Du site "Ecologie humaine" :

MÉFIONS-NOUS DU POLITIQUEMENT CORRECT

« En mars 2019, une représentation des Suppliantes, d’Eschyle, avait été annulée sous prétexte que les masques utilisés par des acteurs pouvaient être interprétés comme des grimages racistes. Avant la remise d’une Palme d’or d’honneur pour sa carrière, Alain Delon a fait l’objet d’une pétition l’admonestant pour des propos privés considérés comme incorrects. Quelques jours plus tard, une polémique est née sur le port d’un brassard évoquant la journée mondiale contre l’homophobie et qui ne fut pas affiché par quelques capitaines lors des matchs de la 37^ème journée de Ligue 1 de football.

Ces exemples français montrent combien le monde des arts et du spectacle est l’objet d’une normalisation croissante des comportements considérés comme bienséants. Cette normalisation exclut les discours jugés non convenables et elle exige que l’on manifeste une adhésion aux principes éthiques définis comme corrects.

L’opinion publique est mobilisée comme juge suprême de la conformité ou de la déviance. Des combats légitimes ont permis ainsi de faire progresser la justice ou la tolérance, mais ce mouvement conduit aussi à une aseptisation de l’art et du spectacle, comme l’a montré récemment Isabelle Barbéris (L’Art du politiquement correct, PUF, 2019). Il mène à un nouvel académisme officiel, avec ses discours obligés et ses thèmes imposés et, finalement, à une homogénéisation des points de vue, fussent-ils critiques.

L’entreprise n’échappe plus à un tel phénomène, parce qu’elle est un acteur important dans le champ public, soumis au contrôle par les normes et par l’opinion. Les politiques de responsabilité sociale de l’entreprise (RSE) ont été l’un des moyens d’y répercuter les thèmes sociétaux du moment et de mettre en œuvre les règles pour s’y conformer. Les codes de déontologie, d’éthique ou les chartes de bonnes pratiques se sont multipliés pour prescrire les sujets et les attitudes acceptables.

On constate le même effet qu’ailleurs : des progrès évidents pour abroger des pratiques injustes mais aussi une concentration sur certains thèmes à l’exclusion d’autres et une aseptisation des discours éthiques, qui ne sont pas toujours en cohérence avec la réalité vécue dans l’entreprise. Comme dans le domaine de l’art, les éléments de langage sont automatisés et on donne des gages de vertu en cochant des cases (box ticking) correspondant aux normes socialement imposées.

Ces constats suggèrent que les exigences éthiques envers l’entreprise suivent une évolution en trois temps : un effet perturbant mais positif d’abord, lorsque l’entreprise est sommée de modifier des pratiques intolérables. C’est le temps du combat ; puis se met en place une normalisation des règles de la « bonne » conduite. C’est le temps de la conformité ; enfin, le politiquement correct étouffe l’authenticité et conduit à de nouvelles intolérances. C’est l’étape du conformisme. Les acteurs de la RSE doivent être conscients de ce cycle s’ils ne veulent pas être réduits au rôle de bureaucrates de la bonne conscience. »

LA BELGIQUE LANCE UN TEST POUR DÉTECTER LES 1 200 MALADIES POTENTIELLES D'UN FUTUR ENFANT

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

23 juillet 2019

C’est un premier pas vers le diagnostic préconceptionnel en Belgique. A partir d’octobre, les huit centres génétiques du pays proposeront « aux personnes désirant enfanter » de « se soumettre à un test afin d’évaluer le risque que leur futur bébé souffre d’une maladie rare ». Ce test, le diagnostic préconceptionnel, vise à détecter les risques de maladie de l’enfant à naître avant même sa conception, ce qui le distingue du diagnostic prénatal (ou DPNI) réalisé sur des fœtus.

Contre la somme de 1.000 euros, 1.200 affections pourront être détectées. Conformément aux souhaits émis par le Conseil supérieur de la santé (cf. La Belgique en flagrant délit d’eugénisme), ce test est lancé dans le cadre d’un « projet pilote » à petite échelle. Pour l’instant, il ne sera pas remboursé.

Elfride De Baere, qui est à la tête de la clinique d’un centre génétique, explique que, par ce moyen, « les futurs parents pourront mieux estimer les risques que leur enfant souffre d’une maladie grave ». Elle souligne que ce test n’offre aucune garantie que l’enfant soit en bonne santé.

La ministre de la Santé publique, Maggie De Block, ainsi que les généticiens, appellent le gouvernement à mener un débat à ce sujet.

Pour aller plus loin : 

• Tests préconceptionnels, dépistage prénatal : une surabondance d’informations anxiogènes
• Dépistage pré-conceptionnel : faut-il étendre les tests ?
  
  Sources: 

  Sudinfo (23/07/2019) - Vous voulez un enfant? Un test permettra bientôt de détecter si le futur enfant risque de souffrir d’une maladie rare: 1000 euros

  RTBF (23/07/2019) - Un test pour ceux qui souhaitent un enfant permettra de détecter 1.200 maladies

Lu ce 24 juillet sur le site web de « La Libre Afrique » :  

« L’épiscopat congolais a obtenu mardi du président ougandais Yoweri Museveni sa collaboration au démantèlement des groupes armées actifs depuis plus de deux décennies dans l’est de la République démocratique du Congo particulièrement les milices de Forces démocratiques alliées (ADF), selon un communiqué. Le président de l’épiscopat congolais, Mgr Marcel Utembi (photo), et sa délégation qui participaient à une assemblée plénière des évêques d’Afrique et Madagascar tenue à Kampala, ont été invités à une audience auprès du président Museveni, à sa demande.

« Le président de la Conférence épiscopale nationale du Congo (Cenco) a saisi cette occasion pour transmettre au président de l’Ouganda la préoccupation de l’épiscopat congolais sur la présence des rebelles étrangers », dont des milices du groupe armé ougandais musulman Forces démocratiques alliées, selon le communiqué.

En réaction, « le président Museveni a affirmé sa détermination à collaborer avec les autorités de la RDC pour le démantèlement de ces groupes armés qui sont aussi un danger pour son pays », peut-on lire dans ce communiqué, soulignant « l’importance de l’implication de la population concernée dans cette lutte ».

« Mgr Marcel Utembi a réitéré la disponibilité de l’épiscopat congolais à accompagner, comme autorités morale, avec les Eglises soeurs, les États concernés dans la lutte contre l’insécurité dans la région des Grands Lacs africains, pour l’édification de la paix », poursuit le communiqué.

Opposés au président Museveni, ces miliciens musulmans ougandais présents dans l’est de la RDC depuis 1995 ne s’attaquent pas à l’Ouganda, mais commettent des exactions sur des populations congolaises.

Ils sont accusés par le gouvernement congolais et la mission de l’ONU, la Monusco, d’être responsables de massacres des civils dans la région de Beni ayant fait plus de mille morts depuis octobre 2014.

Selon un rapport du Groupe d’étude sur le Congo (GEC) de l’Université de New York, les ADF portent effectivement une part très importante de responsabilité dans ces tueries, mais au côté d’autres éléments armés, parmi lesquels des soldats de l’armée régulière.

Densément peuplé et riche en ressources, l’est de la RDC subit guerres, violences des groupes armés, enlèvements, exactions, viols, actes de banditisme… depuis la fin du génocide des Tutsis au Rwanda voisin en 1994 et le renversement du maréchal Mobutu en 1997. »

Ref. RDC: l’épiscopat sollicite Museveni pour le démantèlement des groupes armés dans l’est

Voir aussi : Malédiction sur l’Est du Congo

JPSC

De Jeanne Smits sur son blog :

Viviane Lambert a reçu un appel téléphonique du pape François : entretien

Depuis l’indépendance immature donnée au Congo en 1960, les guerres endémiques, tribales ou autres, n’ont jamais cessé dans l’Est de ce pays : de l’Uélé au Maniéma, en passant par l’Ituri et le Kivu. Leur histoire, celle d’un chemin de croix jalonné d'un nombre incalculable de morts parmi les populations, reste à écrire : elle crie vengeance au ciel.

Et voici qu’à la folie des hommes, la nature implacable, sous le regard toujours inquiétant du Nyiragongo surplombant la ville de Goma, ajoute un fléau dont le nom porte aujourd’hui la terreur dans toute la région transfrontalière des Grands Lacs : Ebola. Que fait exactement aujourd’hui la Belgique, ancienne puissance tutélaire de ces régions, pour  leur venir en aide, généreusement et sans calcul ?

Lu sur le site Afrikarabia, sous la signature de Christophe Rigaud :

« Le virus tueur poursuit sa route mortelle dans l’Est de la République démocratique du Congo (RDC). Ces derniers jours, une vingtaine de décès a été enregistrée, portant à 1728 le nombre de morts victimes de l’épidémie d’Ebola, déclarée en août 2018 dans les provinces du Nord-Kivu et de l’Ituri. Cette crise sanitaire, la plus grave enregistrée en RDC depuis 1976, a été décrétée « urgence sanitaire mondiale » par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), preuve de l’extrême inquiétude que suscite la rapidité de propagation du virus. L’alerte rouge mondiale fait craindre une épidémie proche de celle qui avait frappé l’Afrique de l’Ouest entre 2014 et 2016… avec plus de 11.000 morts.

Une propagation éclair

L’OMS avait refusé à trois reprises de déclarer « l’urgence mondiale » au Congo, mais le cas d’un prêtre signalé à Goma, la capitale du Nord-Kivu de plus d’un million d’habitants, a clairement changé la donne. L’histoire de ce prêtre congolais est un cas d’école, et éclaire de la rapidité de diffusion du virus. Le pasteur, originaire du Sud-Kivu, prêchait dans les églises de Butembo, épicentre du virus, « où il apposait régulièrement ses mains sur ses fidèles », ont expliqué les autorités congolaises. Les premiers symptômes sont apparus le 9 juillet. Il se rend alors à Goma en bus le 14 juillet et passe les contrôles sanitaires en dissimulant son identité. A Goma, il est diagnostiqué positif à Ebola et décède le 15 juillet lors de son transfert dans un centre spécialisé de Butembo. L’homme d’église n’a survécu que 7 jours après l’apparition des premiers symptômes.

Risque d’épidémie transfrontalière

L’inquiétude gagne alors la métropole de Goma, jusque-là épargnée par l’épidémie. Une liste de 97 personnes, entrées en contact avec le pasteur, est établie par le ministère de la Santé. Elles seront toutes rapidement vaccinées, mais le risque de contagion dans cette ville-frontière avec le Rwanda préoccupe autorités et habitants. Si la ville de Goma était touchée, le risque de diffusion aux pays de la région est considérable selon les spécialistes de l’OMS. La proximité avec le Rwanda voisin, un pays à très forte densité de population, augmenterait considérablement le risque de contagion régionale au Soudan du Sud et à l’Ouganda. « Plus la transmission est longue, plus il est probable qu’il atteindra l’un de ces pays » estime Ray Arthur, directeur du CDC’s Global Disease Detection Operations Center au site The New Humanitarian. Chaque mois, 100.000 personnes traversent la frontière avec le Rwanda.

Soudan, Rwanda, Ouganda menacés

Si les autorités rwandaises semblent avoir pris la mesure du danger en identifiant 15 zones où le virus pourra être traité, ce n’est pas le cas du Sud-Soudan, englué dans un conflit sans fin. La mauvaise qualité des infrastructures, l’insécurité et la crise politique, font craindre une mauvaise prise en charge de l’épidémie. En Ouganda, qui possède une longue frontière avec la RDC, les autorités ont mis en place des scanners de températures aux entrées du pays et des milliers d’agents ont été vaccinés. Chaque mois, près d’un million de personnes passent la frontière entre les deux pays. En dehors du risque sanitaire, la menace de la fermeture des frontières entre la RDC et ses voisins de l’Est pourrait également provoquer une importante crise économique. La zone du Nord-Kivu et de Goma constitue en effet un noeud commercial régional vital pour les populations de l’Est congolais. L’Union africaine, consciente des risques économiques, « déconseille toute restriction de voyage dans la zone ».

Gagner la bataille de la confiance

Mais pour l’instant, le plus grand danger de propagation du virus se situe à l’intérieur des frontières congolaises, et s’appelle… la rumeur et la désinformation. Depuis le début de l’épidémie en août dernier, la population se montre extrêmement méfiante envers la maladie et les personnels de santé, surtout lorsqu’ils viennent de pays étrangers. Plus de 120 « incidents » et attaques d’agents de santé ont été recensés dans la région, rendant l’épidémie encore plus difficile à contrôler. De nombreux congolais pensent que le virus « n’existe pas » et que les vaccins proposés par la communauté internationale sont « dangereux » et uniquement destinés à enrichir les laboratoires pharmaceutiques occidentaux. Certaines familles préfèrent également enterrer leurs morts clandestinement pour procéder à des funérailles « traditionnelles », mais extrêmement dangereuses pour la propagation du virus. La confiance des populations constitue l’une des principales batailles à gagner pour l’OMS. Lorsque que l’on rajoute à cela des dizaines de groupes armés qui pullulent dans la région et entravent la circulation des ONG et des personnels de santé… la guerre contre Ebola prendra du temps au Congo. Un temps précieux, puisque plus la crise dure, plus il est probable qu’elle se propage dans les autres pays de la région… reste à savoir quand.

Christophe Rigaud – Afrikarabia ».

JPSC

HUGO, VINCENT ET ANTOINE, TROIS "VINCENT LAMBERT" QUI COMMUNIQUENT À NOUVEAU

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

19 juillet 2019

Il y a en France environ 1 700 personnes, dans un état similaire à celui de Vincent Lambert et « chaque famille est différente, chacune possède son histoire, son mérite et sa vérité ». Le Monde raconte l’histoire de trois d’entre eux : Hugo, Vincent et Antoine. Ce sont trois jeunes hommes dont le cerveau a été gravement atteint à la suite d’un accident : leur activité cérébrale en est depuis très altérée. Mais grâce au soutien de leurs mères, ils ont tous les trois réalisé des progrès d'année en année.

Jeanine Zanatta se souvient de l’accident de son fils le 15 juillet 2012. Après plusieurs examens, un médecin lui a annoncé que son fils restera dans un pur état végétatif. Elle lui a répondu : « Mais, moi, j’en ai rien à faire de ce que vous me dites ». Elle n’a jamais eu à regretter puisque contrairement à l’avis médical il a progressé avec le temps : « un jour, on se promenait dans le jardin et mon ami a voulu faire le clown, il a pris un plot de chantier, vous savez les cônes orange et blanc, pour lui faire du bruit dans les oreilles. Vincent a sursauté et puis, après, il a éclaté de rire. C’était il y a quatre ans. Depuis, il rit beaucoup. Et depuis trois mois, aussi, il dit quelques mots. »

Corinne L’Hostis a beaucoup plus mal vécu l’accident de son fils de 18 ans Hugo : « après la réanimation, Hugo a fait un arrêt cardiaque, ce qui a accentué son handicap. Au début, c’était trop dur d’aller le voir. Pendant deux ans, je ne pensais qu’à ça : “Mais pourquoi l’ont-ils réanimé ?” Je ne pensais qu’à ça et j’ai essayé d’en mourir. » Elle a changé d’avis à la lecture d’une phrase qui l’a bouleversée : « accepter toutes les choses que je ne peux changer, [avoir] le courage de changer les choses que je peux changer[1] ». « Cette phrase m’a permis de surmonter mon incapacité à voir mon enfant dans cet état. Il n’y a pas le Hugo d’avant ni le Hugo d’après. Ce n’est pas tout à fait lui-même, mais ce n’est pas un autre non plus. Il ne communique pas par la parole, il remue le bras droit. Voilà. Chaque jour, on apprend à vivre avec. » Elle se souvient du premier sourire de Hugo depuis son accident : « un moment d’une intensité émotionnelle inouïe », et « maintenant, quand je rends visite à Hugo, quand je toque à sa porte, qu’il tourne la tête légèrement vers moi, qu’il me sourit, c’est le plus beau des cadeaux pour une maman ».

Antoine avait 16 ans quand il a eu son accident. Sa mère Corinne Enard a fait en sorte qu’il puisse habiter chez lui, dans une maison adjacente à la sienne : « la vie a continué différemment de ce que j’avais imaginé. C’est un peu plus compliqué dans la gestion du quotidien. Ça demande beaucoup d’organisation, de rigueur. Quelquefois aussi, j’en ai marre. Ça fait quatorze ans… Mais je ne trouve pas ma vie malheureuse. On vit, c’est tout. » Elle explique sa difficulté de trouver des aides à domicile : « le plus dur, c’est de trouver des gens qui acceptent de travailler avec un patient dans sa situation. Du coup, on voit défiler un tas de gens. Et le regard sur le grand handicap ne semble pas évoluer dans le bon sens ».

Elle explique les progrès de son fils dans cet état de conscience minimale : « si on ne leur propose rien, aucune activité, aucun dialogue, ils restent dans leur bulle. Mais, si on les stimule, si on les sollicite… » Certains médecins la prennent pour une folle : « ils pensent qu’Antoine ne communique pas. Je passe pour une mère qui voit davantage que ce qu’il y a. Ils sont peu à comprendre qu’il y a quelqu’un derrière. Qui réagit à sa façon ». A ces mots, Antoine a levé la jambe et ses yeux se sont mis à pleurer.

S'il est toujours alimenté par une sonde, sa mère raconte qu'Hugo « a toujours évolué. Ça se passe par paliers. Il y a beaucoup de petits signes d’éveil. Même si c’est infime. Il peut tourner la tête. Il arrive à serrer les jambes. Il se passe de plus en plus de choses dans son regard. Ça prend beaucoup de temps, c’est tout. » Corinne Enard dit la même chose : « Les efforts qu’Antoine fait pour communiquer… Je suis tellement fière. Je lui dis tout le temps. Mon fils m’épate tous les jours. Mon fils, c’est un champion olympique ! » Vincent et Hugo ne vivent pas chez eux mais à la clinique des Six Lacs,en Auvergne, où ils continuent de progresser. Ils sont dans la même chambre. La maman d'Hugo s’interroge : « est-ce que Vincent et Hugo communiquent ? Je ne sais pas. Ça nous échappe. Peut-être. »

Pour aller plus loin :

Comme Vincent Lambert, ils sont 1500 patients cérébrolésés en France. Voici trois de leurs histoires.

APRÈS CHARLIE GARD ET ALFIE EVANS, TAFIDA RAQEEB ?

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

19 juillet 2019

Tafida Raqeeb a cinq ans, elle est hospitalisée au Royal London Hospital depuis le 9 février. Elle est dans le coma, suite à une malforformation artério-veineuse cérébrale (MAV). Une rupture d’un vaisseau sanguin dans son cerveau a provoqué une connexion anormale entre artères et veines, entrainant chez Tarifa un arrêt respiratoire et un traumatisme crânien. Opérée immédiatement, la petite fille s’est « battue avec acharnement ». Ses parents, Shelina Begum, avocate âgée de 39 ans, et Mohammed Raqeeb, 45 ans, expliquent : « cinq mois plus tard, Tafida commence à montrer des signes de progrès, comme la réaction à la douleur, le mouvement des membres et l'ouverture et la fermeture des yeux ».

Après avoir envisagé un retour à la maison pour poursuivre la convalescence, les médecins ont changé d’avis, jugeant tout type de traitement comme relevant de l’acharnement thérapeutique et préconisant le retrait de la ventilation jusqu’au décès. « Les parents de Tafida sont très désemparés, car ils ont vu leur petite fille faire des progrès au cours des cinq mois qu'elle a passés en soins intensifs ; ils ont donc demandé de lui accorder plus de temps pour se rétablir ».

Un hôpital italien de Gênes a accepté de poursuivre les traitements de Tafida. Les spécialistes qui ont reçu la fillette en consultation video estiment que le cas de Tafida ne correspond pas à la définition de la « mort cérébrale », notamment à la vue des réponses de son tronc cérébral aux stimulations.

Une pétition lancée par lundi soir par les parents demande à l’hôpital londonien de « libérer » leur fille et d’accepter son transfert vers l’hôpital de Gênes. Cette pétition rassemble déjà plus de 6000 signatures.

Ce cas rappelle celui de Charlie Gard, décédé en 2017 à 11 mois, malgré les demandes de transfert vers les Etats-Unis, et celui d’Alfie Evans, débranché en 2018 malgré l’offre d’un hôpital romain de soigner le garçon.

Pour aller plus loin :

Sources: The Independant, Peter Stubley (17/07/2019) - Tafida Raqeeb: Parents of five-year-old girl in coma launch legal challenge to decision to allow her to die

Aleteia, Zelda Caldwell (18/07/2019) - Parents ask UK court for permission to move comatose daughter to Italy

La « Libre Belgique » du 9 juillet 2019 consacre une double page à un ouvrage qui vient de paraître aux éditions Bayard : « L’Eglise catholique face aux abus sexuels sur mineurs » (Bayard 2019, 720 pages, env. 24,9 euros). L’auteur de ce livre, Marie-Jo Thiel, médecin et théologienne, est professeur d’éthique à l’Université de Strasbourg. En 2017, le pape François l’a aussi nommée membre de l’Académie pontificale  pour la Vie dont il a modifié la composition et confié la présidence à Mgr Vincenzo Paglia.

Dans l’interview qu’elle accorde à « La Libre », la professeure souscrit à la thèse du pontife régnant pour qui les abus sexuels des clercs seraient principalement dus à une cause «structurelle»: le cléricalisme, instituant dans l’Eglise une mauvaise relation entre prêtres dominateurs et fidèles asservis. Selon l’académicienne pontificale, cette relation perverse serait due à la contre-réforme tridentine : « la formation psychosexuelle [des séminaristes] était très insuffisante ; était promue aussi une image singulière du prêtre dans la mouvance du concile de Trente, au XVIe siècle. Considéré comme un ‘autre Christ’, le clerc était mis à part,  ‘sacralisé’ dans une perfection supérieure à celle du laïc, ce qui pouvait engendrer un entre-soi problématique ». 

On ne s’étonnera donc pas de la « surprise » exprimée par Mme Thiel à la lecture du texte publié en avril dernier par le pape émérite Benoît XVI expliquant que la source fondamentale des abus avait une origine moins lointaine : il s’agit du relativisme moral actuel de nos sociétés depuis les années 1960.

Il est vrai que, dans sa «Lettre au peuple de Dieu» du 20 août 2018, le pape François attribue les abus sexuels ecclésiastiques au « cléricalisme », qualifiant ainsi, sans autre précision, un abus de pouvoir qu’il a raison de souligner. Mais, d’un point de vue sémantique, on peut regretter, avec l’abbé Christian Gouyaud (1), de voir assumée dans le discours pontifical une expression ambiguë, historiquement connotée dans un autre contexte et assénée à tout propos par les adversaires de l’Église: « Le cléricalisme, voilà l’ennemi! » : elle est parfaitement relayée, encore aujourd’hui, par les laïcards de tous poils dénonçant, à tort et à travers, l’ingérence de l’Église dans les questions sociétales.

Enfin, émanant d’une théologienne membre d’une académie pontificale, la mise en cause de la sacralisation du prêtre surprend d’autant plus que l’argument est facile à retourner : « N’est-ce pas par défaut de sens du sacré de l’homme – et de l’enfant, en l’occurrence – qu’on le réduit à un objet de concupiscence et à un moyen d’assouvir sa pulsion ? Même si ces crimes ont été encore récemment commis, il faut dire que la plupart d’entre eux – connus – relèvent aussi d’une époque où le prêtre a justement été désacralisé.  On évoque aussi, comme remède, la promotion du laïcat, mais une telle promotion, justement fondée sur le sacerdoce baptismal, ne s’est-elle pas, hélas, bien souvent opérée pratiquement en termes de prise de pouvoir et de cléricalisation des laïcs ? Quant au comportement clérical, ne pourrait-on pas complètement s’en affranchir en acceptant de répondre simplement aux doutes soulevés courageusement à propos d’une inflexion possible de la doctrine ? » (2)

JPSC

________

(1)(2) La faute au « cléricalisme » ? par l’Abbé Christian Gouyaud, membre de l’association sacerdotale « Totus tuus », article publié dans « La Nef », n° 309, décembre 2018.

Ref. "Dans l’Église, les abus ne sont pas accidentels, mais structurels"

LE NEUROLOGUE QUI «DIALOGUE AVEC LES ÉTATS VÉGÉTATIFS»

www.avvenire.it - 26 mai 2019 - Traduction de "Benoît et moi"

Le neurologue de renommée mondiale Adrian Owen entre dans le débat sur les personnes dans un état «végétatif» et le fait d'un point de vue purement scientifique. «J'en parle en athée et seulement sur la base de ce que nous détectons expérimentalement à travers des examens et des instruments qui n'existaient pas il y a dix ans», dit-il à Avvenire. Et il promet: bientôt nous pourrons en savoir beaucoup plus. Et à propos de l'histoire de Giulia, racontée à Avvenire par sa mère Maura et le neurophysiatre Antonio De Tanti [ndt: une jeune italienne qui s'est «réveillée» après 7 ans d'état végétatif irréversible], il déclare: «C'est une histoire importante. De telles histoires, aujourd'hui nombreuses, montrent tout ce qu'il nous faut encore découvrir et à quel point il faut être prudents, dans ces temps de dérive euthanasique».

«Prudence, lorsqu'on détache les sondes aux personnes en 'état végétatif' pour les faire mourir. Et je dis cela en tant qu'athée. Il est scientifiquement prouvé que chaque individu porte en lui un niveau personnel de conscience qui n'est pas fixe, qui n'est pas un état mais un mouvement, qui fluctue, s'améliore et s'aggrave».

Celui qui s'exprime ainsi, c'est Adrian Owen, professeur au Brain and Mind Institute de la Western University canadienne, célèbre comme «le neurologue qui dialogue avec les patients en état végétatif», invité à Milan par la Société italienne de neuroéthique. 

Au cours de l'IRMF [imagerie par résonance magnétique fonctionnelle], en effet, il a demandé à des patients en apparence privés de conscience d'imaginer qu'ils jouent au tennis ou marchent dans leur propre maison, et dans le cerveau d'un patient sur cinq, les mêmes zones qui entrent en action chez les personnes en bonne santé étaient activées. Non seulement il avait déniché la conscience chez des personnes considérées comme «irréversibles», mais il avait aussi trouvé un moyen de dialoguer avec eux: si tu veux dire oui, imagine la partie de tenis, si tu veux dire non, imagine la pièce. 

Des diagnostics erronés condamnent donc de nombreux patients à ne pas recevoir le bon traitement, simplement parce qu'ils ne savent pas comment nous dire «je suis là». 

40% de diagnostics d'état végétatif sont faux. Ensuite, il y a un autre mystérieux 20%, que même le meilleur expert au monde, avec les outils que nous avons aujourd'hui, décrirait comme un état végétatif. Mais la bonne nouvelle, c'est que nous sommes en train de créer de nouveaux outils qui nous permettront de lire ces situations. 

Cela a-t-il encore un sens de parler d'état végétatif? 

Absolument pas. Pour aucune catégorie de patients, je ne peux parler d'état «permanent», «persistant» ou «irréversible», la situation fluctue.Au cours des dix dernières années, nous avons fait de grands progrès, grâce à l'IRMF, le neurologue peut aujourd'hui lire dans l'esprit des patients qui conservent des traces de réactivité, et le changement historique sera le retour du choix dans les mains du patient: dans les cas où une activité cérébrale même minime est détectée, il pourra s'exprimer sur sa santé mais aussi sur ses autres désirs. Les différents interprètes - conjoints, médecins, juges - ne peuvent pas savoir quelle est sa véritable volonté actuelle. 

Avez-vous déjà demandé à ces patients s'ils apprécient leur vie? 

Je n'ai posé la question qu'au premier avec lequel j'ai communiqué, mais c'était la seule question qui n'a pas eu un oui ou un non clair: ce n'est pas une question minime, la réponse peut être "oui à condition que vous me soulagiez de ma douleur" ou "oui à condition que je ne sois pas laissé seul"... J'ai décidé de ne plus poser cette question tant que nous ne disposerons pas d'instruments de dialogue plus précis. Mon collègue Steven Laureys, cependant, a demandé aux personnes atteintes du Locked-in syndrome (apparemment inconscientes, elles ne font que bouger leurs paupières) et les résultats montrent que leur qualité de vie est considérée satisfaisante. 

Avez-vous plus de chance de vous réveiller dans la famille qu'à l'hôpital? 

L'environnement familial stimule la conscience de ces personnes et est une source de grande énergie: qu'elles soient à la maison ou à l'hôpital, tous ceux qui se sont réveillés avaient une présence très forte de leurs proches à leurs côtés. 

Comment réagissent les membres de la famille lorsque votre équipe peut dialoguer avec leurs proches, qui étaient auparavant considérés comme inconscients? 

Ils nous demandent de leur communiquer ce qui s'est passé après l'accident ou l'anévrisme, la naissance d'un petit-enfant, un mariage... Les questions que nous posons, en revanche, servent à sonder scientifiquement leur réactivité et à améliorer leur vie: s'ils veulent entendre de la musique ou voir du rugby, s'ils se sentent en sécurité, s'ils ont mal, s'ils se souviennent de l'accident. 

En ces temps de dérive euthanasique, ce sont des découvertes très importantes du point de vue éthique...

Sans aucun doute. Nous savons maintenant qu'il n'y a pas de catégories fixes, comme l'écrivent les journaux, mais des états variables aux évolutions imprévisibles.

De Jean-Marie Le Méné (source) :

La vie de l'embryon contre l'avis des experts

Les mois qui vont se succéder jusqu'au vote des lois de bioéthique (en France) seront de ceux qui compteront pour ou contre l'humanité.

La mise sur le marché de l'“embryon-caviar” est une révolution inédite. De mémoire d'homme, jamais on n'avait vu un tel cynisme depuis l'esclavage, jamais on n'avait vu une telle folie idéologique depuis les camps. Il faut, pour en arriver là, des mystifications tellement énormes qu'elles sont autant d'hommages du vice à la vertu.

Sous entendre, comme le Comité d'éthique, qu'est non reproductif le clonage dit thérapeutique, relève de l'escroquerie à l'état pur. Si c'était le cas, on n'en parlerait même pas. C'est vouloir supprimer la chose pour supprimer le mot.

Prétendre qu'on doit réserver l'appellation d'embryon à l'œuf fécondé issu d'une reproduction sexuée et réimplanté dans l'utérus, est une imposture. C'est vouloir supprimer le mot pour supprimer l'être humain lui-même dans son extrême jeunesse.

Qu'est-ce qui justifie, qui légitime, qui déclenche, une telle frénésie en faveur du clonage humain ? Qu'est-ce qui annihile, qui désarme, qui réduit au silence toute expression raisonnée de ce qu'est l'homme au stade embryonnaire ?

Si nous, si vous, si l'Eglise, si tous les hommes de bonne volonté, ne mettent pas le respect de la vie humaine embryonnaire au premier rang de leurs exigences politiques et électorales, alors, à quoi bon discourir sur la charité ou sur la solidarité ? Une vérité qui ne coûte rien est un mensonge.

La Fondation Jérôme-Lejeune, pour sa part, a lancé publiquement un appel d'offre pour financer une recherche alternative sur les cellules souches qui existent chez l'adulte et dont l'exploitation ne pose aucune difficulté éthique. Et déjà elle a commencé à financer un projet de ce type, auquel vous pouvez contribuer ⁽¹⁾.

Dans cette ultime bataille pour notre prochain le plus proche qu'est l'embryon, il faut se lancer sans crainte. Par souci de vérité et devoir de charité.

On vous rétorquera peut-être : « Mais qu'est-ce que la vérité sur l'embryon ? » Sans être expert du Comité d'éthique, et sans risque d'être démenti, on peut très facilement répondre avec certitude. L'embryon est la forme la plus jeune de l'être humain. Il est un membre à part entière de l'espèce humaine. Nous partageons avec lui une complète fraternité biologique.

Il ne reste plus qu'à passer de cette fraternité biologique à l'amour du prochain. Il en va simplement de ce que nous sommes, et de notre relation à l'autre.

Jean-Marie Le Méné

(1) Fondation Jérôme Lejeune, 31 rue Galande, 75005

De Samuel Pruvot sur le site de l'hebdomadaire Famille Chrétienne (11 juillet) :

Mort de Vincent Lambert : pour Tugdual Derville, « une ligne rouge, celle de l’interdit de tuer, a été franchie »

Tugdual Derville, délégué général d'Alliance Vita et porte-parole de "Soulager mais pas tuer".

Tugdual Derville, délégué général d'Alliance Vita, réagit à la mort de Vincent Lambert survenue ce jeudi 11 juillet. Elle est pour lui un grave déni de l’humanité de toute personne, même physiquement diminuée et handicapée.

De quoi la mort de Vincent Lambert est-elle le symbole ?

C’est une personne qui décède après un temps de grande dépendance. Il s’agit d’abord d’un deuil pour ses proches, tous ceux qui l’ont aimé et soigné. Je pense à ses parents et à son épouse et tous les membres de cette famille. Ce deuil appelle au recueillement, à la pudeur et à la dignité. Le drame qui s’est noué dans cet hôpital (ndlr : le CHU de Reims) est très intime et douloureux. Cette fin de vie est plus qu’ambiguë à mes yeux. Une personne, gravement handicapée et dépendante, a été mise en fin de vie par un protocole qui avait pour objectif d’aboutir à sa mort. C’est très lourd, cela génère un grand malaise et fragilise le regard que nous portons sur les personnes les plus dépendantes. Notre société, grâce à la technique, réussit à sauver des milliers d’accidentés. Certains reviennent sur pied, d’autres avec des séquelles. C’est tout l’honneur d’une société technicisée de prendre soin des personnes qui survivent à des accidents majeurs avec de lourdes dépendances. À partir du moment où il y a une entorse à ce principe fondamental, un effroi nous saisit. Que va-t-il arriver pour les 1700 autres personnes qui sont dans des états comparables à celui de Vincent Lambert ? Leurs proches s’inquiètent légitimement. Cette entorse publique transforme une situation, très intime et personnelle, en symbole. Celui de l’ambiguïté de certaines pratiques médicales.

En quoi la mort de Vincent Lambert est-elle une transgression aux règles d’humanité les plus simples ?

Je pense que tous les glissements commencent par des cas limites. Ce qui se joue ici, c’est en réalité la question du projet de vie. Il y avait un choix avec Vincent Lambert : d’abord celui d’une obstination à provoquer la mort de cet homme parce que sa vie était considérée comme indigne d’être vécue. On peut bien sûr comprendre ce choix, du fait de son immense dépendance, la douleur, la déréliction que provoque pour les proches une telle situation. Mais l’autre choix, que proposaient des médecins de réadaptation très nombreux, comme notamment le docteur Catherine Kiefer, c’est de proposer à ces personnes des lieux de vie adaptés, avec de la kiné, des sorties, des projets, même infimes. Un trésor d’inventivité et de générosité se déploie dans ces unités pour patients dits EVC-EPR (état végétatif chronique - état pauci-relationnel). Or, ce choix de s’obstiner dans un projet de mort plutôt que dans un projet de vie peut se transposer à toute autre situation. Dans l’état de Vincent Lambert, qui était particulièrement ultime, on peut comprendre qu’on éprouve le désir que ça s’arrête. La tentation était grande. Mais une ligne rouge – celle de l’interdit de tuer – a été franchie.

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Du point de vue anthropologique, qu’est-ce que la mort de Vincent Lambert dit de notre société sur sa vision du grand handicap, de la fin de vie et de la mort ?

Le jugement sur le mystère de cette vie qui aboutit à une forme de condamnation à mort, c’est par extension tout le mystère de la personne qui est nié. Je l’ai déjà observé au cours des débats que j’ai pu avoir avec certains médecins. Leur conception matérialiste de la vie humaine leur fait oublier qu’il est possible qu’il se passe des choses extrêmement précieuses dans ces vies tellement blessés et dans les établissements qui en prennent soin. La place que nous faisons aux personnes qui vivent un handicap, au-delà même de ce que nous percevons de leur vie, manifeste notre degré d’humanité. Faire preuve d’humanité, c’est justement prendre soin des plus fragiles, y compris lorsque nous avons l’impression que ça n’a pas ou plus de sens. C’est quand l’être humain semble ne plus avoir de figure humaine que l’on est appelé à faire preuve d’une plus grande humanité, au-delà des apparences, des émotions et des sentiments.

Samuel Pruvot