La Fondation publie un livret d’information très complet sur les problèmes éthiques de cette collecte destinée à financer la lutte contre les myopathies. (source)

A l'occasion de la 27e édition du Téléthon (6-7 décembre 2013), cette collecte de fonds destinés à financer « le combat contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes » (www.afm-telethon.fr), la Fondation Jérôme Lejeune publie un livret de 10 pages destiné à éclairer le discernement du grand public. Il contient notamment deux mises en garde importantes relatives à la recherche sur l’embryon et aux diagnostics avant la naissance.

L’Agence Française contre les Myopathies (AFM) qui organise le Téléthon finance des programmes de recherche utilisant l’embryon comme matériau. « Les demandes de fléchage des dons, qui permettrait de donner sans s’associer à ces pratiques contestables, ont toujours été refusées par l’association », déplore la Fondation Jérôme Lejeune.

Ce livret est un outil de décryptage à la fois éthique et scientifique mis à disposition des élèves, des professeurs, des parents, et plus largement, des citoyens.

Concernant la recherche sur l’embryon, la Fondation Lejeune regrette une pratique qui « n’est pas indispensable sur le plan scientifique ». Le livret de la Fondation explique la contestation et précise les alternatives à l’utilisation de cellules souches embryonnaires.

Or, il en va de même en Belgique où certains projets présentés pour le téléthon (le n° 10 en particulier) recourent à l'utilisation de cellules souches embryonnaires. Or, cette utilisation est d'autant plus critiquable qu'elle pourrait se passer des cellules souches embryonnaires : pour la modélisation des pathologies (ce qui est le cas dans ce programme) les cellules souches iPS ont les mêmes caractéristiques utiles que les embryonnaires.

Quant au diagnostic pré-implantatoire et au diagnostic prénatal, ils peuvent « conduire à la destruction d’embryons ou de fœtus ».

« Les bébés du téléthon qu’on nous présente en pleine santé sur les plateaux de TV ne sont pas des “bébés guéris” mais sont issus d’un tri embryonnaire », explique pour sa part l’abbé Pierre-Hervé Grosjean, de Padreblog, dans un article sur le sujet. « Celui-ci a permis de sélectionner – parmi des embryons conçus in vitro – ceux qui n’étaient pas porteurs de la maladie, et de supprimer les autres. Pour le dire encore plus clairement, pour supprimer la maladie, on a supprimé les malades… ».

« L’Eglise ne peut rester muette devant ces graves dérives qui posent de redoutables questions éthiques », poursuit-il. « Loin d’ignorer la souffrance des familles, elle veut accomplir sa mission, qui est celle d’interpeller les consciences, au service de la Vérité. Ce qui est techniquement possible n’est pas forcément moralement souhaitable ».

Il y a quelques semaines, Mgr Marc Aillet, évêque de Bayonne, avait lui-même exprimé de fortes réserves, invitant les personnes qui s’interrogent sur l’opportunité de soutenir ou non le Téléthon à faire preuve « d’une grande prudence et d’un authentique discernement moral et spirituel » (cf. Aleteia). 

L’Eglise catholique un modèle pour éviter une mondialisation qui entend imposer « une pensée unique » économique aux allures de « colonialisme ».

De RadinRue, par enka

L’Eglise catholique peut servir de modèle pour éviter une mondialisation qui entend imposer « une pensée unique » économique aux allures de « colonialisme ». C’est ce qu’a affirmé Mgr Pietro Parolin, nouveau secrétaire d’Etat du Saint-Siège, lors de la présentation à Rome d’un ouvrage du cardinal hondurien Oscar Andrés Rodriguez Maradiaga, dans la soirée de mercredi.

Dans le domaine économique, a soutenu Mgr Parolin, il convient de « mettre la personne au centre », plutôt que de favoriser « la centralité de la loi du gain et du profit ». Intervenant lors de la présentation d’un ouvrage du cardinal Maradiaga « Entre éthique et entreprise, la personne au centre », Mgr Parolin a assuré, comme le pape François, que « c’est le travail qui donne à l’homme sa dignité ».

« Pour une promotion authentique des personnes, l’entreprise ne doit pas seulement regarder les bénéfices, mais voir de quelle façon et à quel point le travail de l’employé est promu et protégé », a expliqué le secrétaire d’Etat. Le ‘numéro deux’ du Vatican a précisé que l’Eglise avait « la responsabilité de communiquer l’espérance et la joie qui proviennent de l’Evangile », rappelant que « l’Eglise, parce qu’elle est catholique, universelle depuis ses origines, est la plus ancienne des institutions mondialisées » . Et le prélat de préciser qu’y « coexistent diverses traditions liturgiques et de multiples approches pastorales ».

Contre une visée monolithique

Mgr Pietro Parolin a assuré que « la mondialisation actuelle pourrait apprendre de la catholicité de l’Eglise le respect des peuples et de leurs différences et ne pas poursuivre une visée monolithique de mise à niveau de tous sur une pensée unique de nature seulement économique, très proche d’un nouveau type de colonialisme ».

Lu sur la synthèse de presse quotidienne de gènéthique.org :

"Transhumanisme: pour quoi faire?"

Le transhumanisme n'est pas un nouveau concept, explique le biologiste français Jacques Testart sur son blog. Les hommes ont toujours "rêvé de géants, de sorciers, de héros invacibles ou immortels". Or le transhumanisme permettrait un monde dans lequel "l'homme bénéficierait de nouveaux pouvoirs grâce à des technologies en progrès exponentiel et illimité". La seule nouveauté réside dans la récente accélération des capacités techniques dans de nombreux domaines qui rendent "crédibles des délires jusqu'ici impensables". 

Et les projets des transhumanistes ne manquent pas. Après "l'élevage des embryons in vitro" pour influencer les fonctionnalités futures de l'homme, ils souhaitent aujourd'hui "modifier le génome grâce à la transgenèse", ou encore créer des machines intelligentes... En effet, "le transhumanisme pense le vivant comme une thérapie sophistiquée mais très imparfaite, dont chaque rouage doit être repensé en supprimant toute rupture conceptuelle entre l'inerte et le vivant ou entre l'animal et l'homme". 

Or, c'est la "force" du progrès que d'annuler les interrogations éthiques ou prudentielles par la vertu de l'accoutumance" affirme J. Testart. Par conséquent, poursuit-il, il faut décider bien en amont ce que l'on acceptera et ce dont nous avons besoin en posant "des limites à la toute puissance" et en prenant bien en compte "l'accoutumance et les pressions des lobbies scientistes en industriels".

Pour le biologiste, chacune des promesses faite par les transhumanistes mériterait une évaluation pour apprécier sa faisabilité mais également sa capacité de nuisance. Car aujourd'hui, le plus compliqué ne serait pas tant d'innover que de "maîtriser les effets de chaque innovation" alerte-t-il. 

Pour J. Testart, "l'homme nouveau vaut mieux que cet homme augmenté que calculent avec arrogance les ordinateurs. Plutôt que de technologies envahissantes nos sociétés ont besoin de justice, de convivialité et aussi de sobriété pour la survie d'un monde fragilisé". 

jacques.testart.free.fr - Décembre 2013

Demandez la Carte de fin de vie de l'IEB !

L’IEB vous propose la Carte de fin de vie.

Il est toujours difficile de penser à notre propre mort. N’avons-nous pas peur d’aborder ce sujet avec nos proches et parfois notre médecin ?
La Carte de fin de vie proposée par l’IEB permet de comprendre certains concepts et surtout de faciliter une communication sereine au sein de la famille.
Elle nous permet de réaffirmer notre confiance dans le médecin et de refuser autant l’acharnement thérapeutique que le comportement euthanasique. 

Une Carte à garder sur vous. Découvrez-la (en la téléchargeant sur le site) et n’hésitez pas à la faire connaître autour de vous.

Pour obtenir des exemplaires de cette carte, merci de nous envoyer une enveloppe pré-adressée et timbrée à votre nom. 
Institut Européen de Bioéthique - 205 chaussée de Wavre - 1050 Bruxelles

Le plain chant vous intéresse ? Voici une offre de trois week-ends organisés par l’Académie de Chant grégorien ( http://www.gregorien.be) à l’Abbaye bénédictine de la Paix Notre-Dame à Liège (Bd d’Avroy, 52) :

→ Avec Marcel PÉRÈS, directeur de l’Ensemble vocal « Organum » et du CIRMA (Centre Itinérant de Recherche sur les Musiques Anciennes), trois séminaires thématiques : le chant vieux romain, du 20 au 22 décembre 2013 ; la notation neumatique carrée, du 10 au 12 janvier 2014 ; le plain chant médiéval entre Meuse et Rhin, du 7 au 9 mars 2014 .Plus de détails :

 Ici  L’Académie de Chant grégorien rouvre ses portes à Liège

 ou là : Trois séminaires à Liège avec Marcel Pérès. 

 Renseignements et inscriptions : secrétariat de l’académie à Liège : Jean-Paul Schyns, Quai Churchill, 42/7, B-4020 Liège. Tél. 04.344.10.89 (en cas d’absence : tél. portable 0498.33.46.94 de Ghislain Lahaye). Courriel :jpschyns@skynet.be. On peut aussi s’inscrire ici : Inscription en ligne 

COMMUNIQUE DE PRESSE d’ALAIN DESTEXHE (MR)

Député de la Fédération Wallonie-Bruxelles

Maths : un an de retard par rapport à la Flandre, il faut changer de méthode

Les enquêtes PISA se suivent et se ressemblent. La Communauté française reste en-dessous de la moyenne OCDE (qui comprend beaucoup de pays émergents) et loin derrière la Flandre.

En mathématiques, objet principal de l’étude de cette année, le retard est… d’un an (38 points, un an = 40 points).

Ces mauvais résultats sont avant tout le résultat des réformes menées depuis longtemps (décret-mission, socle de compétences, pédagogie de plus en plus imposée, diminution de l’autonomie, tests standardisés de faible niveau comme le CEB, etc).

Des réformes censées réduire les inégalités, non seulement ne portent pas leurs fruits, mais déstabilisent les écoles les plus performantes. Certains pays améliorent pourtant leurs résultats aux études PISA.

Il est grand temps de faire une évaluation sérieuse de toutes ces réformes qui ne convainquent pas. En mathématique, les Flamands sont les premiers d’Europe devant les Pays-Bas. Etudions ce qui fait le succès de nos voisins immédiats !

En Flandre, l’enseignement des mathématiques en primaire est basée sur des manuels qui, jour après jour, semaine après semaine, proposent des exercices à faire. Le professeur et la classe suivent ce manuel pas à pas, exercice après exercice. Professeur, parents et élèves peuvent immédiatement détecter ce qui n’est pas compris. Ce n’est peut-être pas très créatif mais ça marche ! Pourquoi ne pas adopter un tel système en Fédération Wallonie-Bruxelles ?

Je propose de faire procéder à une évaluation de notre enseignement par des experts de l’OCDE et de pays ou régions qui obtiennent de hautes performances.

A noter la performance en mathématiques de quelques pays du Sud est asiatique (jusque 3 ans d’avance sur la moyenne OCDE). Il faudrait aussi s’inspirer de leur modèle que j’ai pu étudier à Taiwan (utilisation du boulier, cours de rattrapage, devoirs de vacances, etc).

Alain DESTEXHE est l’auteur de « L’Ecole de l’échec : comment la réformer ? ».

(Source) Tués à coups de marteau dans les goulags nord-coréens

L'organisation de défense des droits de l'Homme Amnesty International a publié ce jeudi de nouvelles images satellite des camps de prisonniers en Corée du Nord et des témoignages d'anciens internés relatant sévices et exécutions.

La Corée du Nord dément l'existence de camps de travail pour les prisonniers politiques mais selon des estimations indépendantes, entre 100.000 et 200.000 personnes y sont détenues dans des conditions particulièrement difficiles.

Voir les images et lire la suite

Lu sur RTL.be/info, ce témoignage suscité par le débat sur le projet de légalisation de l'euthanasie des mineurs :

Alexandre a perdu son fils, Tristan, atteint d'une tumeur cérébrale: "Jamais je ne lui aurais demandé de choisir entre la vie et la mort"

Alexandre souhaite réagir au reportage diffusé sur nos chaînes, à propos de Marijke, une maman ayant perdu son fils atteint d'un cancer, et soutenant l'élargissement de la loi sur l’euthanasie aux mineurs. "J'ai aussi perdu mon fils, atteint d'une tumeur au cerveau. (...) Mais jamais je ne lui aurais demandé de choisir entre la vie ou la mort. (...) Je ne pense pas qu'il aurait compris, à son âge".

Après avoir entendu le témoignage de Marijke en faveur de l'élargissement aux mineurs de la loi sur l'euthanasie, Alexandre et Véronique ont souhaité réagir. Dans le reportage, diffusé mercredi 27 novembre sur RTL-TVI, soit le jour où l'extension de la loi a été votée en Commission de Justice du Sénat, Marijke explique que son fils Benjamin est décédé à l'âge de 7 ans d'un cancer du foie. Elle aurait souhaité que son fils puisse, à l'époque, bénéficier de cette loi. Alexandre et Véronique ont aussi perdu leur enfant. Atteint d'une tumeur au cerveau, Tristan est décédé à l'âge de 8 ans. "Quand Marijke dit qu'elle ne veut pas laisser son fils souffrir, je la comprends évidemment. Mais je n'ai pas vécu notre histoire de la même manière. J'ai vu mon fils décroître d'année en année. Il est devenu aveugle. Mais il était très vivant. Nous avons eu le sentiment que Tristan voulait vivre, jusqu'à son dernier souffle. Jamais je n'aurais pu lui demander s'il souhaitait mourir", nous a-t-il expliqué par téléphone.

Je ne pense pas qu'un enfant de 8 ans comprenne ce que la mort implique

"Je n'aurais pas pu, poursuit Alexandre. Je ne m'imagine pas, en tant que parent, qui en principe est là pour accompagner son enfant, demander à mon fils s'il veut mourir ou non, lui demander de faire un choix. Je ne sais pas si ces enfants comprennent ce qu'on leur demande". Alors plutôt que l'euthanasie, Alexandre défend les soins palliatifs, ceux délivrés notamment en phase terminale pour soulager le patient, sans accélérer ni repousser la mort.

Pour Alexandre, l'élargissement de la loi peut éventuellement concerner les pré-adolescents, mais pas les plus jeunes. "J'ai le sentiment qu'on a voulu voter trop vite", dit-il.

Pas d'acharnement thérapeutique

"Je suis opposé à l'acharnement thérapeutique", précise d'emblée Alexandre. "Nous étions contre le fait de faire encore subir à notre fils des opérations, des traitements supplémentaires, etc. Nous avons choisi de laisser faire la vie, c'est pour ça que nous avons opté pour les soins palliatifs".

Tristan n'était pas au courant qu'il allait mourir

A cause de la tumeur, le petit Tristan est devenu aveugle vers 4 ans. Ses parents lui ont expliqué que c'était la maladie dont il souffrait qui était à l'origine de la cécité, mais sans plus. "On a parlé de tout ça avec lui, de la maladie. Mais jamais on n'a parlé devant lui du fait qu'il pourrait mourir, indique Alexandre. Nous avons choisi de passer aux soins palliatifs tous ensemble, avec le frère aîné de Tristan, qui avait 13 ans à l'époque. Nous n'avons pas ressenti le besoin d'en parler à Tristan. Il n'était pas très bien. Lui-même n'a jamais posé la question. Nous n'avons pas souhaité lui en parler. On lui a simplement dit qu'il avait un problème à la tête et que c'était pour ça qu'il était devenu aveugle", se souvient-il.

Tristan est parti entouré de ses proches

La famille de Tristan l'a entouré jusqu'à son dernier souffle. "Lorsque le médecin nous a dit "Votre enfant n'en a plus que pour quelques minutes à vivre, profitez encore un peu de lui", mon épouse et moi nous sommes penchés sur lui et lui avons dit au revoir. Nous lui avons dit "Pars tranquille. On se retrouvera peut-être de l'autre côté".

Tristan voulait vivre jusqu'au dernier jour

Alexandre en est certain: son fils avait la rage de vivre. "Si j'avais demandé à mon fils, le matin de sa mort, s'il voulait vivre, il m'aurait dit oui. Je n'étais pas là pour lui demander s'il voulait décéder, mais bien pour l'accompagner jusqu'au bout du chemin", a-t-il dit.