Une carte blanche publiée sur le site du Vif (opinion) :

Lettre ouverte au parti Ecolo : pour une écologie cohérente

30/10/19

Chers députés, chers mandataires, chère présidente et cher président de parti, dans tous les combats que vous menez, ou peu s'en faut, vous visez juste, nous vous le concédons. Vous parlez avec le coeur, mais aussi avec la voix de la raison.

LES MÉDECINS DU MONDE CONFIRMENT LEUR OPPOSITION À L'EUTHANASIE ET AU SUICIDE ASSISTÉ

Gènéthique vous informe

28 octobre 2019

Samedi 26 octobre, l'Association Médicale Mondiale (AMM) a réaffirmé son opposition constante à l'euthanasie et au suicide médicalement assisté (cf. L’association médicale mondiale toujours fermement opposée à l’euthanasie et au suicide assisté). Elle a indiqué dans un communiqué qu’elle réitérait « son ferme attachement aux principes de l'éthique médicale », mais aussi « que le plus grand respect doit être maintenu pour la vie humaine ». Par conséquent, l'AMM « est fermement opposée à l'euthanasie et au suicide médicalement assisté ». Cette déclaration, adoptée lors de son Assemblée annuelle à Tbilissi en Géorgie, est le fruit d’une enquête menée auprès de médecins et de non-médecins du monde entier.

« Aucun médecin, souligne la nouvelle Déclaration, ne devrait être contraint de participer à l'euthanasie ou au suicide assisté, et aucun médecin ne devrait être obligé de prendre des décisions liées à cette fin ». Elle indique aussi, à propos du refus de l’acharnement thérapeutique, que « le médecin qui respecte le droit fondamental du patient de refuser un traitement médical n'agit pas de manière contraire à l'éthique en renonçant ou en refusant des soins non désirés, même si le respect d'un tel souhait entraîne la mort du patient ».

La Déclaration révisée définit l'euthanasie comme étant l’acte d’« un médecin qui administre délibérément une substance mortelle ou qui intervient pour causer la mort d'un patient ayant la capacité de prendre des décisions » le concernant.

Le suicide médicalement assisté correspond aux cas où, « à la demande volontaire d'un patient ayant une capacité de décision, un médecin permet délibérément à un patient de mettre fin à sa vie en lui prescrivant ou en lui fournissant des substances médicales dans l'intention d'entraîner la mort ».

Pour le Dr Frank Ulrich Montgomery, Président de l'AMM : « Ayant tenu des conférences consultatives impliquant tous les continents du monde, nous pensons que cette formulation révisée est en accord avec les points de vue de la plupart des médecins du monde ».

A PROPOS DE L’EUTHANASIE DE LA CHAMPIONNE PARALYMPIQUE MARIEKE VERVOORT

Gènéthique vous informe

28 octobre 2019

Mercredi 23 octobre, les médias annonçaient la mort par euthanasie de l'athlète paralympique belge Marieke Vervoort (cf. L’athlète paralympique belge Marieke Vervoort a été euthanasiée). Analyse et décryptage avec Carine Brochier de l’Institut Européen de Bioéthique.

Gènéthique : Dans quelles circonstances cette athlète a-t-elle demandé l’euthanasie ?

Carine Brochier : Tout d’abord, je dois dire qu’elle était porteuse d’une maladie dégénérative qui lui causait de très grandes souffrances. Elle souffrait vraiment. Elle était dans les 4% de souffrances réfractaires qu’on ne sait pas soulager. Marieke Vervoort a tenu très longtemps grâce à un parcours adapté de prise en charge, soutenue aussi par ses challenges et les compétitions sportives. Mais elle était aussi depuis très longtemps, proche des milieux qui soutiennent et qui font la promotion de l’euthanasie, des médecins militants et euthanasieurs. C’est à se demander parfois si Marieke n’a pas été instrumentalisée par leur cause. De son côté, elle avait tout préparé en vue de son euthanasie et se disait soulagée de pouvoir y recourir quand elle ne pourrait plus aller plus loin. Après les jeux olympiques de Rio où elle a été médaillée d’argent du 400 mètres fauteuil dames, elle a utilisé ce moment de célébrité pour annoncer qu’elle se ferait euthanasier quand la souffrance « ne serait plus supportable », ajoutant qu’elle « aimerait que dans tous les pays, l’euthanasie ne soit plus considérée comme un meurtre, mais que cela signifie un sentiment de repos et de tranquillité » (cf. Une championne paralympique belge demande à être euthanasiée). Depuis lors, un suspens était entretenu autour d’elle.

G : Est-ce qu’on peut dire que ce faisceau de circonstances a pu l’enfermer dans sa décision ?

CB : Il est légitime de se poser la question. Mais avant, il faut reconnaitre qu’il est des maladies neurologiques où la souffrance est terrible et inapaisable. La souffrance est la première à susciter un enfermement sur soi. L’athlète, je crois a été très courageuse de durer aussi longtemps. Et c’est précisément cela qu’il convient de saluer. Cependant, quand une personne a déclaré son intention de recourir à l’euthanasie, surtout quand c’est une personne médiatisée, il est difficile pour elle de revenir sur ce qu’elle a dit.

On touche là quelque chose de très important. Je connais une personne qui souffre jour et nuit et dont les souffrances ne peuvent être apaisées. Elle est accompagnée par plusieurs personnes qui veillent à l’entourer de mille attentions. Par trois fois, elle a été tentée d’en finir, elle a failli demander l’euthanasie, mais chaque fois, elle a dépassé la crise, tout en restant dans un déluge de souffrance. Pourquoi ? Et c’est ici un point extrêmement important : celui de l’entourage immédiat du malade. Le milieu qui le porte, l’environnement, tout cela influe sur le mental de la personne malade, surtout si la douleur est présente. Selon que l’entourage et les amis ne voient aucune malice au fait qu’un médecin provoque la mort de la personne en souffrance, ou selon, au contraire, que l’entourage répugne à cette pratique et décide de s’investir pour l’accompagner à travers la souffrance, l’impact est différent. Les conséquences le sont aussi. Pour cette raison, la façon dont une société soutient ou non les malades est cruciale. Quand elle soutient l’euthanasie, le message qu’elle donne se résume en un « tu souffres, tu décides ! ». La question essentielle est celle de savoir quel est le milieu porteur qui accompagne la personne ? Si ce milieu fait d’elle une figure de proue de son combat, il va lui être difficile de ne pas s’exécuter…et même de faire marche arrière.

G : Comment expliquez-vous l’importance du milieu, de l’entourage de la personne malade en souffrance ?

CB : Dans son livre « les souffrances du jeune Werther », Goethe raconte l’histoire d’un jeune homme en quête d’absolu que les souffrances de la vie vont pousser au suicide. Quand le livre a été publié, beaucoup de jeunes gens l’ont imité, se sont identifiés au héros… jusqu’au suicide. Ce roman a été interdit un temps pour cette raison et a fait l’objet de l’analyse de psychologues. Ce qu’on peut en déduire, c’est que la figure du héros a un effet sur ceux qui le regarde et s’y identifient. A contrario, dans « la flûte enchantée » de Mozart, le personnage de Papageno est arrêté alors qu’il s’apprête à se suicider par trois jeunes garçons qui lui indiquent une autre voie ; il renonce à son projet. Encore une fois, ce qui importe c’est de savoir quelle société porte les plus fragiles. Si on en arrive, comme c’est le cas aujourd’hui en Belgique, à banaliser l’euthanasie, si on présente, dans les médias notamment, l’exemple de Marieke Vervoort comme une panacée, on ne sera pas prêts à porter les malades dans une autre direction que ce soit par la pensée, le cœur ou bien plus prosaïquement en moyens financiers.

G : Comment aider les personnes qui vivre une souffrance inapaisable ?

CB : Il est difficile de ne pas démissionner face à la souffrance. Ce qui fait la différence c’est la petite vitamine de vie qu’on arrive à insuffler à la personne fragile. Ce que je veux dire, c’est qu’on ne laisse pas un révolver sur la table de nuit d’un suicidaire. La société doit proposer une autre perspective que la mort, elle doit proposer un sens. Dans le cas de Marieke Vervoort, sa vie aurait pu être une leçon de courage malgré la souffrance pour tous, parce que la personne peut faire signe, ou même être un signe. Elle a orienté sa force intérieure vers une quête de reconnaissance : celle des jeux olympiques, et on peut se demander si ultimement, l’euthanasie n’a pas été, alors qu’elle ne maitrisait plus rien, sa dernière médaille. Il faut se demander vers où notre force intérieure est dirigée ? La diriger demande un effort, un entrainement, une résistance à la souffrance, de l’humilité. Encore une fois, le milieu porteur garantit que la personne traversera l’épreuve de la souffrance, qu’elle sera prête à affronter les enfers.

G : Est-ce qu’elle était en fin de vie ? Est-ce que sa situation entrait dans le cadre de la loi?

CB : Non, elle n’était pas en fin de vie et on ne pouvait pas lui appliquer de sédation, mais oui, elle entrait complètement dans le cadre de la loi. Sa maladie la conduisait à une souffrance insupportable et inapaisable et comme telle, elle pouvait recourir à l’euthanasie. En Belgique, la fin de vie n’est pas une condition nécessaire. Dans ce cas simplement, ce qui change ce sont les conditions plus nombreuses en termes de qualification des médecins ou de délais qui sont nécessaires pour l’obtenir. Légalement, tout était en règle.

De Vatican News :

Au Vatican, les religions monothéistes signent une déclaration sur la fin de vie

LES EXCÈS DES PARTISANS DU « BIEN-ÊTRE ANIMAL »

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

24 octobre 2019

Depuis 2015, les animaux sont reconnus dans le code civil comme des « êtres vivants doués de sensibilité »[1]. Cette modification obtenue par les défenseurs des animaux a été suivie d’un foisonnement d’initiatives et de prises de position « pour faire de l’animal un sujet central du droit » : les considérer comme « personnalité juridique », ne plus les rattacher au régime des biens, tel est le combat d’associations et protecteurs de la cause. Une éventualité qui séduirait 7 personnes sur 10 selon un récent sondage Ifop pour la Fondation 30 millions d’amis. Et protègerait les bêtes en fonction de leur niveau de conscience et de leur capacité à ressentir la douleur. A l’étranger, le Brésil et l’Argentine ont déjà franchi le pas, déclarant pour le premier l’orang-outan et pour le second la guenon « sujet non humain ayant droit à la liberté ». En Colombie, c’est l’ours qui bénéficie d’une personnalité juridique.

Des propositions auxquelles s’ajoutent « un panel de convictions plus ou moins contestées » : « prohiber toute manipulation génétique » des animaux, supprimer «tout ce qui peut entraver la liberté des espèces (élevage industriel, zoos) », stopper les expérimentations animales, et même, « éliminer les prédateurs dans la nature ».

Pour aller plus loin :

Foetus de 4 mois (photo) : une majorité politique s'apprête à en autoriser l'avortement

25/10/2019

Une contribution externe sur le site de la Libre :

L’avortement restera toujours un drame

24 octobre 2019

Proposer d’élargir le délai d’avortement, c’est ouvrir un faux débat. Pourquoi le monde politique ne cherche-t-il pas d’abord à soulager la détresse de nombreuses femmes qui ne souhaitent pas avorter, mais qui sont contraintes de le faire ?

Une opinion d'Isaure De Clerck, Marie Dekkers, Clothilde Desaint, Wivine Muret, Dominique Richter, Sonia Samaan, Agathe Thiercelin, Marie Van Houtte, Brigitte Van Wymeersch, et Isaure Villiers, citoyennes.

Ce mercredi débutaient à la Chambre des débats pour étendre le droit à l’avortement. L’un des textes qui seront examinés propose d’augmenter le délai légal d’une interruption volontaire de grossesse en le faisant passer de 12 à 18 semaines. Cette proposition nous interroge. En effet, existera-t-il jamais un cadre législatif qui sera jugé suffisant par les uns et les autres pour traiter de la question délicate de l’avortement ? À nous, femmes jeunes et moins jeunes, il nous semble que cette course effrénée pour supprimer une à une toutes les balises passe à côté du véritable enjeu.

Lorsque l’on parle d’avortement, on ne parle pas de chiffres ou d’individus abstraits. Il est question de vies humaines, de leur infinie complexité ; il est question de notre condition charnelle d’êtres humains. Il s’agit de femmes qui ressentent dans leur chair une nouvelle vie qui se crée. La rhétorique désincarnée prononcée par les uns et les autres élude complètement cette réalité concrète, vécue dans notre corporéité intime. En se contentant de revendiquer des droits formels et symboliques, on éclipse de ce fait les souffrances des femmes qui avortent. Gravées dans le marbre des lois et non vécues comme telles dans nos corps, ces libertés théoriques appartiennent au registre de l’idéologie, déconnectées qu’elles sont de notre vécu.

Aucune loi n’éludera le drame

Voir en l’avortement un choix, supposer dans l’IVG une liberté, c’est faire abstraction de cette réalité charnelle que l’on ne veut pas voir ; c’est gommer les souffrances de toutes celles - et elles sont nombreuses, trop nombreuses - qui ont vécu l’avortement comme un drame, personnel et intime, comme un échec dont elles ne se sont jamais remises parce qu’il les a affectées dans leur chair et dans leur être-au-monde.

Une autre femme l’a dit en d’autres temps, et nous le redisons encore : "L’avortement est toujours un drame, et restera toujours un drame"(1), quel que soit le nombre de lois qui passeront, légalisation ou dépénalisation, délai de réflexion d’une semaine ou de 48 h, à 12 semaines ou à 18. Et c’est un drame parce qu’il est question de notre corps et de ce qui s’y joue, de la fécondité qu’il abrite, de la vie qu’il porte et à laquelle l’avortement mettra toujours un terme.

Que l’être humain soit capable de surmonter les drames, c’est une évidence. Mais il portera en lui, pour le restant de ses jours, chaque drame qu’il a vécu, chaque tragédie qu’il a traversée, comme une cicatrice que les lois et les beaux discours sur la liberté des femmes n’effaceront jamais. Ces blessures dans notre être intime peuvent être prévenues et, quand elles sont là, soignées ; cela demande d’abord et avant tout un regard vrai posé sur elles, et une aide à la reconstruction de soi. Considérer l’avortement comme un "acte de santé publique" comme le fait Sylvie Lausberg, c’est nier la blessure qu’il représente, nier la souffrance des femmes qui le vivent, nier la vulnérabilité de la personne humaine.

Où est-elle, la liberté ?

En tant que femmes, nous hébergeons la vie en nous et nous la donnons au monde, et c’est une des choses les plus belles qu’il peut nous être donné de vivre. C’est précisément la raison pour laquelle nous ne pouvons tolérer que la question de l’avortement soit réduite à une revendication de nouveaux "droits". Il ne suffit pas de marteler le mot "liberté" pour le rendre réel. La liberté ne se réduit pas à un choix, elle est toujours plus qu’un consentement : devoir choisir entre Charybde et Scylla n’est jamais un choix libre, mais bien plutôt la fin de toute liberté.

Où est-elle, la liberté, lorsque nous ressentons en notre sein la douleur insoutenable, physique et morale, d’avoir perdu la vie qui en nous naissait ? De quel droit parlons-nous lorsqu’une femme avorte parce qu’elle n’a plus d’autre choix, parce qu’elle n’a plus les moyens ni la force d’élever seule un enfant dont le père, l’entourage ou la société ne veulent pas ? Une femme à bout de force qui ne se sent pas le courage d’assumer l’éducation d’un enfant n’est pas libre. Elle ne dispose pas d’un droit d’avorter, quoi qu’on en dise : elle n’a que sa détresse, et la vie qu’elle abrite en elle qui ne verra jamais le jour parce que ce monde n’est pas celui dont elle rêvait pour son enfant.

Que l’on travaille sur des alternatives

On ne peut légiférer sur un tel sujet qu’avec la plus extrême prudence.

Que nos représentants s’interrogent d’abord sur la situation de ces femmes en détresse - car oui, elles sont en détresse même si l’on cherche à bannir ce mot du langage. Que nos politiques s’interrogent sur les raisons pour lesquelles elles ne peuvent garder cet enfant, sur la misère qui est la leur : misère sociale, misère économique, misère morale. Nous attendons de nos représentants qu’ils se préoccupent de cette misère avant toute chose, qu’ils prennent en compte la vulnérabilité des femmes et des hommes de ce pays. Quand nos politiques examineront-ils de véritables aides et alternatives pour les femmes qui ne souhaitent pas avorter mais qui y sont contraintes pour des raisons économiques, sociales ou culturelles ? Qu’ils s’interrogent, enfin, quant à leurs renoncements vis-à-vis des fragilisés de notre société.

Proposer d’élargir le délai d’avortement de 12 à 18 semaines, c’est ouvrir un faux débat. Nous souhaitons plutôt des partis qu’ils mènent en leur sein une vraie réflexion, et qu’ils cherchent à éviter d’autres drames aux femmes qui les vivent. Les moyens de contraception n’ont jamais été aussi nombreux et accessibles : alors pourquoi le nombre d’avortements n’a-t-il jamais baissé ? Voilà une vraie question.

On ne parle pas ici de quelques euros de plus ou de moins dans le portefeuille de la ménagère : on parle du corps humain et de la fécondité qu’il abrite. On parle d’une vie qui s’interrompt dans le sein des femmes : cela ne pourra jamais être simplement assimilé à "un acte de santé publique".

En tant que personnes humaines, enracinées dans un vécu fait de don et de fécondité, nous considérons que notre vraie liberté, la seule, c’est de pouvoir vivre dans cette condition charnelle notre intime et irréductible dignité d’êtres humains. Notre conviction intime, c’est qu’augmenter le délai légal d’avortement ne fera en rien grandir cette liberté.

(1) Discours de Simone Veil à l’Assemblée nationale, 26 novembre 1974.

De Vatican News (Adélaïde Patrignani) :

Les évêques d’Irlande du Nord s'indignent suite à la légalisation de l’avortement

La loi qui décriminalise l’avortement et légalise le mariage entre personnes du même sexe en Irlande du Nord a pris effet ce mardi 22 octobre. L’épiscopat régional évoque «un jour tragique» pour les enfants à naître, et s’inquiète aussi de la situation politique de l’Irlande du Nord, qui a conduit à ce changement législatif.

C’est à minuit, ce mardi, que ces changements sont entrés en vigueur en Irlande du Nord. L'avortement a été libéralisé et le mariage homosexuel légalisé sur décision du Parlement de Westminster à Londres, où sont gérées les affaires courantes de la province britannique en raison de la paralysie de l'exécutif local. En juillet dernier, les députés britanniques avaient voté des amendements pour étendre le droit à l'avortement et au mariage entre personnes du même sexe en Irlande du Nord si aucun gouvernement local n'était formé d'ici le 21 octobre. Dépourvue d'exécutif depuis janvier 2017 à la suite d'un scandale politico-financier, les institutions politiques de la province britannique d'Irlande du Nord sont toujours actuellement à l'arrêt.

Une région jusque-là «à part»

Des députés nord-irlandais étaient revenus siéger lundi en début d’après-midi afin de débattre de la loi et de tenter de s’y opposer. Une action surtout symbolique, car sans le soutien de plusieurs partis, un premier ministre et un vice-premier ministre ne peuvent pas être élus, et la loi adoptée à Londres n’a donc pu être bloquée.

Contrairement au reste du Royaume-Uni, où il est autorisé depuis 1967, l'avortement était jusqu'ici illégal en Irlande du Nord, sauf si la grossesse menaçait la vie de la mère. Le mariage entre personnes de même sexe, autorisé partout ailleurs dans le pays, y restait également interdit.

Respecter le don de la vie

Dans une déclaration datée publiée ce 22 octobre, les évêques catholiques nord-irlandais estiment qu’il s’agit d’un «jour tragique pour les enfants à naître qui ne béniront jamais le monde par leurs vies uniques et précieuses». «C’est aussi un triste jour pour notre démocratie locale», ajoutent-ils. 

L’épiscopat d’Irlande du Nord souligne que l’avortement «est une violation brutale du don précieux de la vie», et que ce droit à la vie «ne nous est donné par aucune loi ou gouvernement». Il évoque aussi «la liberté de conscience des professionnels de la santé», qui doit «être respectée». Ceux-ci ne devraient pas être contraints  de «soutenir une action qui entre en conflit avec leur engagement à défendre la vie». Les évêques se disent par ailleurs «inquiets» de la redéfinition du mariage avec son ouverture aux personnes de même sexe.

La responsabilité des élus

Le message des prélats nord-irlandais revient en des termes vigoureux sur la situation politique, d’où découle la mise en application de cette nouvelle loi. «L’inévitable vérité, peut-on lire, est que nos élus locaux avaient le temps et le pouvoir d’éviter que cette draconienne législation sur l’avortement de Westminster ne soit introduite au-dessus de la tête des citoyens locaux, mais ils ont choisi de ne pas le faire. C’est le devoir des citoyens de tenir leurs représentants élus pour responsable de ces décisions qu’ils ont prises», estiment les évêques.

«Toute loi humaine qui ôte le droit à la vie est une loi injuste, et chaque personne, chaque votant, chaque représentant politique doit y résister», écrivent-ils plus loin, d’autant plus lorsque ces élus sont catholiques puisque le sujet interpelle alors leur «foi».

Agir politiquement et prier

Les évêques appellent les partis politiques d’Irlande du Nord à «redoubler leurs efforts pour restaurer l’Assemblée et un pouvoir exécutif partagé», afin de «faire face au besoin urgent de construire une société fondée sur le respect du droit à la vie» et attentive aux plus nécessiteux. Ils demandent aux votants de participer aux prochaines consultations sur la législation introduite ce 22 octobre, et de «ne laisser aucun doute à leurs représentants quant à leurs sentiments sur le sujet». Et c’est un appel à la prière que l’épiscopat nord-irlandais lance en conclusion de son communiqué. Prier «pour une société qui respecte l’égal droit à la vie et au soin d’une mère et de son enfant à naître, avec une compassion qui accueille chaque enfant comme un cadeau unique et merveilleux».

Lu sur le site 7 sur 7 :

L'avortement et le mariage gay sur le point d’être légalisés en Irlande du Nord, contre l’avis de ses députés

L'avortement est sur le point d'être libéralisé et le mariage homosexuel d'être légalisé en Irlande du Nord, sur décision du Parlement de Westminster, à Londres, malgré une ultime tentative symbolique lundi de députés nord-irlandais de s'y opposer.

Contrairement au reste du Royaume-Uni, où il est autorisé depuis 1967, l'avortement est illégal en Irlande du Nord, sauf si la grossesse menace la vie de la mère. Le mariage entre personnes de même sexe, autorisé partout ailleurs dans le pays, y est également interdit.

Dépourvue d'exécutif depuis janvier 2017 à la suite d'un scandale politico-financier, la province britannique d'Irlande du Nord a ses institutions politiques actuellement à l'arrêt et voit ses affaires courantes gérées par Londres.

Profitant de la situation politique paralysée, les députés de Westminster, à Londres, ont voté des amendements en juillet pour étendre le droit à l'avortement et au mariage entre personnes du même sexe en Irlande du Nord si aucun gouvernement local n'était formé d'ici ce lundi. Ces changements entreront en vigueur à minuit.

"NOUS Y SOMMES, le jour où nous disons au revoir à des lois sur l'avortement oppressives qui ont contrôlé nos corps et nous ont refusé le droit d'avoir le choix", s'est félicité sur Twitter Grainne Teggart, chargé de campagne pour l'ONG Amnesty en Irlande du Nord.

Pour s'y opposer, des députés nord-irlandais sont revenus siéger, lundi en début d'après-midi, afin de débattre de la loi, une action surtout symbolique. Car concrètement, sans le soutien de plusieurs partis, un Premier ministre et un vice Premier ministre ne peuvent pas être élus - ce qui signifie que la loi adoptée à Londres ne pourra pas être bloquée lundi.

“C’est un jour très triste”

Parmi les parlementaires présents, des membres du principal parti unioniste et ultraconservateur DUP, opposé à tout assouplissement sur ces questions et mené par l'ancienne Première ministre nord-irlandaise Arlene Foster.

"C'est un jour très triste", a déclaré cette dernière à la presse après la séance parlementaire. "Je sais que certaines personnes voudront faire la fête aujourd'hui et je leur dis: 'Pensez à ceux d'entre nous qui sommes tristes aujourd'hui et qui estiment que c'est un affront à la dignité humaine et à la vie humaine'".

Des manifestants anti-avortement étaient présents aux abords de l'assemblée nord-irlandaise, certains tenant des pancartes proclamant "L'avortement? Pas en mon nom". Parmi les protestataires, Bernadette Smyth, directrice du groupe Precious Life Northern Ireland a fustigé la décision prise à Londres et qu'elle juge "non démocratique et injuste". (...)

De Rémi Brague sur le site aleteia.org :

Europe : face au vide spirituel et moral, des intellectuels se mobilisent

Via Didoc.be :

Accompagner les malades en fin de vie

Écrit par Joëlle Levecq-Hennemanne le 17 octobre 2019.

Un article d’opinion, publié dans La Libre Belgique, attire notre attention sur les malades en fin de vie. Il nous invite à porter un autre regard sur les personnes âgées et celles qui sont en fin de vie.

Calcutta, 8 h du matin. La chaleur, la poussière, les klaxons, la saleté, les rues grouillent de monde. Nirmal Hriday, « maison du cœur pur » en bengali, maison des mourants, première maison ouverte par Mère Teresa en1952.

A l’intérieur, la première salle est réservée aux hommes. Ils sont souriants, ils tendent les mains pour saluer. Un couloir mène, à l’autre extrémité de la maison, à la section des femmes. Elles sont là, assises à table ou pour les plus faibles, allongées sur le lit. Elles portent des robes colorées à fleurs, des bracelets, du vernis sur les ongles. Elles attendent, elles ne parlent pas, la plupart ont les cheveux rasés, le regard est loin, très loin parfois. Qu’ont-elles vécu ? Que reste-t-il de leur dignité ?

Esthétiquement, rien ni personne n’est beau. Et pourtant ces femmes portent une beauté en elles… Les yeux occidentaux se mettent en retrait pour laisser la place au cœur qui les regarde et les voit. La beauté serait-elle une émotion ressentie ?

La dignité de chacune, ce sont les religieuses de Mère Teresa qui la leur rendent.

Les sœurs accueillent ces femmes qui ont tout perdu, elles les remettent debout, les soignent, leur donnent à manger, les cajolent, les respectent tout simplement.

La quiétude règne, comme dans les lieux où la vulnérabilité est entourée d’affection.

Cette attitude face à la fragilité interpelle notre société. Que faisons-nous de nos personnes âgées, de nos mourants ? Quel regard posons-nous sur elles ?

Tu es important parce que tu es toi

Il y a 17 ans, en 2002, la Belgique a adopté une loi sur les soins palliatifs. L’article 2 en donne la définition. Par soins palliatifs, il y a lieu d’entendre « l’ensemble des soins apportés au patient qui se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce, quelle que soit son espérance de vie. Un ensemble multidisciplinaire de soins est garanti pour assurer l’accompagnement de ces patients, et ce, sur les plans physique, psychique, social, moral, existentiel et, le cas échéant, spirituel. Les soins palliatifs offrent au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale…. »

Il ne s’agit plus de guérir mais de prendre en compte le malade dans une dimension globale : physique, sociale, familiale, psychologique, spirituelle, non seulement limitée à la maladie, tout en associant l’entourage, avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire.

L’anglaise Cicely Saunders, fondatrice du mouvement des soins palliatifs, disait ceci : « Tu es important parce que tu es toi, et tu es important jusqu’à la fin de ta vie. Nous ferons tout notre possible non seulement pour t’aider à mourir paisiblement, mais aussi à vivre jusqu’à ta mort. » Prendre soin de la personne sans prolonger ni raccourcir la vie, voilà la ligne que suit la médecine palliative.

La fin de la vie entraine le plus souvent le désarroi. Nous sommes malheureux face au proche malade que nous aimons, qui a perdu sa forme physique, qui est devenu fragile et « diminué ».

Et à travers ce désarroi, c’est aussi la question de la dignité qui se retrouve au cœur des situations de fin de vie. Mais quelle dignité ? Celle du corps beau et performant ? Ne sommes-nous pas appelés à changer notre regard sur la personne fragilisée, à essayer de dépasser notre appréhension, à ne pas enfermer le malade dans sa maladie mais au contraire à l’approcher, le rencontrer dans sa vulnérabilité et, au-delà de cette vulnérabilité, dans sa personne ?

Le temps de l’Essentiel

Les soins palliatifs sont une démarche qui, grâce à leur dimension pluridisciplinaire, permettent d’approcher le malade avec sollicitude et soin (care).

D’une part, tous les moyens pour maîtriser tant la douleur physique que la souffrance psychologique sont utilisés, d’autre part, tout est mis en place pour répondre au mieux aux souhaits du malade. La communication est maintenue par le regard, le toucher, le sourire et la présence silencieuse.

Le malade n’est pas celui qu’on fuit mais la personne qu’on entoure jusqu’à son dernier souffle. C’est pouvoir lui dire, tant au niveau médical que familial : « Je ne t’abandonne pas, ta vie a de la valeur pour moi ».

Personne ne court, personne ne se presse. C’est le temps de la pacification, de l’affection, de l’Essentiel.

Les soins palliatifs sont-ils synonymes de la phase terminale de la fin de vie ? Dans notre pays, ils sont généralement associés aux derniers jours ou semaines. Les patients restent en moyenne 15 à 20 jours dans un service de soins palliatifs. Cependant, cette attitude de sollicitude et de soin, caractéristique des soins palliatifs, devrait pouvoir remonter en amont de la phase terminale. La dernière période de la vie ne se limite en effet pas aux 15 derniers jours. C’est pourquoi, les soins palliatifs doivent aussi pouvoir se développer autour de réseaux de bénévoles qui donnent du temps pour rendre visite aux personnes seules dans les homes à Bruxelles et ailleurs, et qui apportent une pierre à l’édifice de la lutte contre la solitude des personnes âgées.

Joëlle Levecq-Hennemanne est membre de l’asbl « Solidarité Fin de Vie ». Contact : solidaritefindevie2017@gmail.com. Ce texte a été publié dans La Libre Belgique du 11-10-19 sous le titre « Des réseaux de bénévoles pour accompagner les malades en fin de vie ».