A PROPOS DE L’EUTHANASIE DE LA CHAMPIONNE PARALYMPIQUE MARIEKE VERVOORT
Gènéthique vous informe
28 octobre 2019
Mercredi 23 octobre, les médias annonçaient la mort par euthanasie de l'athlète paralympique belge Marieke Vervoort (cf. L’athlète paralympique belge Marieke Vervoort a été euthanasiée). Analyse et décryptage avec Carine Brochier de l’Institut Européen de Bioéthique.
Gènéthique : Dans quelles circonstances cette athlète a-t-elle demandé l’euthanasie ?
Carine Brochier : Tout d’abord, je dois dire qu’elle était porteuse d’une maladie dégénérative qui lui causait de très grandes souffrances. Elle souffrait vraiment. Elle était dans les 4% de souffrances réfractaires qu’on ne sait pas soulager. Marieke Vervoort a tenu très longtemps grâce à un parcours adapté de prise en charge, soutenue aussi par ses challenges et les compétitions sportives. Mais elle était aussi depuis très longtemps, proche des milieux qui soutiennent et qui font la promotion de l’euthanasie, des médecins militants et euthanasieurs. C’est à se demander parfois si Marieke n’a pas été instrumentalisée par leur cause. De son côté, elle avait tout préparé en vue de son euthanasie et se disait soulagée de pouvoir y recourir quand elle ne pourrait plus aller plus loin. Après les jeux olympiques de Rio où elle a été médaillée d’argent du 400 mètres fauteuil dames, elle a utilisé ce moment de célébrité pour annoncer qu’elle se ferait euthanasier quand la souffrance « ne serait plus supportable », ajoutant qu’elle « aimerait que dans tous les pays, l’euthanasie ne soit plus considérée comme un meurtre, mais que cela signifie un sentiment de repos et de tranquillité » (cf. Une championne paralympique belge demande à être euthanasiée). Depuis lors, un suspens était entretenu autour d’elle.
G : Est-ce qu’on peut dire que ce faisceau de circonstances a pu l’enfermer dans sa décision ?
CB : Il est légitime de se poser la question. Mais avant, il faut reconnaitre qu’il est des maladies neurologiques où la souffrance est terrible et inapaisable. La souffrance est la première à susciter un enfermement sur soi. L’athlète, je crois a été très courageuse de durer aussi longtemps. Et c’est précisément cela qu’il convient de saluer. Cependant, quand une personne a déclaré son intention de recourir à l’euthanasie, surtout quand c’est une personne médiatisée, il est difficile pour elle de revenir sur ce qu’elle a dit.
On touche là quelque chose de très important. Je connais une personne qui souffre jour et nuit et dont les souffrances ne peuvent être apaisées. Elle est accompagnée par plusieurs personnes qui veillent à l’entourer de mille attentions. Par trois fois, elle a été tentée d’en finir, elle a failli demander l’euthanasie, mais chaque fois, elle a dépassé la crise, tout en restant dans un déluge de souffrance. Pourquoi ? Et c’est ici un point extrêmement important : celui de l’entourage immédiat du malade. Le milieu qui le porte, l’environnement, tout cela influe sur le mental de la personne malade, surtout si la douleur est présente. Selon que l’entourage et les amis ne voient aucune malice au fait qu’un médecin provoque la mort de la personne en souffrance, ou selon, au contraire, que l’entourage répugne à cette pratique et décide de s’investir pour l’accompagner à travers la souffrance, l’impact est différent. Les conséquences le sont aussi. Pour cette raison, la façon dont une société soutient ou non les malades est cruciale. Quand elle soutient l’euthanasie, le message qu’elle donne se résume en un « tu souffres, tu décides ! ». La question essentielle est celle de savoir quel est le milieu porteur qui accompagne la personne ? Si ce milieu fait d’elle une figure de proue de son combat, il va lui être difficile de ne pas s’exécuter…et même de faire marche arrière.
G : Comment expliquez-vous l’importance du milieu, de l’entourage de la personne malade en souffrance ?
CB : Dans son livre « les souffrances du jeune Werther », Goethe raconte l’histoire d’un jeune homme en quête d’absolu que les souffrances de la vie vont pousser au suicide. Quand le livre a été publié, beaucoup de jeunes gens l’ont imité, se sont identifiés au héros… jusqu’au suicide. Ce roman a été interdit un temps pour cette raison et a fait l’objet de l’analyse de psychologues. Ce qu’on peut en déduire, c’est que la figure du héros a un effet sur ceux qui le regarde et s’y identifient. A contrario, dans « la flûte enchantée » de Mozart, le personnage de Papageno est arrêté alors qu’il s’apprête à se suicider par trois jeunes garçons qui lui indiquent une autre voie ; il renonce à son projet. Encore une fois, ce qui importe c’est de savoir quelle société porte les plus fragiles. Si on en arrive, comme c’est le cas aujourd’hui en Belgique, à banaliser l’euthanasie, si on présente, dans les médias notamment, l’exemple de Marieke Vervoort comme une panacée, on ne sera pas prêts à porter les malades dans une autre direction que ce soit par la pensée, le cœur ou bien plus prosaïquement en moyens financiers.
G : Comment aider les personnes qui vivre une souffrance inapaisable ?
CB : Il est difficile de ne pas démissionner face à la souffrance. Ce qui fait la différence c’est la petite vitamine de vie qu’on arrive à insuffler à la personne fragile. Ce que je veux dire, c’est qu’on ne laisse pas un révolver sur la table de nuit d’un suicidaire. La société doit proposer une autre perspective que la mort, elle doit proposer un sens. Dans le cas de Marieke Vervoort, sa vie aurait pu être une leçon de courage malgré la souffrance pour tous, parce que la personne peut faire signe, ou même être un signe. Elle a orienté sa force intérieure vers une quête de reconnaissance : celle des jeux olympiques, et on peut se demander si ultimement, l’euthanasie n’a pas été, alors qu’elle ne maitrisait plus rien, sa dernière médaille. Il faut se demander vers où notre force intérieure est dirigée ? La diriger demande un effort, un entrainement, une résistance à la souffrance, de l’humilité. Encore une fois, le milieu porteur garantit que la personne traversera l’épreuve de la souffrance, qu’elle sera prête à affronter les enfers.
G : Est-ce qu’elle était en fin de vie ? Est-ce que sa situation entrait dans le cadre de la loi?
CB : Non, elle n’était pas en fin de vie et on ne pouvait pas lui appliquer de sédation, mais oui, elle entrait complètement dans le cadre de la loi. Sa maladie la conduisait à une souffrance insupportable et inapaisable et comme telle, elle pouvait recourir à l’euthanasie. En Belgique, la fin de vie n’est pas une condition nécessaire. Dans ce cas simplement, ce qui change ce sont les conditions plus nombreuses en termes de qualification des médecins ou de délais qui sont nécessaires pour l’obtenir. Légalement, tout était en règle.
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