De Jeanne Smits sur son blog :

Viviane Lambert a reçu un appel téléphonique du pape François : entretien

IL SORT DU COMA EN DÉPIT D'UN DIAGNOSTIC FATAL

synthèse de presse bioéthique de genethique.org

« Je ne pouvais tenir debout sur mes jambes. J'avais une sensation de peur et un terrible vertige ». C'est par ces mots qu'Eliza Arcaya, espagnole, décrit sa réaction lorsqu'elle a appris le diagnostic des médecins, dix jours après l'accident de voiture de son fils le 21 août 2018. Les médecins lui expliquent que la connexion entre le cerveau et le cervelet a été endommagée : « Sa lésion est si grave qu’il n’y a rien à faire. Débranchez-le. [...] Il ne va pas sortir de son lit et il ne va pas se réveiller : “Il sera un légume" ».

Mais cette mère refuse d'abandonner son fils, quoi que les médecins en disent : « J’ai passé six heures dans un état de choc. Puis j’ai pensé : le pire est passé. A partir de maintenant, tout va bien se passer. » Elle décide de s'occuper de son fils. Progressivement il se remet. Le 6 septembre, un premier signe : « il a entrouvert un œil ». Et le 20 octobre, il ouvre les yeux et pleure. Sa mère, toujours confiante, n’a de cesse de l’encourager et de l’aider autant que possible. Son fils continue à s'améliorer grâce à de nombreuses heures de thérapies. Aujourd'hui, il arrive à marcher et est parfaitement lucide. Ses problèmes résident principalement dans ses facultés motrices et sa capacité à parler.

Eliza Arcaya veut désormais raconter l’histoire de son fils au monde à travers un documentaire. Pour raconter comment il a survécu à cet accident qui aurait pu le tuer ou le paralyser pour le reste de sa vie. Et pour expliquer comment son amour pour son fils et sa foi en Dieu ont été ses moteurs pour prendre soin de son fils. Comment chaque vie mérite qu'on fasse des efforts pour elle. 

Sources: Aleteia (17/07/2019) - This courageous mother saved her son’s life when doctors told her to give up on him

De Jean-Pierre Snyers :

LE NEUROLOGUE QUI «DIALOGUE AVEC LES ÉTATS VÉGÉTATIFS»

www.avvenire.it - 26 mai 2019 - Traduction de "Benoît et moi"

Le neurologue de renommée mondiale Adrian Owen entre dans le débat sur les personnes dans un état «végétatif» et le fait d'un point de vue purement scientifique. «J'en parle en athée et seulement sur la base de ce que nous détectons expérimentalement à travers des examens et des instruments qui n'existaient pas il y a dix ans», dit-il à Avvenire. Et il promet: bientôt nous pourrons en savoir beaucoup plus. Et à propos de l'histoire de Giulia, racontée à Avvenire par sa mère Maura et le neurophysiatre Antonio De Tanti [ndt: une jeune italienne qui s'est «réveillée» après 7 ans d'état végétatif irréversible], il déclare: «C'est une histoire importante. De telles histoires, aujourd'hui nombreuses, montrent tout ce qu'il nous faut encore découvrir et à quel point il faut être prudents, dans ces temps de dérive euthanasique».

«Prudence, lorsqu'on détache les sondes aux personnes en 'état végétatif' pour les faire mourir. Et je dis cela en tant qu'athée. Il est scientifiquement prouvé que chaque individu porte en lui un niveau personnel de conscience qui n'est pas fixe, qui n'est pas un état mais un mouvement, qui fluctue, s'améliore et s'aggrave».

Celui qui s'exprime ainsi, c'est Adrian Owen, professeur au Brain and Mind Institute de la Western University canadienne, célèbre comme «le neurologue qui dialogue avec les patients en état végétatif», invité à Milan par la Société italienne de neuroéthique. 

Au cours de l'IRMF [imagerie par résonance magnétique fonctionnelle], en effet, il a demandé à des patients en apparence privés de conscience d'imaginer qu'ils jouent au tennis ou marchent dans leur propre maison, et dans le cerveau d'un patient sur cinq, les mêmes zones qui entrent en action chez les personnes en bonne santé étaient activées. Non seulement il avait déniché la conscience chez des personnes considérées comme «irréversibles», mais il avait aussi trouvé un moyen de dialoguer avec eux: si tu veux dire oui, imagine la partie de tenis, si tu veux dire non, imagine la pièce. 

Des diagnostics erronés condamnent donc de nombreux patients à ne pas recevoir le bon traitement, simplement parce qu'ils ne savent pas comment nous dire «je suis là». 

40% de diagnostics d'état végétatif sont faux. Ensuite, il y a un autre mystérieux 20%, que même le meilleur expert au monde, avec les outils que nous avons aujourd'hui, décrirait comme un état végétatif. Mais la bonne nouvelle, c'est que nous sommes en train de créer de nouveaux outils qui nous permettront de lire ces situations. 

Cela a-t-il encore un sens de parler d'état végétatif? 

Absolument pas. Pour aucune catégorie de patients, je ne peux parler d'état «permanent», «persistant» ou «irréversible», la situation fluctue.Au cours des dix dernières années, nous avons fait de grands progrès, grâce à l'IRMF, le neurologue peut aujourd'hui lire dans l'esprit des patients qui conservent des traces de réactivité, et le changement historique sera le retour du choix dans les mains du patient: dans les cas où une activité cérébrale même minime est détectée, il pourra s'exprimer sur sa santé mais aussi sur ses autres désirs. Les différents interprètes - conjoints, médecins, juges - ne peuvent pas savoir quelle est sa véritable volonté actuelle. 

Avez-vous déjà demandé à ces patients s'ils apprécient leur vie? 

Je n'ai posé la question qu'au premier avec lequel j'ai communiqué, mais c'était la seule question qui n'a pas eu un oui ou un non clair: ce n'est pas une question minime, la réponse peut être "oui à condition que vous me soulagiez de ma douleur" ou "oui à condition que je ne sois pas laissé seul"... J'ai décidé de ne plus poser cette question tant que nous ne disposerons pas d'instruments de dialogue plus précis. Mon collègue Steven Laureys, cependant, a demandé aux personnes atteintes du Locked-in syndrome (apparemment inconscientes, elles ne font que bouger leurs paupières) et les résultats montrent que leur qualité de vie est considérée satisfaisante. 

Avez-vous plus de chance de vous réveiller dans la famille qu'à l'hôpital? 

L'environnement familial stimule la conscience de ces personnes et est une source de grande énergie: qu'elles soient à la maison ou à l'hôpital, tous ceux qui se sont réveillés avaient une présence très forte de leurs proches à leurs côtés. 

Comment réagissent les membres de la famille lorsque votre équipe peut dialoguer avec leurs proches, qui étaient auparavant considérés comme inconscients? 

Ils nous demandent de leur communiquer ce qui s'est passé après l'accident ou l'anévrisme, la naissance d'un petit-enfant, un mariage... Les questions que nous posons, en revanche, servent à sonder scientifiquement leur réactivité et à améliorer leur vie: s'ils veulent entendre de la musique ou voir du rugby, s'ils se sentent en sécurité, s'ils ont mal, s'ils se souviennent de l'accident. 

En ces temps de dérive euthanasique, ce sont des découvertes très importantes du point de vue éthique...

Sans aucun doute. Nous savons maintenant qu'il n'y a pas de catégories fixes, comme l'écrivent les journaux, mais des états variables aux évolutions imprévisibles.

D'Anne-Laure d'Artigues et Samuel Pruvot sur le site de l'hebdomadaire Famille Chrétienne (15 juillet) :

Exclusif. « L’abandon à la Providence m’a sauvée » confie la sœur de Vincent Lambert

Pour Famille Chrétienne, la sœur de Vincent Lambert, Anne Lambert, a accepté de revenir sur ses années de combat pour son frère et sur l’importance de la prière dans cette épreuve.

Quel est votre état d’esprit ?

J’ai une grande tristesse, comme une chape de plomb sur moi. Mais je suis aussi soulagée que Vincent ne soit plus entre les mains de son médecin…

Que retenez-vous des funérailles religieuses de votre frère ?

Nous avons été mis au courant de la date et du lieu des funérailles très tard. On supposait que tous les frères et sœurs seraient là, mais il n’y avait rien de sûr… En fait, on ne savait rien. Je me suis demandé si ceux qui habitaient loin pourraient être présents. Mais, sur les lieux, j’ai constaté que tous mes frères et sœurs étaient là, y compris ceux qui habitaient très loin.

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Le fait que toute la famille soit réunie est-il un signe d’apaisement ?

La division est toujours là. Extérieurement, c’est vrai, nous étions tous là pour entourer Vincent. Mais cela n’était qu’extérieur. La division, je peux vous le dire, est toujours là et elle sera là encore longtemps... Le fait d’entourer Vincent, ces derniers jours avant son décès, aurait pu être l’occasion de renouer certains liens. Mais, c’était trop difficile pour nous, après ces six années de combat. Le jour des funérailles, il y avait clairement deux groupes distincts. On a bien vu que la famille restait divisée, même le jour de l’enterrement. Mais cela dit, il n’y a pas eu d’esclandres, pas de manifestations de colère excessive. C’était quand même « digne. »

Comment surmontez-vous ces années de combat et de procédures ?

Aujourd’hui, il y a les retombées psychologiques qui sont là. Nous garderons, je crois, des séquelles à vie. Ces six années ont été très longues, très dures, pour tout le monde. Dures pour nous, comme pour les autres. Le plus difficile fut de voir partir Vincent dans ces conditions. Cela a été inhumain. Les neuf jours qui ont précédé sa mort ont été très intenses. Nous avons donné à Vincent tout notre temps. Maintenant, la vie continue ; elle reprend son cours. Mais cela va être très difficile, c’est sûr. Notre entourage est là pour nous aider, notre famille aussi et nos enfants.

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La foi a-t-elle été un secours pour vous ?

Oui, bien sûr, c’est tout à fait exact. La foi a été d’un grand soutien ces dernières semaines. Nous nous sommes sentis vraiment portés par des milliers de personnes. On sait que beaucoup de messes ont été dites pour Vincent avant son décès. Il y a eu un grand nombre de veillées de prières partout en France. Cela nous a beaucoup aidés au jour le jour. On se sentait soutenus, c’était presque quelque chose de physique ! On n’aurait pas pu supporter une telle situation sans la prière. Moi la première. Quand je me suis retrouvée seule, je me suis demandée comment j’allais faire pour supporter tout ça. J’ai douté de moi. Je me suis dit que je ne pourrai pas tenir le coup. En fait, on supporte l’épreuve grâce à notre foi personnelle, à notre prière. Il faut tout remettre entre les mains du bon Dieu. S’abandonner à la Providence : cela m’a sauvé. Il y a aussi la force de la prière des uns et des autres : nos amis, nos familles, la communion des saints.

On n’aurait pas pu supporter une telle situation sans la prière. Moi la première. 

Redoutez-vous que la mort de votre frère soit instrumentalisée ?

Malheureusement, cela est déjà le cas. Vincent a été un bouc émissaire. Cela n’était pas du tout notre volonté. Dès le départ, nous n’avons jamais souhaité une telle médiatisation. J’insiste sur ce point. Mais, dans notre famille, il y en a toujours qui ont la tentation de courir après les micros pour déclarer des choses plus ou moins justes. Ce qui a été le plus indécent, c’était de déballer des choses ignobles quelques jours même avant le décès de Vincent. Et puis le jour même. Cela n’aurait jamais dû arriver. Malheureusement, les médias déforment beaucoup de choses. Mais je pense que les gens sont assez intelligents, ils ont assez de recul pour juger par eux-mêmes des événements et de l’histoire de notre famille. 

Que souhaitez-vous dire à ceux qui vous ont soutenu ?

Je leur dis un immense merci, à chacun d’entre eux. Je ne dis pas seulement ma gratitude à un groupe de 300 000 personnes. Je le dis à chacun et chacune d’entre eux : les adultes, les enfants qui se sont associés à notre peine, tous ceux qui ont porté Vincent jusqu’au bout. Je leur dis ma grande reconnaissance. Je suis certaine que les grâces, en retour, retomberont sur eux. Je prierai pour eux mon chapelet aujourd’hui. Sans eux, on n’aurait pas tenu.

Anne-Laure d'Artigues et Samuel Pruvot

De Guillaume Bonnet sur le site de France Catholique :

Une liberté de parole loin des jérémiades convenues, publiée sur le sur le site du « Salon beige » : 

« Excellente tribune de l’écrivain Michel Houellebecq dans Le Monde, écrite avant le décès de Vincent Lambert. Alors que le procureur vient de demander une autopsie pour vérifier que l’arrêt des traitements a respecté la loi :

Ainsi, l’Etat français a réussi à faire ce à quoi s’acharnait, depuis des années, la plus grande partie de sa famille : tuer Vincent Lambert. J’avoue que lorsque la ministre « des solidarités et de la santé » (j’aime bien, en l’occurrence, les solidarités) s’est pourvue en cassation, j’en suis resté sidéré. J’étais persuadé que le gouvernement, dans cette affaire, resterait neutre. Après tout, Emmanuel Macron avait déclaré, peu de temps auparavant, qu’il ne souhaitait surtout pas s’en mêler ; je pensais, bêtement, que ses ministres seraient sur la même ligne.

J’aurais dû me méfier d’Agnès Buzyn. Je m’en méfiais un peu, à vrai dire, depuis que je l’avais entendu déclarer que la conclusion à tirer de ces tristes événements, c’est qu’il ne fallait pas oublier de rédiger ses directives anticipées (elle en parlait vraiment comme on rappelle un devoir à faire à ses enfants ; elle n’a même pas précisé dans quel sens devaient aller les directives, tant ça lui paraissait aller de soi).

Vincent Lambert n’avait rédigé aucune directive. Circonstance aggravante, il était infirmier. Il aurait dû savoir, mieux que tout autre, que l’hôpital public avait autre chose à foutre que de maintenir en vie des handicapés (aimablement requalifiés de « légumes »). L’hôpital public est sur-char-gé, s’il commence à y avoir trop de Vincent Lambert ça va coûter un pognon de dingue (on se demande pourquoi d’ailleurs : une sonde pour l’eau, une autre pour les aliments, ça ne paraît pas mettre en œuvre une technologie considérable, ça peut même se
faire à domicile, c’est ce qui se pratique le plus souvent, et c’est ce que demandaient, à cor et à cri, ses parents).

Vincent Lambert vivait dans un état mental particulier

Mais non, en l’occurrence, le CHU de Reims n’a pas relâché sa proie, ce qui peut surprendre. Vincent Lambert n’était nullement en proie à des souffrances insoutenables, il n’était en proie à aucune souffrance du tout. Il n’était même pas en fin de vie. Il vivait dans un état mental particulier, dont le plus honnête serait de dire qu’on ne connaît à peu près rien. Il n’était pas en état de communiquer avec son entourage, ou très peu (ce qui n’a rien de franchement original ; cela se produit, pour chacun d’entre nous, à peu près toutes les nuits). Cet état (chose plus rare) semblait irréversible. J’écris « semblait » parce que j’ai rencontré pas mal de médecins, pour moi ou pour d’autres personnes (dont plusieurs agonisants) ; jamais, à aucun moment, un médecin ne m’a affirmé qu’il était certain, à 100 % certain, de ce qui allait se produire. Cela arrive peut-être ; il arrive peut-être aussi que tous les médecins consultés, sans exception, formulent un pronostic identique ; mais je n’ai jamais rencontré le cas.

Dans ces conditions, fallait-il tuer Vincent Lambert ? Et pourquoi lui, plutôt que les quelques milliers de personnes qui à l’heure actuelle, en France, partagent son état ? Il m’est difficile de me défaire de l’impression gênante que Vincent Lambert est mort d’une médiatisation excessive, d’être malgré lui devenu un symbole ; qu’il s’agissait, pour la ministre de la santé « et des solidarités », de faire un exemple. D’« ouvrir une brèche », de « faire évoluer les mentalités ». C’est fait. Une brèche a été ouverte, en tout cas. Pour les mentalités, j’ai des doutes. Personne n’a envie de mourir, personne n’a envie de souffrir : tel est, me semble-t-il, l’« état des mentalités », depuis quelques millénaires tout du moins.

Une découverte extraordinaire, qui apportait une solution élégante à un problème qui se posait depuis les origines de l’humanité, a eu lieu en 1804 : celle de la morphine. Quelques années plus tard, on a vraiment commencé à explorer les étonnantes possibilités de l’hypnose. En résumé, la souffrance n’est plus un problème, c’est ce qu’il faut répéter, sans cesse, aux 95 % de personnes qui se déclarent favorables à l’euthanasie. Moi aussi, dans certaines circonstances (heureusement peu nombreuses) de ma vie, j’ai été prêt à tout, à supplier qu’on m’achève, qu’on me pique, tout plutôt que de continuer à supporter ça. Et puis on m’a fait une piqûre (de morphine), et mon point de vue a changé radicalement, du tout au tout. En quelques minutes, presque en quelques secondes. Bénie sois-tu, sœur morphine. Comment certains médecins osent-ils refuser la morphine ? Ont-ils peur, par hasard, que les agonisants deviennent accros ? C’est tellement ridicule qu’on hésite à l’écrire. Enfin c’est ridicule, si l’on veut ; mais c’est assez dégueulasse, aussi.

Par acquit de conscience j’ai consulté Le Petit Robert

Personne n’a envie de mourir, personne n’a envie de souffrir, disais-je ; une troisième exigence semble être apparue depuis peu, celle de la dignité. Le concept me paraissait à vrai dire un peu vaseux, j’avais une dignité c’est sûr, j’y pensais de temps en temps, pas souvent, enfin rien ne me paraissait justifier qu’il vienne au premier plan des préoccupations « sociétales ». Par acquit de conscience j’ai consulté Le Petit Robert (édition 2017). Il définit, assez simplement, la dignité comme le « respect que mérite quelqu’un ». Les exemples qui suivent embrouillent plutôt la question en révélant que Camus et Pascal, quoique ayant tous deux une conception de la « dignité de l’homme », ne la font pas reposer sur la même base (ce dont on pouvait se douter). Quoi qu’il en soit il paraît évident aux deux (et même à peu près à tout le monde) que la dignité (le respect qu’on vous doit), si elle peut être altérée par divers actes moralement répréhensibles, ne peut en aucun cas l’être par une dégradation, aussi catastrophique soit-elle, de son état de santé. Ou alors c’est qu’il y a eu, effectivement, une « évolution des mentalités ». Je ne pense pas qu’il y ait lieu de s’en réjouir. »

Ref. Michel Houellebecq : « Vincent Lambert, mort pour l’exemple »

JPSC

Du site de "Valeurs Actuelles" :

“Il faut être visible” : la soutane de retour chez les prêtres