Fin de vie des enfants : une loi inutile et précipitée (source)
Est-il souhaitable d’étendre la loi sur l’euthanasie aux mineurs d’âge si un grand nombre de soignants expérimentés, qui, jour après jour, prennent soin d’enfants gravement malades et sont capables de soulager leur douleur, n’y voient aucune plus-value ? Cette lettre est un appel lancé par des pédiatres jouissant d’une pratique quotidienne, et non un pur exercice de réflexion en chambre !
Elle n’est pas une tentative de mise au frigo de l’euthanasie des mineurs, mais une demande de sursis pour une proposition de loi qui risque d’être adoptée dans la précipitation. Loin d’être un pamphlet politique ou idéologique, cette lettre ouverte propose une réflexion sereine émanant de soignants de terrain.
1 - Cette loi ne répond à aucune réelle demande. La plupart des équipes médicales qui prennent en charge des enfants en phase terminale, à domicile ou en hôpital, doivent reconnaître qu’elles n’ont jamais été confrontées dans leur pratique à une demande d’euthanasie spontanée et volontaire exprimée par un mineur d’âge. Même les cas médicaux les plus complexes peuvent être résolus, dans le cadre juridique actuel, avec les moyens et l’expertise qui sont à notre disposition. Pour qui cette loi est-elle dès lors conçue ?
A l’étranger, il n’existe pas davantage de revendication d’un tel cadre légal. Une enquête récente auprès de pédiatres issus de 19 pays a montré que ni la population ni les pédiatres n’aperçoivent la nécessité d’un cadre légal en Autriche, Tchéquie, Danemark, Hongrie, Irlande, Israël, Italie, Norvège, Portugal, Slovénie et Suède. Les soins palliatifs prodigués dans le respect de l’enfant malade coupent parfaitement court à toute demande de mort provoquée. Seul un tout petit nombre de pédiatres en Australie, France, Allemagne, Espagne, Royaume-Uni et certains Etats des Etats-Unis réclame, à l’heure actuelle, la création d’un cadre légal au motif que les soins palliatifs seraient insuffisants dans des cas exceptionnels.
2 - Dans l’état actuel de la médecine, les moyens pour apaiser la souffrance sont largement disponibles dans notre pays, bien plus que dans la plupart des autres pays. Il est évident aujourd’hui qu’aucun patient, et donc aucun enfant, ne devrait souffrir. Il doit aussi être renoncé à toute forme d’acharnement médical, moyennant une opportune et progressive désescalade thérapeutique, de façon à ne pas prolonger inutilement la vie dans des circonstances pénibles. Par ailleurs, nous sommes aujourd’hui en mesure de contrôler parfaitement la douleur physique, l’étouffement ou l’angoisse à l’approche de la mort. Les équipes de soins palliatifs pour enfants reconnues sont parfaitement aptes à soulager la douleur, tant en hôpital qu’à domicile.
La proposition de loi concernant l’extension de l’euthanasie a été examinée beaucoup trop rapidement au Sénat et à la Chambre : récemment encore toutes les demandes formulées à la Chambre pour procéder à de nouvelles auditions d’experts en pédiatrie ont été rejetées. Nous pouvons donc difficilement parler d’un débat paisible et dûment éclairé. Cette précipitation politique crée l’impression que la situation est dramatique dans notre pays et qu’il faut agir de toute urgence. Nous opposons un démenti formel à cette fausse impression et affirmons que la situation dans notre pays est loin d’être dramatique. Sans doute n’est-il pas prêté une attention suffisante aux initiatives louables et efficaces de nombreux soignants. Leur travail ne pourra jamais être apprécié à sa juste valeur !
Le dispositif 
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