Pour la journée de la trisomie 21, le 21 mars 2014, un collectif d’associations européennes, parmi lesquelles les amis d’Eléonore et la Fondation Jérôme Lejeune, a diffusé un clip vidéo Dear Future Mom. Résolument positif, il présente des personnes trisomiques s’adressant à une future maman qui attend un enfant porteur de cette anomalie chromosomique. En France, plusieurs chaines, Canal +, M6 et D8, acceptent de le diffuser à titre gracieux dans leurs écrans publicitaires. Cependant, saisi par seulement deux courriers, le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA) invite les responsables des chaines à l’autocensure, conseillant de retirer le clip de la diffusion. Les chaines incriminées obtempèreront. Pourtant, la vidéo fera l’objet de plus de 8,2 millions de vues à travers le monde.

La Cour Européenne des droits de l’Homme est saisie

En France, les différents recours successifs déposés par la Fondation Lejeune et Inès de Pracomtal, une jeune fille impliquée dans la vidéo, conduisent au Conseil d’Etat. Il tranche en faveur du CSA estimant que ce dernier n’a pas abusé de son « pouvoir de régulation » ni « porté une atteinte disproportionnée à la liberté d’expression » (cf. « Dear future Mom » : un message légitime qui ne serait pas d’intérêt général). Le 9 mai 2017, des requêtes sont déposées pour contester cette décision auprès de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) qui accepte d’examiner le fond de l’affaire le 21 septembre 2020, obligeant le gouvernement français à répondre aux questions ayant trait à la liberté d’expression (cf. « Dear future Mom » : la CEDH valide la requête).

C’est une surprise, en effet, seules 5% des requêtes franchissent ce cap (cf. Censure eugéniste du CSA : nouvelle étape franchie à la CEDH). Que s’est-il passé ? Le vent serait-il en train de tourner ? C’est en tous cas la question qu’on pourrait légitimement se poser. En effet, depuis de nombreuses années des vidéos circulent mettant en scène des personnes porteuses de trisomie 21 : mannequins, acteurs, sports, insertion professionnelle, mais aussi frères et sœurs de ces personnes qui témoignent de leur tendresse, parents aimants, adoptants. Ces vidéos ont en commun de porter un regard très positif sur ces enfants, ces jeunes, ces adultes souriants et heureux, qui s’interrogent sur leur différence, la place qu’on leur laisse dans la société.

Un regard sur la trisomie 21 qui change

Lors des débats sur le projet de loi de bioéthique, des députés, des sénateurs, très concernés, avec beaucoup de sensibilité, ont refusé de cautionner le diagnostic préimplantatoire qui vise à sélectionner les embryons dans les parcours de PMA pour écarter ceux qui seraient porteurs d’anomalies, notamment des anomalies chromosomiques comme la trisomie 21 (DPI-A). Plus récemment, un téléfilm diffusé sur M6 Apprendre à t’aimer (cf. Trisomie 21 sur M6 : « Heureusement qu’on n’a rien décelé avant sa naissance »), a reçu un accueil très chaleureux de la part du public. En Mars dernier, Emmanuel Macron inaugurait sur les champs Elysées, le « café Joyeux » servi « avec le cœur » par des personnes en situation de handicap.

Cependant, rien n’est encore joué. Lors de ces mêmes débats de bioéthique, Olivier Véran ne s’est pas attaché à défendre la trisomie 21, mais a demandé un délai pour expérimenter le DPI-A. Juste avant ce débat, les députés ont validé le principe du bébé médicament qui consiste à sélectionner un embryon in vitro exempt de la maladie d’un aîné, en vue de le soigner. Une pratique qui instrumentalise l’enfant à naître, abandonnée en 2014 (cf. La pratique du « bébé médicament » abandonnée en France en 2014) : la procédure est lourde pour les professionnels de santé et la loi imposait d’utiliser l’ensemble des embryons congelés, même si ces derniers ne sont pas compatibles, avant de permettre une nouvelle FIV. In fine, très peu de procédures ont abouti. Le bébé médicament reviendrait donc dans la pratique, mais la contrainte de la loi serait levée. Le ressort eugéniste est le même que pour le DPI-A.

Au niveau international, l’avortement eugénique fait l’objet de condamnations

Ces deux dernières années, d’un point de vue international, plusieurs instances de l’ONU, le Comité des droits des personnes handicapées en 2018 et le Rapporteur spécial sur les droits des personnes handicapées, ont considéré que « l’avortement eugénique viole les droits des personnes handicapées », explique l’ECLJ (cf. Censure eugéniste du CSA : nouvelle étape franchie à la CEDH). Espérons que la CEDH fasse preuve de sagesse et rende aux personnes porteuses de trisomie 21 leur droit de cité dans les médias.

« Ils ont disparu de ma vie mais je n’arrive pas à réaliser qu’ils sont morts. C’est irréel. Parfois, j’ai l’impression que si je me retourne je les verrai derrière moi », raconte Corinne. Ses parents sont décédés de la Covid-19 il y a six mois, dans un Ehpad de l’Isère. Aujourd’hui, alors que l’Académie de médecine recommande « le maintien des visites en Ehpad, dans le respect des règles sanitaires, ainsi que la facilitation d’une présence familiale lorsque le pronostic médical prévoit une issue proche », elle « ressasse ces adieux qu’elle n’a pas pu leur faire ». « Hantée », littéralement. « On ne sait même pas comment ils sont morts (…) Parfois, cela m’empêche de dormir », confesse-t-elle.

Un deuil impossible ?

« De nombreuses familles qui ont perdu un proche durant cette période n’arrivent pas à faire leur deuil car ils ne comprennent pas comment on a pu les laisser mourir », explique Olivia Mokiejewski, présidente du Collectif 9471, qui regroupe plusieurs familles ayant décidé de porter plainte contre des Ehpad. « Leurs derniers instants auprès d’un être cher leur ont été volés. Certains ne savaient même pas que leur proche était malade et ont appris leur décès par les pompes funèbres, s’insurge-t-elle. Une partie d’entre eux sont pris en charge psychologiquement ».

Pour la députée LREM Bénédicte Pételle qui a perdu son père du Covid-19 en mars, « il n’y a rien de pire qu’une nation où la mort est taboue. Malheureusement, c’est encore le cas en France, estime-t-elle. Nous avons parlé de la mort de manière déshumanisée, comptable, en égrenant les chiffres des décès. » Un avis partagé par le sociologue Tanguy Châtel : « Les pays occidentaux sont très mal préparés à intégrer cette question car ils ont mis beaucoup d’énergie à l’évacuer ».

Une « révolution sanitariste »

De son côté, le philosophe Robert Redeker, auteur notamment de L’Éclipse de la mort, dénonce une « révolution sanitariste ». « Le confinement et la kyrielle d’interdictions, mis en place pour répliquer à l’épidémie de Covid-19, ont les apparences du bon sens, de la générosité, de la bienveillance, de l’humanitaire. Ils tiennent le discours de l’évidence, de l’allant de soi et du naturel. » Cependant il n’en est rien. Auparavant, « les parents se saignant « aux quatre veines » travaillaient et vivaient orientés vers un avenir se déployant dans l’au-delà de leur existence propre ». Mais aujourd’hui, « pour préserver la survie des plus âgés, voilà que l’on décide d’arrêter la vie », dénonce le philosophe. « On réduit la vie de tous – en allant jusqu’à limiter la coexistence familiale – à cette vie simplement biologique ». Une vie biologique au nom de laquelle « on ordonne aux générations actives une série de sacrifices ; celui de la vitalité (l’économie, le sport, les spectacles, les rencontres entre amis, le lèche-vitrines, la flânerie dans les rues), celui de la prospérité, celui de l’humanité (les relations sociales qu’il faudrait réduire au minimum), celui de la famille, sans oublier ceux des voyages, de la créativité , des cafés et des restaurants, des libertés les plus élémentaires (jusqu’à imposer l’obligation grotesque de remplir une autorisation pour « prendre l’air une heure par jour ») ».

Un avant et un après

Et c’est une révolution. « Nous ne vivrons plus après comme nous vivions avant », affirme Robert Redeker. « Nos façons d’être avec les autres auront été profondément transformées, ne serait-ce que parce que l’on nous aura fait faire l’expérience déshumanisante de la peur du prochain, « la peur moléculaire » ». Et d’autre part, « tout se passe comme si une partie de notre société ne voulait plus du remplacement des générations ». Un « renversement anthropologique » pour le penseur.

« La gestion de la crise du Covid-19 tient d’une expérimentation utopique, estime le philosophe, celle d’un régime politique n’autorisant, sous prétexte de danger de maladie, qu’un degré minimum de liberté. La révolution sanitariste pourrait transformer la société en laboratoire du parc humain futur ».

Sources : Le Figaro, Robert Redeker (08/11/2020), Agnès Leclair (08/11/2020) – Hospimedia, Jérôme Robillard (06/11/2020)