A titre d'information : d'Hélène Vissière sur le site du Point :

États-Unis : bataille autour du droit à naître des trisomiques

Plusieurs États américains ont voté des lois controversées interdisant aux femmes l'avortement si le fœtus est atteint de trisomie 21.

Tous les ans, Gerber, le producteur américain de petits pots qui appartient au géant Nestlé, choisit au cours d'une compétition nationale le bébé le plus mignon qui jouera les ambassadeurs de la marque. Cette année, il a désigné Lucas Warren, un petit garçon de 18 mois au sourire radieux atteint de trisomie 21. C'est la première fois en 91 ans que la marque sélectionne un enfant handicapé. « Chaque année, nous choisissons le bébé qui représente le mieux l'héritage de longue date de Gerber, a expliqué le PDG du groupe Bill Partyka. Cette année, Lucas est le choix idéal. » Il y avait de la concurrence. Le groupe a dû passer en revue quelque 140 000 photos de bambins envoyées par leurs parents.

Le choix est loin d'être innocent. Aux États-Unis, la situation des bébés trisomiques suscite un grand débat. Ces dernières années, plusieurs États – le Dakota du Nord, l'Indiana, l'Ohio – ont voté des lois très controversées interdisant aux femmes l'avortement si le fœtus est atteint de trisomie 21 et punissent le médecin qui pratiquerait une interruption médicale de grossesse en suspendant sa licence. D'autres États, comme l'Utah, ont des projets de loi similaires en attente.

Depuis plus de 40 ans les conservateurs, parmi eux beaucoup de chrétiens évangéliques, n'ont qu'une priorité : la lutte contre l'IVG pourtant légalisée par la Cour suprême en 1973. Ils ont réussi, au fil du temps, à pousser certains États à mettre en place toutes sortes de mesures qui rognent le droit à l'avortement : ils ont imposé une période d'attente obligatoire, des échographies vaginales, des séances de « conseil ». Le but est de dissuader les femmes d'avorter. Ils ont également obligé les cliniques à respecter des conditions de fonctionnement de plus en plus draconiennes. Beaucoup d'établissements ont dû fermer leurs portes et dans plusieurs États, il faut maintenant parcourir des centaines de kilomètres pour trouver une clinique afin de pratiquer une IVG.

« Tentative de criminaliser l'avortement »

Le dernier combat des anti-avortement se focalise sur le sort des fœtus trisomiques qui souffrent d"une terrible forme de discrimination", selon Karianne Lisonbee, une représentante du congrès local de l'Utah et auteur d'un projet de loi. « L'avortement sélectif n'est jamais le bon choix, mais c'est particulièrement monstrueux que l'on puisse refuser la vie à des enfants à naître simplement parce qu'ils ont un handicap », a déclaré Ohio Right to Life, un groupe anti-IVG. Il s'inquiète particulièrement par les tests de dépistage prénatal, bien plus fréquents à l'étranger qu'aux États Unis, qu'il assimile à de l'eugénisme. Ces militants citent notamment le cas de l'Islande et du Danemark où, à la suite du dépistage systématique, le nombre de naissances de bébés porteurs de la maladie a chuté considérablement.

En face, les adversaires dénoncent les législations récentes comme une atteinte à la vie privée et à la relation de confidentialité patient-médecin. Elles violent, disent-ils, la Constitution et ne cherchent, non pas à défendre le sort des enfants des trisomiques, mais à limiter le droit des femmes. Freda Levenson, la directrice juridique de la branche de l'organisation American Civil Liberties Union (ACLU) dans l'Ohio, a estimé qu'il s'agissait d'« une tentative à peine voilée pour criminaliser l'avortement. Si les hommes politiques de l'État voulaient défendre les handicapés, ils devraient améliorer l'accès à la santé, l'éducation et autres services », affirme-t-elle dans un communiqué.

Les trisomiques de plus en plus intégrés dans la société américaine

ACLU et le Planning familial ont intenté des actions en justice. Dans l'Indiana et l'Ohio, la législation a été bloquée par les juges, mais les anti-avortement ont fait appel. Dans le Dakota du Nord, la mesure est entrée en vigueur après l'abandon des poursuites par la seule clinique qui pratique les IVG. L'établissement a estimé que la loi ne le gênait pas, car il ne propose pas d'avortement après 16 semaines, la période en général du test de dépistage de la trisomie 21.

Les associations de défense des personnes trisomiques restent discrètes et refusent de prendre parti dans le débat. La Société nationale de la trisomie met l'accent sur le fait que les porteurs de la maladie « sont de plus en plus intégrés dans la société ». « Grâce aux progrès de la technologie médicale, les individus atteints de trisomie vivent plus longtemps qu'avant », signale le site mentionnant que 80 % des adultes atteignent l'âge de 60 ans.

La décision de Gerber de faire du petit Lucas le nouveau visage de la marque a été saluée par les familles d'enfants handicapés. Le garçonnet va apparaitre toute l'année sur les réseaux sociaux du groupe et ses parents ont reçu 50 000 dollars de prix. « Nous espérons que cette opportunité mettra en lumière la communauté de ceux qui ont des difficultés d'apprentissage et éduquera les gens », espère sa mère, Cortney Warren.

Nous avions parlé ici, le 13 mars dernier, de cette lettre de Benoît XVI sollicitée par Mgr Vigano, Préfet de la Communication du Saint-Siège en réponse à l’envoi de 11 livres censés promouvoir « La théologie du Pape François » et utilisée par le prélat dans une version « écourtée » pour les besoins de la présentation de ces livres aux médias. Il apparait aujourd’hui qu’outre les deux lignes floutées dans la photo de la lettre du pape émérite remise à la presse, tout un paragraphe, plus embarrassant pour la finalité visée par Mgr Vigano, n’était pas repris . Le blog « Salon beige » écrit à ce propos:

« Les grands communicants du Vatican devraient lire attentivement ce que le pape François a dit sur les "fakes news", car ils en ont commis une belle en instrumentalisant une lettre de Benoît XVI, écrite le 7 février et publiée le 12 mars pour souligner abusivement la continuité entre les deux pontificats, ce que ne disait pas la lettre.

Or, aujourd'hui, un paragraphe qui avait été masqué a enfin été dévoilé, suite aux pressions médiatiques. Et on comprend pourquoi en le lisant. Benoît XVI y critique l'un des auteurs des 11 livres sur le pape François (livres que Benoît XVI ne lira pas) :

"Soit dit en passant, je voudrais signaler ma surprise, concernant la présence parmi les auteurs du Professeur Hünermann, qui durant mon pontificat a été à l'origine d'initiatives opposées à la papauté. Il a joué un rôle de premier plan dans la publication de “Kölner Erklärung”, qui, en relation avec l'encyclique “Veritatis splendor”, a attaqué avec virulence l'autorité magistérielle du pape, spécialement sur des questions de théologie morale. De même le “Europaische Theologengesellschaft” qu'il a fondé, s'est initialement illustré comme une organisation en opposition au magistère pontifical. Par la suite, le sentiment ecclésial de nombreux théologiens a mis obstacle à cette orientation, transformant cette organisation en un instrument normal de rencontre entre théologiens.

Je suis certain que vous comprendrez mon refus et je vous prie d’accepter mes cordiales salutations."

Ref. La lettre mutilée de Benoît XVI

On lira sur Vatican News le communiqué de ce jour par lequel Mgr Vigano pense pouvoir se tirer de son pas de clerc.

De Paul Vaute sur le blog "Le Passé belge" :

Centenaire de la Grande Guerre: la patrie absente

"Il est très probable qu'aucun événement historique n'a jamais généré dans la capitale autant de manifestations en tout genre, accompagnées d'une telle mobilisation d'acteurs publics, parapublics, associatifs et privés". Tel est le constat dressé par les auteurs d'une étude portant sur pas moins de 434 activités recensées dans le cadre du centenaire de la Première Guerre mondiale – hors publications et articles de presse – sur le territoire de la Région de Bruxelles-Capitale, entre le 1^er janvier 2014 et le 30 juin 2017 [1]. L'agenda s'est fortement allégé dans les mois qui ont suivi cette dernière date, le retour de flamme étant attendu pour l'automne 2018 avec les cent ans de l'armistice.

Quantitativement impressionnant, ce premier bilan, coordonné par Serge Jaumain (Université libre de Bruxelles) et Joost Vaesen (Vrije Universiteit Brussel), confirme par contre l'impression qu'ont pu avoir les observateurs, dès les années préparatoires, d'une mobilisation en ordre dispersé. La concurrence entre niveaux de pouvoir, spécialité belgo-belge par excellence, s'est ici joyeusement donné libre cours. La Région flamande, partie très vite en pointe (dès 2006), puis la Communauté française et la Région wallonne, ont développé des projets portant leurs accents propres: pour la première, la focalisation sur le front de l'Yser, le message de paix à faire émerger, l'ignorance de la dimension nationale, le tout en mettant à l'écart le monde académique à son grand dam; pour les deux antres, la vie quotidienne sous l'occupation davantage que les champs de bataille, les conséquences sociales et politiques, l'absence de visée identitaire, avec une intégration des chercheurs professionnels au processus.

Mais quid du pouvoir fédéral ? Entré tardivement dans la danse, il n'était pas en position de force. Outre que les compétences concernées (enseignement, culture, tourisme…) ne relèvent plus de lui, notre architecture institutionnelle ne reconnaît pas de légitimité particulière à l'Etat pour assurer la coordination de tels événements. Ce fut donc service minimum, en dépensant moins que les entités fédérées, le seul événement d'ampleur à gérer étant la cérémonie internationale du 4 août 2014 à Liège. Chacun a ainsi œuvré de son côté, sans attention particulière à ce que faisaient les autres et avec, pour objectif le plus réellement partagé, celui d'engranger les meilleures retombées touristiques.

DES CHERCHEURS ALERTENT SUR LES QUESTIONS ÉTHIQUES LIÉES À L'UTILISATION DE L'INTELLIGENCE ARTIFICIELLE EN MÉDECINE

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

Dans un article de perspective publié le 15 mars dans le New England Journal of Medicine, des chercheurs de l’Ecole de médecine de l’Université de Stanford en Californie ont alerté sur les implications éthiques liées à l’utilisation d'outils d'apprentissage algorithmiques pour la prise de décisions en matière de soins de santé, notamment dans leur utilisation à grande échelle.

Parmi les préoccupations soulevées par les auteurs :

• Les données utilisées pour créer des algorithmes qui peuvent contenir des biais qui se reflètent dans les algorithmes et dans les recommandations cliniques qu'ils génèrent : « Les algorithmes intégrés dans le système de soins de santé pourraient refléter des intérêts différents et contradictoires», explique David Magnus, docteur en philosophie, auteur principal de la tribune et directeur du Stanford Centre for Biomedical Ethics. « Que se passera-t-il si l'algorithme est conçu pour économiser de l'argent ? Si les différentes décisions de traitement concernant les patients sont prises en fonction de leur prise en charge ou de leur capacité à payer ? ».
• Les médecins doivent bien comprendre la façon dont les algorithmes sont créés, évaluer de façon critique la provenance des données qui sont utilisées pour créer les modèles statistiques, comprendre le fonctionnement des modèles pour éviter d’en être trop dépendants et écarter toute mauvaise interprétation des données qui pourraient avoir de fâcheuses conséquences sur les décisions de soin.
• Les informations recueillies sur la base des données de l’Intelligence artificielle « doivent être fortement pondérées par ce que les médecins savent de leur propre expérience clinique ». L'aspect humain des soins aux patients doit toujours être pris en compte.
• L'orientation clinique fondée sur l'apprentissage par la machine introduit un tiers dans la relation médecin-patient, la transformant en une relation entre le patient et le système de soins de santé. Elle pourrait remettre en question la dynamique de la responsabilité dans la relation et la confidentialité.

« Nous devons être prudents en ce qui concerne les soins aux personnes en fonction des algorithmes qui nous montrent », a déclaré Danton Char, professeur adjoint d'anesthésiologie, de médecine péri-opératoire et de médecine de la douleur, qui effectue une recherche financée par le National Institutes of Health sur les implications éthiques et sociales des tests génétiques élargis chez les enfants gravement malades. « La seule chose que les gens peuvent faire que les machines ne peuvent pas faire, c'est mettre de côté nos idées et d’évaluer les situations de manière critique ». Il estime que « la société s’essouffle a essayer de trouver des réponses rapides », et que la prudence et la réflexion s’imposent dans la mise en œuvre des applications de l’Intelligence artificielle aux données de santé.

Sources: Medical Press, Patricia Hannon (15/03/2018)

QU’EST-CE QUE L’EUTHANASIE ? UN PROBLÈME DE DÉFINITION…

Le coin des experts de genethique.org 

Alors qu'en France la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié aujourd’hui ses recommandations pour la mise en œuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, Béatrix Paillot, médecin gériatre, réagit pour Gènéthique.

Faisant suite à la Loi (française) Leonetti-Clayes sur la sédation profonde, l’HAS vient de publier ses recommandations pour la mise en œuvre pratique de cette nouvelle législation.

A lecture du guide remis aux professionnels de santé, on ne peut s’empêcher de s’interroger sur la définition retenue pour distinguer le mot euthanasie de la sédation profonde. Il y a un risque réel de dérive.

Un problème de définition…

Dans le dictionnaire Larousse, le mot euthanasie est ainsi défini : « Acte d’un médecin  qui provoque la mort d’un malade incurable pour abréger ses souffrances ou son agonie ».

Nous voyons que dans cette définition traditionnelle de l’euthanasie, on ne préjuge pas de la manière dont le médecin va s’y prendre pour provoquer la mort du malade. L’euthanasie est le fait de poser des actes qui vont avoir pour effet de provoquer intentionnellement la mort d’un malade. Or, l’acte de tuer peut être réalisé soit par un geste (ex : injection d’un produit à dose mortelle), soit par l’omission d’un geste proportionné et normalement dû au malade (par ex, ne pas lui donner son traitement pour le cœur, ou bien ne pas lui apporter l’hydratation dont il a besoin pour vivre).

Dans l’euthanasie par omission d’un traitement ou d’un soin proportionné à l’état du malade, la mort ne va pas survenir instantanément, mais au bout de quelques jours (il faut environ 6 jours pour faire mourir quelqu’un par déshydratation).

Une manière habile de faire en sorte que cette période soit moins pénible pour le malade que l’on décide de ne plus hydrater, c’est de l’endormir profondément en attendant que la mort survienne. C’est alors une euthanasie déguisée. On dit qu’on l’endort profondément le malade, alors qu’en fait, on provoque la mort par déshydratation.

Tous les cas envisagés par la Loi Leonetti-Clayes ne sont pas de cet ordre-là, mais il y a un risque d’intégrer cette possibilité en affirmant que l’alimentation et l’hydratation artificielles relèvent d’un traitement.

Une vie qui a encore du sens

Imaginons qu’une personne malade qui n’est pas en fin de vie décide de provoquer sa mort en arrêtant l’alimentation et l’hydratation artificielles qui lui sont nécessaires pour vivre, cela signifie qu’elle est tentée par le suicide et qu’elle expérimente une souffrance qu’elle juge intolérable. La manière traditionnelle d’agir pour les soignants est d’essayer de voir pourquoi elle souhaite mourir. Quelle est cette souffrance qu’elle juge intolérable ? N’y a-t-il aucun moyen de la soulager ? Bien souvent, en faisant cette enquête, on trouve un moyen de remédier à ce qui la fait souffrir, et la tentation suicidaire disparait d’elle-même. Au bout de quelques jours, la personne accepte souvent que l’on remette en route l’alimentation et l’hydratation. Bien souvent, le désir de mourir exprimé par la personne n’est en fait qu’un appel au secours qui signifie en creux : « Il y a quelque chose qui ne va pas. J’ai une souffrance non soulagée. Pouvez-vous l’apaiser ? Dites-moi que ma vie vaut encore le coup d’être vécue ».

La sédation profonde signifie que l’on endort profondément un malade. En soi, ce n’est pas un acte de mort. Ce qui peut devenir un acte de mort, c’est de ne pas subvenir à ses besoins élémentaires pendant qu’il dort. Avec la loi Leonetti-Claeys, que risque-t-il de se passer ? Le soignant peut être tenté de répondre : « Puisque vous le demandez de manière répétée et que la loi vous y autorise, c’est d’accord, nous allons arrêter l’hydratation et l’alimentation artificielle. Mais pour que cela ne soit pas trop pénible, nous allons vous endormir profondément jusqu’à votre mort ».

Autrement dit, le soignant, plus ou moins rapidement, peut être tenté de renvoyer le message suivant : « Oui, votre vie ne vaut effectivement plus le coup d’être vécue ». Dire cela, c’est tuer symboliquement le malade avant de poser les gestes qui provoqueront effectivement le décès. L’acte qui peut provoquer la mort, c’est d’endormir profondément la personne malade associé à l’arrêt de l’alimentation et l’hydratation artificielles. L’endormissement profond et irréversible empêche le malade de revenir éventuellement sur sa décision de ne plus se nourrir et s’hydrater comme son organisme en aurait besoin. Si son espérance de vie est de moins de 6 jours, cela peut éventuellement se concevoir, mais si son espérance de vie est plus longue, l’absence d’hydratation est un moyen suffisant pour provoquer la mort. Autrement dit, le soignant réalise une euthanasie sur la demande d’un malade tenté par le suicide. 

Un malade qui n’est pas en fin de vie…

Un autre cas de figure problématique est celui d’un malade qui ne peut exprimer sa volonté et qui n’est pas en fin de vie. Il peut être tentant de décider arbitrairement dans le cadre d’une procédure collégiale d’arrêter l’alimentation et l’hydratation artificielles d’une personne handicapée, dont on ne voit plus le sens de la vie. Si elle ne s’y est pas opposée dans le cadre de directives anticipées ou par l’intermédiaire de sa personne de confiance, l’équipe soignante peut se croire autorisée à réaliser une sédation profonde avec arrêt définitif de l’alimentation et de l’hydratation artificielle, puisque le cadre législatif le rend possible.

Le crime était parfait…

A qui profite le crime ? Il profite surtout aux Pouvoirs Publics car cette législation va drôlement arranger les finances de la sécurité sociale ! C’est formidable, cela résout tous les problèmes. Mais pour que l’opération atteigne parfaitement son but, il reste encore à convaincre les personnes âgées ou lourdement handicapées qu’elles sont un « poids » pour la société. Mais là encore, pas de souci, elles en sont déjà presque toutes convaincues : les médias se sont fait un devoir de diffuser ce message depuis plusieurs années.

Le crime est vraiment parfait.

Du site de l'hebdomadaire Famille Chrétienne :

Le pape François est « prêt à donner sa vie pour défendre la pureté de la doctrine »