perception du monde et, en particulier, de nos semblables, dépend essentiellement de la présence en nous de l'Esprit de Dieu. C'est une sorte de « résonance »: celui qui a le cœur vide, ne perçoit que des images plates, privées d'épaisseur. En revanche, plus nous sommes habités par Dieu, et plus nous sommes également sensibles à sa présence dans ce qui nous entoure: chez toutes les créatures, et en particulier chez les autres hommes, bien que parfois le visage humain lui-même, marqué par la dureté de la vie et du mal, puisse être difficile à apprécier et à accueillir comme épiphanie de Dieu. C'est donc à plus forte raison que, pour nous reconnaître et nous respecter tels que nous sommes réellement, c'est-à-dire des frères, nous avons besoin de nous référer au visage d'un Père commun, qui nous aime tous, malgré nos limites et nos erreurs. 
La Libre Belgique a mis en ligne aujourd’hui un long pensum anonyme qui demande à « l’Église » de reconnaître sa responsabilité dans les abus sexuels commis par des ecclésiastiques et son devoir d’indemniser les victimes de ces abuseurs.