Via Didoc.be :

Accompagner les malades en fin de vie

Écrit par Joëlle Levecq-Hennemanne le 17 octobre 2019.

Un article d’opinion, publié dans La Libre Belgique, attire notre attention sur les malades en fin de vie. Il nous invite à porter un autre regard sur les personnes âgées et celles qui sont en fin de vie.

Calcutta, 8 h du matin. La chaleur, la poussière, les klaxons, la saleté, les rues grouillent de monde. Nirmal Hriday, « maison du cœur pur » en bengali, maison des mourants, première maison ouverte par Mère Teresa en1952.

A l’intérieur, la première salle est réservée aux hommes. Ils sont souriants, ils tendent les mains pour saluer. Un couloir mène, à l’autre extrémité de la maison, à la section des femmes. Elles sont là, assises à table ou pour les plus faibles, allongées sur le lit. Elles portent des robes colorées à fleurs, des bracelets, du vernis sur les ongles. Elles attendent, elles ne parlent pas, la plupart ont les cheveux rasés, le regard est loin, très loin parfois. Qu’ont-elles vécu ? Que reste-t-il de leur dignité ?

Esthétiquement, rien ni personne n’est beau. Et pourtant ces femmes portent une beauté en elles… Les yeux occidentaux se mettent en retrait pour laisser la place au cœur qui les regarde et les voit. La beauté serait-elle une émotion ressentie ?

La dignité de chacune, ce sont les religieuses de Mère Teresa qui la leur rendent.

Les sœurs accueillent ces femmes qui ont tout perdu, elles les remettent debout, les soignent, leur donnent à manger, les cajolent, les respectent tout simplement.

La quiétude règne, comme dans les lieux où la vulnérabilité est entourée d’affection.

Cette attitude face à la fragilité interpelle notre société. Que faisons-nous de nos personnes âgées, de nos mourants ? Quel regard posons-nous sur elles ?

Tu es important parce que tu es toi

Il y a 17 ans, en 2002, la Belgique a adopté une loi sur les soins palliatifs. L’article 2 en donne la définition. Par soins palliatifs, il y a lieu d’entendre « l’ensemble des soins apportés au patient qui se trouve à un stade avancé ou terminal d’une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce, quelle que soit son espérance de vie. Un ensemble multidisciplinaire de soins est garanti pour assurer l’accompagnement de ces patients, et ce, sur les plans physique, psychique, social, moral, existentiel et, le cas échéant, spirituel. Les soins palliatifs offrent au malade et à ses proches la meilleure qualité de vie possible et une autonomie maximale…. »

Il ne s’agit plus de guérir mais de prendre en compte le malade dans une dimension globale : physique, sociale, familiale, psychologique, spirituelle, non seulement limitée à la maladie, tout en associant l’entourage, avec l’aide d’une équipe pluridisciplinaire.

L’anglaise Cicely Saunders, fondatrice du mouvement des soins palliatifs, disait ceci : « Tu es important parce que tu es toi, et tu es important jusqu’à la fin de ta vie. Nous ferons tout notre possible non seulement pour t’aider à mourir paisiblement, mais aussi à vivre jusqu’à ta mort. » Prendre soin de la personne sans prolonger ni raccourcir la vie, voilà la ligne que suit la médecine palliative.

La fin de la vie entraine le plus souvent le désarroi. Nous sommes malheureux face au proche malade que nous aimons, qui a perdu sa forme physique, qui est devenu fragile et « diminué ».

Et à travers ce désarroi, c’est aussi la question de la dignité qui se retrouve au cœur des situations de fin de vie. Mais quelle dignité ? Celle du corps beau et performant ? Ne sommes-nous pas appelés à changer notre regard sur la personne fragilisée, à essayer de dépasser notre appréhension, à ne pas enfermer le malade dans sa maladie mais au contraire à l’approcher, le rencontrer dans sa vulnérabilité et, au-delà de cette vulnérabilité, dans sa personne ?

Le temps de l’Essentiel

Les soins palliatifs sont une démarche qui, grâce à leur dimension pluridisciplinaire, permettent d’approcher le malade avec sollicitude et soin (care).

D’une part, tous les moyens pour maîtriser tant la douleur physique que la souffrance psychologique sont utilisés, d’autre part, tout est mis en place pour répondre au mieux aux souhaits du malade. La communication est maintenue par le regard, le toucher, le sourire et la présence silencieuse.

Le malade n’est pas celui qu’on fuit mais la personne qu’on entoure jusqu’à son dernier souffle. C’est pouvoir lui dire, tant au niveau médical que familial : « Je ne t’abandonne pas, ta vie a de la valeur pour moi ».

Personne ne court, personne ne se presse. C’est le temps de la pacification, de l’affection, de l’Essentiel.

Les soins palliatifs sont-ils synonymes de la phase terminale de la fin de vie ? Dans notre pays, ils sont généralement associés aux derniers jours ou semaines. Les patients restent en moyenne 15 à 20 jours dans un service de soins palliatifs. Cependant, cette attitude de sollicitude et de soin, caractéristique des soins palliatifs, devrait pouvoir remonter en amont de la phase terminale. La dernière période de la vie ne se limite en effet pas aux 15 derniers jours. C’est pourquoi, les soins palliatifs doivent aussi pouvoir se développer autour de réseaux de bénévoles qui donnent du temps pour rendre visite aux personnes seules dans les homes à Bruxelles et ailleurs, et qui apportent une pierre à l’édifice de la lutte contre la solitude des personnes âgées.

Joëlle Levecq-Hennemanne est membre de l’asbl « Solidarité Fin de Vie ». Contact : solidaritefindevie2017@gmail.com. Ce texte a été publié dans La Libre Belgique du 11-10-19 sous le titre « Des réseaux de bénévoles pour accompagner les malades en fin de vie ».

De Marie et Pablo González Depreter en Carte blanche sur le site du Vif :

Les bras d'une maman

18/10/19

Il y a des moments dans la vie que personne n'oublie : bons ou mauvais, ils nous font grandir et forgent notre façon d'être. Parfois ils arrivent soudainement et nous prennent à l'improviste ; et parfois nous les voyons venir.

Nous vivons à Madrid. Mariés depuis le mois d'avril 2018 et désireux d'agrandir notre petite famille, nous apprenons quelques mois plus tard la bonne nouvelle : un bébé est en route. Date prévue de l'accouchement : 17 juin 2019.

Les semaines défilent à toute vitesse. À onze semaines de grossesse, nous sommes frappés de découvrir pour la première fois la vie de ce petit être qui mesure tout juste 4,3 cm ! Pendant cette première échographie, son coeur bat à mille à l'heure. Nous nageons dans le bonheur.

Le temps passe à vive allure. Nous attendons avec impatience la 20^e semaine pour connaître le sexe de notre bébé. Entre temps, Marie se prive de ces mille petites choses qui sont déconseillées aux femmes enceintes : finis les sushis, les McDonald's, le Brie, le saucisson et le jambon d'Espagne !

Arrive enfin le jour tant attendu où nous devions connaître le sexe de notre bébé. Au bout de quelques minutes d'échographie, nous sentons que quelque chose ne va pas. Le médecin se concentre longtemps sur une zone spécifique. L'inquiétude s'empare de nous. Nous lançons, tout bas, une petite prière au ciel. Le médecin, jusque-là d'un silence sépulcral, s'adresse à Marie - et à elle seulement.

Ses mots sont terribles -et marqués par un énorme manque de tact. Notre bébé a une malformation très grave. Est-ce que Marie souhaite avorter ?

Nous demeurons un moment silencieux, sans pouvoir répondre. Mentalement, nous essayons de rembobiner la scène en marche arrière. Mais il n'y a pas de retour en arrière possible.

Nous refusons d'avorter. Dévastée, mon épouse essaie de déconnecter pendant que le médecin développe un peu plus, nous répétant que l'avortement est la meilleure option possible. "Arrêter la grossesse, c'est très simple : vous venez demain et en une demi-heure, c'est fait."

Notre bébé souffre d'anencéphalie. Probabilité de vivre pendant la grossesse : élevée. Probabilité de mourir pendant l'accouchement : de 40% à 60%. Probabilité de vivre après l'accouchement si l'enfant y survit : 0,00%.

Nous sommes repartis en pleurs, sans même connaître le sexe de notre bébé. Que dire ? Que faire ? Comment réagit-on lorsque survient ce qu'on a envisagé de pire ?

Nous ne pouvons l'accepter et nous ne sommes pas disposés à baisser les bras. Nous reprenons la voiture. Nous avons besoin d'un deuxième avis : peut-être allons-nous nous réveiller de ce cauchemar ? Trois heures plus tard, nous arrivons à Burgos, ville où le père de Pablo travaille comme médecin, et où l'on nous confirme la malformation.

Jour triste s'il en est : ni célébration ni sourire, mais seulement un sentiment écrasant d'impuissance. Nous ne pouvons rien faire, et ça nous glace le sang. Seule petite lumière dans ces ténèbres : nous apprenons que notre bébé est une fille, et nous l'appelons Elena.

Le temps devient à présent notre ennemi. Démarre un compte à rebours implacable avant le terme, que nous redoutons plus que tout. C'est dans ces moments difficiles que nous pensons le plus souvent à Dieu, et pas vraiment en bien. Pourtant nous nous rapprochons de lui : en quête de réponse, d'explication ou de miracle, nous fréquentons plus souvent la messe. Dans ces moments de grande obscurité, nous nous rendons rapidement compte que nous ne sommes pas seuls : tout le monde se démène pour nous aider, et c'est pour nous comme une éclaircie dans notre obscurité.

La Clinique Universitaire de Navarre à Madrid, où nous savions que serait acceptée notre décision de ne pas avorter, devient notre nouvel hôpital. Notre nouvelle gynécologue, une personne souriante qui déborde de vitalité, change nos vies. Elle nous apprend à voir ce que nous ne pouvions voir, à comprendre que le peu de temps que nous allons passer avec notre fille peut être le moment le plus heureux de notre vie. Elle nous explique, très simplement, qu'Elena peut avoir une longue vie. "Le temps, nous dit-elle, personne ne le voit, mais nous savons tous qu'il existe. Si au lieu de le mesurer chronologiquement, nous le mesurons en amour, quelle vie longue et dense aura votre fille Elena ! "

Le terme arrive. Comme Elena ne semble guère pressée de quitter sa maman et que la date prévue est dépassée, on programme l'accouchement pour le 20 juin.

Marie entre en clinique le 19 dans la soirée. Nous le savons, l'accouchement va être long. Cette nuit-là, ainsi que toutes les autres, Pablo reste dormir près d'elle. À Dieu, nous ne demandons que de toutes petites choses. Nous prions pour qu'Il nous donne la foi et le courage de vivre ce moment. Pablo espère pouvoir baptiser la petite.

Étant tous deux issus de familles nombreuses (dont l'une réside en Belgique), rassembler tout ce monde à Madrid n'est pas chose aisée. Et pourtant tous sont présents en ce jour.

Les contractions débutent vers 7h45 du matin avec l'aide de l'ocytocine administrée par les médecins à ma femme. Après des heures de douleur, les médecins décident de procéder par césarienne.

Dans ces cas-là, on ne permet en général pas au mari d'entrer dans la salle d'opération. Notre gynécologue accepte toutefois une exception. "Pablo, me dit-elle, tu vas entrer dans la salle d'opération et tu la baptiseras toi-même".

À 20h20, Pablo entre en salle d'opération pour accompagner Marie jusqu'au bout. À 20h40, Elena voit le jour. Pendant quelques minutes, Pablo la regarde, submergé de bonheur, avant de la baptiser. Il le fait deux fois... juste au cas où Dieu ne l'aurait pas bien entendu.

Les heures suivantes sont probablement les plus belles de toute notre vie. Toute cette terrible attente, toute cette souffrance endurée trouvaient là leur aboutissement, dans l'intensité de ce moment : voir Elena, la toucher, lui donner notre amour, l'embrasser encore et encore, la présenter à toute notre famille. Il y a un mystère dans toute vie, et ce mystère ne se découvre à aucun autre moment de façon aussi singulière et si dense que dans l'émerveillement de la naissance.

Après deux heures et onze minutes, Elena s'est éteinte dans les bras de sa mère, ayant reçu tout l'amour que nous pouvions lui prodiguer durant ce court moment d'éternité. Nous avons été et nous sommes les parents les plus heureux qui soient.

Chaque vie mérite d'être vécue. Nous serions prêts à revivre tout, de bout en bout, la souffrance, l'attente, les désillusions, l'espoir et le désespoir, pour voir Elena une seconde de plus. Nous lui avons donné tout ce que nous pouvions lui donner. Nous lui avons offert de pouvoir vivre et mourir dans les bras de sa maman.

Plus tard, la petite soeur de Pablo dira : "Je suis la seule de ma classe à être la tante d'une sainte". Ce à quoi nous ajoutons : "Il n'y a pas de plus grande fierté que d'avoir une fille sainte".

Marie et Pablo González Depreter

Le mythe rousseauiste du bon sauvage a-t-il fait long feu au synode sur l’Amazonie ? Lu sur le site de l’agence Kathnet (via une traduction):

 « Cité du Vatican (kath.net/KAP).

Au Synode Amazonas du Vatican, le pape François a été particulièrement touché par les violences dans la région. Dans une déclaration clôturant la première série de séances plénières mercredi soir, le Chef de l'Eglise a résumé ses impressions sur les trois premiers jours du synode, comme l'a dit jeudi "Kathpress" aux observateurs de l’aula du Synode. Outre des informations faisant état de violences contre nature de peuples autochtones, le pape était particulièrement préoccupé par la violence à l'égard des femmes.

En outre, François a mis en garde contre les idéalisations des peuples autochtones. Leurs traditions et leur sagesse utilisées et liées à l’Evangile sont respectables, une idéalisation, par contre, serait comme une nouvelle idéologie. Face à une plus grande implication des laïcs dans l'Eglise d'Amazonie, le Pape a également mis en garde contre leur cléricalisation.

Beaucoup d’efforts sont nécessaires pour l’éducation et la formation des religieux et des laïcs.

En conclusion, le pape a été impressionné par les informations sur le travail des religieux dans les pays de la région amazonienne »

Ref. Le pape consterné par l'ampleur de la violence en Amazonie

Un rétropédalage bienvenu dans cette curieuse assemblée, même s'il reste à confirmer.

JPSC

19 PAYS S’UNISSENT POUR S'OPPOSER À L’AVORTEMENT

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

Lors de l’assemblée générale des Nations unies le 23 septembre dernier, 19 pays se sont unis à l’initiative des Etats-Unis « pour s’opposer publiquement aux attaques internationales contre la vie et la famille ». Ils représentent 1,3 milliard de personnes.

Dans cette déclaration qui constitue une première, ces 19 pays « dénient l’existence de tout droit international à l’avortement et s’opposent aux pratiques d’éducation sexuelle irrespectueuses des droits et des convictions des parents ». Leur objectif ? « Couper court à tout nouvel effort de l’Onu de promouvoir l’avortement lors de la prochaine conférence internationale sur la population et le développement », conférence lancée en 1927 à l’initiative de Margaret Sanger, la fondatrice du planning familial, pour « convaincre les gouvernements occidentaux de la nécessité de limiter la croissance démographique des pays pauvres pour éviter des déséquilibres politiques et économiques ».

Cette déclaration n’est ni plus ni moins qu’un « rappel du droit international » « qui garantit le droit à la vie, les droit des parents et protège la famille ».

Sources: Valeurs actuelles (03/10/2019) - Une alliance pour contrer l’avortement

Le cdH voudrait remonter la pente qu'il ne cesse de descendre et se hisser à un taux de 20% (!). Qui y croit vraiment ? Pour notre part, plus rien ne nous pousse à adhérer au programme d'un particule de centre gauche qui abandonne à présent la défense des positions éthiques sur lesquelles il avait maintenu jusqu'ici une discipline de parti. Mais c'est fini et désormais chaque mandataire agira à sa guise dans les votes sur ces questions. L'heure de Judas ou de Ponce Pilate? YW

Du site bx1.be :

Rue de la Loi : le CDH s’accorde la liberté de vote sur les débats éthiques

Amplifier,  ou achever la déconfessionnalisation du CDH ? Alain Raviart l’avait annoncé sur ce blog il y a 3 jours. Ce vendredi, le président du parti Maxime Prévot enfonce le clou (pardon) dans une double interview à la Libre Belgique et à la RTBF. Et d’annoncer la fin de la discipline de parti sur des dossiers comme l’euthanasie ou l’avortement : « sur les questions bioéthiques, nous ne sommes plus dans un schéma où une pensée naît au parti et s’impose à tous les parlementaires. On est dans une démarche qui touche aux valeurs et convictions de chacun, cela devrait être réglé en fonction de sa conscience personnelle. On ne doit pas structurer l’offre politique de demain sur des faits religieux ou philosophiques. On doit pouvoir respecter les opinons différentes ».

En soi c’est une petite révolution. Il suffit de regarder dans le rétroviseur. Lors du vote de la loi autorisant le mariage homosexuel en 2003, aucun élu CDH n’avait osé voté en faveur du texte. Sur les 10 parlementaires de l’époque, quatre furent considérés comme absents (dont Joëlle Milquet qui était arrivée en retard), deux avaient voté contre et les quatre derniers (dont Jean-Pierre Grafé, homosexuel notoire) s’étaient abstenus. Deux ans plus tard, en 2005, lorsqu’un second texte ouvre le droit à l’adoption, le groupe CDH votera contre comme un seul homme. Les enfants ont le « le droit à la différence, c’est-à-dire avoir un parent de chaque sexe » plaide le chef de groupe d’alors, Melchior Wathelet. A l’époque, l’influence de la doctrine chrétienne sur le CDH et le CD&V est encore forte. Elle n’a cessé de diminuer depuis.

« L’héritage chrétien ne doit pas être renié. Mais cela ne doit pas être un élément qui structure l’offre politique » plaide désormais le président du CDH. Du coté des mandataires, on accueille cette évolution plutôt positivement. Pourtant la question n’a pas été réellement débattue en bureau de parti. La sortie de Maxime Prévot est vécue comme une bonne surprise, pas un hold-up sur le passé mais une évolution douce, acceptée du plus grand nombre.

Benoît Cerexhe (qui n’est plus parlementaire mais fut ministre et surtout chef de groupe au Parlement Bruxellois à plusieurs reprises) estime ainsi que la « discipline de parti sur ces sujets-là relevait du passé. Y renoncer c’est respecter les convictions de chacun. Ce qui compte maintenant c’est que le travail de refondation permette de redéfinir une identité ». Traduction libre : l’étiquette d’ancien parti chrétien est dépassée, mais il va bien falloir en trouver une autre pour s’affirmer dans l’offre politique.

Pour George Dallemagne, député fédéral, « le parti a évolué, aujourd’hui les délibérations sont franches mais tous les sujets ne font pas l’unanimité. Moi-même je ne me suis jamais senti malmené sur ces questions-là, que ce soit le mariage homosexuel ou l’euthanasie. Mais sur la recherche sur les embryons par exemple il est important de pouvoir avoir une liberté d’appréciation. Ce n’est pas là-dessus qu’on doit être unanimes, ce n’est pas cela qui doit faire la différence avec les autres partis. Il y a des balises. Nous partageons tous une vision humaniste, mais cette vision doit pouvoir supporter ce genre de nuances.  »

Même analyse pour la cheffe de groupe à la Chambre, Catherine Fonck : « Les questions éthiques entrent souvent en résonnance avec le parcours de vie personnel des élus, les sensibilités peuvent donc être diverses, vouloir imposer une position politique unanime est compliqué. A titre personnel je plaide pour que chaque parlementaire puisse user sur ces questions-là de sa liberté de conscience »

Consensus humaniste sur la question ? Pas de forte opposition à première vue en tout cas. Même si un élu anonyme relève un risque électoral : « Une frange de notre électorat, plus conservateur, qui considérait que c’était des sujets importants et votait pour nous pour cette raison-là pourrait se détourner. S’ils nous quittent, il faut les remplacer. Il ne suffit pas de se dire moins conservateur, il faut l’être vraiment et surtout il faut présenter un projet mobilisateur, et pour l’instant, ce projet on ne le connaît pas ».

Quand le père Charles Delhez essuie le feu...

Tout commence par une opinion publiée dans la Libre du vendredi 30 août : le Père Charles Delhez, jésuite plutôt réputé pour son ouverture d'esprit, y prie ses "chers amis socialistes" de ne pas banaliser le drame de l'avortement, eux qui voudraient aujourd'hui le sortir définitivement du code pénal. Du coup, quatre femmes, ténors du parti socialiste, sonnent la charge dans le même journal, le 5 septembre, refusant que l'IVG puisse être considérée comme un échec et proclamant que "protéger et améliorer le droit à l’avortement, c’est protéger les droits des femmes et leur liberté". Pauvre Père ! Ses "chères amies socialistes" l'accablent, dénonçant son paternalisme et son approche culpabilisante de la sexualité.

Heureusement que le chanoine Eric de Beukelaer veille et dénonce sur son blog le ton politique agressif des mandataires socialistes qui, selon lui, défendent une anthropologie « individualiste » où "chacun fait de son corps ce que bon lui semble". Mais les choses ne s'arrêtent pas là : voilà que l'on apprend que la prise de position du Père Delhez a suscité un grand malaise et de l'indignation au sein du corps académique de l'UNamur en raison du fait que le Père Delhez avait fait référence à son expérience de 10 ans d'enseignement dans cette université. Le recteur de cette institution s'est même fendu d'un message électronique adressé à ses équipes (?) ; “Nous tenons à préciser que les propos de Charles Delhez n’engagent pas l’université et ne reflètent pas une prise de position de notre part. Nous l’affirmons sans ambiguïté. Nous sommes sensibles à ce débat de société et nous souhaitons qu’il soit mené dans un esprit d’ouverture, de critique et d’argumentation universitaire.” (Est-ce à dire que le Père Delhez dérogerait à cet esprit d'ouverture, de critique et d'argumentation universitaire?) Voilà donc ce que sont devenues les Facultés Universitaires Notre-Dame de la Paix fondées par les jésuites et qui prétendent pourtant rester fidèles à l'inspiration ignatienne.

Pendant ce temps-là, le seul et dernier parti qui avait encore un peu de consistance sur le plan éthique et assumait une discipline commune sur des questions telles que l'euthanasie ou la dépénalisation de l'avortement vient de déclarer qu'il renonçait à cette position et laisserait désormais à ses mandataires la liberté de vote sur ces questions. Voilà ce qu'est devenu le cdH, un parti sans âme qu'il n'y a plus de raison de ne pas abandonner.

Le soldat Delhez sera-t-il le seul à s'être ainsi exposé ? Considérera-t-on que l'intervention du chanoine de Beukelaer sur son blog constituera un renfort suffisant ? Ne verra-t-on dans la prise de position du recteur de l'université de Namur qu'une recherche d'apaisement ? Et dans la débandade éthique du cdH qu'une volonté d'ouverture ? Ou bien prendra-t-on la mesure du grave pourrissement de la situation dans notre triste royaume ? Et qu'attendent nos évêques, reclus dans leur silence, pour délivrer un message clair ? La prise en considération du pluralisme ambiant par nos excellences justifie-t-elle que l'on se terre dans les palais épiscopaux et qu'on laisse tel père ou tel chanoine prendre seul les coups dans un combat que nul catholique ne devrait déserter ?

YW

De l'Institut Européen de Bioéthique :

Alerte : le PS dépose une proposition de loi pour faire de l’avortement un « acte médical » comme les autres

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 Publié le : 04/09/2019