C'était hier, 21 mars, la journée mondiale de la trisomie. Annick Hovine, dans la Libre, se penche sur "la trisomie, un mot qui continue à faire peur" :

“Ce n’est pas une pathologie invivable ou triste !” La preuve par Janie, 3 ans.

"Un jour, mon prince viendra " La musique - sans les paroles - s’échappe du trotteur décoré de princesses sur lequel Janie s’est juchée. Ravie, la petite fille pousse à plusieurs reprises sur le bouton qui répète inlassablement la mélodie sucrée. Déjà comédienne, elle vous décoche un "Bonzour, ensantée", avec une lente révérence. Sourire craquant, manières câlines, Bibouille, trois ans et demi, porte bien son surnom.

Sommaire

• « Maison de la vie » « Levenshuis » à Bruges: euthanasie, don d’organes, pilule, avortement , etc.
• Sterfgevallen pil Diane -35 : Frankrijk, Nederland … België ?
• Nederland : richtlijn euthanasie bij een verlaagd bewustzijn
• Pays-Bas : des médecins refusent d’euthanasier les personnes atteintes de démence
• Nederlandse Artsenverenigingen distantiëren zich van uitspraken over levensbeëindiging pasgeborenen

Le contact avec la maladie conduit immanquablement à réfléchir sur sa signification. Il faut bien reconnaître que ce n'est pas la préoccupation première de l'univers médical. Face à celui-ci, on peut difficilement se défendre d'éprouver un certain malaise lorsqu'on se sent réduit à la condition de "patient objet", livré à la compétence toute-puissante des détenteurs du savoir médical, privé d'une vraie relation humaine où s'instaurerait un réel dialogue entre le médecin et le malade. On pourrait, dans des circonstances parfois pénibles, rêver d'être rencontré dans toute sa dimension humaine et non d'être réduit à un cas localisé relevant d'une compétence scientifique particulière. Cela ne veut pas dire, bien sûr, qu'on a systématiquement affaire à des soignants dénués de sens humain mais la question se pose de savoir si le système dans lequel ils fonctionnent ne les prive pas, faute de temps notamment, de prendre davantage en considération la personne qui se trouve devant eux et qui ne peut être identifiée simplement au patient lambda. Si l'on prenait en compte une réflexion sur le sens que peuvent revêtir les maladies, l'approche pourrait peut-être prendre une tournure plus humaine.

Le Dr Soulier propose une approche de la maladie qui m'interpelle et qui vous intéressera peut-être :

"... les maladies ont un sens. Elles ont pour nous une intention positive, c’est la manière qu’a le corps de survivre et de s’adapter. Sa solution face à la vie. le D^r. Olivier Soulier nous décrypte quelques clés.

Les maladies répondent à des codes qui étaient pressentis depuis la nuit des temps dans tous les grands mythes et les grandes symboliques. Les recherches psychologiques récentes font qu’ils sont de mieux en mieux connus. Les dernières découvertes scientifiques viennent confirmer chaque jour ces compréhensions... "

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"Déjà en 2002, nous avions exprimé nos plus vives réserves quant à la dépénalisation de l'euthanasie", a rappelé l'archevêque de Malines-Bruxelles lors d'une conférence de presse. "D'abord parce que nous disposons aujourd'hui de soins palliatifs performants et qu'en cas de souffrance intense et rebelle, nous pouvons encore faire appel, en dernier recours, à la sédation dans la stricte mesure du nécessaire." 

En ce qui concerne la proposition d'étendre la loi aux mineurs d'âge, les évêques jugent qu'il est étrange qu'ils soient considérés comme légalement incapables de certains actes, par exemple de se marier, mais que tout à coup ils seraient suffisamment mûrs pour se faire donner la mort. 

En outre, les évêques trouvent risqué de donner à long terme à autrui, via un "testament de vie" (déclaration anticipée d'euthanasie), la possibilité de décider à la place d'une personne démente d'accomplir l'euthanasie. "Cette décision (...) est-elle vraiment compatible avec un État de droit? ", se demande Mgr Léonard. 

Le Dr. Catherine Dopchie, oncologue et responsable d'une unité de soins palliatifs, présente à la conférence de presse, abonde dans ce sens: "Si la déclaration anticipée de demande d'euthanasie est à durée illimitée pour la perte de 'conscience de soi', l'euthanasie sera pratiquée sur base du document, sans connaître le vécu de la personne à ce moment-là." 

Mgr Léonard se pose aussi la question de savoir si l'argument de la "liberté personnelle" n'est pas ambigu: "Une liberté n'existe que par des relations, elle n'est jamais isolée", explique-t-il. "Plutôt que de résoudre la question du 'bien mourir' en laissant chacun organiser (...) sa 'sortie de scène', n'est-il pas plus humain d'être tous solidaires de l'épreuve de chacun, de chacune, en posant sur eux un regard qui confirme leur dignité et en cherchant activement à soulager la souffrance qui les accable?" 

Dès lors, les évêques appellent le législateur "à rompre avec une logique qui, d'une certaine façon, euthanasie le lien social lui-même". Plutôt que d'étendre la dépénalisation de l'euthanasie, ils l'invitent "à considérer comment les grands malades, mineurs ou déments, pourront être mieux encore pris en charge par la Santé publique, notamment dans le cadre des soins palliatifs". 

Enfin, selon les évêques, l'euthanasie exerce également une pression sur le secteur médical et paramédical. "Il ne s'agit plus seulement de l'art de soigner et de guérir; cela implique aussi l'art de laisser mourir." Pour le Dr. Dopchie, "l'euthanasie est une manière technique de prendre en compte la souffrance humaine. Elle ne prend pas en compte la personne humaine."

Consulter le document des évêques : document/Conference_episcopale_de_Belgique

Source : Institut Européen de Bioéthique

Des enfants mineurs régulièrement euthanasiés en Belgique ?

Il est évident que l'euthanasie est pratiquée chez des mineurs et nous le savons tous», a indiqué mercredi en Commission du Sénat Dominique Biarent, chef de service Soins intensifs et urgences à l'Hôpital universitaire des Enfants Reine Fabiola alors qu'ont débuté les discussions sur l'extension de la loi actuelle.

Oui, «il s'agit d'euthanasie active», a confirmé le docteur Biarent, interrogé par plusieurs sénateurs. Cette information a été confirmée par le docteur Joris Verlooy, spécialiste en hématologie et oncologie à l'hôpital universitaire de Gand. Il est« très difficile » de le dire publiquement, il faut être « très prudent », vu l'illégalité de tels actes, a-t-il précisé alors que la présidente de la Commission, Elke Sleurs (N-VA), également médecin, lui rappelait le caractère public de la réunion.

Les deux médecins ont notamment évoqué des rapports d'enquête scientifique évoquant le phénomène. «Les médecins ont besoin d'un cadre légal», a lancé Dominique Biarent dans un appel aux sénateurs. Les médecins doivent pouvoir agir «sans devoir se demander si leurs collègues devront leur apporter des oranges», a-t-elle précisé.

Certaines propositions de loi font état d'un âge limite, d'autres pas, se référant à la capacité de discernement de l'enfant. La commission réunie des affaires sociales et de la justice du Sénat a donc commencé ses auditions, en se posant la question, non du principe, mais de l’opportunité de mettre en place une limite d’âge légale. Certains proposent de retenir une définition plus floue : autoriser l’euthanasie sur un mineur dès lors qu’il apparaîtra comme ayant une capacité de jugement suffisante. La détermination d'un âge limite dans la perspective d'une extension aux mineurs de la loi sur l'euthanasie n'est pas évidente, selon les premiers experts entendus en Commissions de la Justice et des Affaires sociales du Sénat.

Le commissaire flamand aux droits de l'Enfant, Bruno Vanobbergen, a évoqué l'âge de 12 ans alors que d'autres ont invité à se référer à la capacité de discernement de l'enfant. Le délégué francophone aux droits de l'enfant, Bernard De Vos, a évoqué l'âge de 15 ans, pour une prise de décision autonome des parents. S’opposant à cette façon de voir les choses, le professeur Chris Van Geet, spécialiste en biologie moléculaire à la KUL, s'est clairement positionnée contre une extension de la loi. Evoquant un "problème éthique énorme" dont elle s'est demandé s'il pouvait être résolu par la loi, elle a plaidé en faveur d'un meilleur encadrement de la formation médicale. Mme Van Geet a également justifié sa position en évoquant les statistiques officielles néerlandaises, mais également belges, selon lesquelles aucun enregistrement de cas d'euthanasie n'a été réalisé ces dernières années concernant des jeunes jusqu'à 19 ans.

Alors que ni le CD&V ni le cdH n'ont déposé de proposition de loi, ces déclarations ont poussé le sénateur Rik Torfs (CD&V) à se demander si on ne se dirigeait pas vers une "loi-symbole". Source : La Libre.be

Voir tous les projets de loi ICI

Pierre Granier, sur catho.be, attire l'attention sur les débats qui ont commencé au Sénat aujourd'hui pour examiner plusieurs propositions visant à étendre l'accès à l'euthanasie aux plus jeunes et à certains malades mentaux :

Extension de l'euthanasie : début des auditions au Sénat

Il n’y a jamais eu autant de demandes d’euthanasie en Belgique. Début février, la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie a enregistré l’an passé 1.432 déclarations d’euthanasie, soit une hausse de 25% par rapport à 2011. Ce qui représente moins de 2% de l’ensemble des décès du pays.

C’est dans ce contexte qu’une révision de la loi, adoptée en 2002, vient d’être lancée ce matin au Sénat. Plusieurs propositions ont été déposées par des parlementaires de différentes couleurs politiques, visant notamment à étendre la possibilité d’euthanasie aux mineurs de 15 ans, considérés comme des « personnes capables de discernement », ou encore d’abolir toute limite d’âge. Les débats porteront aussi sur la possibilité d’étendre la loi aux personnes atteintes de maladies mentales dégénératives, sur la procédure de déclaration anticipée, qui permet à un patient encore capable d’exprimer sa volonté de demander de manière explicite que soit pratiquée l’euthanasie, et sur l’amélioration de la formation des médecins.

A ce jour, la loi ne s’applique qu’aux personnes atteintes d’une maladie incurable et/ou d’une souffrance inapaisable, à conditions qu’elles soient âgées de plus de 18 ans et qu’elles disposent de toutes leurs facultés mentales.

Les sénateurs vont auditionner une quarantaine de spécialistes. Bernard De Vos, délégué général aux droits de l’enfant, et Mme Dominique Biarent, chef de service Soins intensifs et urgences à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, seront les premiers à s’exprimer sur ce sujet.

Le commentaire de Jeanne Smits : http://leblogdejeannesmits.blogspot.be/2013/02/belgique-legaliser-leuthanasie-des.html

Sommaire

•   Mères porteuses en Belgique : une pratique anonyme dans des centres non identifiables

•   Contraception : résultats belges d’une étude internationale CHOICE

•   Belgique : toujours plus d'euthanasies : 1432 en 2012

•   La personne porteuse d’un handicap de plus en plus pauvre

Mgr d'Ornellas face à l'ouverture des médecins français à la sédation terminale (Osservatore Romano)

« En disant non à l’euthanasie, l’Eglise n’ignore pas les difficultés de conscience du corps médical – qui sont parfois une croix –, mais elle affirme ainsi sa capacité d’humanité. Celle-ci est plus grande que ce que le corps médical imagine. Ce 'non'  manifeste la ligne en-dessous de laquelle nous n’agissons pas conformément à notre dignité. Il est donc une aide bienveillante pour les médecins. Il exprime un grand respect de leur dignité et de celle de la personne en fin de vie. Il est un grand 'oui' à la vie ». Pierre d'Ornellas, archevêque de Rennes, Dol et Saint-Malo, responsable des questions de bioéthique au sein de la Conférence épiscopale française, répond ainsi, dans un entretien au SIR, à la demande d'expliquer la position de l'Eglise après la récente décision de l'Ordre national des médecins français d'ouvrir à la « sédation terminale » pour les patients en fin de vie qui en ont fait « des demandes persistantes, lucides et répétées ». Pour Mgr d'Ornellas, le « devoir d'humanité » jaillit de la conscience humaine: « C’est d’une manière admirable que se dévoile au fond de la conscience l’amour pour le prochain ». Il s'agit donc d'un « devoir intérieur qui devient une obligation collective ».

Gilles Bernheim, grand rabbin de France, s'est également exprimé sur cette affaire, et a publié sur son site une réflexion sur la relation avec la mort et avec les personnes mourantes. « De tout temps – écrit le grand rabbin – l’homme a été confronté au mystère de la mort. Jamais peut-être n’a-t-il été autant qu’aujourd’hui désorienté par cette donnée pourtant fondamentale de sa condition. De multiples progrès ont permis de prévenir ou de guérir des maladies autrefois fatales. Simultanément des changements socio-culturels et les impératifs d’une médecine technicisée ont fait que la mort a généralement cessé d’être un événement social, ritualisé, intégré dans la vie des familles et des communautés humaines. Cette perte de l’expérience de proximité, de familiarité même avec la mort est une des causes d’une banalisation de la vie qui perd en sérieux et en profondeur, et elle contribue à renforcer pour chacun l’angoisse de sa propre fin ».

Bolivie : une jeune femme meurt d'un avortement (J. Smits)