Du site de l'Homme Nouveau :

Après « l'affaire Alfie », une réflexion sur la fin de vie

Un entretien avec Mgr Bernard Ginoux, évêque de Montauban; propos recueillis par Odon de Cacqueray le 02 mai 2018 dans Culture de Vie / Contreculture de mort

Mgr Ginoux a été en charge des Aumôneries d’Hôpitaux de son diocèse d’Avignon de 1994  à 2000, ce qui lui a permis de de voir comment se passe l'accompagnement des malades et des mourants, mais aussi de travailler avec les  soins palliatifs.  Déjà à cette époque surgissait la question de l’euthanasie. Selon lui, la situation qui n'était pas excellente s'est dégradée depuis. Il a accepté de revenir pour L'Homme Nouveau sur "l'affaire Alfie Evans".

Atteint d’une grave maladie neurovégétative, Alfie Evans, qui aurait eu deux ans ce mois-ci, a été l’objet d’un véritable combat entre ses tout jeunes parents et le corps médical de Liverpool (Angleterre). Malgré diverses interventions, dont celle du Pape et du gouvernement italien, le 28 avril peu après minuit, l’enfant reçoit quatre médicaments en intraveineuse. Alfie meurt quelques heures plus tard. Un drame qui soulève de nombreuses questions éthiques.

Dans un conflit entre les deux parties, le médecin et la famille, qui doit décider ?

Il y a plusieurs éléments à prendre en compte : l’état du patient, les probabilités de vie, la disproportion des soins donnés par rapport à la situation, etc. Les premiers responsables de la vie de l’enfant sont les parents, les équipes médicales doivent être au service de la vie. Il est donc nécessaire qu’un dialogue soit conduit entre les parents et l’équipe médicale. Pour le petit Alfie, ce dialogue a dû être rompu puisque c’est la justice qui a imposé sa décision. Or, l’enfant – hormis l’assistance respiratoire – n’était pas en état de « mort » puisqu’il a même respiré plusieurs heures sans aide. Le débrancher était un acte intentionnel de donner la mort, donc un acte euthanasique. Cet acte ne pouvait donc pas être approuvé par les parents et la justice humaine, en donnant raison à l’équipe médicale, a outrepassé sa mission. 

Le Pape a parlé pour Alfie Evans. L’Église a-t-elle une légitimité pour parler dans ces affaires complexes ? 

Le bienheureux Paul VI pouvait affirmer que l’Église était « experte en humanité ». L’Église n’oublie pas qu’elle est envoyée par le Christ pour annoncer la « Bonne Nouvelle » aux hommes de ce temps. Elle rappelle la valeur unique de toute créature humaine de sa conception à sa mort naturelle, elle plaide pour le respect de la vie des plus faibles, des plus démunis, des « sans-voix ». À travers son enseignement, à travers l’écoute et la pratique médicale (Académie pontificale des Sciences, Académie pontificale pour la Vie, hôpitaux, œuvres caritatives…), elle a sa place et son expérience dans le monde de la santé. Elle insiste sur le droit à la vie, le refus de la mort provoquée, le développement des soins palliatifs, l’accompagnement de celui qui meurt selon le principe même de la fraternité et de la solidarité. C’est la mise en pratique de l’Évangile du Bon Samaritain et de ce que Jésus demande explicitement : « Ce que vous avez fait à l’un de ces plus petits qui sont mes frères, c’est à moi que vous l’avez fait » (Mt 25, 40). L’Église voit dans le malade le visage du Christ souffrant et lui porte secours. Elle reconnaît à chaque personne sa dignité intrinsèque et elle alerte sur l’eugénisme vers lequel nous glissons peu à peu.

Quel est le rôle de la loi et de la justice dans la décision médicale ?

Il est regrettable que la décision d’un juge entraîne la mort de quelqu’un. La confiance en la médecine en est ébranlée, le conflit autour d’une vie est sorti de la relation entre le soigné et le soignant. Si la justice est saisie par l’une ou l’autre des parties c’est en raison même d’un conflit. L’équipe médicale voulait arrêter l’aide respiratoire du petit Alfie Evans, les parents ne le voulaient pas. Il a donc fallu faire intervenir un jugement de justice. En France la loi insiste sur la nécessité du caractère collégial de la décision médicale. Il faut cependant reconnaître que nous irons de plus en plus vers de telles situations si l’euthanasie est légalisée.

Quelles sont les limites aux décisions médicales et au pouvoir médical ?

Cette question est capitale. Toutes les dérives sont possibles si notre société n’accepte pas de mettre l’homme au premier plan, mais pas l’homme comme un matériau à façonner, « l’homme augmenté », qui nous est promis aujourd’hui. La technique, les améliorations de la vie, l’intelligence artificielle, les progrès génétiques conduisent droit à « l’absolutisme technologique » (Benoît XVI, Caritas et Veritate). Les limites viendront d’une prise de conscience, d’une conversion vers un regard anthropologique nouveau, l’acceptation de l’homme comme créature à qui Dieu a donné la mission de construire une société fraternelle œuvrant pour le bien commun.

Lire également, sur zenit.org : https://fr.zenit.org/articles/quelques-elements-au-dossier-dalfie-evans-et-de-ses-parents-par-james-gallagher/

Du Bulletin d'information de l'Institut Européen de Bioéthique :

Dépénalisation totale de l’avortement : comment légiférer sans approfondir le vécu des femmes ?

Cela fait 6 ans que la pratique de l’avortement en Belgique n’est plus évaluée. Aucun chiffre n’a été publié depuis 2012. (Voir les derniers chiffres). Or, la loi de 1990 dépénalisant l'avortement à titre exceptionnel et à certaines conditions,  avait pourtant donné à une commission nationale la mission expresse de rendre un rapport au Parlement tous les deux ans.  Aucun rapport n’a vu le jour depuis 2012. Si les données nécessaires à l’évaluation existent, elles n’ont plus été traitées depuis cette date.

Ces données fournissent des informations sociodémographiques, psychosociales et médicales essentielles et permettent de cerner les circonstances dans lesquelles les femmes recourent à un avortement. Sans ces informations, il est presque impossible d'étayer une analyse de la pratique de l'avortement, et, partant, de construire une politique de prévention efficace. Cette absence de transparence et de connaissance de la pratique de terrain ne semble pas inquiéter les partisans de la dépénalisation totale de l’avortement.

Au Parlement, les partis demeurent divisés sur la question. PS, DéFI, Ecolo-Groen, PTB et Open VLD expriment ouvertement leur empressement à légiférer.  

Ils désirent non seulement sortir l’avortement du code pénal, mais réformer la loi en vigueur, notamment par la suppression de l'état de détresse, le raccourcissement de la période de réflexion, et l’augmentation des délais durant lequel l’avortement est légalement autorisé (12 semaines actuellement). (Voir tableau comparatif ci-dessous).

Au sein de la majorité, le CD&V et la N-VA s’opposent pour l’instant encore à la dépénalisation. Au MR, 15 députés sur les 20 y seraient favorables.

La commission parlementaire « justice », compétente sur la question, s’est réunie ce mercredi 2 mai 2018. Il y a été décidé que le sujet de la dépénalisation de l’avortement ferait l'objet d'auditions d'experts organisées dans un cadre plus large, relatif à la future réforme du Code pénal.

D'autres thématiques, tels que la traite des êtres humains, les crimes sexuels, sont également prioritaires, a justifié la députée Sonja Becq (CD&V).

Source : rtbf.be

Tableau comparatif des différentes propositions de loi

Eléments d'analyse de l'IEB : Faut-il dépénaliser l'avortement ?

A lire aussi, dans le même bulletin :

•   Belgique : la liberté des institutions de soins en matière d’euthanasie à nouveau sur la balance
•   L’objection de conscience des médecins menacée par l’Association Médicale Mondiale
•   Espagne : les femmes désirant un enfant seront satisfaites ou remboursées

IOWA : PAS D’AVORTEMENT SI LE CŒUR BAT

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

Dans l’état de l’Iowa aux Etats-Unis, le Parlement vient d’adopter une loi plus restrictive sur l’avortement, la plus restrictive de tout le pays. Dès que le gouverneur Kim Reynolds aura promulgué la loi, l’avortement y sera interdit dès le « moment où les battements du cœur sont détectés », soit environ à la sixième semaine. Seules exceptions, les victimes de viol ou d’inceste.

Si l’ACLU [1] craint que la loi ne ramène « les femmes de l'Iowa près d'un demi-siècle en arrière ».Shannon Lundgren, l’élue républicaine locale se félicite : « Nous effectuons aujourd'hui un pas courageux... pour dire à la nation que l'Iowa défendra ses plus fragiles, ceux qui n'ont pas de voix, nos enfants à naître ».

Voir aussi : Iowa : Des mesures dissuasives vis-à-vis de l’avortement.

[1] (en anglais American Civil Liberties Union, Union américaine pour les libertés civiles).

Le Comité d’Ethique des Chemins d’Ariane

a le plaisir d’inviter à la

Soirée-débat

Fin de vie. La fin d’une vie 

La fin de vie - Les soins palliatifs - L’euthanasie –

Accompagner les résidents confrontés à la mort

Lieu: CINEY, Salle Jopart | Site des Chemins d'Ariane

La soirée sera animée par

• Le Professeur Michel GHINS, Philosophe, professeur ordinaire émérite de l’UCL, 
• Le Docteur Catherine DOPCHIE, Oncologue, formée aux soins palliatifs (SP), pionnière de leur développement en Hainaut occidental, 
• Monsieur l’abbé Clément TINANT, Professeur au Séminaire de Namur et curé de paroisse.

Du blog de Jeanne Smits :

Le petit Alfie Evans est-il mort naturellement, ou a-t-il été poussé à mourir ? Il a reçu quatre médicaments non identifiés avant son dernier souffle… 

C’est La Nuova Bussola Quotidiana, le journal dont la direction a rendu possible la rencontre entre Tom Evans et le pape François au Vatican, qui l'affirme : deux heures avant de mourir, peu après minuit le samedi matin du 28 avril, le petit Alfie Evans a reçu quatre médicaments. Sa situation s'est rapidement dégradée, de telle sorte que la journaliste Benedetta Frigerio l'affirme aujourd'hui : il n'est plus possible aujourd'hui d'affirmer avec certitude, comme on avait pu le penser, qu’Alfie est mort de mort naturelle. Si on l'a effectivement poussé à mourir, l’hôpital Alder Hey a appliqué une forme d'euthanasie doublée – si les affirmations de La Nuova Bussola sont exactes – d'une torture aussi cruelle pour l'enfant que pour ses parents.

Certes, rien ne permet de dire combien de temps Alfie aurait pu survivre, lui qui a fait preuve d'une exceptionnelle combativité, d'une vraie rage de vivre après son extubation. Rien ne permet non plus de savoir si une recherche de diagnostic précis et un hypothétique traitement auraient pu lui assurer des mois ou des années de vie supplémentaires. Ce qui est certain, c'est qu’Alder Hey voulait sa mort.

La Nuova Bussola a publié le film des événements depuis l’instant où Alfie Evans a été hospitalisé en décembre 2016. A l’époque, l'équipe médicale a décidé après un mois à peine qu'il fallait arrêter ces traitements. Intubé, il aurait pu profiter d’une trachéotomie. Mais alors que se déroulait la bataille judiciaire que l'on sait autour du petit garçon, on l'a laissé dépendant d'un tube respiratoire passant par le nez, qui a été remplacé seulement au bout de cinq mois – à l’époque, Tom Evans avait publié des photos dudit matériel, dont l'intérieur s'était révélé couvert de moisissures.

C'est après son extubation, toujours selon La Nuova Bussola, qu’Alfie a été soumis à un traitement indigne. Alors que ses poumons avaient pris l'habitude d'être dilatés mécaniquement depuis une si longue période, il aurait fallu le sevrer doucement plutôt que de lui arracher le ventilateur de manière brutale, afin de ne pas provoquer sa mort immédiate. Il ne reçut pourtant aucun secours, même lorsqu'il a contracté une nouvelle infection pulmonaire après l'arrêt du ventilateur.

Un médecin italien en lien avec Tom Evans lui a alors dit qu’Alfie devait recevoir des antibiotiques, qui lui furent également refusés. Malgré cela, le petit garçon a continué de respirer de manière autonome pendant plusieurs heures après cet arrêt de l'assistance respiratoire à 21:15 heure locale, le lundi 23 avril.

Face à cette situation, Thomas Evans a lancé un appel pour qu'on apporte de l'oxygène à l’hôpital. Ce fut fait mais impossible d'y pénétrer en raison du barrage policier…  L'un des avocats de la famille, que le jeune père venait d'appeler de manière désespérée, est arrivé à ce moment-là : Pavel Stroilov a pu passer le barrage. Plusieurs personnes, dont l'une portant  un masque à oxygène, ont essayé de profiter de l'instant pour passer avec lui, sans succès. Mais cette femme a eu l'idée de lancer le masque par-dessus la rangée de policiers pour que l'avocat puisse l'attraper et le remettre aux parents d’Alfie. C'est à partir de ce moment-là qu'il a reçu cette aide à respirer, lui qui selon l’avocat de l’hôpital, Michael Mylonas, devait mourir dans les minutes suivant son extubation, ainsi qu'il l’avait dit lors de la dernière audience devant le juge Hayden.

Les médecins de l'hôpital ont alors essayé d'enlever le masque à oxygène au petit garçon, au motif qu'il ne s'agissait pas de matériel hospitalier propre à Alder Hey, et ce par deux fois. Tom Evans a fini par obtenir gain de cause en soulignant que le protocole de mort approuvé par le juge Hayden ne parlait ni de privation d'oxygène ni d'arrêt de la nourriture. C'est en invoquant ce même fait qu'il a fini par obtenir que son fils soit nourri – mais seulement 36 heures après l’extubation,  un délai interminable pour cet enfant qui avait déjà subi le choc de l’arrêt violent de sa  ventilation. Nourriture maintenue au niveau minimal, mais Alfie a continué de vivre, protégé des médecins par ses parents, ouvrant les yeux de temps en temps et faisant preuve de réactions.

La Nuova Bussola affirme qu'en échange d'une promesse de Tom de ne plus parler à la presse, l’hôpital Alder Hey s'est alors engagé à donner à Alfie davantage d’oxygène et d'assistance pour ses fonctions vitales. Peu après minuit, le samedi 28 avril, Alfie affichait une saturation oxygène de 98 pour 60 battements de cœur par minute, et sa situation était tellement stable que le jeune père espérait pouvoir ramener son fils à la maison dans de brefs délais – comme l'administration de l'hôpital le lui avait dit le vendredi après-midi.

Selon LifeSiteNews, qui cite une source proche de la famille Evans (celle-ci n'ayant pas répondu aux demandes de commentaires présentées par le site pro-vie) Tom a alors été convoqué à une réunion au beau milieu de la nuit, inhabituelle, et il s'est absenté de la chambre. C'est alors, comme l’affirme aussi La Nuova Bussola,  qu'une infirmière est entrée dans la pièce où la maman d’Alfie, Kate James, somnolait, et où se trouvait un autre membre de la famille. L'infirmière a annoncé qu'elle allait administrer quatre médicaments à Alfie, sans préciser lesquels. Cela a été fait par injection, selon LifeSite.

A peine 30 minutes plus tard, le taux de saturation en oxygène d’Alfie était tombée à 15, et deux heures plus tard, il était mort.

Des médecins consultés par LifeSiteNews affirment ne pas comprendre pourquoi l’enfant  aurait reçu quatre médicaments différents. On pourrait expliquer l’administration d'un ou deux médicaments, pour sédater l’enfant ou combattre la douleur s'il était en état de détresse. Qu'il y en eût quatre leur paraît « mystérieux ». Ils recommande des analyses toxicologiques indépendantes.

Ce que l'on sait, c'est qu'avant l’extubation d’Alfie, les médecins d’Alder Hey avaient signifié aux parents dans un document juridique qu'ils avaient l'intention d'utiliser un cocktail médicamenteux comprenant du Midazolam et du Fentanyl au titre du « plan de fin de vie » d’Alfie : ce sont des médicaments qui entraînent une dépression respiratoire. Tom Evans avait parlé à l'époque de « plan d’exécution »  de son fils.

Un généticien italien cité par La Nuova Bussola a souligné dans un premier temps que la privation de nourriture assurerait à elle seule qu’Alfie ne puisse survivre longtemps : Bruno Dalla Dallapiccola a expliqué ainsi que sans nourriture par goutte-à-goutte, on ne pouvait certes dire combien de temps Alfie pourrait tenir, mais qu'il s'agissait en tout cas, qu'il respire ou non de façon indépendante, d'une « urgence ».

Dans une affaire qui a scandalisé le Royaume-Uni en 2012, une infirmière à Alder Hey a parlé de sa détresse lorsqu'un garçon de 14 ans mourant du cancer a connu une fin épouvantable parce que, privé d'hydratation, il souffrait de la soif, la langue collée au palais…

Mercredi, deux jours après le retrait de la ventilation d'Alfie, un autre généticien italien réputé, Angelo Selicorni,  se posait des questions sur le fait de savoir si Alfie été réellement en phase « terminale » étant donnée la durée de sa survie malgré l'assistance respiratoire : « Détaché des machines, l'enfant a résisté pendant des heures sans avoir la moindre intention de mourir », soulignait-il.

Voilà autant de questions auxquelles il faudrait que l’hôpital apporte une réponse.  Mais il ne faudra pas trop y compter : la mort d’Alfie était réellement recherchée et l'administration de médicaments pour la hâter dans ce type de situation n'est que trop habituelle. L'euthanasie est déjà bien plus largement parmi nous que le corps médical ne veut l'admettre.

PAYS-BAS : LE NOMBRE D’EUTHANASIES A AUGMENTÉ DE 67 % EN CINQ ANS

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

4 188 euthanasies ont été réalisées aux Pays-Bas en 2012. En 2017 il y en a eu plus de 7 000. C’est une étude, publiée dans le British Medical Journal, qui annonce ces chiffres.

Steven Pleiter, « militant de l’euthanasie », est le directeur de la Levenseindekliniek[1], une clinique qui ne réalise que des euthanasies, notamment pour les personnes qui ont déjà essuyé un refus ailleurs. Il estime que cette forte augmentation est liée à « la fin du ‘tabou’ pour tuer des patients qui veulent mourir ».

Si sa clinique a euthanasié 32 patients en 2012, il prévoit d’en euthanasier environ 720 d’ici la fin de l’année, et pour cela il recrute des médecins et des infirmières, à grand renfort de publicité, à la télévision, à la radio et dans les revues médicales, afin de passer de 57 médecins à plus de 100, car explique-t-il, «  Je m’attends à beaucoup plus de croissance dans les années à venir ».

[1] Pays-Bas: une clinique ne respecterait pas les directives officielles en matière d'euthanasie

De Vatican News (Manuella Affejee) :

Le Pape rappelle la responsabilité éthique de la science

Le Pape recevait au Vatican, ce samedi 28 avril 2018, les participants à une conférence internationale sur la médecine régénérative. Promue par le Conseil pontifical pour la Culture, en collaboration avec plusieurs autres organismes et associations, «Unite to cure», réunit représentants du monde de la culture, de la société, et de diverses religions.

Dans son discours, le Pape a choisi de revenir sur le parcours de cette conférence, qui repose sur 4 concepts : prévenir, réparer, soigner et préparer l’avenir.

François plaide en premier lieu pour une «culture de la prévention». De nombreuses maladies, -liées aux changements radicaux de notre civilisation moderne-, pourraient être évitées. Comment ? En accordant, par exemple, une «attention plus grande à notre style de vie, à la culture que nous souhaitons promouvoir», en adoptant des mesures préventives dès l’enfance. Cette culture de la prévention requiert une «action globale constante», note le Pape, qui doit être l’affaire de tous, pas seulement des institutions sociales ou gouvernementales.

La science a des limites à respecter

Le Pape a ensuite évoqué deux concepts centraux de cette conférence : réparer et soigner. Des progrès notables ont été accomplis dans le champ de la médecine régénérative et de la recherche cellulaire, concentrées essentiellement sur la découverte et l’expérimentation de nouvelles thérapies, face aux maladies rares, auto-immunes, neurodégénératives et autres. L’affirmation de la science, le développement de technologies toujours plus élaborées et complexes permettent de mieux comprendre la structure des organismes vivants, et d’intervenir sur eux de manière précise, note le Souverain Pontife. Ces progrès nécessaires doivent aiguiser la conscience de notre responsabilité éthique envers l’humanité. «L’Eglise loue chaque effort de recherche (…) destiné au soin des personnes souffrantes » ; elle rappelle aussi un principe fondamental: «tout ce qui est techniquement possible ou faisable n’est pas forcément éthiquement acceptable». «La science, comme toute autre activité humaine, sait qu’elle a des limites à respecter pour le bien de l’humanité même, et nécessite un sens de responsabilité éthique», rappelle encore le Pape.

Préparer l'avenir, créer des synergies

Si nous voulons préparer l’avenir, -4^e concept du parcours-, nous devons agir avec une sensibilité accrue, à mesure que les moyens mis à notre disposition deviennent puissants. La réflexion sur la santé, insiste le Saint-Père, doit s’insérer dans un contexte plus large que le seul champ scientifique et qui implique «notre capacité à préserver et sauvegarder l’environnement, l’exigence de penser à tous », surtout aux plus faibles, aux malades, et ceux qui n’ont pas accès aux soins.

Penser à l’avenir signifie «entreprendre un itinéraire signé par un double mouvement. Le premier, ancré à une réflexion interdisciplinaire ouverte, qui associe de multiples experts et institutions, et permet un échange réciproque de connaissances ; le second, constitué d’actions concrètes en faveur de ceux qui souffrent». Ces deux mouvements préconisés par le Pape exigent «la convergence des efforts et des idées, capables d’impliquer représentants de diverses communautés : scientifiques et médecins, patients, familles, étudiants, leaders religieux, philanthropes», etc. Cette synergie des efforts, avait-il rappelé au début de son intervention, doit se faire «en dépassant les préjudices». 

L'affaire a trouvé son dénouement la nuit dernière (le 28 à 2H30) avec la mort du petit garçon.

Les droits de l’enfant entre pouvoirs publics et parentaux :

JPSC