DES CHERCHEURS ALERTENT SUR LES QUESTIONS ÉTHIQUES LIÉES À L'UTILISATION DE L'INTELLIGENCE ARTIFICIELLE EN MÉDECINE

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

Dans un article de perspective publié le 15 mars dans le New England Journal of Medicine, des chercheurs de l’Ecole de médecine de l’Université de Stanford en Californie ont alerté sur les implications éthiques liées à l’utilisation d'outils d'apprentissage algorithmiques pour la prise de décisions en matière de soins de santé, notamment dans leur utilisation à grande échelle.

Parmi les préoccupations soulevées par les auteurs :

• Les données utilisées pour créer des algorithmes qui peuvent contenir des biais qui se reflètent dans les algorithmes et dans les recommandations cliniques qu'ils génèrent : « Les algorithmes intégrés dans le système de soins de santé pourraient refléter des intérêts différents et contradictoires», explique David Magnus, docteur en philosophie, auteur principal de la tribune et directeur du Stanford Centre for Biomedical Ethics. « Que se passera-t-il si l'algorithme est conçu pour économiser de l'argent ? Si les différentes décisions de traitement concernant les patients sont prises en fonction de leur prise en charge ou de leur capacité à payer ? ».
• Les médecins doivent bien comprendre la façon dont les algorithmes sont créés, évaluer de façon critique la provenance des données qui sont utilisées pour créer les modèles statistiques, comprendre le fonctionnement des modèles pour éviter d’en être trop dépendants et écarter toute mauvaise interprétation des données qui pourraient avoir de fâcheuses conséquences sur les décisions de soin.
• Les informations recueillies sur la base des données de l’Intelligence artificielle « doivent être fortement pondérées par ce que les médecins savent de leur propre expérience clinique ». L'aspect humain des soins aux patients doit toujours être pris en compte.
• L'orientation clinique fondée sur l'apprentissage par la machine introduit un tiers dans la relation médecin-patient, la transformant en une relation entre le patient et le système de soins de santé. Elle pourrait remettre en question la dynamique de la responsabilité dans la relation et la confidentialité.

« Nous devons être prudents en ce qui concerne les soins aux personnes en fonction des algorithmes qui nous montrent », a déclaré Danton Char, professeur adjoint d'anesthésiologie, de médecine péri-opératoire et de médecine de la douleur, qui effectue une recherche financée par le National Institutes of Health sur les implications éthiques et sociales des tests génétiques élargis chez les enfants gravement malades. « La seule chose que les gens peuvent faire que les machines ne peuvent pas faire, c'est mettre de côté nos idées et d’évaluer les situations de manière critique ». Il estime que « la société s’essouffle a essayer de trouver des réponses rapides », et que la prudence et la réflexion s’imposent dans la mise en œuvre des applications de l’Intelligence artificielle aux données de santé.

Sources: Medical Press, Patricia Hannon (15/03/2018)

QU’EST-CE QUE L’EUTHANASIE ? UN PROBLÈME DE DÉFINITION…

Le coin des experts de genethique.org 

Alors qu'en France la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié aujourd’hui ses recommandations pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, Béatrix Paillot, médecin gériatre, réagit pour Gènéthique.

Faisant suite à la Loi (française) Leonetti-Clayes sur la sédation profonde, l’HAS vient de publier ses recommandations pour la mise en œuvre pratique de cette nouvelle législation.

A lecture du guide remis aux professionnels de santé, on ne peut s’empêcher de s’interroger sur la définition retenue pour distinguer le mot euthanasie de la sédation profonde. Il y a un risque réel de dérive.

Un problème de définition…

Dans le dictionnaire Larousse, le mot euthanasie est ainsi défini : « Acte d’un médecin  qui provoque la mort d’un malade incurable pour abréger ses souffrances ou son agonie ».

Nous voyons que dans cette définition traditionnelle de l’euthanasie, on ne préjuge pas de la manière dont le médecin va s’y prendre pour provoquer la mort du malade. L’euthanasie est le fait de poser des actes qui vont avoir pour effet de provoquer intentionnellement la mort d’un malade. Or, l’acte de tuer peut être réalisé soit par un geste (ex : injection d’un produit à dose mortelle), soit par l’omission d’un geste proportionné et normalement dû au malade (par ex, ne pas lui donner son traitement pour le cœur, ou bien ne pas lui apporter l’hydratation dont il a besoin pour vivre).

Dans l’euthanasie par omission d’un traitement ou d’un soin proportionné à l’état du malade, la mort ne va pas survenir instantanément, mais au bout de quelques jours (il faut environ 6 jours pour faire mourir quelqu’un par déshydratation).

Une manière habile de faire en sorte que cette période soit moins pénible pour le malade que l’on décide de ne plus hydrater, c’est de l’endormir profondément en attendant que la mort survienne. C’est alors une euthanasie déguisée. On dit qu’on l’endort profondément le malade, alors qu’en fait, on provoque la mort par déshydratation.

Tous les cas envisagés par la Loi Leonetti-Clayes ne sont pas de cet ordre-là, mais il y a un risque d’intégrer cette possibilité en affirmant que l’alimentation et l’hydratation artificielles relèvent d’un traitement.

Une vie qui a encore du sens

Imaginons qu’une personne malade qui n’est pas en fin de vie décide de provoquer sa mort en arrêtant l’alimentation et l’hydratation artificielles qui lui sont nécessaires pour vivre, cela signifie qu’elle est tentée par le suicide et qu’elle expérimente une souffrance qu’elle juge intolérable. La manière traditionnelle d’agir pour les soignants est d’essayer de voir pourquoi elle souhaite mourir. Quelle est cette souffrance qu’elle juge intolérable ? N’y a-t-il aucun moyen de la soulager ? Bien souvent, en faisant cette enquête, on trouve un moyen de remédier à ce qui la fait souffrir, et la tentation suicidaire disparait d’elle-même. Au bout de quelques jours, la personne accepte souvent que l’on remette en route l’alimentation et l’hydratation. Bien souvent, le désir de mourir exprimé par la personne n’est en fait qu’un appel au secours qui signifie en creux : « Il y a quelque chose qui ne va pas. J’ai une souffrance non soulagée. Pouvez-vous l’apaiser ? Dites-moi que ma vie vaut encore le coup d’être vécue ».

La sédation profonde signifie que l’on endort profondément un malade. En soi, ce n’est pas un acte de mort. Ce qui peut devenir un acte de mort, c’est de ne pas subvenir à ses besoins élémentaires pendant qu’il dort. Avec la loi Leonetti-Claeys, que risque-t-il de se passer ? Le soignant peut être tenté de répondre : « Puisque vous le demandez de manière répétée et que la loi vous y autorise, c’est d’accord, nous allons arrêter l’hydratation et l’alimentation artificielle. Mais pour que cela ne soit pas trop pénible, nous allons vous endormir profondément jusqu’à votre mort ».

Autrement dit, le soignant, plus ou moins rapidement, peut être tenté de renvoyer le message suivant : « Oui, votre vie ne vaut effectivement plus le coup d’être vécue ». Dire cela, c’est tuer symboliquement le malade avant de poser les gestes qui provoqueront effectivement le décès. L’acte qui peut provoquer la mort, c’est d’endormir profondément la personne malade associé à l’arrêt de l’alimentation et l’hydratation artificielles. L’endormissement profond et irréversible empêche le malade de revenir éventuellement sur sa décision de ne plus se nourrir et s’hydrater comme son organisme en aurait besoin. Si son espérance de vie est de moins de 6 jours, cela peut éventuellement se concevoir, mais si son espérance de vie est plus longue, l’absence d’hydratation est un moyen suffisant pour provoquer la mort. Autrement dit, le soignant réalise une euthanasie sur la demande d’un malade tenté par le suicide. 

Un malade qui n’est pas en fin de vie…

Un autre cas de figure problématique est celui d’un malade qui ne peut exprimer sa volonté et qui n’est pas en fin de vie. Il peut être tentant de décider arbitrairement dans le cadre d’une procédure collégiale d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielles d’une personne handicapée, dont on ne voit plus le sens de la vie. Si elle ne s’y est pas opposée dans le cadre de directives anticipées ou par l’intermédiaire de sa personne de confiance, l’équipe soignante peut se croire autorisée à réaliser une sédation profonde avec arrêt définitif de l’alimentation et de l’hydratation artificielle, puisque le cadre législatif le rend possible.

Le crime était parfait…

A qui profite le crime ? Il profite surtout aux Pouvoirs Publics car cette législation va drôlement arranger les finances de la sécurité sociale ! C’est formidable, cela résout tous les problèmes. Mais pour que l’opération atteigne parfaitement son but, il reste encore à convaincre les personnes âgées ou lourdement handicapées qu’elles sont un « poids » pour la société. Mais là encore, pas de souci, elles en sont déjà presque toutes convaincues : les médias se sont fait un devoir de diffuser ce message depuis plusieurs années.

Le crime est vraiment parfait.

Du site du Figaro :

Pierre Manent : «Les droits individuels règnent sans partage jusqu'à faire périr l'idée du bien commun»

BONNES FEUILLES - Le Figaro publie en exclusivité de larges extraits du remarquable nouveau livre du philosophe Pierre Manent, La Loi naturelle et les droits de l'homme, qui fera date.

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Disciple de Raymond Aron, dont il fut l'assistant au Collège de France, directeur d'études honoraire à l'École des hautes études en sciences sociales, Pierre Manent occupe une place éminente dans le paysage intellectuel français. Il a œuvré pour remettre à l'honneur les grands penseurs libéraux du XIXe siècle puis s'est consacré à l'étude des formes politiques - la tribu, la cité, l'empire, la nation - et à l'histoire politique, intellectuelle et religieuse de l'Occident. Plusieurs de ses ouvrages sont des classiques.

 

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La doctrine des droits de l'homme, seul principe de légitimité encore accepté dans les pays européens, ôte toute boussole à la vie sociale et à l'art du gouvernement. Telle est la thèse que défend le philosophe Pierre Manent dans son ouvrage. «L'institution n'est plus protégée ni réglée par une loi opposable à l'individu ; celui-ci jouit en revanche d'un droit inconditionnel opposable à l'institution», s'inquiète l'auteur.

Extraits choisis et présentés par Guillaume Perrault.

«Qui suis-je pour juger?»

Quand nous regardons «ailleurs», en direction des «cultures» ou des «civilisations» extérieures à notre aire ou «exotiques» au sens propre du terme, celles qui ont fourni sa matière infiniment diverse à l'ingéniosité des ethnologues et qui continuent d'exciter la curiosité des touristes, nous nous faisons un devoir et un mérite de ne pas les juger, nous nous flattons de ne pas être choqués par les conduites parfois fort choquantes qu'on y observe, et qui trouvent selon nous, ou selon la philosophie qui nous guide, un sens raisonnable, ou acceptable, en tout cas innocent, dans cet ensemble organisé et cohérent qu'est la «culture» considérée. En revanche, quand il s'agit du domaine où nous agissons, où nous sommes citoyens, nous ne laissons pas une pierre à sa place, notre zèle réformateur est infatigable, et implacable la sévérité du jugement que nous portons sur nos arrangements sociaux et moraux qui ont toujours à nos yeux quelque chose d'irrationnel, d'inadmissible et de vicieux. ...

La suite est en accès payant sur le site du Figaro.

PMA : LA BELGIQUE FRAYE LE CHEMIN

Une synthèse de presse bioéthique de genethique.org 

La Belgique fait figure de pays pionnier en Europe en matière de PMA (Procréation Médicalement Assistée), aussi bien pour l’expérimentation que pour le développement et la commercialisation  de ces techniques.

Jusque dans les années 1990, les PMA ont été réalisées sans aucun cadre juridique, régulées uniquement par les professionnels du secteur et des « comités d’éthique » propres à chaque centre hospitalier. La Belgique a légalisé le mariage homosexuel en 2003, l’adoption pour les homosexuels en 2005, puis la PMA pour toutes les femmes  « indépendamment de leur état civil et de leur orientation sexuelle » en 2007. Désormais, la PMA est ouverte à « toute personne ayant pris la décision de devenir parent », sous réserve de limite d’âge.

Seuls les évêques belges avaient alors exprimé leur désaccord, rappelant que « le droit de l’enfant est infiniment supérieur – même avant naissance – au droit à l’enfant » et déplorant une utilisation de l’embryon comme « un moyen destiné à combler le désir d’enfant ». Une initiative qui n’avait pas suscité le débat dans la société civile.

La Belgique compte aujourd’hui « 18 centres de PMA et 16 banques de sperme et d’ovocytes ». Chaque centre doit rapporter ses résultats au niveau national au Belrap[1] :

• En 2015, 38 % des PMA ont fait appel à un donneur de sperme.
• 85 % des dons de sperme ont servi à pallier à l’absence de conjoint.
• Environ 25% des traitements n’ont pas donné lieu à remboursement par l’Inami (Sécurité Sociale belge), ce qui correspond environ aux patientes venues de l’étranger.

Chaque centre a cependant la possibilité de restreindre l’accès à la PMA selon ses propres critères, et les praticiens ont l’autorisation d’invoquer une clause de conscience pour des « raisons dûment motivées ».

Pour aller plus loin :

• En France, 1 enfant sur 32 naît par PMA
• L’ABM publie en toute discrétion les mauvais résultats constants de la PMA

Et aussi les dossiers de l'Institut européen de Bioéthique :

• La Procréation Médicalement Assistée en Belgique
• La question des gamètes dans la procréation médicalement assistée en Belgique 

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[1] Le Belgian Register for Assisted Procreation.

Du site de la Fédération des Centres de Planning Familial :

Que faire si le délai légal de 12 semaines est dépassé ?

Certaines femmes se rendent compte trop tard de leur grossesse pour l’interrompre en Belgique où le délai légal est de 12 semaines. Il se peut également que la situation de la femme ait changé et que son désir de pratiquer une I.V.G. se concrétise un peu plus tard.

Quelle qu’en soit la raison, la patiente est libre de se rendre dans un autre pays de l’Union européenne . En effet, les délais varient d’un pays à l’autre.

La situation la plus fréquente est de se rendre aux Pays-Bas où la pratique d’interruption de grossesse se fait jusqu’à 22 semaines.

Pour la patiente, la première démarche reste la même ; prendre un rendez-vous dans un centre de planning familial en Belgique en informant de l’âge de la grossesse. Le centre fixera un entretien psycho-social et médical préalable et prendra ensuite contact avec une clinique hollandaise. Dans la plupart des cas, la prise de rendez-vous se fait via la centrale « casa » qui gère l’orientation vers plusieurs cliniques en fonction des disponibilités et de l’âge de la grossesse. Le personnel y parle le français. Une lettre d’introduction et les informations médicales nécessaires seront remises à la patiente.

L’interruption de grossesse se fait le plus souvent sous anesthésie générale ( à partir de 17 semaines, elle est obligatoire) et la patiente peut à priori rentrer le soir même.

La visite de contrôle sera proposée dans le centre de planning familial belge où la patiente a été reçue pour son premier entretien.

Si le délai de 22 semaines est dépassé, la patiente peut encore se rendre en Angleterre où la législation permet une I.V.G. jusqu’à 24 semaines.

L’EMBRYON HUMAIN : PERSONNE OU AMAS DE CELLULES ?

Gènéthique vous informe 

L’embryon humain : personne ou amas de cellules ? To be or not to be, that is vraiment the questionquand des dizaines de protocoles de recherche sur l’embryon humain sont autorisés par l’Agence de la biomédecine. Parce que mener à bien de telles recherches, impose la destruction dudit embryon. Aussi, quand le site des Etats généraux de la bioéthique demande comment les favoriser et les encadrer, on s’interroge : les recherches sur l’embryon humain sont-elles si évidentes ? Est-ce qu’il faut juste poser un cadre et quelques limites ?

En effet, si le biologiste peut manifester une réelle fascination en contemplant sur un écran d’ordinateur le développement des premières cellules organisées issues de la fécondation, cherchant à percer le mystère impétueux de la vie qui conduira à la naissance de l’homme, la réalité engage bien davantage.

Qu’est-ce qu’un embryon humain ? La question mérite une attention toute particulière. Alors, prenez vos scaphandres, je vous immerge dans un monde fabuleux. Mais gare à ce que nous allons y trouver ! En effet, pour ébaucher une réponse, il faut revenir au statut de l’embryon.

Et si on commence par fouiller dans la loi française, on frôle la schizophrénie ! Que dit la loi ? Premier constat, elle n’accorde pas à l’embryon le statut de personne. Par exemple, le délit d’homicide involontaire n’est reconnu à l’enfant à naître que s’il est jugé viable au moment des faits. Ce qui exclut l’embryon. Mais d’un autre côté, des droits de successions lui sont acquis, ce qui est incohérent notamment avec le fait qu’il puisse subir un avortement. Force est de constater qu’on joue les équilibristes…

Le Comité Consultatif National d’Ethique utilise, quant à lui, l’expression de « personne potentielle » qui n’a aucune signification juridique et n’apparait dans aucun texte de loi, mais qui suppose qu’il y aurait un seuil à franchir pour appartenir à l’espèce humaine.

Regardons de plus près. Le professeur Lejeune, médecin co-découvreur de la trisomie 21, expliquait que « la constitution génétique de l’homme est achevée dès la fécondation ». Ce qui signifie que d’un point de vue scientifique, tout le patrimoine génétique de la personne, tout ce qu’elle est déjà et sera, est contenu dans cette première cellule fruit de la rencontre d’un spermatozoïde et d’un ovocyte. L’histoire a déjà commencé. En se développant, l’embryon humain deviendra un fœtus humain, un bébé humain, un adolescent, un homme, un vieillard, sans que rien de l’intérieur ne vienne entraver ce processus. Il disait : « Au commencement il y a un message, ce message est dans la vie, ce message est la vie. Et si ce message est un message humain, alors cette vie est une vie humaine ». Dans ces conditions, alors que des alternatives éthique de recherche à partir de l’animal et de cellules iPS[1], ne faudrait-il pas considérer d’une manière particulière celui qui est déjà l’un de nous ?

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[1] Cellules pluripotentes induites : il s’agit de reprogrammer génétiquement pratiquement n’importe quelle cellule prélevée chez un adulte pour la rendre pluripotente, c’est à dire capable de se multiplier à l’infini et de se différencier en types de cellules qui composent un organisme adulte, exactement comme une cellule souche embryonnaire.