Après « l'affaire Alfie », une réflexion sur la fin de vie
Un entretien avec Mgr Bernard Ginoux, évêque de Montauban; propos recueillis par Odon de Cacqueray le dans Culture de Vie / Contreculture de mort
Mgr Ginoux a été en charge des Aumôneries d’Hôpitaux de son diocèse d’Avignon de 1994 à 2000, ce qui lui a permis de de voir comment se passe l'accompagnement des malades et des mourants, mais aussi de travailler avec les soins palliatifs. Déjà à cette époque surgissait la question de l’euthanasie. Selon lui, la situation qui n'était pas excellente s'est dégradée depuis. Il a accepté de revenir pour L'Homme Nouveau sur "l'affaire Alfie Evans".
Atteint d’une grave maladie neurovégétative, Alfie Evans, qui aurait eu deux ans ce mois-ci, a été l’objet d’un véritable combat entre ses tout jeunes parents et le corps médical de Liverpool (Angleterre). Malgré diverses interventions, dont celle du Pape et du gouvernement italien, le 28 avril peu après minuit, l’enfant reçoit quatre médicaments en intraveineuse. Alfie meurt quelques heures plus tard. Un drame qui soulève de nombreuses questions éthiques.
Dans un conflit entre les deux parties, le médecin et la famille, qui doit décider ?
Il y a plusieurs éléments à prendre en compte : l’état du patient, les probabilités de vie, la disproportion des soins donnés par rapport à la situation, etc. Les premiers responsables de la vie de l’enfant sont les parents, les équipes médicales doivent être au service de la vie. Il est donc nécessaire qu’un dialogue soit conduit entre les parents et l’équipe médicale. Pour le petit Alfie, ce dialogue a dû être rompu puisque c’est la justice qui a imposé sa décision. Or, l’enfant – hormis l’assistance respiratoire – n’était pas en état de « mort » puisqu’il a même respiré plusieurs heures sans aide. Le débrancher était un acte intentionnel de donner la mort, donc un acte euthanasique. Cet acte ne pouvait donc pas être approuvé par les parents et la justice humaine, en donnant raison à l’équipe médicale, a outrepassé sa mission.
Le Pape a parlé pour Alfie Evans. L’Église a-t-elle une légitimité pour parler dans ces affaires complexes ?
Le bienheureux Paul VI pouvait affirmer que l’Église était « experte en humanité ». L’Église n’oublie pas qu’elle est envoyée par le Christ pour annoncer la « Bonne Nouvelle » aux hommes de ce temps. Elle rappelle la valeur unique de toute créature humaine de sa conception à sa mort naturelle, elle plaide pour le respect de la vie des plus faibles, des plus démunis, des « sans-voix ». À travers son enseignement, à travers l’écoute et la pratique médicale (Académie pontificale des Sciences, Académie pontificale pour la Vie, hôpitaux, œuvres caritatives…), elle a sa place et son expérience dans le monde de la santé. Elle insiste sur le droit à la vie, le refus de la mort provoquée, le développement des soins palliatifs, l’accompagnement de celui qui meurt selon le principe même de la fraternité et de la solidarité. C’est la mise en pratique de l’Évangile du Bon Samaritain et de ce que Jésus demande explicitement : « Ce que vous avez fait à l’un de ces plus petits qui sont mes frères, c’est à moi que vous l’avez fait » (Mt 25, 40). L’Église voit dans le malade le visage du Christ souffrant et lui porte secours. Elle reconnaît à chaque personne sa dignité intrinsèque et elle alerte sur l’eugénisme vers lequel nous glissons peu à peu.
Quel est le rôle de la loi et de la justice dans la décision médicale ?
Il est regrettable que la décision d’un juge entraîne la mort de quelqu’un. La confiance en la médecine en est ébranlée, le conflit autour d’une vie est sorti de la relation entre le soigné et le soignant. Si la justice est saisie par l’une ou l’autre des parties c’est en raison même d’un conflit. L’équipe médicale voulait arrêter l’aide respiratoire du petit Alfie Evans, les parents ne le voulaient pas. Il a donc fallu faire intervenir un jugement de justice. En France la loi insiste sur la nécessité du caractère collégial de la décision médicale. Il faut cependant reconnaître que nous irons de plus en plus vers de telles situations si l’euthanasie est légalisée.
Quelles sont les limites aux décisions médicales et au pouvoir médical ?
Cette question est capitale. Toutes les dérives sont possibles si notre société n’accepte pas de mettre l’homme au premier plan, mais pas l’homme comme un matériau à façonner, « l’homme augmenté », qui nous est promis aujourd’hui. La technique, les améliorations de la vie, l’intelligence artificielle, les progrès génétiques conduisent droit à « l’absolutisme technologique » (Benoît XVI, Caritas et Veritate). Les limites viendront d’une prise de conscience, d’une conversion vers un regard anthropologique nouveau, l’acceptation de l’homme comme créature à qui Dieu a donné la mission de construire une société fraternelle œuvrant pour le bien commun.
Lire également, sur zenit.org : https://fr.zenit.org/articles/quelques-elements-au-dossier-dalfie-evans-et-de-ses-parents-par-james-gallagher/
Dans son discours du 9 avril aux Bernardins, devant la Conférence des évêques de France, Emmanuel Macron, après avoir exprimé son « sentiment que le lien entre l’Église et l’État [s’était] abîmé » et qu’il convenait de le « réparer », a tenu à « saluer tous ces prêtres et ces religieux qui de cet engagement ont fait leur vie ».
Que la langue du culte se distingue de celle de la vie courante est un phénomène sinon universel, du moins largement répandu dans beaucoup de liturgies.