La Fondation publie un livret d’information très complet sur les problèmes éthiques de cette collecte destinée à financer la lutte contre les myopathies. (source)
A l'occasion de la 27e édition du Téléthon (6-7 décembre 2013), cette collecte de fonds destinés à financer « le combat contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes » (www.afm-telethon.fr), la Fondation Jérôme Lejeune publie un livret de 10 pages destiné à éclairer le discernement du grand public. Il contient notamment deux mises en garde importantes relatives à la recherche sur l’embryon et aux diagnostics avant la naissance.
L’Agence Française contre les Myopathies (AFM) qui organise le Téléthon finance des programmes de recherche utilisant l’embryon comme matériau. « Les demandes de fléchage des dons, qui permettrait de donner sans s’associer à ces pratiques contestables, ont toujours été refusées par l’association », déplore la Fondation Jérôme Lejeune.
Ce livret est un outil de décryptage à la fois éthique et scientifique mis à disposition des élèves, des professeurs, des parents, et plus largement, des citoyens.
Concernant la recherche sur l’embryon, la Fondation Lejeune regrette une pratique qui « n’est pas indispensable sur le plan scientifique ». Le livret de la Fondation explique la contestation et précise les alternatives à l’utilisation de cellules souches embryonnaires.
Or, il en va de même en Belgique où certains projets présentés pour le téléthon (le n° 10 en particulier) recourent à l'utilisation de cellules souches embryonnaires. Or, cette utilisation est d'autant plus critiquable qu'elle pourrait se passer des cellules souches embryonnaires : pour la modélisation des pathologies (ce qui est le cas dans ce programme) les cellules souches iPS ont les mêmes caractéristiques utiles que les embryonnaires.
Quant au diagnostic pré-implantatoire et au diagnostic prénatal, ils peuvent « conduire à la destruction d’embryons ou de fœtus ».
« Les bébés du téléthon qu’on nous présente en pleine santé sur les plateaux de TV ne sont pas des “bébés guéris” mais sont issus d’un tri embryonnaire », explique pour sa part l’abbé Pierre-Hervé Grosjean, de Padreblog, dans un article sur le sujet. « Celui-ci a permis de sélectionner – parmi des embryons conçus in vitro – ceux qui n’étaient pas porteurs de la maladie, et de supprimer les autres. Pour le dire encore plus clairement, pour supprimer la maladie, on a supprimé les malades… ».
« L’Eglise ne peut rester muette devant ces graves dérives qui posent de redoutables questions éthiques », poursuit-il. « Loin d’ignorer la souffrance des familles, elle veut accomplir sa mission, qui est celle d’interpeller les consciences, au service de la Vérité. Ce qui est techniquement possible n’est pas forcément moralement souhaitable ».
Il y a quelques semaines, Mgr Marc Aillet, évêque de Bayonne, avait lui-même exprimé de fortes réserves, invitant les personnes qui s’interrogent sur l’opportunité de soutenir ou non le Téléthon à faire preuve « d’une grande prudence et d’un authentique discernement moral et spirituel » (cf. Aleteia).
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