(...) il s’agit de la mort, et de la mort qui touche un enfant dont on ne peut accepter, comme le dit le Pr Roegiers, que sa vie soit déjà accomplie. Nous savons que sur l’échelle des événements dont la charge psychique est la plus lourde, l’échelle des événements qui marquent le plus l’individu, la mort d’un enfant est l’événement le plus marquant, le plus lourd que des parents ont à vivre. Bien avant la perte du conjoint. Alors, si la mort d’un enfant reste bouleversante, celle de l’enfant qui demande à mourir sort totalement de notre cadre de référence.
C’est dans ce contexte d’une fin proche, que l’on sent, qui est sentie par l’enfant aussi, que la place des parents, de l’entourage familial, prend une dimension hors du commun. Et nécessite de la part de chacun de puiser dans des ressources souvent inexplorées. Comme le racontait la responsable d’un service d’accompagnement scolaire à l’hôpital : l’enfant sait et sent qu’il va partir. Il s’organise en conséquence, on voit ainsi des enfants répartir leurs jouets auprès de leurs frères et soeurs. Notre travail consiste à lui permettre de vivre au mieux ses dernières semaines, ses derniers jours. Car ces enfants ont la conscience d’avoir encore de bons moments à partager.
Je reprends volontairement les propos de ce paramédical, car il résume le sens du travail fourni par les équipes soignantes et accompagnantes, un travail sous-tendu par la volonté d’assurer une qualité de vie, jusqu’au bout. Et donc, la demande de fin de vie, une demande formulée, annoncée, assumée, renvoie les équipes médicales et paramédicales à leurs propres limites. Bien sûr, chacun sait que la médecine n’est pas toute puissante, mais ce qui caractérise tous les services de pédiatries, tous les services qui se sont spécialisés dans l’accueil des jeunes, c’est avant tout un combat pour la vie.
Le Pr Roegiers met également en avant le caractère exceptionnel, parce que rare, de ces situations. Nous le savons, aux Pays-Bas, les cas d’euthanasie des mineurs se comptent sur les doigts d’une seule main. Qu’en est-il réellement chez nous, en Belgique ? Bien sûr, nous avons entendu le Dr Biarent nous dire que des demandes existent. Mais nous avons aussi rencontré les responsables de services d’hémato-oncologie pour enfants, qui comptent plus de 80 enfants traités par an, dont beaucoup connaissent une issue fatale. Leurs propos étaient très clairs : ils n’ont jamais été confrontés à une demande d’euthanasie de mineurs. Ce constat s’est trouvé conforté par d’autres autorités auditionnées ici lors de nos travaux. Dois-je rappeler que le nombre de demande d’euthanasie provenant de jeunes entre 18 et 22 ans est proche de zéro. Nous le lisons aujourd’hui dans la presse, le nombre de situations à rencontrer demain seraient, et je dis bien « seraient », de l’ordre d’une dizaine de demandes par an.
Tous les éléments convergent donc pour affirmer une réalité : la demande d’euthanasie formulée par un mineur relève de l’exceptionnel. Je constate qu’elle représente une rupture abrupte – je parlerais même d’une rupture anthropologique -, une rupture qui nous force à imaginer de nouveaux repères.
Et la loi est là comme fondatrice de ces repères.
La question reste posée de savoir si la proposition de loi sur la table est fondatrice de ces nouveaux repères. Au fil de l’évolution des travaux en commission et de notre analyse de cette proposition de loi, nous le pensons de moins en moins. (...)
En même temps, nous apprenions qu’au Centrafrique voisin, les soldats français ont reçu l'ordre de quadriller les points sensibles de la ville de Bangui. L’opération «Sangaris» – du nom d’un papillon rouge éphémère – a donc commencé. Et puis ? Le territoire anarchique de l’ancien Oubangui-Chari est grand comme la France. Encore une emplâtre sur une jambe de bois ? JPSC
Auteur : Giovanni Reale